Kadangi visa mūsų šeima baltaodžių genotipo, per daug to nesureikšminome. Viską parodė kraujo tyrimas, kuris buvo labai prastas“, - ketvirtadienį spaudos konferencijoje pasakojo Akvilė Bašė – mažosios Sibilės mama.
Jos dukrai vos sulaukus trejų metų buvo diagnozuota ūminė limfoblastinė leukemija – kraujo vėžys. Kadangi visą rugsėjį kalbama apie vaikų onkologines ligas, dalijamasi patirtimis ir sėkmės istorijomis, vilnietė atvirai papasakojo, ką reiškia susidurti su vėžiu ir kas padeda įveikti šį vieną sunkiausių gyvenimo etapų.
Ilgas adaptacinis laikotarpis
Sibilės liga jau ketverius metus yra atsitraukusi – mergaitė dabar remisijoje. Tačiau praeitą kelią Akvilė prilygina grįžimui iš karo – buvo tikrai nelengva.
Mintimis grįždama į tą dieną, kai šeimos gyvenimą sukrėtė onkologinės ligos diagnozė, Akvilė pataria – reikia tikrinti vaiko kraują.
„Mums dar gan pasisekė, kad pataikėme laiku. Gydytoja terapeutė pasiūlė „nusimušti temperatūrą“ ir ateiti vėliau. Tačiau mes nelaukėme, kovojome dėl kraujo tyrimo“, - sakė vilnietė.
Pirmieji ligos etapai buvo labai žiaurūs – dukra užsisklendė (jos raida ir taip buvo sudėtinga dėl kalbos sutrikimų).
„Pagimdžiau sūnų ir pirmą mėnesį dukra turėjo būti be manęs, o su močiute. Tas mėnuo buvo sunkus ir man – norėjau būti su ja, tačiau su naujagimiu turėjau likti namie. Kiekvienai galimybei esant atvykdavau bent valandai ar dviem ir mane pasitikdavo jos isterijos, priepuoliai. Tai buvo labai didelis išbandymas mums visiems“, - atviravo motina.
Po mėnesio ji nuolat buvo ligoninėje su dukra, o močiutė liko namie su naujagimiu. Akvilė pripažįsta - adaptacinė dukros būsena truko labai ilgai.
„Vieniems ji trunka savaitę, kitiems – dvi. Mums tai užtruko kokius tris mėnesius, kol dukra priėmė, kad čia yra ligoninė, kad reikia gydytis. Ji 3-4 mėnesius neprisileido gydytojų – jie negalėjo nei širdelės, nei plaučių patikrinti. Dukrytė kaip žvėris atsisėsdavo, nieko neprisileisdavo, klykdavo. Esu labai dėkinga gydytojams, kad jie mokėjo elgtis su mažu vaiku. Pagalvokite patys, tame pačiame skyriuje yra ir kūdikiai, ir vaikai iki 18 metų. Su visais reikia bendrauti skirtingai“, - sakė vilnietė.
Paklausta, kas jai padėjo nepalūžti šiuo sunkiu periodu, moteris pripažino, kad pirmiausia teko išmokti visiškai atsisakyti savęs.
„Dėl vaiko aš negaliu būti silpna. Jis mane mato ir aš turių rodyti pavyzdį. Vaikai yra „sugertukai“. Pamatęs mamos ašarą jis klaus: „Mama, kodėl verki? Ar aš kažką padariau? Ar aš blogas?“. Vaikui reikia kurti pasaką, iliuziją“, - sakė moteris.
Sibilė piešdavo. Jos piešinius mama iškabindavo ant palatos sienų, kviesdavo sesutes, gydytojus jų apžiūrėti – tada vaikas visai kitaip priėmė ligoninę. Padaugėjus užsiėmimų, mergaitė ėmė laukti vizitų į ligoninę, nes joje buvo linksma.
