Bet kuriuo atveju pasielgus – rezultatas ne koks, sako epilepsija sergantieji. Jau kuris laikas su valdžios atstovais jie siekia taikaus dialogo, tačiau jų kantrybė, sveikata ir piniginė išseko – penktadienį būrelis sergančiųjų susirinko į piketą netoli Seimo.

„Nebeįmanoma žmonėms pragyventi. Kur anksčiau už vaistus mokėdavau iki 10 eurų, o dabar – virš 200 eurų. Čia už vienus, o dar prisideda kiti – kepenims, magnis ir pan., nes vaistai ėda visą organizmą, bet be vaistų negyvenčiau, – kodėl susirinko į piketą, komentavo vienas iš sergančiųjų Rolandas Dragašius.

Rolandas sergančiuosius epilepsija yra subūręs feisbuke – 300 žmonių grupėje žmonės dalijasi istorijomis, kas jiems nutinka nustojus vartoti originalius vaistus.

„Žmonės sako, kad pradėjus vartoti generinius, jiems padažnėja priepuoliai, jie būna stipresni, – tikina Rolandas.

– Mes norime gyventi, mes irgi norime ko nors siekti, nenorime gulėti lovoje, nenorime po žeme papulti ir panašiai.“

2017 metų duomenimis, Lietuvoje epilepsija serga 28 290 žmonės ir šis skaičius nemažėja.

Vaistas, kurio reikia daugeliui sergančiųjų epilepsija, po truputį mažėja Lietuvoje, nes nekompensuojant mažėja pirkimas.

„Kitiems tenka pirkti generinius, kurie originalius atstoja 50-60 proc., o kiek žmonių ištinka priepuoliai“, – sakė Rolandas. Jis generinių vaistų nebandė vartoti, tą pasak jo, patarė daryti gydytojai.

„Gydytojai sako – net nebandyk, mes su tavimi tiek pasiekėme, nenorime viso to prarast“, – pasakojo R. Dragašius.

Pasikeitė kainynas

„Kai pernai pasikeitė kompensuojamųjų vaistų kainynas, Lietuvoje, tai vienų, tai kitų vaistų mažėja. O vaistas žmogui yra labai svarbus, dažnai jis būna renkamas 1-3 metus, kol atranda tinkamiausią, – pasakojo Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ prezidentė Donata Balčikonienė.

– Dažnai vieno vaisto neužtenka, būna 2-3 vaistai. Kai vaisto dozė būna randama tinkama, rekomenduojama jos nekeisti. Tuo metu 70 proc. atvejų ligą galima kontroliuoti – žmogus nepatiria priepuolių.“

D. Balčikonienė pateikė neseniai įvykusį pavyzdį: žmogus pakeitė iki šiol vartotą vaistą ir netrukus jį per dieną ištiko 16 priepuolių, kai anksčiau būdavo 1-2 per keletą mėnesių. Ji paniro į komą.

Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai ir ministerijai pavaldžių institucijų darbuotojai nenuilsta primindami, kad generiniai vaistai yra tokie patys geri kaip ir originalūs.

Anot SAM Farmacijos departamento direktorės Gitos Krukienės, originalių vaistų keitimas daug pigesniais generiniais, įprasta ir sektina vakarų valstybių praktika.

„Tai irgi turėtų pasakyti gydytojai (apie tai, kad pakeitus originalius vaistus į generinius, kai kurie pacientai patenka į reanimaciją – DELFI), bet tokių duomenų, kad epilepsijai gydyti generiniai vaistai netinka, tikrai nėra pasaulyje. Mes neradome tokių atvejų, – anksčiau laidai „Specialus tyrimas“ komentavo Gita Krukienė.

„Mes nesame prieš generinius vaistus. Mes esame už teisę, už galimybę žmogui rinktis“, – pabrėžia D. Balčikonienė.

Epilepsijos ambulatorinio gydymo įstatymo 27 straipsnis numato, jog gydytojas gali nerekomenduoti keisti vaisto ar vaisto farmacinės sudėties, jeigu vaistas žmogui tinka. Visgi Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai sergantiesiems yra nurodę – tai tik rekomendacijos.

