„Kelis dešimtmečius gyvenau įprastą gyvenimą. Prieš 9 metus pradėjau pastebėti, kad man darosi vis sunkiau ištarti kai kuriuos žodžius, jie tarsi užstrigdavo gerklėje. Valgydama kietesnį maistą, vos galėdavau jį nuryti. Tai mane labai erzino. Tuo pačiu metu ir sekino. Jaučiau nepaaiškinamą nuovargį. Visiškai nesupratau kas su manimi vyksta“.
„Liga į mano gyvenimą įžengė prieš 10 metų. Vieną dieną bevairuojant kelio skiriamoji juosta „pasidalino“ į kelias – nebesupratau, kuria kelio puse važiuoju. Išsigandęs skubiai sustabdžiau automobilį. Kitą dieną žaidžiau golfą ir taikydamasis į kamuoliuką, pastebėjau, kad ant žolės – jie du. Ne kamuoliukas ir jo šešėlis, o du kamuoliukai. Turėjau pasilenkti, pačiupinėti rankomis, kad išsiaiškinčiau, kuris iš jų yra tikras“.
„Miastenija man buvo diagnozuota prieš daugiau nei 30 metų. Ilgai nesupratau, kad sergu. Kurį laiką jaučiausi nuolat pavargusi, net jei ir nieko tądien nedarydavau. Sunku buvo stovėti, išlaikyti pusiausvyrą, lipti laiptais. Siaubingai išsigandau, kai vieną rytą pabudusi supratau, kad mano regėjimas pasikeitė – daiktai dvejinosi, visi paviršiai atrodė labai išsikraipę. Ir šis pojūtis niekur nedingo. Nežinojau, ką daryti“.
Tai tik keli fragmentai iš pacientų, sergančių miastenijos liga, kurios žinomumo diena minima birželio 2-ąją, istorijų. Išgirdus diagnozę „Jums – miastenija“, iš pirmo žvilgsnio gali pasirodyti, kad niekas daugiau ja ir neserga, tik jūs – toks šis susirgimas negirdėtas. Anaiptol! Skaičiuojama, kad miastenijos ligos paplitimas pasaulyje – apie 1-9 ligos atvejai 100 000 gyventojų. Lietuvoje ja serga maždaug 900 asmenų. Miastenija buvo diagnozuota ir tokiems visame pasaulyje žinomiems žmonėms, kaip aktorei Suzanne Rogers, verslo magnatui Aristoteliui Onasiui, atletui Jamesui Carteriui, britų filmų ir televizijos laidų prodiuseriui Stephenui Garrettui ir kitiems.
Sunku tampa ne tik judėti
Kaip tvirtina Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytoja neurologė Indrė Banaitytė – Baleišienė, sirgdamas miastenija, žmogus jaučia tokį stiprų raumenų nuovargį, jog tai trikdo kasdieninę jo veiklą. „Miastenija – tai lėtinis autoimuninės kilmės nervo ir raumens jungties funkcijos sutrikimas. Paprasčiau kalbant, šios ligos metu organizmas pradeda gaminti antikūnus prieš savo paties audinius. Ten kur nervas jungiasi su raumeniu, antikūnai užpuola ir pradeda naikinti receptorius, kurie yra jautrūs nervinius impulsus perduodančiai medžiagai. Rezultatas? Nerviniai impulsai nebeperduodami raumenims, šie nebegauna pakankamos stimuliacijos ir ilgainiui praranda gebėjimą susitraukti. Žmogus dėl to pradeda jausti nuovargį, silpnumą, jam darosi sunku judėti, kartais net valgyti ar kalbėti, tad jis atsisako sportuoti, vengia kieto maisto. Kai kuriuos pacientus gali pradėti varginti dusulys, dvejintis akyse, užkrinta akių vokai, taigi, ši liga pamatoma ir vizualiai, mat pasikeičia veidas“, – pasakoja gydytoja. Anot I.Banaitytės – Baleišienės, miastenijos formos gali būti skirtingos – liga gali pažeisti didžiąją dalį viso kūno raumenų arba tik jų dalį, pavyzdžiui, esančius aplink akis arba rijimo, kalbos raumenis.
Kodėl į gydytoją dažniausiai kreipiamasi pavėluotai?
„Miastenija prasideda lėtai. Vieni dažniausiai pasitaikančių simptomų – tai akių obuolius judinančių raumenų ir akių vokų nusilpimas, dėl ko, kaip ir buvo minėta aukščiau, užkrenta akių vokai, pradeda dvejintis akyse. Kalbant su pacientais, šie tvirtina, kad ryte jie paprastai jaučiasi geriau, tačiau dienai bėgant savijauta suprastėja. Akių raumenys greičiau pavargsta saulėtą dieną, kai reikia vairuoti ar ilgiau būti prisimerkus. Jei ligos forma generalizuota, tai yra, jei ji apimanti visą kūną, pacientams nusilpsta mimikos, kramtymo, rijimo, rankų, kojų raumenys, žmonės pastebi, kad jiems reikia ilgiau kramtyti kietesnį maistą, sunku nuryti didesnius kąsnius. Dėl nusilpusių raumenų būna sunku atlikti net elementarius veiksmus, pavyzdžiui, pakelti ranką ir susišukuoti plaukus ar išsivalyti dantis, lipti laiptais. Jei liga itin progresuoja, sunku būna ne tik pajudėti, bet ir kvėpuoti, mat nusilpsta kvėpavimo judesiuose dalyvaujantys pilvo preso, tarpšonkauliniai raumenys. Tokiu atveju prasideda nepakankama plaučių ventiliacija, audiniai nebeaprūpinami deguonimi, ligonį tenka skubiai guldyti į reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyrių, jį ištinka taip vadinama miasteninė krizė“, – pasakoja gydytoja. Medikė pabrėžia, kad ligos pradžia gali būti įvairi, tad ir diagnozuoti šį susirgimą nėra paprasta. „Labai dažnai žmonės neatkreipia dėmesio į pasireiškiančius ligos požymius, pavyzdžiui, nuovargį, o kai kuriuos simptomus painioja su kitų ligų simptomatika. Paprastai pirmiausia yra kreipiamasi į kitus gydytojus, pavyzdžiui, dėl užkritusių akių į gydytojus oftalmologus, dėl nuolatinio silpnumo – į kardiologus ir pan. Apsilankyti pas neurologą siuntimas išrašomas tik tada, kai kaip nepasitvirtinusios atmetamos visos kitos prieš tai įtartos ligos“, – tvirtina I.Banaitytė – Baleišienė.