„Gydymo metu vaikui chirurginiu būdu, tiesiai į arteriją įvedamas kateteris. Kitaip venos išsproginėtų nuo tokio didelio inekcijų kiekio. Pas ją krūtinės srityje kabėjo žarnelė ir Sibilė jos labai bijojo, vengė. Mums buvo labai sunku ją paruošti šiai procedūrai. Tačiau kai dukra pamatė kitą mergaitę – vos metais vyresnę, skusta galva – kuri priėjo ir sako „žiūrėk kokios mano žarnelės, kokie makaronai“. Tada Sibilė sako - „žiūrėk, ir aš tokius turiu“. Ir nuo tos akimirkos ji taip pat ėmė didžiuotis savo žarnelėmis. Štai ką reiškia palaikymas – ne tik iš šeimos, bet ir iš vienas kito“, - tikino stiprybe spinduliuojanti mama.
3 dienas trukęs atsisveikinimas su plaukais
Neišvengiama onkologinės ligos dalis – atsisveikinimas su plaukais. Sibilės atveju jis buvo labai skausmingas.
„Nors jau daug metų praėjo, dukra vis dar atsimena šį įvykį. Mums prireikė trijų dienų, kol pavyko nuskusti galvą. Plaukai ėmė slinkti, tačiau dukra klykia, neleidžia jiems nieko daryti. Pirmą dieną juos nukirpti bandėme mes. Nepavyko. Tada atėjo kirpėja – dukra jos taip pat neprisileido. Trečią dieną dukrelę apskutome kaip avį – klykiančią, rėkiančią, besispardančią, nesutinkančią trijų metų mergaitę. Tai buvo labai skausmingas išgyvenimas, bet jis praėjo. Viskas gyvenime praeina – ir blogi, ir geri dalykai“, - atsiduso Sibilės mama.
Šiandien kirpėja džiaugiasi ir giria, kad mergaitės plaukai ataugo daug stipresni ir gražesni.
Paklausta, kad pasikeitė šeimos gyvenimas po dukters diagnozės, moteris tarė atvirai – pokyčiai buvo radikalūs.
„Tai yra kaip perėjimas karo. Ar gali pasakyti, kad grįžęs iš karo būsi toks pat? Viskas yra pasikeitę – požiūris, santykiai. Galiu tik dėkoti, kad mūsų šeima sutvirtėjo, kad vienas kitu labiau pasitikime, vienas kitą labiau vertiname. Kitaip vertiname vaikus, sveikatą, mūsų būtį“, - sakė Akvilė.
Sibilė, mamos teigimu, šiandien yra laiminga.
„Ji žino, kad sirgo, kad gulėjo ligoninėje, bet dabar pabrėžia esanti sveika. Dukrelė labai žingeidi, smalsi, aktyvi. Mūsų fizioterapeutė Agnė išėjusi iš paskutinio užsiėmimo pasakojo turėjusi atiduoti visas savo jėgas, kad galėtų dirbti su Sibile – ji jau visiškai pasiruošusi eiti į gyvenimą“, - šypsojosi pašnekovė.
Įveikusi dvejus su puse metų trukusį chemoterapinį gydymą šiandien Sibilė – jau pirmokė.
Kas pasikeitė per 35 metus
Santariškių klinikų Vaikų ligoninės onkohematologijos skyriuje tokie pacientai kaip Sibilė gydomi jau 35-erius metus. Gydytoja onkohematologė prof. Lina Ragelienė ligoninėje surengtoje spaudos konferencijoje pasakojo labai gerai prisimenanti 1978 m.
„Antrame aukšte, antrame pediatrijos skyriuje buvo 6 palata, kurioje buvo gydomi kraujo ligomis sergantys vaikai. Tai buvo labai „sunki“ palata – niekas iš gydytojų nenorėjo ten eiti, kadangi tie ligoniai buvo labai greitai prarandami“, - prisiminimais dalijosi profesorė.
Augant mažųjų pacientų skaičiui, vienos palatos nebepakako – buvo įkurtas Vaikų onkohematologijos centras.
