Liga – ne nuosprendis
Su Mantu ir Indre susitikome jaukiose Šeimų centre „Būkime kartu“ patalpose, kuriose tąkart pora jautėsi kaip namie. Netikėtai užsimezgusi šio centro ir Indrės pažintis tęsiasi jau ketverius metus.
„Pirmą kartą Indrę užkalbinau tiesiog Dainavos parke, kadangi dar prieš tai buvau atkreipusi dėmesį į vietinę, aktyviai renginiuose dalyvaujančią, malonią, visad geros nuotaikos ir besišypsančią merginą. Kadangi Indrė buvo baigusi socialinio darbo studijas, pakviečiau ją prisijungti prie mano vedamos veiklos bibliotekoje. Ji mielai sutiko ir ėmė aktyviai dalyvauti mūsų centro veikloje. Deja, atėjus pandemijai ir įvedus griežtą karantiną, mūsų bendravimas nutrūko“, – pasakoja „Būkime kartu“ vadovė Inga Bradūnienė.
Tačiau lemtingas susitikimas, po kurio socialiniai darbuotojai pradėjo dirbti su šiais žmonėmis, įvyko maždaug prieš pusantrų metų, kuomet centro vadovė visai atsitiktinai sutiko Indrę prekybos centro aikštelėje.
„Tąkart ji pasipasakojo, kad ją slegia tiek asmeninės, tiek finansinė problemos ir jai labai reikalingas darbas. Tuo metu kaip tik įgyvendinome socialiai pažeidžiamų asmenų integracijos į bendruomenę ir darbo rinką projektą „Alternatyvių Investicijų Detektorius“, todėl nieko nelaukdami į jį įtraukėme Indrę, kiek vėliau – ir Mantą ir iki šiol su jais bendradarbiaujame“, – pasakoja I. Bradūnienė.
„Čia ramu, gera ir jauku“, – apie lankymąsi šeimos centre besišypsodama, tačiau laužyta kalba sako Indrė, kuriai diagnozuota progresuojanti Hantingtono liga – 10-čiai iš 100 tūkst. žmonių pasireiškiantis neurodegeneratyvinis genetinis sutrikimas, paveikiantis judėjimo ir protinę veiklą.
Žmonėms, sergantiems šia liga, sutrinka motorinės funkcijos, tampa sunku išlaikyti pusiausvyrą, atsiranda nevalingi veido bei galūnių judesiai. Liga pažeidžia ir kognityvines funkcijas – suprastėja dėmesingumas, atmintis, socialiniai įgūdžiai.
Visi šie simptomai – Indrės kasdienybė, tačiau taip buvo ne visada. Dar visai neseniai mergina siekė karjeros socialinėje srityje, buvo sukūrusi šeimą ir atrodė, kad jos laukia šviesi ateitis, tačiau likimas turėjo kitų planų. Pradėjus progresuoti ligai, Indrei tapo vis sunkiau vaikščioti, kalbėti, o šiandien net nulaikyti kavos puodelį jai yra nemenkas iššūkis. Tačiau šypsena iš Indrės veido, atrodo, nedingsta net jai miegant. To priežastis – Mantas.
„Kartais net sveiki ir nieko nesiskundžiantys žmonės neturi tiek motyvacijos ir nespinduliuoja tokia energija, kaip Indrė. Ji nori visur eiti, dalyvauti, imtis veiklų, kurių pagal savo būklę jai kartais net nederėtų daryti. Indrė tikras vijurkas, todėl neretai man tenka ją pristabdyti, kad tik ji nesusižeistų ar neužsigautų“, – pasakoja Mantas.
Kitaip nei Indrės, Manto liga yra lengvesnės formos, todėl jis yra pagrindinis ramstis poroje. Tačiau gyvenimas vaikino taip pat nelepino – sunki vaikystė, patyčios, alkoholis.
