Ji pati taip pat daug sužinojo iš kitų pacientų, slaugytojų. Pvz., kaip lengviau išgerti po 40 tablečių, kurios jai šešiskart buvo skirtos prieš chemoterapijas, kuo tepti rankas, kad penkioliktą kartą lašinant chemiją slaugytoja rastų sveiką vietą dūriui į veną.
„Nei mano giminėje, nei tarp draugų sergančių vėžiu nebuvo, todėl nebuvo kam iš artimųjų papasakoti, kaip gyventi susirgus šia liga. Kol buvau sveika, straipsnių apie vėžį taip pat neskaičiau. Tik iš nuogirdų žinojau, kad gydymo metu nuslenka plaukai, blakstienos ir pan.“ – pasakojo Rita.
Internete publikuojamais straipsniais moteris nesirėmė, nes nemano, kad tai – būtent ta informacija, kurios reikia susirgus vėžiu: „Visų pirma žmogui reikia psichologo, nes išgirdus diagnozę ištinka šokas“.
Pati DELFI pašnekovė neieškojo psichologo, manė esanti stipri savarankiškai susidoroti su iššūkiu. „Tačiau ligoninėje sutinku tokių palūžusių moterų, kad pradedu pati jas „gydyti“ – raminu, ką žinau, pasakoju. Kiekvienos chemoterapijos metu sutinku po 2-3 pacientus, kurie naujai atėjo ir nieko absoliučiai nežino, kas ir kaip bus. Palūžę dėl nežinomybės“, – sakė ji.
Kaip elgtis su savo kūnu ir kaip suvaldyti mintis
Vilnietė įsitikinusi, kad kiekvienas pacientas, kuriam pasakoma vėžio diagnozė, neturi blaškytis, ieškodamas informacijos internete ar kur papuola.
„Gal galima paruošti ir dalinti paciento atmintines su atsakymais į visų užduodamus klausimus, kur būtų paprastai paaiškinta apie ligą ir jos gydymo būdus“, – siūlė Rita, pridurdama, jog turi būti prieinamas ne tik psichologinis konsultavimas, bet ir informacija, kaip fiziškai, dvasiškai elgtis su savo kūnu. – Juk tu stoji į kovą už savo gyvybę ir turi žinoti, kas laukia, būti tam pasiruošęs“.
Kokius atradimus ji pati buvo priversta rasti, nors laiku suteikta informacija būtų labai pasitarnavusi?
Ritos žodžiais, iš pradžių jai buvo kilusi maža panika dėl nežinomybės. Tačiau eidama konsultuotis pas gydytoją, kuri dar nebuvo skyrusi chemoterapijos, ji Nacionaliniame vėžio institute atsitiktinai pamatė mažas dureles su užrašu: „Vėžio informacinis centras“. Pasibeldė ir užėjo.
„Ten ramiai sėdėjo moteris, buvo knygų, pridėta bukletų. Paklausiau, kas čia per centras ir ar reikia registruotis. Nereikėjo. Ten nėra eilių, kaip prie gydytojo kabineto, nes niekas ir nežino kad toks centras yra. Specialistė mane iš karto priėmė, nes buvo laisva. Mes su ja gal valandą pakalbėjom ir ji atsakė į visus man kilusius klausimus, baimes ir net gavau reikiamos literatūros – bukletų, knygelių, kur buvo aprašytas chemoterapijos poveikis. Vienoje iš knygelių buvo patarimai, kaip elgtis artimiesiems, kai kas nors iš šeimos suserga šita liga. Tačiau kaip iš rajono atvažiavusiam žmogui rasti tas dureles už kurių – informacija?“ – klausė ji.
Chemoterapijos laukė du mėnesius, nors kiekviena diena svarbi
Rita supranta gydytojus, kurie neturi laiko kiekvienam pasakoti „tų pačių litanijų“. Tačiau, jos įsitikinimu, kiekvienas pacientas, išeidamas iš kabineto turėtų gauti tris bukletus: apie maitinimąsi, kas yra chemoterapija ir psichologinės literatūros, kaip gyventi susirgus vėžiu.
