„Kai buvau gydyta chemoterapiniais vaistais, tuo metu buvo kaip ir viskas gerai, liga atsinaujino, vėl buvo bandoma gydyti chemoterapiniais vaistais, jie nesuveikė – juos vartojant liga toliau plito. Tada sužinojau, kad yra inovatyvus vaistas, kuris mano atveju idealiai tinka pagal visus parametrus, pagal mano ligą ir jis yra nekompensuojamas. Mėnesiui jis kainuoja 3403 eurų. Tai yra biologinis vaistas. Vaistas Lietuvoje yra, vykdomas klinikinis gydymas, aš į jį nepatekau dėl vienos eilutės – nes jau buvau gydyta, – pasakojo vėžiu serganti Raminta.

– Dabar aš turiu pirkti vaistus už tą žiaurią sumą, nors dirbau gerą darbą ir mokėjau milžiniškus mokesčius, aš dabar turiu pardavinėti žemę, namą, kad galėčiau nusipirkti vaistą.“

„Du mėnesius pavartojus to vaisto, nors jis yra labai toksiškas ir sunku jį vartoti, vėl sustojo plitimas“, – pasakojo moteris.

Gydytojai Ramintai sakė – kol ji gers šį vaistą, tol gyvens. „Baigsis pinigai ir ką – viskas. Kiek bandžiau per fondus, net ir kitose šalyse, tai fondai remia savo šalių piliečius, o kitų šalių neremia“, – sako vilnietė.

„Susirgusi aš išmokau prašyti, man pavyko išprašyti iš vaisto tiekėjo nuolaidą. Man dabar išeina 3500 eurų vaistams dviem mėnesiams. Bet tai vis tiek, įsivaizduokite – 3500 eurų kainuoja automobilis, tai yra tokios nesuvokiamos sumos“, – piktinosi Raminta.

„Aš turiu draugę. Kad jos gyvenimas būtų pratęstas, reikia 6 kursų vaistų, jie jau yra išleisti, Europoje patvirtinti, reikia 6 dozių, viena dozė – 6000 eurų. Ji turi du mažus vaikus. Dabar ji laukia remisijos, kas bus“, – pasakojo mitingo dalyvė.

Sergantieji ir jų artimieji sako, kad tai – ne pavieniai atvejai.

„Baisu tai, kad mes konkuruojame vienas su kitu – kuriam teks kažkoks inovatyvesnis vaistas ar gydymas, o kuriam reikės susimokėti, – komentavo viena iš mitingo organizatorių Vaiva.

– Dar baisiau yra tai, kad nėra prevencijos. Į mitingą atėjo jauni žmonės, tai yra darbingi žmonės, kurie gali kurti valstybę. Mes visi susirgsime, išmirsime, nebus pensininkams iš ko mokėti pensijų. Čia apskritai yra globali problema ir nenutrūkstama grandinė.“

Vėžiu serganti moteris akcentavo, kad gydytojai labai apkrauti ir net neturi laiko kokybiškai pabendrauti su pacientu.

„Programos, kurios yra pasitikrinimui nuo vėžio, yra diskriminacija, nes serga tai ir nuo 30, ir nuo 20 metų ir net vaikai, – kalbėjo Vaiva.

Vaiva Mickuvienė

– Gydytojai patys tarpusavyje nesusitaria, kokių reikia vaistų, kokio gydymo, ką daryti po gydymo, ar vartoti papildus, ar ne. Dėl to mes kuriamės į bendruomenę, uždaras grupes ir patys kapstomės, nes baigus tą protokolinį gydymą tu lieki vienas ir jokios pagalbos. Arba jei 4 stadija – visi metodai išnaudoti ir žmogų paleidžia, sako, kad nieko nebegali padaryti.“

Vaiva kalba, kad inovatyvių gydymo būdų yra, tačiau jie labai brangūs, o valstybė ne visiems kompensuoja.

