Seimas antradienį po svarstymo vieningai pritarė prezidento Gitano Nausėdos inicijuotoms Farmacijos įstatymo pataisoms, kuriomis siekiama pagerinti inovatyvių gydymo metodų ir vaistų prieinamumą labai retomis ligomis sergantiems pacientams.
reta liga
20 straipsnių
Labai reta paveldima Fabry liga sergantys pacientai pirmą kartą Baltijos šalyse pradėti gydyti inovatyviu medikamentu – šaperoniniu migalastatu.
Kai Gustui buvo 7 metai, Paryžiuje esantys gydytojai, tyrę berniuką dėl genetinės ligos 8 dienas, mamai pasakė – važiuokite namo ir leiskite jam numirti. Tačiau net ir po tokio verdikto nei mama, nei lietuviai gydytojai nepasidavė, ir dabar Gustas skaičiuoja jau 17 savo gyvenimo metus.
Paskutinė vasario diena – Europos retųjų ligų diena. Kiekvienos specialybės gydytojams tenka gydyti retas ligas, kurių gydymas trunka visą gyvenimą. Respublikinės Šiaulių ligoninės Moters ir vaiko klinikos Vaikų ligų profilio koordinatorei dr. Margaritai Valūnienei praėjusiais metais iš Vilniaus uni...
Kauno klinikose vasario mėnuo yra skelbiamas retų ligų mėnesiu. Šiuo metu Lietuvoje skaičiuojama apie 200 tūkst. pacientų, kurie galėtų turėti tam tikrą retą ligą ar retos ligos simptomą. Daugiau apie retas ligas ir ką reikia apie jas žinoti, pasakoja prof. Lina Jankauskaitė, Kauno klinikų retų ir n...
Jau metus Lietuvoje vykdomas visuotinis naujagimių tikrinimas dėl 12 įgimtų retų ligų. Patikra atliekama nemokamai, o šių ligų tyrimai kompensuojami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšų. Jie padeda sumažinti genetinių ligų keliamą grėsmę kūdikių sveikatai ir netgi gyvybei.
Antradienį Seimui bus pristatytas Farmacijos įstatymo pakeitimo projektas, kuriuo siekiama pagerinti inovatyvių gydymo metodų ir vaistų prieinamumą labai retomis ligomis sergantiems pacientams.
Šią savaitę, būdama 33 metų, mirė Naujosios Zelandijos gyventoja, kaltinusi medicinos sistemą, kad ši ignoruoja jos retą sveikatos būklę.
2021 m. birželio 28 d. pradėta minėti Pasaulinė visuotinio naujagimių tikrinimo diena. Ši data pasirinkta pagal mikrobiologo Roberto Gatri (Robert Guthrie) gimtadienį (1916 06 28 – 1995 06 24). Robert Guthrie – JAV mikrobiologas, sukūręs mikrobiologinį metodą naujagimių patikrai dėl fenilketonurijos...
Didžiulio susidomėjimo ir geros valios žmonių palaikymo sulaukusi mažosios Milanos kovos su sunkia liga istorija atkreipė visuomenės dėmesį į iki tol mažai pastebėtas retas ligas bei jų gydymą. Taip pat ir į šios srities finansavimą bei problemas, su kuriomis tenka kasdien susidurti labai retomis li...
Šalį sujaudinusi Milanos istorija turės gražią pabaigą: mergaitė pirmoji Lietuvoje gaus tokius vaistus (2)
Kiek verta gyvybė ir ką daryti jeigu gydymas kainuoja kelis milijonus eurų? Su tokia drama susidūrė itin reta liga sergančios pusantrų metų Milanos šeima. Istorijoje pasiektas lemtingas taškas – du milijonus kainuojančiam gydymui didžiąją dalį jau suaukojo žmonės, kol galiausiai išsijudino ir valsty...