„Ne gana to, kad įtarus vėžį iki gydytojų sunku prisibelst, po operacijos man reikėjo eilėje laukti chemoterapijos, kuri buvo būtina po mėnesio. Mano eilė atėjo tik po dviejų mėnesių, nors sergant onkologine liga kiekviena diena, valanda, gal net minutė turi įtakos. Aš ėjau ir tariausi tiesiai su gydytoja, kad mane priimtų ir ačiū jai, kad neišvarė, skyrė chemoterapiją“, – prisiminė vilnietė.
Antrus metus nuolat į Vėžio institutą gydytis važinėjančiai moteriai akivaizdu, jog dėl eilių vargsta ne tik ligoniai,bet ir gydytojai, kurie „atbukę nuo krūvių, pacientų srautų, viršvalandžių, tad dirba kaip robotai, nepakeldami akių nuo kortelių. Gali jų klausti pavienių klausimų, tačiau reikia žinoti, ko klausti“.
Pvz., kaip vyksta chemoterapija Rita pirmą kartą pasižiūrėjo internete – kaip stato lašinę, kiša adatą. Kad būtų drąsiau, nes nežinojo, kaip viskas bus.
„Pradėjęs gydytis žmogus susiduria su galybe smulkmenų, kurių nežino. Pvz., pirma mano chemoterapija buvo labai stipri ir prieš ją reikėjo išgerti 40 priešalerginių tablečių. 20 vidutinio dydžio vakare ir 20 ryte. Vakare pavalgiusi gali kažkaip išgėriau, o kaip ryte ant tuščio skrandžio?“ – prisiminė vilnietė.
Pamokė, kaip gerti vaistus
Įsivaizdavo, kad vaistus galima užgerti tik vandeniu. Tačiau ryte per vargus išgėrusi tas tabletes bloguodama važiavo į ligoninę: „Visą laiką ėjo kartumas iš burnos, pykino. Nuvažiavusi pasikalbėjau su kitomis pacientėmis, kurios ir sako: „Kam tu save kankinai, kitą kartą su kefyru ar jogurtu tuos vaistus išgerk“.
Tas saujas tablečių Ritai dar reikėjo gerti penkis kartus. Pamokyta kitų pacienčių jį jau buvo protinga. Tačiau ar kažkur galėjo apie tai pasiskaityti, gauti gydytojo patarimą? Net internete apie tai nebuvo skaičiusi.
Tik ligoninėje vilnietė sužinojo ir tai, kad „lašinant chemoterapiją silpsta kraujagyslių sienelės. Po kurio laiko net trūkinėti pradeda. Ir pasirodo, kad rankas reikia tepti geliu, kuris tas kraujagyslių sieneles tvirtina“.
Kai ilgai trunka gydymas, Ritos žodžiais, nebelieka sveikos vietos dūriui į veną: „Pvz., man dabar bus 15-ta chemoterapija ir apie 14 metų darbo patirtį turinti slaugytoja neberanda, kurioje rankos vietoje galėtų atlikti dūrį į veną. O žmogui prieš tai niekas nepasako, kad reikia rankas tepti specialiais tepalais. Aš sužinojau iš kitos pacientės, gal tik per 6 chemoterapiją“.
Moteris dėkinga seselei Neringai, kuri stato lašines chemijai lašinti ir labai daug pataria, kaip ką daryti. „Tačiau ji irgi pervargusi, nes žmonių konvejeris, tad nesinori kaskart trukdyti“, – prisipažįsta Rita.
Nežinojo, ar gali pati susileisti vaistų nuo pykinimo
Pvz., po chemoterpijų pacientei likdavo vaistų, tačiau gydytoja net nepasakė, kad jie – nuo pykinimo ir kad juos galima leistis namuose pačiai, nors instrukcijoje parašyta, kad negalima.
„Kai man keitė chemoterapiją, vėl nebežinojau, ko laukti, tad paklausiau gydytojos, ar, jeigu pykins, galėsiu pati susileisti vaistų. Atsakė, kad „žinoma“, bet man nebuvo žinoma, nes instrukcijoje rašoma, kad to daryti negalima“, – sakė Rita.
Per chemoterapijas išsausėja oda, lūžinėja nagai, reikia tepalų ir ji nežinojo, kokių, kur pirkti. „Visokiausios informacijos galima rasti internete, tačiau kiek ji patikima? Aš savo sveikata nerizikuosiu eksperimentuodama“, – kategoriška vilnietė.
