Ilgą laiką gyveno su dializėmis
„Dar besilaukiant gydytoja ginekologė pamatė, kad vaisiaus pūslė neišsituština iki galo, joje daug šlapimo. Ta pūslytė spaudė inkstą. Mane nusiuntė pas genetikus, kurie nuolat stebėjo. Jau tada buvo galima įtarti, kad kažkas ne taip, bet niekas neįtarė, kad vaikas gims su inkstų nepakankamumu“, – pasakojimą apie savo sūnų pradėjo Kristina Čiupalienė.
Tik Ajui gimus, jam buvo atlikta rimta operacija – gydytojai šlapimo pūslę prisiuvo prie pilvo sienos, kad šlapimas išeitų tiesiogiai – per pilve esančią skylutę. Deja, bent inksto išgelbėti nepavyko. 2 mėnesius po gimdymo Ajus ir jo mama gulėjo ligoninėje. Po jų buvo išleisti namo, tačiau ir tuo ilgai pasidžiaugti neteko.
„9 mėnesius taip kamavomės, o po to labai pablogėjo jo sveikata, vaikas atsidūrė reanimacijoje dėl labai užteršto kraujo – inkstai jo tiesiog neišvalė. Gydytojai nutarė, kad reikia dializių. Pradėjome taikyti peritonines dializes – kasnakt jį dializuodavau namuose, nes buvau išmokusi tai daryti ligoninėje“, – sakė K. Čiupalienė.
Moteris prisimena, kad iš pradžių tai atlikti buvo tikrai nelengva, nors visko buvo apmokyta ligoninėje.
„Prieš dializę reikėdavo viską dezinfekuoti, išvėdinti, kad būtų labai sterilu – viskas gali patekti per orą į organizmą. Bet viskas mums gerai sekėsi, nebuvo jokių užkrėtimų. Peritonines dializes darėme apie 2 metus, man buvo jau pakankamai paprasta, buvau gerai išmokusi – ateini, kaip dantis išsivalyti vakare. Aišku, visada buvau apsidraudusi, parodžiusi kitiems, kaip tai reikia daryti. Buvau surašiusi ir pakabinusi tokią atmintinę, jeigu kažkam kitam reikėtų tai padaryti“, – prisiminė Ajaus mama.
Po 2 metų peritoninių dializių nutiko tai, ko šeima, pasak pašnekovės, bijojo labiausiai – dializė tapo nebeveiksminga ir nebeišplaudavo kraujo. Tad gydytojai nusprendė, jog Ajui reikės taikyti kitą dializių rūšį – hemodializes. Dėl jų šeimai tuo metu teko kas antrą dieną važiuoti į Santaros klinikas.
„Jis buvo pats mažiausias vaikas, kuriam atliko dializes – tada buvo 2 metai ir 7 mėnesiai. Hemodializes sūnus ištvėrė pakankamai gerai, jis gana noriai ten važiuodavo. Žinoma, visko buvo, implantuotas kateteris kimšdavosi, atsirasdavo kitų bėdų...“, – kalbėjo K. Čiupalienė.
Donoro nesulaukė
Ajus buvo įrašytas į inksto donoro laukiančiųjų eilę. Kaip prisimena jo mama, vis pasitaikydavo kokių iškvietimų – daugiausia jų buvo iš Kauno.
„Vieną kartą buvome nuvykę. Kauno medikai pamatę, koks jis mažas, šiek tiek net išsigando, nes tokių mažų dar nebuvo tranplantavę, o inkstas juk suaugusiojo, daug didesnis. Tad grįžome be transplantacijos. Visada skambučių sulaukdavome naktį, tai visos tos naktys būdavo tokiame budėjime. Kadangi skambučio galėjome sulaukti bet kada, būdavo baisu kažkur išvažiuoti, vis galvodavome, kad gal šiandien pakvies“, – pasakojo pašnekovė.
Šeimai ir toliau teko laukti. Deja, vis be rezultato. Po truputį pradėjo sunkėti ir hemodializės – vis reikėdavo keisti kateterį, kimšdavosi kraujagyslės. Tačiau Ajui šiek tiek paaugus, gydytojai paklausė, ar inksto donorais nenorėtų tapti tėvai.
„Žinoma, mes iškart sutikome ir apsidžiaugėme, kad taip galima. Norėjosi kuo greičiau vaiką išlaisvinti iš dializių, nes, kai jos vykdavo, nebūdavo galima nei šokolado, nei vaisių, nieko. Kiekvienas įdėtas kąsnis jau teršdavo jo kraują. Tik nuvažiavęs dializei jis galėdavo suvalgyti mažą šokoladuką. Tada labai džiaugdavosi“, – sakė berniuko mama.
