Autizmas ne veltui vadinamas spektro sutrikimu. Spektras yra ir išties platus. Kiekviena diagnozė yra skirtinga.
„Ne visi galės dirbti, ne visi galės gyventi savarankiškai, tačiau kažkokį progresą pasiekti gali bet kuris žmogus“, – Seime pirmadienį vykusioje konferencijoje, skirtoje atkreipti dėmesį į autizmo keliamus iššūkius, kalbėjo T. Eicher-Lorka.
Savo diagnozę Tomas išgirdo būdamas 12 metų. Tuo metu galimybės šį sutrikimą nustatyti buvo palyginti menkos, o informacijos stoka – didelė. Tomui gimus, tik vienam iš kelių tūkstančių būdavo nustatomas autizmas. Šiandien – tai vienas iš šešiasdešimties.
Pats autizmo spektro sutrikimas – sunkus smegenų vystymosi sutrikimas, kuris sukelia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, bendravimo ir elgesio išsivystymą ar šio vystymosi sulėtėjimą. Sutrikimas gali turėti įtakos beveik visiems jutimams – klausai, regai, taip pat ir atminčiai.
Vaikystė – tarsi rūkas
Savo gyvenimą Tomas gerai pamena tik nuo šešiolikos metų. Vaikystė jam – tarsi rūkas, sunku atskirti, kas tada buvo tikra, o kas – tik vaizduotės vaisius. Atsiminimų beveik nėra. Tomas teigia, kad gyveno tarsi vidiniame fantazijų pasaulyje. Ar šis pasaulis jam buvo per daug pavojingas, ar tiesiog neįdomus, vaikinas nežino. Pasak Tomo, jis nė nepamena, kaip grįždavo iš mokyklos.
„Mokykla mano buvo kokie 5-6 kilometrai nuo namų. Buvo tiesioginis autobuso reisas. Nueini šimtą metrų, sėdi į autobusą, išlipi iš autobuso, nueini šimtą metrų – tu namie. Arba buvo galima eiti 6 kilometrus per miškelį. Kelias nebuvo tiesus, – pasakojo vaikinas.
– Kartą grįžus namo, mama manęs paklausė – ėjau pėsčiomis ar važiavau autobusu. Aš neatsiminiau.“
Ir šiandien Tomui sunku kai ką prisiminti. Vyrui kyla sunkumų stengiantis suvokti chronologinę įvykių tvarką. Ar įvykis buvo prieš 2, ar 5 metus – Tomui nėra skirtumo.
„Atmintis toks dalykas – jei turi kažkokį atsiminimą, daugmaž turėtum atsiminti ir kada tai įvyko. Man reikia atsiminti dar bent kelis atsiminimus, susijusius su tuo įvykiu, kad galėčiau juos įvesti į tam tikrą chronologinę tvarką. Man reikia papildomų faktų atsiminti, kad galėčiau suskirstyti savo smegenyse, kada, kaip ir kas įvyko“, – pasakojo vyras.
Nuo garsų atsiriboti sunku
Atmintis – ne vienintelė Tomo problema. Jam taip pat sunku reikšti mintis, o didžiausius iššūkius kiekvieną dieną meta būtent jutimai.
Tomas labai jautrus garsams, nuolat jaučia didelį stresą. Vaikino ausys pagauna mažiausią garselį, nesvarbu, kaip toli jis būtų. Pasak Tomo, jo smegenys paprasčiausiai nefiltruoja garsų. Sėdėdamas kambaryje, jis kuo puikiausiai girdės, kas vyksta koridoriuje. Kalbėdamas su žmogumi vienoje patalpos pusėje, Tomas girdės, ką kalba porelė visiškai kitoje pusėje ir pan.
„Visi tie garsai nuolatos persekioja mane. Tu negali negirdėti jų. Ir tik būdamas visiškai susikaupęs, pasinėręs į tam tikrą veiklą, gali trumpam nuo jų atsiriboti,” – teigia vyras. Rega, pasak Tomo, iš pasaulio irgi dažnai stengiasi išgriebti daugiau, negu norėtųsi. Vaikino akys nuolat mėgina pagauti kiekvieną smulkmeną, vaizdo trupinėlį.