„Nekoks mano gyvenimo etapas, pavadinkime, prasidėjo 11-oje klasėje, kai man diagnozavo genetinę ligą. Jaučiau didelį nerimą, pasireiškė elgesio sutrikimai, tapau irzlus, neramus, greitai supykdavau. Dėl to, jog elgiausi ir atrodžiau kitaip, mokykloje sulaukdavau patyčių. Kadangi jau buvau paauglys, natūraliai atsirado daugiau laisvės, tačiau ją išnaudojau ne taip, kaip derėtų, pradėjau vartoti alkoholį, daryti dalykus, kuriais šiandien nesididžiuoju“, – pasakoja vaikinas.
Begalinis rūpestis ir pasiaukojimas
Net ir baigęs mokyklą Mantas palengvėjimo nepajautė – socialinė atskirtis ir bedarbystė slėgė jo pečius, vaikinas paniro į depresiją. Tačiau gyvenimas ėmė keistis vaikinui pradėjus lankytis neįgaliųjų klube „Likimo draugai“, kuriame jis ir susipažino su Indre.
„Pradėjau darbuotis klubo dirbtuvėse, daugiau laiko skirti kūrybinei veiklai, savęs pažinimui, ėmiau skaityti motyvuojančias knygas, klausyti sėkmingų žmonių kuriamų tinklalaidžių. Tačiau didžiausia mano motyvacija ir stimulu keistis tapo pažintis su Indre“, – tikina Mantas.
Vaikino pasiteiravus, ar jo negąsdino faktas, kad Indrė nėra ta tipinė mergina, kurią būtų galima pasikviesti pasivažinėti dviračiais ar leistis į ilgą pasivaikščiojimą, Mantas nedvejodamas atkerta – tobulų žmonių nėra.
„Tikrai nebuvo abejonių, ar noriu būti kartu su šiuo žmogumi. Manau, kad mes esame puikūs vienas kito atspindžiai – mus sieja ne tik panašus likimas, bet ir požiūris į gyvenimą, mąstymas, bendri pomėgiai“, – sako pašnekovas.
Užsimezgusi dviejų likimo draugų pažintis greitai tapo jausmu – tauriu, giliu ir priraišiu. Šiandien Mantas su Indre nebeįsivaizduoja dienos be vienas kito. Knygos, stalo žaidimai, filmai, pasivaikščiojimai gamtoje – veikla, kuri jiems abiem be galo miela.
„Vasarą dažnai vykstame į kaimą pas mano tėtį. Indrei labai patinka gamta, pievos, miškai. Prisimenu, kai pirmą kartą ten nuvykome, jos akys tiesiog nušvito iš laimės. Jau spėjome aplankyti ir pajūrį, kelioms dienoms buvome nuvykę į Palangą. Taip pat mėgstame maudytis eketėje, šaltame vandenyje. Tikiu, kad naujos vietos, nauji įspūdžiai ir veiklos Indrei leidžia bent trumpam užsimiršti, nebegalvoti apie praeities negandas ir dabartinius iššūkius“, – pasakoja Mantas.
Kadangi Indrė negali visavertiškai savimi pasirūpinti, Mantui tenka didžioji dalis namų ruošos darbų. Tačiau vaikinui dėl to bėdų nekyla – jis ne tik išmoko gaminti, bet netgi ir pamilo šį amatą. Tačiau tai ne vienintelis Manto talentas. Vaikinas laisvalaikiu mėgta piešti komiksus, kurti filmukus ir juos talpinti „Youtube“ platformoje. Indrė yra didžiausia Manto gerbėja. Kai šis pasineria į meninę kūrybą, mergina neatitraukia akių nuo savo vaikino – visada jį palaiko ir motyvuoja.
Ir nors pati Indrė šneka nedaug, kiekvienos jos žvilgsnis ir prisilietimas prie Manto kalba už ją. Sunku ir patikėti, kiek daug meilės ir tikėjimo vienas kitu galima pamatyti šiuose žmonėse.
Pagyrų sulaukia ir iš aplinkinių
Indrės ir Manto santykiais ne ką mažiau didžiuojasi ir su jais dirbanti socialinė darbuotoja Gintarė Mačiulaitienė. Psichologinę, teisinę, humanitarinę ir sociokultūrinę pagalbą porai teikiančio centro atstovės teigimu, šių žmonių draugystė yra tikrų tikriausias altruizmo įrodymas.