Pirmas išsitirti, ar gali paaukoti savo inkstą, pasisiūlė Ajaus tėtis. Po daugybės atliktų tyrimų vyras sužinojo, kad ir jo inkstai neveikia pilnu pajėgumu. Vienas iš jų buvo silpnesnis, tad jo nei galėjo persodinti, nei palikti vieno pačiam.
Pašnekovė prisimena, kad peržvelgus tyrimų dėl inkstų donorystės kainas, buvo nustebinta – tokie tyrimai kainuoja tūkstančius eurų.
„Tada aš pradėjau tirtis. Tikau, viskas buvo gerai, mūsų ir kraujo grupės vienodos. Laukėme konsiliumo. Aišku, per jį pasakė, kas gali būti blogai, kad gali atmesti inkstą. Bet tuo metu buvome gerai nusiteikę ir apie blogus dalykus net negalvojome. Visa operacija puikiai pavyko, dabar jau pusantrų metų esame pasidalinę inkstais. Kai vyko transplantacija birželį, jam nebuvo nė 5 metų“, – prisiminė K. Čiupalienė.
Pašnekovė pasakoja, jog prireikė dar metų po transplantacijos, kad viskas atsistotų į savo vėžes, mat po operacijos dar laukė daugybė tyrimų. Kas antrą savaitę teko važiuoti į Santaros klinikas, stebėti, ar vaistai veikia tinkamai, ar dozės nėra per didelės, ar per mažos. Po to vizitai po truputį retėjo.
„Vaistai veikia gerai, jo savijauta puiki, viskas atrodo gerai. O tada vieną dieną sužinai, kad pakito vaistų kompensavimas“, – sakė pašnekovė.
Kitus vaistus išbandyti bijo
Po šio pasikeitimo Ajaus tėvelius aplankė nesmagi žinia – už įprastus, gyvybiškai reikalingus vaiko vaistus nuo šiol teks mokėti patiems iš savo kišenės, mat jie išbraukti iš sąrašo, o vietoje jų įrašyti generiniai.
„Bijome rizikuoti su generiniais vaistais. Juk dalelę savęs atiduodi ir bijai prarasti – inkstas bet kada gali atsisakyti. Gali taip nutikti. Jei generinis vaistas būtų identiškas tam originaliam, gydytojai, matyt, jau iškart būtų pasiūlę pereiti prie jo. Išsigandome pamatę vaistų kainas. Laukėme, kol ateis kitas ketvirtis, tikėjomės, kad galbūt tada mums kaina bus perskaičiuojama. Bet nieko panašaus. Dabar tik bijome, kad tas vaistas dar labiau nepabrangtų“, – problemas vardijo Ajaus mama.
Dabar berniuko vaistams kas 3 mėnesius tenka sumokėti po 200 eurų.
„Gauname 140 eurų neįgalumo pinigų ir 100 eurų vaiko pinigų. Iš viso gauname 240 eurų vaiko pajamų. Jei gautume 238 eurų, mums tą vaistą kompensuotų. Turime mažesnį vaiką, kuris vaiko pinigų gauna 60 eurų, bet eina į darželį, būrelius. O šito vaiko pinigus turime atiduoti vaistams. Į būrelį leidžiame iš paskutinių. Skausminga tiek mokėti už vaistus, kurie yra gyvybiškai svarbūs, o juk liga ne mūsų pramanas“, – sakė pašnekovė.
Berniuko mama sako, jog jei turėtų dar keletą inkstų, galėtų rizikuoti ir bandyti pradėti vartoti generinius vaistus vietoje įprastų. Tačiau dabar kyla didelė rizika, kad vaistai sukels toksinį poveikį, o tada vėl tektų inksto laukti ilgoje eilėje.
„Be to, juk žinome, kiek tokie tyrimai kainuoja valstybei. Ar tikrai tai yra pigiau? Jei jam vėl atmes organą, jis vėl turėtų stovėti transplantacijos eilėje ir laukti stebuklo“, – kalbėjo K. Čiupalienė.
Ajų nuo pat gimimo gydžiusi gydytoja, Lietuvos vaikų nefrologų draugijos pirmininkė profesorė Augustina Jankauskienė sako, jog šiuo metu į sąrašą įrašyto generinio vaisto dozė yra gana sunkiai pritaikoma vaikams
„Įprasti vaistai gali būti pakeičiami generiniais, bet priklauso nuo to, kokiu vaistu jie keičiami. Minimo generinio vaisto, kuris naudojamas vaikams po inkstų transplantacijos, dozė yra labai sunkiai pritaikoma, koncentracija parenkama labai individualiai. Nors vaistai labai geri, bet, jei dozė netinkama, gali būti nefrotoksinis poveikis – veikti toksiškai patį transpalntuotą inkstą. Jų veikimo „langas“ yra labai siauras. Antra, nesuprantama, kas įvyko, kad staiga liepos mėnesį reikėjo tuos vaistus pakeisti. Iki tol buvo galima, o dabar nebegalima, kodėl? Jei ligonis seniai gydomas, jam gydymas atitaikytas, kodėl tai reikėtų keisti?“, – kalbėjo profesorė.
