Šiuo metu jau 71 m. sulaukusi Jeanette būdama 16 m. patyrė operaciją, kurios metus jai buvo pašalintos sėklidės. Tiesą moteris tikina sužinojusi tik būdama 50-ies. Vos gimusiai Jeanette nustatytas visiškas nejautrumas androgenams (CAIS) – genetinis sutrikimas, diagnozuojamas vienam iš 20-60 tūkst. naujagimių, rašo BBC.
Su tokiu sutrikimu gimęs vaikas genetiškai yra vyriškos lyties, tačiau jo organizmas tinkamai nereaguoja į hormoną testosteroną, todėl išoriškai lyties organai atrodo visiškai moteriški.
Jeanette buvo 12 m., kai medikai jos mamai pasakė, kad jos dukra nesivystys kaip kitos mergaitės ir negalės susilaukti vaikų.
„Tuo metu nesupratau, kodėl mama verkia, kas man yra ne taip. Vėliau būdama 14 m. ėmiau suvokti, kad man ne viskas gerai, nesirgau mėnesinėmis, nieko nevyko.“ – pasakojo ji.
Dar po dvejų metų ji buvo atgabenta į ligoninę ir jai atlikta operacija. Tuo metu ji vis dar nežinojo tikrosios diagnozės. Jai nebuvo sakoma nieko konkretaus, tik tai, kad jai būtina atlikti rimtą operaciją.
„Ant mano pilvo atsirado 20 cm randas, jaučiausi visiškai sveika, prisimenu, kaip sėdėdama ligoninėje ant lovos mąsčiau, ką aš ten veikiu", - sakė ji.
Chirurgai Iš Jeanette kūno pašalino sėklides, nors pati mergina nė nenumanė jas turinti. Ir toliau Jeanette gyvenimas nebuvo lengvas. Būdama 28-erių ji ištekėjo, tačiau seksualiniai santykiai su vyru jai kėlė skausmą.
„Po to kentėjau tokius skausmus, kad negalėjau paeiti. Taigi mama ir vėl kartu su manimi vyko į ligoninę, o gydytojai pasakė vykti namo, žadėjo, kad nuo šiol bus geriau", - pasakojo ji.
Tačiau moteris su sutuoktiniu išsiskyrė po dvejų metų, nes labai bijojo su juo suartėti lytiškai. Skamba keistai, tačiau ji tikina sužinojusi tiesą tik 50 m., kai atsitiktinai pamatė tikrąją savo diagnozę medicininėje kortelėje. Jeanette pasikalbėjo su šeimos gydytoju, leidusiu jai susipažinti su medicininiais įrašais.
„Kai perskaičiau užrašus, kur buvo rašoma, kad mano gimda degtuko dydžio ir turiu dvi pilnai išsivysčiusias sėklides, pravirkau.“ – skaudžiais išgyvenimais dalinosi ji.
Faktai apie interseksualumą
Egzistuoja per 40 įgimtų lyties vystymosi sutrikimų variacijų. Interseksualumas – apibendrintas terminas, naudojamas žmonėms, gimusiems su tipinius moters ar vyro apibūdinimus neatitinkančiomis lyties charakteristikomis, apimančiomis lyties organus, lytines liaukas ir chromosomų sandarą.
Kai kurie bruožai pastebimi vos kūdikiui gimus, kitų neįmanoma pamatyti iki lytinio brendimo, o kai kurių chromosomų variacijų iš viso fiziškai neįmanoma įžvelgti. Remiantis Jungtinių Tautų (JT) Žmogaus teisių tarnybos pateikiamais duomenimis, iki 1,7 proc. pasaulio gyventojų pasižymi interseksualumui būdingais skiriamaisiais bruožais.
Profesorius Ieuanas Hughesas iš Kembridžo universiteto, besigilinantis į hormonų sutrikimų keliamas problemas, patikino, kad tiesos nuslėpimas tokiais atvejais – itin dažnai pasitaikantis dalykas.
„Anksčiau medikų bendruomenė buvo linkusi neatskleisti tiesos pacientui ir tėvams būdavo rekomenduojama apie tikrąją diagnozę su vaiku nekalbėti. – teigė jis. – Kai tekdavo paaiškinti, kodėl nėra mėnesinių, kodėl nesusilaukiama vaikų, būdavo sakoma, kad kiaušidės nėra tinkamai išsivysčiusios, kyla vėžio atsiradimo rizika, todėl jas reikia pašalinti.“
Vis tik, mokslininko teigimu, moterų, kurioms medikai meluodavo, skaičius nuo to laiko pastebimai sumažėjo.
„Liūdna, tačiau itin retai vis dėlto pasitaiko atvejų, kai pacientams nustatyta diagnozė sukelia tokį stiprų siaubą, kad jie nusprendžia pasitraukti iš gyvenimo“, - liūdną faktą konstatavo I. Hughesas.
Nejautrumo androgenams sindromo paramos grupės atstovas informavo, kad tiesa pacientams nebūdavo atskleidžiama iki pat 2012 m.
Jungtinės Karalyste urologų asociacijos prezidentas Stuartas O’Toole‘as savo ruožtu teigė, kad dauguma pacientų su problema susitvarko gaudami pagalbą iš palaikymo komandos, jiems padeda chirurgai, medikai ir psichologai.
„Vaiko tėvai įtraukiami į kiekvieną etapą. Negrįžtamo poveikio operacijos retai atliekamos kūdikystėje, o lytinės liaukos šalinamos tik tais atvejais, kai kyla vėžio rizika“ – sakė jis.
Bendrosios medicinos tarybos vadovas Charlie Massey teigė, kad per pastaruosius 50 metų medicininė praktika patobulėjo itin stipriai, vis daugiau dėmesio skiriama atviram ir nuoširdžiam bendradarbiavimui su pacientais.
„Mūsų aiški rekomendacija gydytojams – kiek įmanoma labiau įtraukti vaikus ir jaunus asmenis į diskusijas apie jiems reikalingą priežiūrą, net jei jie nėra pajėgūs savarankiškai priimti sprendimų“ – patikino jis.
Viena iš „Intersex UK“ organizacijos įkūrėjų Holly Greenbury papasakojo, kad kai kurios šeimos Jungtinės Karalystės vis dar jaučiasi priverstos apsispręsti dėl operacijų tada, kai vaikas dar per mažas tam, kad būtų galima priimti kompetentingą sprendimą.
„Akivaizdūs šiuo metu Jungtinėje Karalystėje egzistuojantys komunikaciniai, švietimo trūkumai, nesilaikoma žmogaus teisių įstatymo, neužtikrinama ateities gerovės apsauga, pažeidžiamas kūdikių ir mažų vaikų kūnų autonomiškumas“ – konstatavo H. Greenbury.
Malta tapo pirmąja šalimi, kurioje 2015 m. teisiškai uždraustos su visomis į situaciją įtrauktomis pusėmis nesuderintos medicininės intervencijos interseksualumo atveju.
„Intersex UK“ – viena iš kelių Jungtinėje Karalystėje veikiančių organizacijų, šiuo metu dedančių pastangas tam, kad korekcinės operacijos būtų šioje šalyje uždraustos teisiškai.
