Pasak anksčiau vyro siųsto laiško, ministras A. Veryga „smarkiai prašovė“ prisijungdamas prie socialinio projekto „Vienos kėdės istorija“, kuriuo „Mamų unija“ siekia surinkti reikiamą sumą „Mamų unijos šeimos namų“ užbaigimui.
Skaitykite visą tėčio Manto laišką ministrui: Atviras tėčio laiškas Verygai: šį kartą, ministre, stipriai prašovėte
Ministras sureagavo į paviešintą laišką, A. Veryga retoriškai klausė, iš kur žmonėse tiek pykčio.
Ši piliečio nuomonė ir ministro bei „Mamų unijos“ vadovės Eglės Mėlinauskienės atsakymai žiniasklaidai paskatino tris mamas parašyti dar vieną atvirą laišką.
„Mes esame trys mamos, suvienytos vaikų ligų – visos auginame vaikus su autizmo spektro sutrikimais. Kodėl rašome anonimiškai? Nes žinome, kuo baigiasi tiems, kurie drįsta kritikuoti įtakingus žmones. Pavadinote tėvą, viešai parodžiusį tragediją sveikatos apsaugos sistemoje, piktu žmogumi. Mes nesame iš prigimties piktos. Bet, p. Veryga, šiandien turime teisę pykti, ir net labai, – rašoma laiške.
– Tik neturintis sunkiai sergančių vaikų žmogus galėjo nesuprasti, ką norėjo pasakyti tėtis Mantas. Iš anksto atsiprašome kovojančių su siaubinga liga, vėžiu, ir manančių, kad pasisakome prieš pastangas padėti. Tikrai ne. Mes nuoširdžiai jus užjaučiame ir linkime jums stiprybės ir pasveikimo. Esame toje pačioje barikadų pusėje, tad pažiūrėkime, kas gi iš tiesų vyksta mūsų šalyje.“
Laiške rašoma, kad viena iš mamų augina dukrą, turinčią sunkią autizmo spektro sutrikimo formą. Pasak teksto autorių, labai sunku auginti vaiką, kai „nėra sistemingos ir realios valstybės pagalbos“.
„Su vaikeliu dažnai tenka ir ligoninėje pagulėti. Patikėkite, kitų sunkių ligoniukų kasdienybė labai skiriasi nuo onkologinių ligoniukų. Gerbiamas p. Veryga, reikalaujame nuvažiuoti ir pažiūrėti, kaip atrodo onkologinių vaikų palatos, kiek renginių ten vyksta, kiek dovanų atnešama ir kiek žvaigždžių ten apsilanko. Po to užsukite į kitus sunkių vaikų ligų skyrius ir palyginkite, kokie jie apleisti, – rašoma laiške.
– O ar žinote, kiek Lietuvoje paramos fondų? Ir kiek iš jų rūpinasi konkrečiai vėžiu sergančiais vaikais? „Rimanto Kaukėno fondas“, „Mamų unija“, „Vytauto Kernagio fondas“, „Paguoda“, tėčio Manto laiške paminėtos „Tiuka“ ir „Rugutė“, manome, kad čia dar ne visi. O kiek yra fondų, kurie rūpinasi sunkiomis genetinėmis arba neurologinėmis vaikų ligomis? Kaip manote, kodėl taip yra? Onkologinėmis ligomis sergantys vaikai tikrai nusipelnė gaunamo dėmesio ir paramos, tačiau norime pasakyti, kad Lietuvoje ir daugiau vaikų, kuriuos pradžiugintų žvaigždės apsilankymas arba, kurių tėvelių kasdienybę gerokai palengvintų valstybės parama.“
Laiško autorės sako, kad „valdantieji turbūt džiaugiasi, kai patys piliečiai savo lėšomis remontuoja ligonines, renka maistą skurdžiau gyvenantiems, perka vaistus ar susimeta gydymui užsienyje".
„Biudžete lieka daugiau pinigų, kuriuos galima į savo kišenes susikrauti. Kad ir dabar, juokinate visus Seime pešdamiesi dėl valdžios kaip vaikai smėlio dėžėje, užuot dirbę dėl mūsų, kaip žadėjote prieš rinkimus“, – rašo mamos.