Kiekvienam skirtingi metodai
Su visu tuo tvarkytis yra įmanoma. Žinoma, būdai, kaip tai padaryti, kiekvienam vaikui, ar vyresniam autizmo spektro sutrikimą turinčiam žmogui, gali skirtis. Vienam atitinkami metodai gali būti labai veiksmingi, kitam netgi žalingi. Tomas su tuo kovoja savais būdais.
Kalbant apie garsus, vyras stengiasi juos nuslopinti, sumažindamas triukšmo lygį, arba priešingai – nusprendžia ištvermę ugdyti ir klausą pratinti prie didesnio garso. „Kai klausa pasidarydavo jautresnė, aš specialiai eidavau į pačius triukšmingiausius, pačius garsiausius koncertus, kad tiesiog klausa bent kiek priprastų, kad galėčiau pabūti erdvėje, kur yra nors kiek daugiau žmonių, kad jie man nesukeltų sensorinės perkrovos.“
Sensorinė perkrova – tai tik viena iš daugelio nemalonių patirčių, su kuriomis susiduria autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės. Šios perkrovos įvyksta, kai jutimais teikiamos stimuliacijos žmogus patiria per daug. Kitais žodžiais sakant, smegenys nespėja dorotis su gaunama informacija ir tarsi kompiuteriai – persikrauna. Tokios perkrovos metu žmogus gali prarasti įprastus įgūdžius, pavyzdžiui, kalbą.
Įgūdžių praradimą paprastai lydi įvairūs pasikartojantys judesiai, kurie kiekvienam žmogui gali būti skirtingi. Pasitaiko ir agresijos priepuolių. Pats Tomas sensorinę perkrovą įvardija tarsi sprogimą galvoje.
„Tuo metu, kai tave užlieja tokie pojūčiai, tavęs nelieka –nei asmenybės, nieko. Lieka tik kažkas primityvaus, gaivališko, kas iš visų jėgų nori ištrūkti, nelikti toje vietoje, kurioje jaučia tokį didelį skausmą ir diskomfortą,“ – pasakojo Tomas.
Vyrui teko mokytis ne tik suvaldyti šias perkrovas, tvarkytis su jutimais, tačiau ir bendrauti.
„Aš matydavau, kad žmogus šypsosi, bet ką tai reiškia? Žmogus yra susiraukęs arba verkia, vėl gi tu matai veido išraišką, bet tu nesugebi suvokti emocijos, slypinčios už jos. Aš norėjau bendrauti, bet nemokėjau. Kaip gali bendrauti, jei nesuvoki, ką tas žmogus, prieš tave stovintis, jaučia, ką jis galvoja, ko jis nori?“ – svarsto vyras. Visgi Tomas išmoko.
Išmoko ir ne tik to. Pasak Tomo, net ir patys mažiausi dalykai autizmo spektro sutrikimą turinčiam žmogui gali tapti didžiausiais laimėjimais. Tomui didelis žingsnis į priekį buvo sprendimas gyventi atskirai. Kitam toks pat didelis, o gal net kelis kartus didesnis žingsnis gali būti tai, kad jis vienas pasidarys valgyti. Vienas, be niekieno pagalbos apsirengs, o gal ir namuose kažką susitvarkys.
Nepaisant to, kad visi šie dalykai kiekvienam, turinčiam autizmo spektro sutrikimą, yra skirtingi, nemažai dalykų visus šiuos žmones ir vienija. Tiesa, ne visada jie yra teigiami. Tai visuomenės priešiškumas – kreivi žvilgsniai, kandūs ir pikti komentarai, nepasitikėjimas. Tai vienatvė –sunku rasti palaikymo. Stresas, o akistata su diagnoze tėvams dažnai prilygsta vaiko netekimo skausmui.
Palyginus su tuo, kokia situacija Lietuvoje buvo tuo metu, kai Tomas sulaukė savosios diagnozės, ir dabar – progresas akivaizdus. Tada tik keli gydytojai ir grupelė tėvų daugiau žinojo apie šį sutrikimą. Dabar vyksta konferencijos, veikia ir Lietuvos autizmo asociacija – „Lietaus vaikai”.
„Siekiame tikslo į autizmą žvelgti su viltimi”, teigia Tomas. – Visi galime vieni kitiems padėti, būti supratingesni, ieškoti naujų sprendimo būdų.”
