Lietuva, pritarusi Pasaulio sveikatos organizacijos pasauliniam demencijos veiksmų planui įsipareigojo parengti demencijos strategiją. Nacionalinės demencijos strategijos tikslas – ne vien saugoti Lietuvos piliečius nuo demencijos rizikos, bet taip pat gerinti paslaugų kokybę, suteikiant pagalbą ir palaikymą sukurti galimybę oriai gyventi su demencija tiek turintiems šį sindromą, tiek jų artimiesiems.
Iššūkiams pasiruošti įmanoma, bet tam reikalinga sistema
Sistemiška pagalba turi apimti informavimą, globos įgūdžių ugdymą slaugantiems šeimose, su paslaugų kokybe ir prieinamumu susijusių netolygumų mažinimą miestuose ir rajone, emocinės pagalbos ir socialinės apsaugos sprendimus. „Praktinės žmonių patirtys yra geriausias įrodymas, kad Lietuvai yra reikalinga nacionalinė demencijos strategija. O priežasčių labai daug. Žmonėms trūksta žinių, kaip gyventi ir kam ruoštis po diagnozės nustatymo. Svarbu ir tai, kad Lietuvoje demencija diagnozuojama jau pažengusioje arba vėlyvoje stadijoje. Net šeimos gydytojų nukreipimas išsitirti neretai yra vėlyvas. Ką tai reiškia žmogui? Jis nebeturi galimybės pasiruošti ligos progresavimui – apmąstyti ir iškomunikuoti artimiesiems, kaip norėtų būti prižiūrimas, tam pasiruošti, susiplanuoti pagalbą. Galiausiai ir artimieji, ilgai atidėlioję pagalbos paieškas, prieina prie perdegimo etapo, kai nebežino, kaip susitvarkyti su situacija, suderinti profesinį įsitraukimą ir sergančiojo priežiūrą“, – sakė „Demencija Lietuvoje“ valdybos narė, asociacijos atstovė „Alzheimer Europe“ demenciją turinčių asmenų globėjų darbo grupėje Sonata Mačiulskytė.
Pasak S. Mačiulskytės, nėra paprasta pasiekti susitarimą dėl nacionalinės demencijos strategijos poreikio. Nepriklausomai nuo šalies, kad ji būtų priimta, reikia daug politinės valios. Tačiau turime teigiamų pavyzdžių. Pavyzdžiui, Slovėnija, Pasaulio banko duomenimis, priklausanti aukštų pajamų šalių grupei, šių metų liepos 6-ąją pasitvirtino antrąją nacionalinę demencijos strategiją iki 2030 metų. Lietuva taip pat apie dešimtmetį priklauso aukštų pajamų šalių grupei, o tai turi pamažu atsispindėti šalies gyventojų, ypač pažeidžiamų gyventojų grupių, gyvenimo kokybėje. „Tam, kad žmonėms būtų suteikta pagalba, reikalingas kompleksinis sprendimas, reali sergančiųjų statistika, gydytojų ir sergančiųjų edukacija, esamų prevencinių programų modifikavimas bei specialistų paruošimas“, – komentavo S. Mačiulskytė.
Sindromas, nuo kurio neapsaugotas nei vienas iš mūsų
Demencija – tai sindromas, kuris jungia skirtingas gyvenimo eigoje įgytas ligas, pasireiškiančias pažinimo funkcijų sutrikimais, tačiau šias ligas lemia skirtingos priežastys, joms būdinga skirtinga eiga ir simptomai. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytojas neurologas dr. Arūnas Vaitkevičius atkreipė dėmesį, kad kai kurios iš šių ligų susijusios su infekcinėmis galvos smegenų ligomis, galvos smegenų traumomis, navikais ar persirgtu insultu, tai yra, su pažaidą lemiančiais procesais smegenyse, po kurių gali pasireikšti demencija. Kita didelė demencijų dalis yra savaiminės arba degeneracinės ligos, iš kurių dažniausia yra Alzheimerio liga.
„Lancet“ komisija informuoja, kad yra 12 demencijos rizikos veiksnių, kuriems galime turėti įtakos. Teigiama, kad užtikrinant šių veiksnių kontrolę, galima užkirsti kelią demencijai arba ją atitolinti iki 40 proc. Tad kokie veiksniai daro įtaką demencijos išsivystymui? Tai ugdymo galimybių stoka vaikystėje, hipertenzija, rūkymas ir nesaikingas alkoholio vartojimas, fizinio aktyvumo stoka, klausos silpimas ar praradimas, cukrinis diabetas, depresija, socialinė atskirtis ir ribotos galimybės bendrauti, nutukimas, širdies ir kraujagyslių ligos, oro užterštumas.