Kalbant apie sveikatos apsaugos sistemą, trijų vaikų mamos beda pirštu į STT puslapyje galima esančią informaciją: „Išanalizavus 2015–2017 metais Santaros klinikose vykdytus viešuosius pirkimus ir gautą paramą, nustatyta, kad 319 juridinių asmenų laimėjo Santaros klinikų vykdytų viešųjų pirkimų už beveik 164 mln. Eur. Per tą patį laikotarpį 216 juridinių asmenų skyrė beveik 8 mln. Eur paramos Santaros klinikoms arba su jomis susijusiems paramos gavėjams. Analizuojant, kiek įmonių per tą patį laikotarpį laimėjo Santaros klinikų organizuotus viešuosius pirkimus ir suteikė paramos, nustatyta, kad tokių įmonių buvo 123. 2015–2017 metais šie juridiniai asmenys (t. y. 39 proc. viešųjų pirkimų laimėtojų) suteikė daugiau kaip 4 mln. Eur paramos Santaros klinikoms ir su jomis susijusiems paramos gavėjams bei laimėjo 87 proc. (daugiau kaip 142 mln. Eur) Santaros klinikų viešųjų pirkimų vertės.”
Laiško autorės kelia klausimą, kas visus tuos fondus ir paramas kontroliuoja?
„Kad ir tos dabar jūsų reklamuojamos statybos. Vedamos smalsumo, atsidarėme Sveikatos apsaugos ministerijos ir „Mamų unijos“ puslapius. Spėkite, ar ką nors radome? Kodėl tokio lygio projektų sąmatos nėra aiškiai ir atvirai skelbiamos, kad visiems būtų aišku, kas, ką ir už kiek daro? – klausiama laiške.
– Mes tikime gera žmonių valia ir gerais darbais... Bet spaudoje publikuotos Vilniaus mero Remigijaus Šimašiaus kabineto remonto grožybės už 300 000 Eur (liftu medžiagas kėlė net už 10 000 Eur!). Primename, ne už savo, o už Lietuvos žmonių pinigus. Tad atsakykite viešai į mūsų klausimus, išsklaidykite žmonių abejones. Patiems fondams irgi reikėtų pagalvoti apie savo skaidrumą ir viešą komunikaciją – ką jie daro ir kur leidžia iš mūsų surinktus pinigus? Jūs turėtume būti suinteresuoti informuoti žmones apie savo veiklą, o ne žmonės turėtų ieškoti ir nerasti informacijos.“
„Mamų unijos“ vadovės E. Mėlinauskienė ir jos dukra Justina Mėlinauskaitė perskaitė šį laišką ir pateikė savo komentarą.
„Mes esame dėkingi už šių aktyvių mamų laišką. Galime tik pritarti, kad dėmesio trūksta visomis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms, bet dėl to visame pasaulyje ir net labai ekonomiškai išsivysčiusiose šalyse (nes jose yra daugiametės fondų tradicijos ir laikoma garbe juose dalyvauti ir prisidėti) kuriasi įvairūs fondai, kurie ieško galimybių ne tik padėti, bet ir sukurti pridėtinę vertę, padeda atskiroms žmonių grupėms, – rašoma fondo atsakyme. – Galbūt šioms mamoms ir kitiems žmonėms klausimai kyla dėl to, kad mūsų šalyje dar nepakankama filantropijos ir mecenatystės tradicija, kad mūsų visuomenei mažai žinoma, kaip pasaulyje veikia tokio pobūdžio fondai kaip „Mamų unija", kuri bendradarbiauja su JAV, Didžiosios Britanijos ir kt. šalių fondais tam, kad kuo geresnė patirtis būtų ir mūsų šalyje.“
Fondo atstovės svarsto, galbūt vertėtų pagalvoti, kad Lietuvoje būtų galima įkurti fondų asociaciją. „Joje fondai draugiškai dalintųsi patirtimi, gerąja praktika ir vadovautųsi tomis pačiomis vertybėmis ir skaidrumo principais. Mes džiaugiamės, kuomet sekasi kitiems fondams ir stengiamės patys, kad būtų kuo didesnis bendradarbiavimas su visomis šalyje veikiančiomis institucijomis ir nevyriausybinėmis organizacijomis ir stengiamės ne dėl ko kito, o dėl šeimų ir vėžiu sergančių vaikų, nes kasdien susiduriame su jų problemomis, kurios jau dešimt metų yra didžioji mūsų gyvenimo dalis“, – komentavo „Mamų unijos“ atstovės.
Komentare į laišką buvo tvirtinama, kad „Mamų unijos“ fondas yra nuolat audituojamas. „Ne daug fondų Lietuvoje tuo gali pasigirti. Mums tai yra reikalinga, nes vadovaujamės aukščiausiais skaidrumo standartais ir atsakomybės prieš visuomenę principais“, – sako fondo atstovės.