„Žmonės parduoda butus, parduoda žemes. Įsivaizduokite, per tris mėnesius trim moterims mes pačios aukojome pinigus. Vienai jaunai mamai, kuriai reikia imunoterapijos ir ji yra nekompensuojama, mes, onkologiniai ligoniai, aukojame tokiems patiems. Taip pat aukojome vienai moteriai, kuri turi daug vaikų ir finansiškai labai sunku ir negali atlikti gydymo, o kita – neturi artimųjų, o irgi reikia gydymo“, – pasakojo Vaiva.

„Vėžys tapo dažniausia mirties priežastimi amžiaus grupėje iki 70 metų, onkologiniai susirgimai užklumpa jaunus, darbingo amžiaus žmones.

Šiandien turbūt nerasime nė vieno žmogaus Lietuvoje, kuris nebūtų susidūręs su šia liga – sergame patys, mūsų šeimos nariai, draugai, kolegos", – rašoma socialiniame tinkle.

Onkologiniai ligoniai sako, kad nepaisant to, jog onkologinės ligos paliečia šimtus tūkstančių Lietuvos žmonių – ligonių ir jų artimųjų – vis dar labai trūksta daugelio dalykų, kurie leistų lengviau išgyventi su vėžio diagnoze: informacijos kur ir kokią pagalbą galime gauti; šios pagalbos prieinamumo (nuo psichologinės pagalbos iki reabilitacijos iki elementarios paramos gydymosi metu); modernių ir efektyvių gydymo metodų prieinamumo visiems sergantiesiems.

Mitinge dalyvavęs Seimo narys Algimantas Dambrava siūlė burti darbo grupę ir nuosekliai išdėstyti visas onkologinių ligonių problemas. Onkologiniai pacientai planuoja tai daryti.

Į mitingą atėjo ir Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga.

Į mitingą susirinkę žmonės dėvėjo simbolį – violetiniu kaspinu puoštą kepurėlę. Ją mitingo dalyviai uždėjo ir atėjusiam Sveikatos apsaugos ministrui Aurelijui Verygai, nors, kaip kai kurie replikavo, tai jam – per didelė garbė.

Ministras išklausė dalį susirinkusiųjų į mitingą, tačiau nieko konkretaus pažadėti negalėjo.

„Mano gydytoja labai norėtų man skirti PET tyrimą, bet, kadangi serga ne kitu vėžiu, o skrandžio vėžiu, nors plitimas yra, kažkodėl nekompensuoja. 1100 eurų aš turiu mokėti pati, nes man jis reikalingas“, – ministrui sakė viena iš mitingo dalyvių.

Mitinge dalyvavę sergantieji vėžiu ministrą kvietė atvykti į dienos stacionarą, kai pacientams duodamas maistas: duodama batono, sausainių. „Duoda to, ko mums negalima. Mus maitina cukrumi. Mes norėtume negauti cukraus, nieko saldinto, bet jie mums kiša, – piktinosi viena iš sergančiųjų. – Mes norėtume paprasto vandens ir jogurto be nieko, mums tiktų, bet ne – mums neša, kiša bulką."

„Gydytojai suveda viską į kompiuterį, kai einame pas kitą gydytoją, turime tą patį pasakoti, kodėl šios sistemos nesujungtos?“ – ministro klausė viena iš mitingo dalyvių.

A. Veryga sako, kad turime blogą „paveldą“. „Buvo pridaryta daug skirtingų sistemų ir už tai yra nesusišnekėjimas. Negaliu atsukti laiko atgal, per kiek laiko jos pereis prie vieningų sistemų, jos bus suderintos ir viskas matysis, sistemos mums yra labai reikalingos“, – komentavo ministras.

A. Veryga sakė, kad 2018 metais į kompensuojamųjų vaistų sąrašą įtraukta 18 naujų vaistų onkologinėms ligoms gydyti. Šiemet įtraukti dar 9. „Mes judame į priekį, aišku, nėra stebuklas, kaip jūs sakote, nesame Vokietija, bet jie po truputį yra įtraukiami ir atkeliauja“, – sakė ministras.

