Dažnas nė nesužino, kad optimizmu ir viltimi trykštanti moteris namie su vyru augina sūnų, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius.
Šiandien Saturnas jau pirmokas ir jo ankstyvo gimimo prisiminimai jau kiek išblėsę. Kai pirmoji dukrelė gimė 35 savaitę ir svėrė vos du kilogramus, tėvai stebėjosi mažučiu jos kūneliu. Tačiau Saturnas į pasaulį pasibeldė dar anksčiau – 26 savaitę. Berniukas svėrė kiek daugiau nei cukraus pakelis – 1300 g.
„Jisai lengvai tilpo į delną. Žaislinės lelytės už jį buvo didesnės. Dabar žiūriu į jį ir negaliu patikėti, koks mažiukas jis tada gimė. Kadangi jis pats dar negalėjo kvėpuoti, tai jo kūnelis buvo apraizgytais įvairiais laidukais ir žarnelėm, sauskelnės – tik maži gumulėliai. Be to, kadangi nors ir mažas, jis buvo stiprus ir vis nusiplėšdavo laidelius, tai jo rankytes gydytojai „prisegdavo“ prie sauskelnių. Tik įsivaizduokite, kaip tai atrodė“, - atsidūsta mama.
Po mėnesio jam padarė galvos echoskopiją ir tada gydytoja pasakė – kūdikiui pažeistos galvos smegenų ląstelės, kurios atsakingos už judėjimą.
„Perklausiau, ką tai reikš ateityje. Gydytoja pripažino, kad vaikui gali būti cerebrinis paralyžius. Šiandien jau su viskuo esu susitaikiusi, tačiau tą akimirką ištiko šokas. Stengiausi apie tai negalvoti ir tiesiog padaryti viską, kad jis kuo greičiau augtų“, - sako Jelena.
Kasdien mažasis Saturnas turėjo būti sveriamas. Bent vieno gramo pokytis – didelis nerimas jo tėvams.
„Vienu metu jis šimto gramų buvo netekęs, tai kiekvienas gramas buvo aukso vertės! Jums gal, atrodytų, smulkmena, tačiau mums kiekvienas nukritęs gramas buvo labai baisus“, - pripažįsta mama.
Baisiosios gydytojų pranašystės jau buvo praeityje ir tėvai tikėjosi, kad tąkart ištarta frazė „cerebrinis paralyžius“ buvo klaida.
„Tačiau po trijų mėnesių matau, kad Saturnas vis dar nelaiko galvelės. Jis gugavo, judino rankytes, kojytes kaip visi normalūs kūdikiai. Tačiau iki šiol sūnus nei sėdi, nei vaikšto, nei pats gerai laiko galvą. Po dešimties mėnesių jau viskas buvo aišku, o kai Saturnui sukako metukai, jam buvo skirtas neįgalumas“, - sakė mama.
Stebina proto guvumu
Tačiau antspaudu patvirtinta diagnozė mamos nepalaužė.
„Mano abu vaikai buvo labai laukti. Kai laukiausi Saturno, jau net jaučiausi sena – man buvo 26-eri. Labai norėjau berniuko ir mergaitės, todėl labai džiaugiausi. Tiesa, kol dar nevykome į sanatoriją ir laiką leidome namie, atklysdavo mintis – Dieve, už ką taip? Aš tai jau gyvenime daug mačiau, daug patyriau, tačiau dėl tokios lemties ir vaikutis kenčia... Mintys pasikeitė grįžus iš sanatorijos. Sakau namiškiams – dėkokime Dievui, kad Saturnui yra taip, o ne kitaip. Ten pamačiau tokių sergančių vaikų, kad sūnaus paralyžius neatrodė toks baisus“, - pripažįsta Lentvaryje gyvenanti pašnekovė.
Šiandien Saturnas kalba, naudojasi visomis technologijomis, gražiai bendrauja, viską suvokia. Gal su rašymu kiek prasčiau sekasi, tačiau berniukas išsisuka parašydamas SMS žinutę.
„Saturnas lanko bendro ugdymo mokyklą - Vilniaus „Versmės“ katalikiškąją gimnaziją - ir visi pastebi ir džiaugiasi, koks jis protingas berniukas“, - pasididžiavimo neslėpė mama.
Saturnas savo klasėje yra vienintelis, turintis negalią. Konkurencija į šią vietą buvo nemaža – į ją taikėsi 18 vaikų.
„Jis labai draugiškas berniukas. Be to, pasisekė, mat iš bendrojo ugdymo darželio, kurį jis lankė, į tą pačią klasę iškeliavo net trys pažįstami vaikai. Labai norėjau, kad Saturnas lankytų įprastinę mokyklą. Visi kalba apie neįgaliųjų integraciją, tačiau neretai tai tik šnekos, vaidyba. Iš pradžių norėjau Saturną vesti į vieną Lentvario mokyklą, tačiau direktorė iškart paklausė – o kas jį į tualetą vedžios? Nors visoje mokykloje – ženklai, kad ji pritaikyta neįgaliesiems. Net liftas normaliai neveikia“, - atsidūsta moteris.