Laiško autorės mamos pateikia 4 klausimus, į kuriuos atsakė fondo „Mamų unija“ vadovės E. Mėlinauskienė ir J. Mėlinauskaitė:
1. Pateikite šių plačiai išreklamuotų statybų sąmatą: kiek kokie darbai kainuoja, kokį procentą už darbą pasiims statybų bendrovė, rangovai? Kad visi žmonės ir specialistai galėtų matyti, kur naudojami visų žmonių pinigai.
Ataskaitas fondas reguliariai skelbia svetainėje www.mamuunija.lt. Statybų bendrovė „Conresta" pasirinkta dėl jos pasiūlytų sąlygų. Dėl šios įmonės fondas sutaupė milžiniškas lėšas, kurios bus panaudotos įrangai ir kitoms reikmėms, kurios susijusios su šeimų gerbūviu. Mums pasirenkant buvo svarbi įmonės patirtis ir atsakomybė, jos vertybės ir vykdomi kiti projektai. Ši įmonė stato mokyklas ir kitus visuomeninius statinius, dalyvauja konkursuose, rūpinasi socialine atsakomybe ir atskaitomybe. Apie žmonių surinktas lėšas projektui nuolat informuojame, ir ateityje ataskaitas, kaip ir dabar tai darome, pateiksime reguliariai.
2. Norėtume pamatyti ir konkurse dalyvavusių įmonių sąrašą – ar tikrai buvo pasirinkta, na, ne pigiausia, bet optimaliausią pasiūlymą pateikusi?
Norime supažindinti su realia situacija. Statybų bendrovės nesiveržia dirbti su privačiu fondu, nes žino, kad pelno iš šio projekto įmonė neturės. Surasti įmonę, kuri dirbtų už savikainą, pati ieškotų partnerių, kurie tiektų kokybiškas statybines medžiagas pigiau arba nemokamai – yra stebuklas ir manome, kad mums labai pasisekė, kad Lietuvoje jau yra toks verslas.
3. Kiek vaikų gyvens tuose statomuose 2000 kv. namuose? Jau dabar veikia trys tokie patys namai („Rugutė“, „Tiuka“) ir dar hospisas atidarytas bus. Tad logiškai mąstant, jei ir reikės vietos, tai tik keliems vaikams.
Mes jau skelbėme, kad namuose galės gyventi 11 šeimų. Tiek esame numatę erdvių apartamentų. Kiek bus jose vaikučių, mums sunku pasakyti, nes norime, kad sergantis vaikas galėtų gydytis su visa šeima, kad jo tėvai, broliai ir sesutės būtų šalia. Taip pat Šeimos namuose bus paliatyvios slaugos zona. Joje bus šeimos, kurios nori ramiai praleisti dienas su iškeliaujančiu vaikučiu.
4. Galiausiai, esminė dalis, kuri mus pribloškė. Fondo „Mamų unija“ atstovės J. Mėlinauskaitės atsakymas žurnalistams, kaip bus išlaikomi tokie namai: „Pastatą planuojame išlaikyti iš lėšų, gautų už papildomas paslaugas (svarbu žinoti, kad tos paslaugos „Mamų unijos“ globojamiems vaikams ir jų šeimoms bus teikiamos nemokamai). Paslaugos būtų tokios: patalpų nuoma seminarams rengti (informacinių, edukacinių seminarų organizavimui), sportui (sporto instruktoriams vesti grupinius ar individualius sporto užsiėmimus, lauko krepšinio aikštelės panauda), kūrybinėms dirbtuvėms (rankdarbių ar kitiems kūrybiniams užsiėmimams), žaidimų kambarys, vaikų priežiūra (vaiko priežiūra tėvų užimtumo metu); reabilitacijos centras, psichologo paslaugos (individualios, grupinės psichoterapijos užsiėmimai vaikams ir suaugusiems), kineziterapeuto konsultacijos (suaugusiems ir vaikams), ergoterapeuto konsultacijos (suaugusiems ir vaikams), baseino paslaugos. Baseine planuojame organizuoti 4 rūšių grupines arba individualias treniruotes: kūdikių plaukimo treniruotes, vaikų grupės nuo 3 iki 8 metų treniruotes, vaikų grupės nuo 9 iki 14 metų treniruotes ir nėščiųjų plaukimo treniruotes.“
Ar mes teisingai supratome, kad pinigai renkami visai ne labdarai, o privačiam verslui: viešbučiui ar SPA, kurio paslaugos bus nemokamos tik tiems keliems sergantiems vaikams, o visas likęs centras – privati įstaiga, kurioje bus parduodamos paslaugos? Prašome paaiškinti, nes mums tai panašu į įžūlų verslo planą. Gal tada kokiam viešbučiui su baseinu reikėjo pasiūlyti apgyvendinti keletą sergančių vaikų, tada nebūtų reikėję nieko statyti? Už tokį kiekį reklamos, už žvaigždžių liaupses ir paties sveikatos apsaugos ministro dėmesį bet koks viešbutis tikrai būtų sutikęs ir dar kokį priestatą vaikams pastatęs.