„Su Indre dirbome išties nemažai, teikėme įvairią pagalbą, tarpininkavome su įstaigomis, galiausiai jau net nežinojome, kaip dar galime jai padėti. Ir tuomet, kaip kažkieno iš aukščiau atsiųstas, atsirado Mantas, kuris į jos pasaulį įnešė ne tik naujų spalvų, bet ir tikėjimą, kad gyvenimas yra gražus. Per visą tą laiką, kol su jais dirbame, nei karto nesame matę, kad jie pyktųsi ar nesutartų. Tai labai retas atvejis mūsų darbe“, – sako socialinė darbuotoja.
Kad Mantas ir Indrė yra unikalūs žmonės savo požiūriu į gyvenimą, iliustruoja ir tai, jog jie niekada nesiskundžia dėl savo situacijos, nekaltina nei kitų, nei likimo dėl jiems mestų išbandymų.
„Prisipažinsiu, pradžioje jaučiau gailestį šiems žmonėms, nes išbandymai, kuriuos jiems teko patirti, yra neeiliniai. Tačiau praleidusi daugiau laiko su jais, supratau, kad net užuojautai čia nėra vietos. Nors jų materialinė situacija yra sunki, į viską ši pora žiūri tik pozityviai, juos vienija supratimas, kad reikia džiaugtis tuo, kas yra duota. Ir nors su kiekviena diena Indrei tampa vis sunkiau, tačiau Mantas atranda naujų būdų, kaip jai padėti, palengvinti buitį ir pan.“, – pasakoja G. Mačiulaitienė.
Vienas iš pagrindinių Šeimų centro „Būkime kartu“ tikslų – teikti socialines paslaugas Dainavos seniūnijos bendruomenei. Prie pagalbos Indrei ir Mantui prisideda ir „Lietuvos Caritas“, Valakupių reabilitacijos centras, Dainavos poliklinika, „Maisto bankas“, VšĮ „Ištiesk pagalbos ranką“. Socialinė darbuotoja džiaugiasi ir šios poros progresu bei noru integruotis į visuomenę, socialinį ir kultūrinį gyvenimą.
„Kol Indrės liga dar nebuvo taip stipriai progresavusi, mums buvo pavykę ją įdarbinti, ir jai puikiai sekėsi. Manau, kad ir šiandien, jei tik galėtų, ji nedvejodama kibtų į darbus. Mantas taip pat nešvaisto laiko veltui. Šiuo metu jis irgi, kaip ieškantis darbo dalyvis, įsitraukė į projektą „Alternatyvių investicijų detektorius“. Vos tik gavęs pasiūlymą, kitą dieną jau vyko į darbo pokalbį. Bandome juos įtraukti ir į sociokultūrinę veiklą, bendradarbiaudami su įvairiomis organizacijomis, gauname kvietimų į pirtį, koncertus ir panašią veiklą.
Jie abu yra nuoširdūs, mėgsta bendrauti, su jais malonu būti ir iš jų galima labai daug ko pasimokyti. Pora džiaugtųsi, jei atsirastų bendraminčių, su kuriais galėtų leisti laisvalaikį. Galbūt atsilieptų ir žmonės, kurie domisi komiksų piešimu ar „Youtube“ turinio kūrimu – Mantui tai būtų didelė motyvacija tęsti savo kūrybą“ – pasakoja G. Mačiulaitienė.
Ir iš tiesų nesižavėti šia pora tiesiog neįmanoma. Iš Manto spinduliuojantis begalinis pozityvumas ir Indrės optimizmas, nepaisant ligos, yra tai, kas daro juos išskirtiniais žmonėmis.
„Didelių svajonių mes neturime. Tiesiog norime būti laimingi, padaryti kažką gero visuomenės labui. Svarbiausia, kad galime būti drauge ir džiaugtis vienas kitu“, – sako Mantas.