Ligas aiškinasi iki šiol
Justui buvo 5 mėnesiai, kai tėvai suprato, kad vaikas auga ne taip, kaip turėtų.
Tačiau tada gydytojai nepuolė ieškoti ligos – atvirkščiai, nuramino juos tikindami, jog viskas vystosi normaliai ir dar ne laikas ieškoti ligų.
Vis dėlto tėvams įtarimai nedavė ramybės ir berniukui sulaukus 9 mėnesių, šeima kreipėsi į Klaipėdos gydytojus.
Šie kalbėjo panašiai: konkrečios ligos nėra ir ragino tėvus „nedaryti iš vaiko roboto“. Šeimai rekomenduota važiuoti namo ir laukti, kada Justas pats pradės vaikščioti.
Tačiau Justui pradėti vaikščioti nesisekė.
Tėvai statė sūnų į vaikštynę, bandė jam padėti žengti pirmuosius žingsnius, bet vaikui nesisekė: kojytės niekaip nesirėmė į žemę.
Justas vėl grįžo pas gydytojus. Tąkart jau rimtai buvo ieškoma priežasčių, kodėl berniukui nesiseka žengti pirmųjų žingsnių.
Klaipėdos ligoninėje jam buvo įtariamas kūno paralyžius. Berniukas buvo paguldytas į ligoninę, buvo atliekami tyrimai, įvertinama raida.
Ši buvo labai menkai pažengusi. Vėliau nuspręsta, kad tyrimų negana.
Teko ieškoti trečio lygio neurologų pagalbos. Taip šeima atsidūrė Kauno klinikose. Į Kauną šeimai tenka dažnai grįžti ir dabar.
Justui Kauno klinikose teko užsibūti. Jam buvo atliekamas magnetinis rezonansas, apžiūrima galvytė.
„Kai Justui buvo 3 mėnesiai, jis turėjo vandenę, vėliau ji po truputį išnyko. Tačiau kojytės vis tiek nefunkcionavo, todėl vėl švietė galvą. Gavome atsakymą, kad galvoje yra kažkokie likučiai, bet vis dar dabar nežinau kas tai, niekas taip ir nepaaiškino, o internete informacijos nerandu“, – pasakojo berniuko mama Eglė Strakšienė.
Įvairūs tyrimai buvo išbandymas ne tik Justui, bet ir jo tėvams.
Kaip vėliau paaiškėjo, Justas alergiškas vienam narkozės komponentui, todėl po jos berniuką smarkiai išbėrė, oda paraudonavo, o vieno iš tyrimų atlikti buvo neįmanoma.
Pilną narkozę, nors ši rekomenduojama atlikti ne dažniau kaip kartą per metus, berniukas antrą kartą ištvėrė jau po savaitės. Tą kartą gydytojai tyrė, kokia tai liga – nervų ar raumenų.
Tiek Klaipėdoje, tiek Kaune tėvai išgirdo žodžius, su kuriais susitaikyti prireikė nemažai laiko. Justui įtariama sunki liga – polineuropatija. Tai daugelio periferinių nervų pakenkimas, pasireiškiantis raumenų paralyžiais, jutimo ir audinių mitybos sutrikimais dėl sutrikusios vegetacinės inervacijos. Šia liga sergančiam žmogui – apriboti galūnių judesiai, jaučiami galūnių skausmai, raumenų silpnumas, kvėpavimo sutrikimai.
„Važinėjome ir pas Vilniaus genetikus, tačiau ten nieko naujo nesužinojome. Dabar lankomės pas Kauno genetikus.
Jie paėmė Justo, jo tėčio ir mano kraują, per šiuos metus turėtume sužinoti daugiau.
Šiuo metu Justo ligos yra tokios: tetrapleksija, mišrus specifinis raidos sutrikimas, nepatikslinta polineuropatija, visiškas čiurnų nevaldomumas. Jo rankytės kaip voriuko – per sąnarius iškeltos į viršų. Jis visiškai nejudina nei čiurnų, nei kojos pirštukų“, – sūnelio ligos istoriją pasakojo E. Strakšienė.
Svajonė – nuvykti į reabilitacijos centrą
Visos berniuko ligos nežada nieko gero. Vis dėlto, Skuode gyvenantys tėvai rankų nuleisti tikrai neketina. Vieno stebuklo šeima jau sulaukė – Justas pradėjo vaikščioti, nors gydytojai tikino, kad tam galimybės beveik nėra.
„Neturiu nusiskundimų gydytojais, turiu puikią gydytoją, kurios nieko nereikia prašyti, ji viską pati paskiria.
Iš pradžių priimti ligą buvo labai sunku, bet po truputį susitaikėme. Buvo labai sunkūs metai. Šitie metai irgi bus sunkūs, tačiau neprarandame vilties.
Mums buvo pasakyta, kad su tokia liga Justas gali išvis nevaikščioti, bet pernai jis pradėjo eiti. Kai tai pamatė ortopedai, jie pasakė, kad tai stebuklas“, – mažais džiaugsmais dalijosi mama.
Justo priežiūra skiriasi nuo jo bendraamžių, kadangi berniukas negali pats nusirengti ar apsirengti, taip pat neturi geros atminties – kai ką prisimena, o kai ko ne.
„Pavyzdžiui, nuvažiavus pas močiutę, Justas prisimena, kad visiems turi užkaisti arbatinuką, tačiau kai paskambina močiutė, po kiek laiko jis vėl prašo jai paskambinti ir paklausti, ar atvažiuos.
Tą, ką mato, atsimena labiau nei tai, ką girdėjo. Prisimena, kad važiavome su mašina, kai švietė mėnulis, nes kitą kartą mašinoje klausė, kur mėnulis“, – pasakojo mama.
Vis dėlto vaikui mokytis padeda jo jaunesnysis brolis, kuriam greitai bus metukai. Jie kartu ne tik žaidžia, dėlioja kaladėles, bet ir krečia vaikiškas išdaigas.
Šiuo metu Justui kito gydymo, išskyrus sportą, kineziterapiją ir masažus, nėra. Tačiau berniuko sveikata priklauso nuo to, kiek pastangų įdės tėvai, todėl jų didžiausia svajonė – išvykti į reabilitacijos centrą „Adeli“ Slovakijoje. Tam reikia 5 tūkstančių eurų, bet tokių pinigų berniuko tėvai neturi, todėl labai prašo finansinės pagalbos.
Jei norėsite padėti šeimai, galite tai padaryti aukodami šiais rekvizitais:
EGLĖ STRAKŠIENĖ
Banko sąskaita / IBAN:
LT167300010130409963
Banko kodas: 73000
SWIFT kodas: HABALT22
Mokėjimo paskirtis: parama Justukui
Bankas: AB SWEDBANK
LIETUVA
PAYPAL: stragytee@gmail.com
