Ūla Paliokaitė – respublikinių ir tarptautinių liaudies muzikos instrumentų konkursų laureatė aplankė Gretą, „Išsipildymo akcijos“ ligoniukę. Abi mergaitės groja kanklėmis. Ūla visą savo dėmesį skiria muzikai – groja ne tik kanklėmis, bet ir pianinu. Akcijos herojei Gretutei dar tik dešimt, o ji jau taip pat spėjo tapti respublikinių konkursų laureate. Mergaitės greitai susidraugavo, jas suvienijo meilė muzikai, rašoma pranešime spaudai.

Gretutė serga nuo 9 mėnesių amžiaus. Ji ištvėrė daugybinius kaulų lūžius, nevaikščiojo, vis blogiau vystėsi. Pradėjus tinkamą gydymą papildais, aktyviu vitaminu D, dieta, reabilitacijomis, mergytės būklė pagerėjo – ji lanko mokyklą, yra aktyvi.

„Greta serga sunkia paveldima liga – „Fanconi-Bickel“ sindromu, dėl kurio sutrinka inkstų veiklos funkcija, pradeda trūkti gyvybiškai svarbių medžiagų – kalcio, fosforo, baltymų. Dėl šių priežasčių lūžta mergaitės kauliukai, ji turi gerti daug vaistų“, – pasakojo Santariškių Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centro direktorė Rimantė Čerkauskienė.

Nuo tos pačios ligos prieš penkiolika metų, būdamas vos aštuonių mėnesių, mirė Gretutės broliukas.

Liga pasireiškia pirmaisiais gyvenimo mėnesiais bendros būklės pablogėjimu, vaikas daug geria, dėl inkstų kanalėlių sutrikimo, inkstai nebesulaiko fosfatų, kalio, kalcio, magnio, baltymų, amino rūgščių ir kitų reikalingų medžiagų, vystosi sunkus rachitas, osteoporozė, būna daugybiniai kaulų lūžiai. Dėl labai padidėjusių kepenų, blužnies ir ūgio atsilikimo labai padidėja pilvas. Liga gydoma simptomiškai kalcio, specialiais fosforo papildais, aktyviu vitaminu D. Visą gyvenimą reikia laikytis dietos. Tik tada galima sumažinti ligos komplikacijas.

Reta liga serganti Greta

Ištiesti pagalbos ranką Gretutei – vis dar galima. Kad ji jaustųsi geriau, mergytei būtina kas mėnesį vartoti dviejų rūšių vaistus: alfakalcidolį (aktyvųjį vitaminą D3) ir Basica ir Reducto special (fosfatų mišinį).

Šiemet geros valios žmonės „Išsipildymo akcijai“ jau paaukojo daugiau nei pusę milijono eurų, kurie bus skirti mažiesiems ligoniukams – vaikams, kuriems pagalbos reikia labiausiai. Aukoti vis dar galima skambinant arba siunčiant SMS. Kaip tai padaryti sužinosite apsilankę šioje svetainėje.

Šaltinis
Temos
Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
www.DELFI.lt
Prisijungti prie diskusijos Rodyti diskusiją (21)