Yra veiksnių, kuriems negalime turėti įtakos, vienas tokių – amžius. „Pagrindinis demencijų pasireiškimo rizikos veiksnys yra amžius, demencija dažniau nustatoma virš 65-erių metų amžiaus pacientams. Senstant visuomenei šio sindromo paplitimo dažnis didėja, ir jeigu žmogus pasiekia 90-metį, tai apie 40 proc. populiacijos statistiškai gali turėti Alzheimerio ligos požymių, todėl tai vadinama Vakarų civilizacijos pandemija, kuri sukelia ne tik daug medicininių, bet ir socialinių problemų, kai globos ir priežiūros įstaigos persipildo tokiais pacientais, o jų gydymui ir priežiūrai reikia vis daugiau lėšų. Lietuvoje pacientų artimieji laikui bėgant jų priežiūrai turi skirti ne tik laisvalaikį, bet atsisakyti darbo, taigi, ekonominiai kaštai visuomenei auga“, – atkreipė dėmesį dr. A. Vaitkevičius.
Pirmuosius ligos simptomus, dr. A. Vaitkevičiaus teigimu, pastebi ir patys pacientai. Tačiau riba tarp įprastų atminties pokyčių senatvėje ir Alzheimerio ligos pradžios yra itin plona. Kai kuriais atvejais simptomai yra nespecifiniai, pavyzdžiui, žmogus kažkur pasideda daiktą ir jo neberanda, susitaria dėl susitikimo ir apie tai užmiršta, tad būtina atkreipti dėmesį net ir į tokius, atrodo subjektyvius ir nereikšmingus, atminties sutrikimo požymius, nes trumpalaikės atminties sutrikimas yra ir pirmasis bei pagrindinis Alzheimerio ligos simptomas. Kai liga progresuoja, dažniausiai pacientas jau nebūna kritiškas esamai situacijai, jo pokyčius dažniau pastebi artimieji, kurie mato, kad reikia pacientui pagalbos kasdienėje veikloje, reikia priminti atlikti elementarius veiksmus, o laikui bėgant atsiranda ir ryškių orientacijos sutrikimų. Žmogus nebegali būti vienas ir savarankiškai funkcionuoti, tuomet artimieji pradeda ieškoti pagalbos ir kreipiasi į gydytojus.
Nuo kokių veiksnių priklauso ligos progresavimas?
Pasak dr. A. Vaitkevičiaus, kuo ankstyvesnio amžiaus susergama, tuo didesnė rizika greitam Alzheimerio ligos progresavimui. Išgyvenamumas sergant šia liga vidutiniškai siekia 8-10 metų nuo ligos pradžios. Nors tiesiogiai tai nebūna mirties priežastimi, bet dėl judėjimo sutrikimo, traumų atsiranda komplikacijų. Žmogus laikui bėgant nebegali savarankiškai pavalgyti, nusiprausti ar pasirūpinti savimi, galiausiai nebeatpažįsta artimųjų.
Visgi kuo ankstyvesnėje stadijoje liga nustatoma, tuo geresnės ligos gydymo prognozės ir galimybės. Lietuvoje šiuo metu taikomas simptominis Alzheimerio ligos gydymas, ligos progresavimo, deja, neįmanoma sustabdyti. Pasaulyje jau sukurta vaistų, veikiančių biologinius ligos mechanizmus ir galinčius kiek sulėtinti ligos progresavimą. JAV jau yra registruoti du biologiniai vaistai, Europoje dar sprendžiamas vieno iš šių vaistų registravimas. Dr. A. Vaitkevičius pažymi, kad nacionalinė demencijos strategija yra itin reikalinga tam, kad būtų efektyviai koordinuojamas gydymo ir pagalbos organizavimas ligoniui ir jo šeimos nariams, kad tiek šeimos gydytojai ar gydytojai specialistai, socialiniai darbuotojai būtų informuoti bei žinotų, ką daryti, kaip padėti pacientams ir jų artimiesiems.