„Mus neatlygintinai atstovaujantys advokatai surinko 6-7 dar papildomai pažeidžiamus įstatymus“, – tikina sergančiųjų atstovė.

Juos „Epilė“ ketvirtadienį išsiuntė šalies prezidentei Daliai Grybauskaitei, eurokomisarui Vyteniui Andriukaičiui ir Neįgaliųjų teisių komisijai.

D. Balčikonienė sakė, kad iš pradžių epilepsija sergantieji su valdžios atstovais bandė „kalbėti gražiai“, tačiau jie nebuvo išgirsti.

Kiekvieną kartą patiriant epilepsijos priepuolį, negrįžtamai žūsta smegenų ląstelių. „Kuo žmogus daugiau patiria priepuolių, tuo didesnė tikimybė, kad ligos forma vis sunkės“, – sakė „Elipės“ prezidentė.

„Nors visuose medicinos analuose primygtinai nurodoma, kad epilepsija sergantiems pacientams pasiekus gerą klinikinį efektą, vaisto ar vaistų kombinacijos keitimas yra žalingas, vis dėlto, (pakeitus kompensuojamųjų vaistų kainyną – DELFI) originalūs vaistai buvo keičiami kompensuojamuoju generiniu analogu“, – sakė Lietuvos bendrosios praktikos (šeimos) gydytojų asociacijos prezidentas prof. habil dr. Julius Kalibatas.

– Dedamos didelės pastangos, siekiant įtikinti arba priversti visus pradėti tikėti, kad generiniai vaistai net geriau už originalius, nes jie leidžia taupyti ne tik valstybės, bet ir pacientų pinigus.

Kai konferencijos metu pristačiau tyrimo duomenis, parodančius, kad du trečdaliai Lietuvos gydytojų rinktųsi gydymui originalius, o ne generinius vaistus, SAM viceministrė Kristina Garuolienė man pagrasino, kad už agitaciją prieš generinius vaistus gali grėsti net baudžiamoji atsakomybė, o taip negerai mąstančius gydytojus reikėtų staigiai siųsti kvalifikacijos kelti. Galėčiau poniai Garuolienei patarti, kad kvalifikacijos kėlimo bus tikrai per mažai.“

Ieško būdų, kaip keisti

Ministerija epilepsija žino šią sergančiųjų problemą. „Mes ją sprendžiame kalbėdami su gydytojais, taip pat buvome susitikę su pacientų organizacija. Dabar ieškome būdų, kaip būtų galima padaryti, kad pacientams būtų kompensuojami jiems reikalingi vaistai ir taip pat turėti galimybę adekvačioms vaistų kainoms, ieškome būdų, kaip pakeisti taisykles, kad sudėtingais atvejais, tokiais kaip epilepsija, vaistų kompensavimas būtų pakankamas“, – sakė viceministrė Kristina Garuolienė.

Kristina Garuolienė

Ministerija žurnalistus informavo, kad kai kuriems pacientams išimties tvarka gali būti kompensuojami tam tikri vaistai, tai priklauso nuo ligos sudėtingumo.

„Tai yra nenumatyti atvejai, ministro nustatytos taisyklės, jei žmogus atitinka tas taisyklės, galima kompensuoti. Tai yra reti ir išimtini atvejai“, – komentavo Kristina Garuolienė. – Dauguma pacientų turi vartoti tuos vaistus, kurie yra kompensuojami.“

Visgi, nemažai sergančiųjų teigia, kad bijodami baisių pasekmių, moka pilną vaisto kainą kuri dali svyruoti nuo kelių dešimčių iki kelių šimtų eurų.

Kur fiksuoti šalutinius vaisto poveikius?

Epilepsija sergantieji pastebi opią problemą ne tik kalbant apie juos – žmonės vengia informuoti atsakingas institucijas apie šalutinius vaisto poveikius.

Tai galite padaryti Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos svetainėje – čia. Tai gali padaryti ir sergantieji, tačiau dar būtų geriau, jei savo ruoštu formą dėl tos pačios priežasties užpildytų ir gydytojas.