Oliveris Brownas sužinojo turintis GATA 2 geno mutacijos sukeliamą mielodisplastinį sindromą, kai vėlų vakarą dėl baisaus kosulio buvo nuvežtas į ligoninę. Gydytojai iš pradžių baiminosi, kad moksleivis serga leukemija, tačiau galiausiai jam diagnozavo kur kas retesnę ligą.

„Mes niekada apie ją nebuvome girdėję, nieko apie ją nežinojome, nežinojome, ką su tuo daryti, – sako 37 metų Oliverio tėvas Mike’as Brownas. – Bet kuriam tėvui, antradienį nuėjus pas bendrosios praktikos gydytoją atlikti kraujo tyrimą ir aštuntą vakaro sulaukus skambučio, kai liepiama iškart vykti į ligoninę, tu supranti, kad naujienos nėra geros“.

Inžinieriumi dirbantis vyras pridūrė: „Niekas nenorėtų, kad tai nutiktų jo vaikams ar kieno nors kito vaikams. Niekam nelinkėčiau būti ten, kur aš dabar esu. Mums tai stiprus smūgis“.

Taip pat medikai mano, kad sudėtinga genetinė liga yra ir Oliverio kurtumo priežastis.

Šią geno mutaciją turi vos keli žmonės Jungtinėje Karalystėje. Manoma, kad Oliveris yra vienintelis vaikas tarp jų, nes dauguma mutavusio geno sukeliamą mielodisplastinį sindromą turinčių žmonių paprastai būna virš penkiasdešimties. Mielodisplastinis sindromas yra potencialiai mirtina liga, kuri paveikia kaulų čiulpų gamybą ir padidina šansus susirgti ūmine leukemija.

Oliverio tėvai dabar renka pinigus gyvybiškai svarbiai kaulų čiulpų transplantacijos operacijai, nes yra didelė rizika, kad pirmoji nepavyks.

Pagrindinis kraujo vėžio labdaros fondas teigia, kad Oliverio liga ypač reta, o jos sąsajos su genetika buvo nustatytos vos prieš kelerius metus.

Mattas Kaiseris iš „Bloodwise“ tvirtina: „Jau anksčiau būta pranešimų apie atvejus, kai žmonės paveldi ydingą GATA2 geną, tačiau tai pasitaiko neįtikėtinai retai – mažiau nei vienas iš milijono žmonių turi šį mutavusį geną“.

Šiuo metu Oliveris guli Bristolio vaikų ligoninėje ir laukia kaulų čiulpų transplantacijos. Jam taikoma chemoterapija. Berniuko tėvai optimistiškai žvelgia į ateitį ir tvirtina, kad pats Oliveris yra toks, kaip visada: stebinantis, pribloškiantis, charizmatiškas ir linksmas.

Kol šeima nekantriai laukia, ar transplantacija bus sėkminga – šis procesas gali pareikalauti kelių mėnesių – jie pradėjo rinkti lėšas ir jau sukaupė 12 tūkstančių svarų iš norimų 120 tūkstančių. Šie pinigai renkami numanant, kad pirmajai transplantacijai nepavykus Oliveriui gali prireikti antros operacijos.

Nacionalinė sveikatos tarnyba retai finansuoja antrąsias operacijas. Kaip teigia M. Brownas, tai liūdna, tačiau reali tiesa.

„Tai sudėtinga. Jis yra mano sūnus, tačiau Nacionalinei sveikatos tarnybai trūksta pinigų. Manau, jie turėtų finansuoti kai prireikia, tačiau tai sunkus klausimas, nes jis yra mano sūnus ir esu visiškai įsitikinęs, kad jo operacija turi būti finansuojama, tačiau 120 tūkstančių svarų yra dideli pinigai“, – samprotauja Oliverio tėvas.

Šeima, taip pat ir penkiametis Oliverio brolis Benjaminas, deda viltis į dabartinį donorą, kurio atitikimo šansai siekia devynis iš dešimties. Užuot laukę neaišku kiek laiko idealiai tinkančio donoro, Plimute, Devono grafystėje, gyvenantys tėvai nusprendė veikti.

M. Brownas sako: „Neverta laukti. Jeigu mes nesiimsim veiksmų, jo sveikata gali pablogėti. Kuo stipresnis ir sveikesnis esi, tuo daugiau šansų turi. Oliverio atvejis labai komplikuotas, išlieka didelė tikimybė, kad operacija nebus sėkminga, tačiau aš apie tai negalvoju, esu nusiteikęs teigiamai. Jeigu nepasiseks, plyš širdis, tai sukrės“.

Berniuko tėvas pažymėjo, kaip svarbu, kad žmonės registruotųsi kaip potencialūs donorai.

Dviejų vaikų tėvas tikina: „Aš antrą kartą užstatysiu namą, parduosiu savo namą, dirbsiu keturiuose darbuose, padarysiu viską, kad gaučiau tuos pinigus. Tačiau jeigu Oliveriui reikės antros transplantacijos, o registre nieko nebus, galiu turėti 210 milijonų svarų, nebus jokio skirtumo, nes niekas netiks“.

Jeigu antros operacijos berniukui visgi neprireiks, likusios lėšos bus padalintos labdaros fondams „Anthony Nolan“ ir „Clic Sargent“.

M. Brownas pridūrė, kad juos sujaudino parama ir palaikymas, kurių sulaukė iš šeimos, draugų ir visiškai nepažįstamų žmonių.

Šaltinis
Temos
Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
www.DELFI.lt
Prisijungti prie diskusijos Rodyti diskusiją (16)