„Pirmas etapas yra ligos atpažinimo didinimas, stigmų mažinimas. Pirmiausia pacientų artimieji turėtų atkreipti dėmesį į pasikeitusį artimojo elgesį ar progresuojančius atmintis sutrikimus. Vis dar susiduriama su nuomone, kad tai „natūralus“ senėjimas ar kad nieko negalima padaryti. Taip pat daliai visuomenės Alzheimerio liga yra kaip stigma. Net ir artimiesiems sunku susitaikyti, kad štai buvęs išsilavinęs, daug pasiekęs žmogus susiduria su tokia diagnoze. Reikia suprasti ir šviesti visuomenę, kad tai yra liga, nuo kurios niekas nėra apsaugotas, kad artimieji žinotų, jog atsiradus simptomams reikia kreiptis pagalbos. Šeimos gydytojai turi turėti galimybę laiku diagnozuoti, skirti laiko paciento vizito metu atpažinti simptomus, įvertinti pavojaus ženklus. Jei į Europą ateis ligos progresavimą galintys sustabdyti vaistai, reikalinga strategija, kaip toks gydymas bus kompensuojamas, naudojamas. Taigi, reikalingos ir atnaujintos nacionalinės ligos diagnostikos bei gydymo gairės“, – akcentavo dr. A. Vaitkevičius.
Sprendimų ir veiksmų planas – tai pirmoji pagalba turintiems demencijos sindromą ir jų artimiesiems
LR Seimo narė Monika Ošmianskienė sako, kad pažangiausios pasaulio šalys, Pasaulio sveikatos organizacija jau seniausiai kalba apie būtinybę skirti prioritetą demencijos sričiai – šio klausimo ignoravimas turi kainą, kurią turime mokėti visi ir ne vien mokesčiais, bet taip pat savo ir savo artimųjų sveikata.
Šiuo metu demencija serga apie 50 tūkstančių Lietuvos gyventojų, prognozuojama, kad šis skaičius artimiausius 20 metų kone padvigubės. „Nė vienas nesame apsaugotas nuo šios būklės, ir kiekvienas, kuris serga šiandien ar susirgs rytoj, turi savo artimuosius. Kova su stigma, paramos artimiesiems, sergantiesiems, paslaugų sistemos spragos, rizikos mažinimas, saugant mūsų šalies piliečius nuo demencijos – visa tai turi būti valdžios institucijų dienotvarkėje. Politikai turi būti dėkingi pilietinėms organizacijoms, kad jos, tokiomis priemonėmis kaip ši peticija, padeda kelti aktualius klausimus į diskusiją, kad kartu susitariant, galėtume ieškoti sprendimų“, – ragino M. Ošmianskienė.
„Tiems, kurie susidūrė su diagnoze, svarbu neatidėlioti ir iš karto ieškoti pagalbos, žmonių paramos rato, informacijos. Niekas iš mūsų nesame apsaugoti ir garantuoti, kad ši liga aplenks. Tad reikia suprasti, kad tai nėra gėda ar stigma, tai gyvenimo realybė“, – komentavo S. Mačiulskytė.
Iki 09 20 dienos visi, norintys palaikyti iniciatyvą, pasirašyti gali Peticijos.lt portale: https://www.peticijos.lt/visos/83678/lietuvai-metas-tureti-nacionaline-demencijos-strategija/
Peticijos rezultatai bus pristatyti renginyje „Demencija – niekieno klausimas: ar jau metas nacionalinei demencijos strategijai?“ LR Seime 2023 m. rugsėjo 22 d. (renginio spaudos konferencija 2023 m. rugsėjo 21 d.). Renginys yra projekto „Demencijos strategijos link: situacijos analizė ir informuotumo didinimas“, kuris yra Aktyvių piliečių fondo, finansuojamo EEE finansinio mechanizmo lėšomis, dalis.
Daugiau informacijos apie renginį: https://www.facebook.com/events/793049065897447
Registracija dalyvauti gyvai: https://www.lrs.lt/sip/portal.show?p_r=37172&p2=3445
Renginys su tiesiogine transliacija asociacijos „Demencija Lietuvoje“ paskyroje: https://www.facebook.com/demencijalietuvoje
Apie asociaciją „Demencija Lietuvoje“
Asociacija „Demencija Lietuvoje“ atstovauja demenciją turintiems asmenims bei jų globėjams ir demencijos srityje dirbantiems profesionalams. Asociacijos „Demencija Lietuvoje“ veiklos tikslas – Lietuva, kurioje demenciją turintys asmenys būtų vertinami ir palaikomi. Kviečiame prisijungti prie asociacijos ar sužinoti daugiau: www.demencijalietuvoje.org
Apie Pasaulinį Alzheimerio ligos mėnesį
Rugsėjį, kuris yra minimas kaip Pasaulinis Alzheimerio mėnuo, yra įgyvendinama tarptautinė kampanija, skirta informuoti apie demenciją ir kovoti su stigma. Kiekvienais metais Alzheimerio ir demencijos asociacijos visame pasaulyje, kartu su visais asmenimis, susijusiais su demencija sergančių žmonių priežiūra vienijasi, siekiant didinti su demencija susijusių temų matomumą. Rugsėjo 21-oji yra Pasaulinė Alzheimerio ligos diena.