Trečia, pasak prof. A. Jankauskienės, nors pakeistas vaistas turėtų sutaupyti biudžeto lėšų, tačiau šiuo atveju, pacientui teks daugiau kartų vykti į ligoninę, vėl atlikti tyrimus, imti papildomai kraują, stebėti vaisto poveikį ir galimai keisti vaisto dozę.
„Tai gali pakenkti transplantato funkcijai, jau nekalbant apie tai, kad dabar koronaviruso pandemija nėra pats geriausias metas keisti tokius dalykus ir imunosupresuotiems ligoniams padidinti vizitų skaičių į ligoninę“, – sakė pašnekovė.
Gydytojos teigimu, vaikams dėl tokių vaistų būtų galima padaryti išimtis, mat tokių vaikų – po inkstų transplantacijos, Lietuvoje yra tik apie 10, o nuo suaugusiųjų, kuriems šie generiniai vaistai tinkami, vaikai savo metabolizmu labai skiriasi.
„Valstybėje nuolat deklaruojama begalinė meilė vaikams, bet, atrodo, kad juos mylime tik žodžiais, o darbais to neparodome. Nesuprantu, kodėl dėl 10 vaikų Lietuvoje negalima padaryti išlygos. Kuo mažesnis vaikas, tuo sunkesnis optimalios vaisto dozės pritaikymas. Man atrodo, tai požiūrio ir lankstumo ar kažkokio užsispyrimo parodymas. Nuo to kenčia vaikai. Įsivaizduokite, mašina gražiai, sklandžiai važiuoja, bet vienu metu nusprendžiama, kad per gerai viskas vyksta, todėl reikia nuimti ratus ir pakeisti juos į pigesnius“, – kalbėjo gydytoja pridurdama, jog dėl tokių pokyčių galima tikėtis tik daugiau bėdos nei naudos.
„Delfi“ susisiekė su Sveikatos apsaugos ministerija dėl šios situacijos.
Pateikiame jų atsakymą.
Tiek iki liepos mėnesio, tiek ir po 2020 m. liepos visi vaistai, kurių bendrinis pavadinimas yra Takrolimuzas ir jie yra įtraukti į galiojantį kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyną – yra kompensuojami.
Jūsų minimas vaistas yra priskiriamas mažo terapinio indekso vaistams, kurie yra įtraukiami į kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyną nepriklausomai nuo to, kokio dydžio priemoka yra taikoma už konkretaus prekinio ženklo vaistą.
Nuo šių metų balandžio mėn. į mažo terapinio indekso kompensuojamųjų vaistų kainyno Takrolimuzo vaistų grupę buvo įtrauktas ir kompanijos Sandoz gaminamas vaistas. Šis vaistinis preparatas yra pigesnis nei iki 2020 m. balandžio mėn. kainyne buvę vaistai, todėl priemoka už šiuos vaistinius preparatus padidėjo. Pažymime, kad tai nėra joks tvarkos pakeitimas, nes naujų to paties bendrinio pavadinimo vaistų įrašymas į kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyną yra natūralus procesas.
2020 m. liepos-rugpjūčio mėn. su vaistų gamintojų atstovais pravestos derybos. Įmonė Norameda sutiko sumažinti paciento priemokas už šį vaistą. Taip pat įmonė Biocodex pažadėjo atsakymą pateikti iki rugsėjo 1 d., tačiau jo sutartu laiku nepateikė. 2020 m. rugsėjį jie buvo paraginti pateikti savo poziciją, tačiau 2020 m. rugsėjo 16 d. jie informavo, kad vertina Valstybinės ligonių kasos pasiūlymą ir galutinį sprendimą pateiks vėliau. 2020 m. spalio 29 d. įvyko derybos, kad paciento priemokos už vaistą būtų sumažintos. Derybų metu pavyko pasiekti preliminarų sprendimą, užtikrinantį mechanizmą, kad pacientų priemokos būtų minimalios, liko tik šį sprendimą įteisinti sutartyje.
Priemokos už kompensuojamuosius vaistus mažas pajamas gaunantiems ir vyresniems nei 75 m. apdraustiesiems yra padengiamos, vadovaujantis Sveikatos draudimo įstatymu. Jame yra numatytos žmonių grupės, kurioms yra padengiamos priemokos už kompensuojamuosius vaistus ir medicinos pagalbos priemones (MPP). Šiame įstatyme yra įvardinta ir pajamų riba, nuo kurios gaunantys žemesnes pajamas pensininkai ir neįgalieji turi teisę į priemokos už kompensuojamuosius vaistus ir MPP padengimą. Ši riba kiekvienais metais kinta. 2020 m. ji yra 238,45 Eur., 2021 m. ji sieks 244,15 Eur.