Savaime suprantama, kad nemanome, jog mūsų projektas turi tapti našta valstybei. Esame numatę, kad projektas, kaip ir kitose valstybėse išsilaikytų pats save. Esame susipažinę ir bendradarbiaujame su fondais, kurie pasidalino gerąja patirtimi, kaip fondas gali paskatinti socialinio verslo idėjas. Pavyzdžiui, Turkijoje esantys fondai yra labai aukšto lygio. Jie didžiuosiuose miestuose turi krautuvėles, kuriose parduodami daiktai, maistas padeda išlaikyti fondų remiamus panašaus pobūdžio namus ir netgi statomas ligonines, padeda darbo netekusioms mamoms, kurios dėl vaiko slaugymo negali būti darbe ir pasirūpinti šeimos finansais. Taip pat yra ir su JAV bei Britanijos fondais. Mes norime patys steigti socialinį verslą, turime idėjų, kurios padės išlaikyti Šeimos namus ir jie nebetaps našta nei valstybei, nei kažkam kitam, o atvirkščiai – kurs pridėtinę vertę ir praturtins mūsų fondų ekosistemą naujais produktais ir galimybėmis žmonėms.
Laišką pakomentavo ir sveikatos apsaugos ministro patarėja Lina Bušinskaitė-Šriubėnė:
„Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) palaiko ir pagal valstybės galimybes stengiasi padėti visoms Lietuvos šeimoms, kurios susiduria su pačiais įvairiausiais vaikų susirgimais.
Be abejo, autizmo diagnozė skaudi bet kuriai šeimai. O šiandien, deja, vis daugiau tėvų tenka išgirsti tokią diagnoze. Ir valstybės pagalba jiems labai svarbi. Būtent todėl SAM deda visas pastangas, kad padėtų autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams ir jų šeimoms.
Pavyzdžiui, nuo rudens medikai finansiškai skatinami profilaktinio sveikatos tikrinimo metu atlikti ankstyvąjį vaikų psichomotorinės raidos vertinimą. Taip siekiama užtikrinti, kad raidos sutrikimai būtų diagnozuojami kuo anksčiau ir tiksliau, nes tai suteikia daugiau galimybių jiems padėti, o savalaikė intervencija duoda geresnių rezultatų.
Be to, šiais metais Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo lėšomis finansuojami projektai, kuriais teikiama reali pagalba su diagnoze susidūrusioms šeimoms. Atrinkti specialistai – psichologai, specialieji pedagogai – Jungtinėje Karalystėje bus mokomi „EarlyBird“ metodikos, o grįžę dirbs su šeimomis, kuriose auga autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai.
Šiuo metu sudėtingiausios paslaugos sutrikusios raidos vaikams teikiamos tik Vilniaus ir Kauno vaikų raidos centruose. Pas specialistus susidaro ilgos eilės, užtrunka diagnozės nustatymas. Siekiant keisti situaciją, sudaryta darbo grupė, į kurią pakvietėme ir tėvų bendruomenės atstovų, kuri parengs Paslaugų raidos sutrikimų turintiems vaikams organizavimo ir teikimo reikalavimus, leisiančius užtikrinti, kad tokias paslaugas būtų galima teikti ir kituose didžiuosiuose Lietuvos miestuose. Tikimasi, kad tai palengvins sąlygas norintiems panašius centrus įsteigti, pavyzdžiui, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje. Taip gerės šių paslaugų prieinamumas, bus užtikrinama, kad raidos sutrikimų turintys vaikai kokybiškas paslaugas gaus greičiau ir kuo arčiau namų.
Ministerija taip pat dirba siekdama padidinti paslaugų prieinamumą vaikams, vyresniems nei septynerių metų. Pavyzdžiui, Lietuvoje plečiamas tinklas gydymo įstaigų, kurios teiks dienos stacionaro psichiatrijos paslaugas vaikams ir paaugliams, numatyta nauja paslauga – vaikų ir paauglių psichosocialinė reabilitacija. Tikimasi taip greičiau suteikti reikalingą gydymą psichikos ir elgesio sutrikimų turintiems mažiesiems pacientams, padėti integruotis į visuomenę ir gyventi visavertį gyvenimą.
