Vienintelis ligos atvejis Lietuvoje
Apie savo dukrą, kuri liepą sulauks 15-os metų, mama Judita Virbickienė pasakoja su didžiule širdgėla, tačiau nestokoja ir optimizmo. Tikriausiai dėl to, kad Barbora pati yra tikra kovotoja – nenuleidžia rankų ir kantriai iškenčia visas kasdienes, neretai skausmingas procedūras.
„Dukra jau gimė kankinama problemų: ant kairės rankytės plaštakos, taip pat ir riešo nebuvo odos, o ant lūpų ir kojų buvo pūslės. Vėliau sužinojome, kad tai pūslinė epidermolizė. Iškart ieškojome informacijos internete, bet jos buvo labai nedaug, todėl mums padėjo Santaros klinikų gydytojai“, – merginos istoriją pradeda pasakoti jos mama.
Vokietijoje Freiburgo medicinos genetikos centre nustatyta tiksli diagnozė – dominuojanti recesyvinė pūslinė epidermolizė. Tokia ligos forma Lietuvoje vienintelė, o pasaulyje sergamumas ja yra vienas iš milijono. Dėl jos odoje ir visame kūne nėra baltymo kolageno, todėl Barborą kankina nuolat atsirandančios pūslės, o kai jos trūksta, atsiranda ilgai negyjančios žaizdos.
Mama pasakoja, kad bėgant metams pūslinė epidermolizė progresuoja, ypač, jei nesistengiama su ja kovoti. Be to, liga yra genetinė, todėl neišgydoma.
Nuo pat gimimo Barbora kenčia nuolatinį skausmą, pūslės atsiranda ne tik ant rankų, kojų ir viso kūno paviršiaus, bet ir akyse, burnoje, ausyse. Dėl to ateityje mergina gali apakti. Vis dėlto šeima stengiasi neprarasti optimizmo ir džiaugiasi, kad pūslių nėra bent ant veido.
„Tai vaikai drugeliai, juos taip vadina visame pasaulyje, nes oda tokia trapi, kaip drugelio sparnas – vos tik prilietus, subyra. Pūslės atsiranda ne tik užsigavus ar pritrynus drabužiams. Būna ir taip, kad atsikėlus ryte jų būna padaugėję“, – kalbėjo J. Virbickienė.
Tačiau Barborą, šia liga sergančia nuo pat gimimo, besiskundžiant galima išgirsti labai retai. Negana to, mergina nuolat bando įtikinti mamą, kad per daug dėl jos nesirūpintų ir kartoja – viskas bus gerai.
„Per visus tuos metus dukra išmoko gyventi su šia liga, iškęsti skausmą. Nors jos kasdienybė skiriasi nuo kitų bendraamžių – avalynė, apatiniai drabužiai turi būti itin patogūs, kokybiški, pasiūti su labai švelniomis siūlėmis, kurios nedirgintų odos, o kad vaikas nebūtų aprengtas per daug, perkami termo drabužiai“, – pasakoja J. Virbickienė.
Stengiasi neprarasti vilties
Mama pasakoja, kad Barboros vaikystė prabėgo ligoninėse ir sanatorijose, todėl, galima sakyti, jai užaugti padėjo jau beveik draugėmis tapusios slaugės.
„Kad ir kaip jai būtų sunku, Barbora dažniausiai viską iškenčia tyliai ir pratrūksta labai retai. Nuo pat mažens su ja po pusantro mėnesio praleisdavome ligoninėje, vėliau važiuodavome į sanatorijas. Maždaug 10 metų praleidome tokiu pat režimu: ligoninė, sanatorija, vėl ligoninė. Tačiau kad ir kokį skausmą ji kęsdavo, visada stengdavosi būti tokiu šviesos spindulėliu ir visus kitus vaikus, sutiktus ligoninėje, bandydavo nuteikti pozityviai, užjausti, suprasti“, – sakė J. Virbickienė.
Vis dėlto Barbora nenori, kad aplinkiniai jos gailėtųsi, ir stengiasi augti taip pat, kaip ir visi jos bendraamžiai. Todėl nuo pat mažens drąsiai eina į mokyklą ir nesirenka mokytis atskirai.