Prieš mitingą platintoje informacijoje rašoma:

Vėžys nebūtinai yra mirties nuosprendis, bet tai ir ne sloga. Onkologine susirgęs žmogus ilgą laiką gali jaustis labai prastai, gydymo metu patiriami šalutiniai poveikiai lemia ir išvaizdos pokyčius, ir papildomas sveikatos problemas, taip pat tai didelis psichologinis stresas. Nereti atvejai, kai ligonis praranda darbą, patiria skyrybas, suserga priklausomybėmis, patiria padidintą savižudybės riziką. Norime padėti valdžiai ir visuomenei suprasti, kad tai sunki, ilgalaikė liga, tad už savo gyvybę kovojantiems sergantiesiems labai reikalingas visuomenės supratimas apie ligos iššūkius ir palaikymas.

Vis dar vyrauja tik biomedicininis požiūris į onkologinius ligonius, nors dėl ligos pobūdžio (psichologinis sukrėtimas, ilgalaikis nedarbingumas, papildomos sveikatos problemos, neįgalumas ir kt), ligoniai ir jų artimieji susiduria ir su gydymo (metodai, trukmė, vaistų kompensavimas tiek pagrindinei ligai, ties gydymo metu atsiradusioms gretutinėms ligoms , informacija), ir su socialinėmis (pagalbos namuose poreikis, kelionės į gydymo įstaigas iššūkiai, skurdas), ir su psichologinėmis (diagnozės šokas, depresijos, artimųjų stresas, padidinta suicido rizika), ir su teisinėmis (atleidimai iš darbo, netekto darbingumo nustatymas, priklausančių išmokų ir paslaugų klausimai) problemomis bei paslaugų poreikiu.

Modernių ir efektyvių gydymo metodų parinkimas ir pasirinkimas vis dar labai skausmingas klausimas, nes kyla tiek teisinių klausimų, tiek finansinių problemų dėl įvairių gydymo metodų kompensavimo, modernių metodų prieinamumo.

Prevencijos stoka ir diskriminacija dėl nemokamų tyrimų suteikimo.

Papildomos problemos:

Perteklinis biurokratizmas sveikatos apsaugoje. Gydytojai apkrauti popieriniais darbais, nespėja pakelti akių į pacientą, stokojama slaugytojų, kurie sutaupytų gydytojo darbo laiką.

E-sveikata sistemos problema. Kada pagaliau bus vieninga informacinė sistema, kur iš bet kurios gydymo įstaigos prisijungęs medikas galės tiek matyti visus ligoniui darytus tyrimus ir jo būklės kitimą?

Kompensuojamų vaistų chaosas. Painūs kriterijai, lemiantys ar ligonis gaus kompensuojamus vaistus, ar jo išgyvenimas priklausys nuo jo finansinės padėties. Keliantys abejonių vaistų pirkimai – jei stokojama tikslios informacijos apie onkologinių susirgimų statistiką (susirgimų tipus, taikytos terapijos efektyvumą, ligonių mirtingumą/gyvenimo trukmę po gydymo, skirtumus pagal susirgimo tipą, ligonio amžių, lytį, regioną, etc), tuomet kaip priimami sprendimai dėl vaistų pirkimų?

Onkologinių ligonių siūlomas veiksmų planas:

Įsteigti tarpinstitucinę darbo grupę (prie Vyriausybės), kuri surinktų visą informaciją ir parengtų teisėkūros ir praktines rekomendacijas (dėl konkrečių įstatymų ir poįstatyminių aktų keitimo, dėl blogos praktikos eliminavimo, dėl statistinių duomenų rinkimo užtikrinimo, dėl visuomenės švietimo, dėl paslaugų prieinamumo, dėl biudžeto paskirstymo ir kt).

Suformuoti vieno langelio principą onkologiniams ligoniams – kur jie galėtų gauti visą reikalingą informaciją, ir sutvarkyti paslaugų infrastruktūrą atvejo vadybos principu, kad ji būtų orientuota į pacientą (medicininė, psichologinė, socialinė, teisinė pagalba).