Kartu verta paminėti, kad Kauno klinikos adaptuoja modernų diagnostikos standartą ADOS2, padėsiantį diagnozuoti autizmo spektro sutrikimą ir suaugusiems žmonėms.
Taip pat Santaros klinikų miestelyje greitu metu turėtų būti pradėtas statyti naujas modernus vaiko raidos centras. Tačiau jo nereiktų painioti su laiške minimais „Mamų unijos Šeimų namais“.
Nuolat bendraujame su įvairiomis organizacijomis, tarp ir jų tomis, kurios atstovauja tėvelius, auginančius autizmo diagnozę turinčius vaikučius. Jau dabar su jomis tariamės, kokie galėtų būti kitų metų Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo prioritetai, t.y. temos, pagal kurias būtų galima teikti paraiškas ir įgyvendinti labai konkrečius projektus, kurių reikia su autizmo diagnoze vaikus auginančioms šeimoms. Fondo tarybai patvirtinus, ir kitais metais sulauktume šioms šeimoms svarbių projektų.“
Laišką pakomentavo ir Vaikų ligoninės, VUL Santaros klinikų filialo atstovė Jolanta Normantienė:
„Labdaros ir paramos fondas „Mamų unija“ yra atskira paramą ir labdarą teikianti įstaiga, pati organizuojanti savo veiklą, neatskaitinga Vaikų ligoninei, VUL Santaros klinikų filialui.
Su Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centru fondas yra susijęs tiek pat, kiek ir kiti panašūs paramos ir labdaros fondai. Viena iš svarbiausių visų šių fondų veiklų – savanorystė. Savanoriai organizuoja onkohematologinėmis ligomis sergantiems vaikams, besigydantiems Vaikų onkohematologijos centre, renginius (edukacinius, pramoginius). Savanorystė įteisinama bendradarbiavimo sutartimi. Įvairių paramos ir labdaros fondų teikiama parama taip pat labai svarbi ligoninei, nes paramos lėšos pasitarnauja įsigyjant naujos, pažangios medicinos įrangos, moderniai renovuojant patalpas, gražinant aplinką, – komentuoja Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės atstovė ryšiams su visuomene J. Normantienė.
– Laiške minimas „Mamų unijos“ projektas „Šeimos namučiai“ su Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centru, jo veikla ir poreikiais visiškai nesusijęs. Vaikų onkohematologijos centre besigydantys vaikai čia gauna visas reikiamas gydymo, slaugos, reabilitacijos, psichologo ir kitas paslaugas. Tėvai turi galimybę būti prie vaiko tiek, kiek gali ir nori. Jei vienas iš tėvų negali būti prie vaiko, juo rūpinasi, prižiūri ir slaugo medicinos personalas. Taip pat yra sudarytos sąlygos vaiką lankyti ir kitiems šeimos nariams. Nemokamas viešbučio paslaugas iš toliau atvykusioms šeimoms teikia labdaros ir paramos fondai „Tiuka“ ir „Rugutė“.
P. S. Gruodžio mėnesio pradžioje baigiame renovuoti likusias Vaikų onkohematologijos centro palatas ir norėsime pakviesti visus labdarius, labdaros organizacijas, žiniasklaidą į Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro Atvirų durų dieną, kur bus galima iš arti susipažinti su Vaikų onkohematologijos centro kasdiene veikla ir sąlygomis, kuriomis šiandien gydomi onkologinėmis ligomis sergantys vaikai Lietuvoje.
Tiesa, dar norėjome sureaguoti į tą laiško vietą, kur sakoma „Patikėkite, kitų sunkių ligoniukų kasdienybė labai skiriasi nuo onkologinių ligoniukų. Gerbiamas p. Veryga, reikalaujame nuvažiuoti ir pažiūrėti, kaip atrodo onkologinių vaikų palatos, kiek renginių ten vyksta, kiek dovanų atnešama ir kiek žvaigždžių ten apsilanko. Po to užsukite į kitus sunkių vaikų ligų skyrius ir palyginkite, kokie jie apleisti“. Norime Jus patikinti, kad Vaikų ligoninėje visų stacionare gydomų ligonių sąlygos yra geros ir labai geros, nėra jokių apleistų skyrių. Renginiai sergantiems vaikams vyksta visoje Vaikų ligoninėje, žaidimų kambariuose vaikų laisvu laiku rūpinasi auklėtojai, labdaros ir paramos lėšos pasiekia visus ligoninės centrus."