Kaip pastebėjo bendraudama su kitais pacientais, žmonėms niekas nepasako, kad susirgus vėžiu reikia keisti mitybą, kad negalima miltinių patiekalų, bulvių, reikia vengti angliavandenių. Ji pati dėl mitybos kreipėsi į Nacionalinio vėžio instituto fitoterapeutą Juozą Ruolią, nors buvo gyva eilė ir konsultacijos teko laukti 2,5 val.
J. Ruolia: vėžys – antras pagal dažnumą, o visiems „dzin“
„Vėžys – kai kur jau antras susirgimas pagal dažnį, o visiems – „dzin“, kad onkologiniai ligoniai tris mėnesius laukia eilės, – piktinosi J. Ruolia. – Kaip jie nelauks, kai nėra kam su jais dirbti! Kreipiuosi pirmiausia į Vyriausybę, Seimą, aukštąsias mokyklas – įsteikite pagaliau onkologijos mokyklas! Tačiau dviejuose Lietuvos medicinos universitetuose net nėra onkologijos katedros. Vargšai gydytojai nežino, ką patarti žmonėms, kurie serga vėžiu. Kaip jiems gyventi toliau? Šeimoms gydytojas juk nepersiplėš. Žmogaus saugos nuo vėžio nepasikartojimo turi intensyviau mokytis ir visuomenės sveikatos specialistai“.
Kaip DELFI pasakojo fitoterapeutas, į konsultacijas pas jį atvykstantys žmonės daugiausiai klausia, ką jiems valgyt, ką gerti, ką daryti, kad navikas nepasikartotų.
„Gydytojai chemoterapeutai, radiologai, chirurgai jiems pataria, bet kažkaip gal nedrąsiai ir ne visi pakankamai įvertina fitoterapines priemones vėžio nepasikartojimui“, – sakė J. Ruolia.
Patikima informacija ir nemokomos pamokos, kaip gyventi su liga
DELFI skaitytojų klausimą, kur dingo Vėžio informacijos kabinetas ir kur ieškoti patikimos informacijos susirgus, DELFI peradresavo Nacionalinio vėžio instituto Vėžio kontrolės ir profilaktikos centro vadovei Birutei Aleknavičienei.
-Vėžio informacijos kabinetas nebuvo dingęs, tačiau dėl darbuotojų kaitos kelis mėnesius specialistė jame dirbo kelias valandas per dieną. Priėmėme kitą darbuotoją – klinikinę psichologę. Jei ji negali būti darbo vietoje, atėjusius pacientus konsultuoja kitas Vėžio instituto specialistas.
Vėžio informacijos kabinete teikiama informacija pacientams, dalijama informacinė medžiaga, bendraujama su ligoniais ar jų artimaisiais.
Kabineto darbuotoja trečiadieniais organizuoja ir vadinamąją paciento mokyklą, kurios temos skelbiamos internete. Jų metu pacientai gali tiesiogiai pabendrauti ir užduoti rūpimus klausimus kviestiniams Nacionalinio vėžio centro gydytojams, slaugytojams.
- Ko pacientai ir jų artimieji dažniausiai klausia?
-Žmonėms ypač aktualūs klausimai – apie mitybą sergant vėžiu, šalutiniai gydymo reiškiniai, kokių galima laukti. Tačiau šiame kabinete nekonsultuojame specifiniais gydymo klausimais. Teikiame bendresnę informaciją apie vėžio ligą, artimiesiems patariame, kaip apsisaugoti nuo vėžio.
Kadangi žmonės labai klausinėdavo, šiemet į „Paciento mokyklą“ įtraukėme nemažai mūsų fitoterapeuto Juozo Ruolios paskaitų ir pranešimų apie žolių panaudojimą įvairiais vėžio atvejais. Labai daug pacientų susirenka, nes nori žinoti apie mitybą, papildus ir visa kita.
- Kodėl ne visi sužino apie vėžio informacijos centrą, pasitaiko, kad atranda atsitiktinai?
-Nežinomybė iš tiesų trukdo žmonėms kovoti su liga. Taigi, kiekvienas pacientas visą jam reikalingą informaciją turėtų gauti kuo greičiau.