„Vykome į Maskvą, stažavomės, mokėmės – skyriuje atsirado trys specialistai. Sergamumas anuomet buvo ne mažesnis kaip dabar, todėl skyriuje nuolat būdavo 40-45 ligoniai. Visi buvome jauni, pilni entuziazmo, labai norėjome padėti šiems vaikams, stengėmės. Peržiūrėjau savo senus užrašus ir galiu pasidalinti tuometiniais rezultatais. 1980 m. nėra nė vieno pasveikusio vaiko, 1982 m. - du vaikai pasveikę, 1986 – jau 8 vaikai, kurie gyvena iki šiol, o toliau skaičiai vis didėjo.
Profesorė pasakojo, kad tais laikais, kai ji su kolegomis pradėjo darbą, Sovietų Sąjungoje leukemijų išgyvenamumas buvo 20 proc. Dabar šis skaičius siekia 95-97 proc.
L. Ragelienė mena, kad prieš 35-erius metus buvo taikomas vienas gydymas – chemoterapija ir kraujo transfuzijos.
„Daugumos antibiotikų negalėjome pirkti. Buvo klausiančių: „O kam tu duosi vėžiu sergančiam vaikui brangų antibiotiką, vis tiek rezultatai bus blogi?“. Reikėjo kovoti už kiekvieną vaiką vos ne iki barnių ir muštynių, įrodinėjant, kad šie vaikai turi teisę gyventi“, - atviravo gydytoja.
Ji taip pat pabrėžė, kad gydymo kokybę pamažu kėlė ir itin profesionalus kolektyvas, kurį sudarė skirtingų specializacijų medikai.
Išeitis - inovacijos
Vaikų onkohematologijos centro vadovė dr. Jelena Rascon spaudos konferencijoje pabrėžė, kad vaikų onkologinės ligos yra retos. Per metus vėžio diagnozę išgirsta 80 vaikų, kurie dar nėra sulaukę pilnametystės. Palyginimui, šiuo metu šalye gyvena daugiau kaip 500 tūks. vaikų.
„Blogybė galbūt ta, kad jie visi serga skirtingomis ligomis, kurias reikia gydyti skirtingai. Geroji žinia ta, kad 80 proc. pacientų pasveiksta. Deja, bet net su visomis mūsų šiuolaikinėmis technologijomis, gera diagnostika, genetinėmis inovacijomis, vėžys nugali 20 proc. ligonių. Šiuo metu visos Lietuvos, Europos, pasaulio vaikų onkologų dėmesys yra sutelktas į šiuos 20 proc. nelaimingų šeimų, kurioms negalima padėti“, - sakė J. Rascon.
Centro vadovės teigimu, didžiausia pagalba jiems – gydymo naujovių, inovacijų diegimas.
„Šių inovacijų galima tikėtis toliau plėtojant mokslinius tyrinėjimus, dalyvaujant klinikiniuose tyrimuose“, - paaiškino J. Rascon.
Jos teigimu, net ir turtingiausiose šalyse mokslinius tyrimus vaikų onkologijos srityje remia labdaros ir paramos organizacijos.
„Galime pasidžiaugti, kad ir Lietuvoje turime labai daug žmonių, kurių širdis atvira svetimam skausmui, kurie visuomet pasirengę padėti nelaimės ištiktiems žmonėms. Visgi Lietuvos visuomenėje labdaros ir paramos suvokimas yra toks, kad žmonės mieliau paramą matytų kaip aparatūrą, konkretų vaistą, konkretaus paciento svajonės išpildymą. Tačiau parama į inovacijas, tyrimus ir yra mūsų investicija į ateitį, išsaugota gyvybė“- pabrėžė specialistė.
J. Rascon bei kiti Vaikų ligoninės gydytojai kalbėdami apie tai, kaip galima pagerinti mažųjų pacientų gydymą bei gijimą akcentavo ir naujos ligoninės, naujų patalpų būtinybę.