„Nors pradžia mokykloje buvo sunki, bet labai padėjo visas mokyklos personalas, ypač pradinių klasių mokytoja. Jau nuo pirmų dienų ji visai klasei paaiškino, kad ši liga neužkrečiama, o saugotis reikia ne Barboros, bet atvirkščiai – ją pačią reikia saugoti. Mokytojai į jos situaciją žiūri geranoriškai, nors dukra praleidžia daug pamokų dėl sanatorijų ir gydymo. Tačiau Barbora pati labai stengiasi ir mokosi, nenori atsilikti“, – pasakojo merginos mama.
J. Virbickienė sako, jog šeimoje būna visko ir ne visada pavyksta mąstyti tik pozityviai – kartais palūžta ne tik Barbora, bet ir kiti šeimos nariai.
„Jei ne gydytojų, mokytojų, slaugytojų ir apskritai visų gerų žmonių pagalba, neįsivaizduoju, kaip išsiverstume. Su tokiais vaikais reikia dirbti labai daug – reikia mankštų, kokybiškų tvarsčių, vaistų, tepalų. Žinoma, galima ir tiesiog apvynioti tvarsčiais ir liepti Barborai sėdėti nejudant, bet koks tada gyvenimas? Eiti kartu su ja turi visa šeima, būna, kad palūžtame, abi verkiame, bet kitaip tikriausiai ir negali būti. Vis dėlto medicina žengia į priekį ir mes tikimės, kad kada nors ateityje tokie susirgimai bus išgydomi“, – vilties nepraranda J. Virbickienė.
Metams reikia 15 tūkstančių eurų
Šiuo metu vienintelis recesyvinės pūslinės epidermolizės gydymas yra slauga ir sanatorijos. Kasdien, kad neprasidėtų infekcija, reikia prižiūrėti žaizdas, nes galimas ir kraujo užkrėtimas. Dėl to naudojami antiseptiniai dezinfekuojantys preparatai.
„Lankomės druskų kambariuose, specialiose voniose, taip pat labai padeda Azerbaidžane esantis naftalanas – vonia iš naftos, kuri tinkama gydymui. Pavasarį bus penkti metai, kai du kartus per metus ten apsilankome. Tokioje vonioje Barbora guli apie 12 minučių, o po jos, maždaug pusmetį, oda yra daug geresnės būklės nei buvo prieš tai“, – pasakoja J. Virbickienė.
Po tokių naftalano vonių mama ir dukra stengiasi su liga kovoti ir bent truputį geresnę odos būklę palaikyti Lietuvoje prieinamais būdais. Tam padeda baro kameros, ozono terapija, geriami ir lašinami vaistai, įvairūs tepalai. Tačiau po kiek laiko, laukiant kito apsilankymo Azerbaidžano gydyklose, ant Barboros odos vėl pradeda atsirasti pūslės, liga paūmėja.
„Nekalbant apie kelionės į Azerbaidžaną išlaidas, viena baro kamera kainuoja 87 eurus, o jų reikia bent 5 pusmečiui. Viena ozono terapijos procedūra kainuoja 50 eurų, taip pat kainuoja ir vaistai. Be visų pagalbininkų mes su vyru negalėtume tiek daug padėti dukrai, esu paskaičiavusi, kad vieneriems metams vien gydymo išlaidoms reikia apie 15 tūkstančių eurų. Ne kartą bandėme eiti į Sveikatos apsaugos ministeriją, bet iš visų ministrų vienintelis mus išgirdo Vytenis Povilas Andriukaitis“, – kalbėjo moteris.
Ir nors šiuo metu ištvermingai su liga kovojanti Barbora rėmėjų turi, tačiau tėvai baiminasi, kad po dar kelių procedūrų, lėšų, skirtų gydymui, nebebus.
„Mums padeda „Išsipildymo akcija“, kunigas Ričardas Doveika, Aivaras Vaitkus, Rimanto Kaukėno fondas ir „Bioderma“. Dėl jų pagalbos dar galime sau leisti du kartus apsilankyti naftalano voniose. Tačiau bijome prarasti gydymui skirtų pinigų rezervą, nes jo reikės ir vėliau, o lėšų jau nebeturėsime. Suprantu, kad kai kurie žmonės galvos, jog norime per daug. Ir mums patiems labai sunku tiek daug prašyti. Bet tokios procedūros yra vienintelė viltis mūsų Barborai“, – sakė J. Virbickienė.
Jei norite prisidėti prie Barboros gydymo išlaidų, paremti galite čia:
