Vaikų retų ligų asociacija – retomis ligomis sergančius asmenis ir jų artimuosius bei jiems atstovaujančias organizacijas, taip pat medicinos specialistus vienijanti Asociacija (skėtinė organizacija, jungianti tiek fizinius asmenis, tiek jau įkurtas atskirų ligų organizacijas).
Asociacijos svarbiausias tikslas – atstovauti retomis ligomis sergančių asmenų interesams ir juos ginti, pirmenybę teikiant retomis ligomis sergantiems vaikams.
Motorines nervų ląsteles veikianti spinalinė raumenų atrofija (SRA) nustatoma maždaug 1 iš 10 tūkst. naujagimių ir yra viena dažniausių...
„Jei aš nebūsiu stipri, kas kitas vaiku pasirūpins?“, - retoriškai klausia 26-erių Kristina Tiškuvienė . Skyrybas su vyru ką tik išgyvenusios...
Ar gali nenusišypsoti sergantis vaikas, kai po kalnu balionų besislepiantis klounas vos ne vos telpa pro palatos duris? Praėjusią savaitę retomis...
Seimo šią savaitę priimtas konservatyvus Pagalbinio apvaisinimo įstatymas tik pablogina esamą padėtį, užuot sudaręs sąlygas daugiau nevaisingų...
Į prezidentę Dalią Grybauskaitę su prašymu vetuoti Pagalbinio apvaisinimo įstatymą kreipėsi grupė akademikų, medikų ir pacientų organizacijos.