Kas kaltas?
Į klausimą, kas sukelia šią autoimuninę ligą, Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytoja neurologė Evelina Grušauskienė atsako, jog tikslios miastenijos priežastys mokslui kol kas nėra žinomos. „Daugybė autoimuninės kilmės ligų neturi vieno aiškaus kaltininko. Paprasčiau tariant, organizmas tam tikru gyvenimo momentu pradeda „pulti“ pats save, naikinti savo audinius. Gali būti genetinis polinkis, kuris nulemia, kad liga pasireiškia veikiant kitiems aplinkos ar organizmo veiksniams“, - pasakoja medikė. Neurologė priduria, kad labai dažnu atveju, miastenija yra diagnozuojama tiems asmenims, kurie jau serga kokia nors autoimunine liga, pavyzdžiui, reumatoidiniu artritu, vilklige, Sjögreno sindromu ir pan.
Anot E.Grušauskienės, miastenija statistiškai dažniau serga moterys, tačiau ji būdinga ir vyrams, liga dažniausiai prasideda 25-30 metų amžiaus tarpsnyje. Kitas ligos pikas – amžiaus tarpsnis nuo 60 metų. Retais atvejais gal sirgti ir vaikai.
Kaip miastenija gydoma?
„Miastenija, kaip ir kitos autoimuninės kilmės ligos, nėra išgydoma, tačiau vaistų pagalba ją galima valdyti, o paciento būklę stabilizuoti taip, kad jis nejaustų jokių simptomų ir galėtų gyventi visavertį gyvenimą. Medikamentinis gydymas Vakarų pasaulio šalyse yra pakankamai platus, vaistai parenkami atsižvelgiant į tokius dalykus, kaip: bendra žmogaus savijauta, atsakas į bazinį gydymą, ar pacientas serga kitomis gretutinėmis ligomis ir pan. Neretai būna atvejų, kad pritaikius tinkamą gydymą, pacientas gali ilgą laiką jaustis puikiai. Kalbant apie Lietuvos pacientų, sergančių miastenija, situaciją, jų gydymosi galimybės siauresnės – kompensuojama tik dalis vaistų. Paprasčiau kalbant, mes, gydytojai, galime užtikrinti tik bazinę terapiją, kurios pakanka tikrai ne visada, jei ligos atvejis sudėtingesnis“, – pasakoja gydytoja neurologė Evelina Grušauskienė.
Kolegei antrina gydytoja I.Banaitytė – Baleišienė. „Ne per seniausiai turėjome pakankamai jauno amžiaus pacientę – vyresniųjų klasių moksleivę. Mergina pradėjo skųstis, kad jai dvejinasi akyse, jautė nepaaiškinamą nuovargį, jai pradėjo trūkti jėgų sportuojant kūno kultūros pamokose. Tėvai iš pradžių manė, kad dėl tokios dukters būklės kaltas nemenkas krūvis mokykloje, paauglystė, tačiau merginos savijauta negerėjo. Galiausiai ji buvo atvežta į Kauno klinikas, atlikta kompiuterinė tomografija, kiti tyrimai, siekiant išsiaiškinti, kas sąlygojo tokią jos būklę. Atmetus kitas ligas, mergina buvo paguldyta į Neurologijos skyrių, jai atlikti kraujo bei tam tikri instrumentiniai tyrimai, padėję nustatyti miasteniją, paskirti reikalingi vaistai pagerinantys raumenų susitraukimą bei slopinantys autoimunines organizmo reakcijas. Šiuo metu mergina jaučiasi gerai, jos būklė stabili, ji vėl gali gyventi įprastu ritmu, sportuoti. Ir tai labai džiugina“, – tvirtina I.Banaitytė – Baleišienė.
Ko vertėtų nepamiršti sergant miastenija? Gydytoja neurologė E.Grušauskienė pažymi, kad net ir suvaldžius ligą bei pasiekus etapą, kai nejaučiami jokie simptomai, būtina išlikti budriam. „Ligos atkrytį ir savijautos pablogėjimą išprovokuoti gali bet kas: infekcija, didžiulis stresas, tam tikri kiti vienu ar kitu gyvenimo periodu vartojami vaistai. Tad susirgęs kokia nors kita liga, taip pat esant operacijos būtinybei, žmogus gydytojui privalo pasakyti, kad jam diagnozuota ir miastenija. Tokiu atveju bus tiksliau parenkami reikalingi vaistai, anestezija, pacientas bus atidžiau stebimas“, – pažymi medikė.
Staipsnis parengtas bendradarbiaujant su UAB “Medison Pharma Lithuania“ LT013_MG_05/2023