Per penkiaminutes mes gydytojams primename, kad siųstų pacientus pas mus.
- DELFI pašnekovė Rita mano, kad bent tris lankstinukus ar knygeles apie vėžį pacientai turėtų gauti iškart, diagnozę išgirdę gydytojo kabinete – apie pačią ligą, mitybą ir psichologinės literatūros.
- Medžiagos dalijimui kabinetuose patys tikrai neturi laiko – reikia ir pacientus apžiūrėt, ir paskirt tyrimus.
Informacijos dalijimas kabinetuose būtų sudėtingas ir todėl, kad skirtingų lokalizacijų vėžiu sergantiems žmonėms kyla skirtingų klausimų, o kabinetuose nėra sąlygų kaupti daug skirtingų leidinių, kaip yra pas mus.
Vienam reikia profilaktinių ar mitybos patarimų, kitam apie genetiką. Tam ir buvo sukurtas Vėžio informacijos centras, kad konkretus pacientas galėtų gauti jį dominančios medžiagos ir atsakymus į jam rūpimus klausimus.
Panašūs informacijos centrai veikė ir Kauno, Klaipėdos, Šiaulių, Panevėžio onkologijos ligoninėse. Pastaruoju metu, atrodo, nebe. Tačiau atsirado pacientų organizacija POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija – DELFI). Taip pat bendradarbiaujame su visuomenine organizacija „Išmokime gyventi su vėžio liga“, per kurią spausdiname savo leidinius. Juos pacientams duodame nemokamai.
- Tiek daug teikiančių informacijos apie vėžį, o pacientai vis viena jaučiasi palikti nežinomybėje, sako, kad patys, per kitus pacientus turi viską susižinoti. Kodėl?
- Gyvenimo tempas spartus, ir kol žmogaus nepaliečia ši liga, dažniausiai apie ją nepagalvoja. Dalis tiesiog nenori nieko žinoti, tiesiai mums pasako: „Nieko mums nepasakokite, kai susirgsiu, pats pas jus ateisiu“. Tačiau kuo daugiau žinai, tuo mažiau bijai.
Žmonės, klausimus užduodami ne gydytojui, o kalbėdami tarpusavyje, kartais prisikalba iki tokių dalykų, neva, negalima gydymo metu plauti galvos, negalima žiūrėti televizoriaus, kai gydaisi negalima maudytis ir pan. Mes visko iš pacientų išgirstame. Todėl patariame, jei ko nors tiksliai nežino, pasiklaustų gydytojo.
Iš lūpų į lūpas plintanti informacija – nebūtinai teisinga. Vaistų yra visokių, skiriasi dozės ir jų veikimas, nes organizmai ne vienodi, todėl ta pati medžiaga žmones skirtingai veikia.
Prie vaisto gali būti prirašyta labai daug šalutinių poveikių, tačiau vieniems pasireikš vieni, kitiems kiti. Todėl negalima visiems sakyti, kad, pvz., nuslinks plaukai. Ne visiems nuslenka. Taip pat negalima kitam siūlyti teptis tuo pačiu kremu, nes jam gal jokio kremo net nereikia.
Kad galėtume atsakyti pacientams į jiems kylančius klausimus, įkūrėme Vėžio informacijos kabinetą. Kiekvieną trečiadienį čia rengiame ir paskaitas, susitikimus su gydytojais, po darbo skiriančiais savo laiką ateinantiems žmonėms. Jie gali ne tik klausytis pranešėjo, bet ir paklausti visko, kas rūpi ar neaišku.
Mitų apie vėžį ligoninės koridoriuose tikrai daug. Tačiau pastebime, kad po truputį traukiasi gajausias – kad, jei susirgai vėžiu, mirsi.
Informacijos apie skirtingų lokalizacijų onkologines liga galima rasti Nacionalinio vėžio instituto svetainės skiltyje „Pacientams“. Ten taip pat patalpintos ir laisvai prieinamos Vėžio informacijos centro išleistos knygelės.
Už šią svetainę atsakingi medikai, tad informacija tikrai patikima. Kitose svetainėse, kiek teko žiūrėt, visko pasitaiko, tačiau mes nuolat atnaujinam informaciją pagal naujausius mokslinius įrodymus ir tyrimus.