Kad sūnui blogai, tėvai suprato, kai po tyrimų gydytojai liepė užsiregistruoti į Santaros klinikas (17)
Beveik 4 metų Benas (vardas – pakeistas) jau daugiau kaip pusę metų gyvena su persodinta donoro širdele. Laimingo atsitiktinumo bei gydytojų profesionalumo dėka pastebėta itin reta liga ir metus lauktas viltingas skambutis, jog atsirado donoras, pakeitė šios šeimos gyvenimą neatpažįstamai. Iš ligoto...
Išgirdus dukros diagnozę visas gyvenimas išslydo iš po kojų: gydytojai išpildė mergaitės svajonę vaikščioti (3)
Trejų metukų Domantė serga spinaline raumenų atrofija. Nors reta nervų ir raumenų ligos diagnozė į mergaitės šeimą atnešė daug nežinomybės ir nerimo, šiandien Domantė jau žengia pirmuosius savarankiškus žingsnius. „Visada žinojau, kad mano dukra vaikščios, o dabar tik dar labiau tuo tikiu“, – sako m...
Reta liga sergantis Martynas: jaučiuosi tarsi savotiškas ledlaužis – buvau pirmas Lietuvoje ir išgyvenau tikrą diagnostinę odisėją (11)
Vasario 28-ąją buvo minima retų ligų diena, mokslui tobulėjant ir atliekant daugiau tyrimų šių ligų tiek pasaulyje, tiek Lietuvoje atsiranda vis daugiau. Reta liga laikoma ta, kuria suserga ne daugiau nei vienas žmogus iš 2000, tik 5 proc. visų diagnozuotų retų ligų yra gydomos. Viena iš jų – Fabry,...
Žiūrint į gražiai žaidžiančią metukų ir 4 mėnesių Domantę nė neįtartum, kad prieš metus vaikui diagnozuota labai reta ir pražudanti liga – spinalinė raumenų atrofija. Mergaitė guvi, protinga, tik dar nestovi – kineziterapeute dirbanti mama sako, kad prieš akis – dar daug darbo.
Vilnietis Augustas (10 m.) – guvus, judrus, bendrauti mėgstantis vaikas. Kaip ir jo bendraamžiai, vasarą jis mėgsta žaisti lauke, važinėtis dviračiu, žaisti futbolą su savo vyresniu broliu ir kiemo draugais. Tačiau prieš porą metų jam staiga pablogėjo sveikata.
Pusę metų vilniečiai augino sveiką dukrelę, o tada viskas apsivertė: diagnozė – katės kniaukimo sindromas (86)
2015 metų pavasarį vilniečių šeima šventė džiaugsmingą gyvenimo įvykį – gimė dukrytė. Ištisą pusmetį mergaitė buvo auginama taip, kaip ir kiekvienas mažas, sveikas žmogus. Niekas – nei tėvai, nei gydytojai – neįtarė, kad Liepa (vardas pakeistas) gimė su itin reta genetine liga.
Du vaikus auginantis 41 metų Teksaso gyventojas rizikuoja tapti antruoju valstijos gyventoju, netekusiu kojos dėl raumenis ėdančios bakterijos. Ja vyras užsikrėtė Tėvo dieną pramogaudamas vietos paplūdimyje, skelbia „The Daily Mail“.
Pirmąjį vasaros savaitgalį Kaune įvyko Vaikų retų ligų asociacij os renginys „Būkime ne vieni su reta liga“. Tai pirmasis praėjusių metų pabaigoje įkurtos organizacijos narių susitikimas, į kurį susirinko ret omis ligomis sergančius vaikus auginančios šeimos.
Kaip ir kasmet, paskutinę vasario dieną pasaulis mini Retų ligų dien ą. Europos sąjungoje nuo 6000 žinomų retų ligų kenčia dešimtys milijonų žmonių. 80 proc. šių ligų yra genetinės kilmės, o kitos – bakterinių ar virusinių infekcijų, alergijų ar aplinkos rezultatas.