Reikia dirbti kasdien
Kai berniukas lankė neįgaliųjų darželį, mama sako pastebėjusi, kad sūnaus raida sulėtėjo, bendravimas tapo primityvus, jis baiminosi vaikų. Dabar viskas atvirkščiai – mokykloje jis turi draugą net iš ketvirtos klasės.
„Tokioje mokykloje jis motyvuotas, turi į ką lygiuotis. Be to, kone kiekvienoje klasėje yra po neįgalų vaiką, tad jis pats pamato, kad gali būti blogiau. Yra buvę klausimų, kodėl jis kitoks. Tiesiog paaiškinau, kad taip Dievulis davė ir reikia susitaikyti“, - atvirauja mama.
Kadangi Saturnui jau septyneri, raidos centras jo nebepriima, tad įvairias reabilitacines procedūras tenka atlikti savarankiškai - tų, kurias skiria valstybė, yra negana.
„Su juo reikia kasdien dirbti. Jei sustoji, vaikas ima trauktis, gūžtis, vystymasis regresuoja. Valstybė duoda labai mažai procedūrų, tad daugelio reikia ieškoti privačiai, o su minimalia alga – tai beveik neįmanoma. Vienas užsiėmimas – 15 eurų, o dar iki Vilniaus nusigauti reikia. Stengiamės bent keturis kartus per savaitę apsilankyti pas kineziterapeutus, logopedus ir kitus specialistus. Esame labai dėkingi Santariškių Vaikų ligoninei, mat jie mums padovanojo mechanoterapijos dviratį, kurį Saturnas gali minti kasdien namie. Sūnus atsisėda ant kėdės, įjungiama programa ir dirbama su rankom bei kojomis“, - džiaugėsi įkvepianti moteris.
Moteris sūnui kartą papasakojo, kaip ji dėl jo stengiasi – perka, ką reikia, visada veža reikalingoms procedūroms, tad visas progresas priklauso nuo jo darbo.
„O jis ir stengiasi“, - džiaugiasi Jelena.
Nors iš pradžių daktarai buvo kritiški, dabar Saturno ateities jie neprognozuoja.
„Mūsų šeimos gydytoja vos gimus Saturnui numojo į jį ranka – sako, gimdykit dar vieną. Kai vėliau vėl atėjome pas ją – pati nustebo, kad jis kalba, bendrauja. Nesitikėjo. O kiti gydytojai situaciją vertina atsargiai, mat kiekvienu atveju būna individualiai. Tikiu, kad viskas priklauso nuo mūsų, tėvų, ir paties Saturno.
Pažįstami vis siūlo moteriai gimdyti daugiau vaikų, tačiau kad ir kaip juos mylėtų, Jelena pripažįsta – išlaikyti vaiką yra didelė prabanga, be to – ir fiziškai nebėra laiko – labai daug dėmesio atitenka Saturnui. Vos 50 kilogramų sverianti moteris kasdien pati nešioja perpus lengvesnį sūnų.
Paklausta, ar jiems ko trūksta, moteris tikina, kad jei galėtų prašyti vieno dalyko – tai būtų specialus kompiuteris Saturnui, kuris palengvintų jam rašymą. Galinčius išpildyti šį mažojo norą – kviečiame susisiekti el.paštu sveikata@delfi.lt.
Rezultatai priklauso nuo dviejų dalykų
Kaip DELFI sakė Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Fizinės medicinos ir reabilitacijos skyriaus vedėjas, FMR gydytojas Romualdas Sinkevičius, priešlaikinis gimimas yra vienas iš cerebrinio paralyžiaus rizikos faktorių.
„Tačiau šių faktorių yra ne vienas ir ne visi yra medikams aiškūs. Žinoma tai, kad cerebrinis paralyžius - tai galvos smegenų pažeidimas nėštumo, gimdymo metu arba iškart po gimimo, sutrikdantis vaiko judesių, laikysenos, psichikos, kalbos, klausos ir regos vystymąsi“, - sakė R. Sinkevičius.
Manoma, kad ligą gali paskatinti ir mamos ligos nėštumo metu, vartotos cheminės medžiagos, kai kurie vaistai, alkoholis, nėščiųjų toksikozė. Riziką didina ir gimdymo traumos arba smegenų traumos, įvykusios vėliau.
Gydytojo teigimu, šiandien išgyvena vis daugiau anksti gimusių vaikučių, gerėja ir jų gydymo galimybės.
„Vienaip ar kitaip, kūdikiui gimus anksčiau, sutrikdomas jo smegenų formavimasis, tačiau ne visiems ankstukams diagnozuojamas cerebrinis paralyžius“, - pabrėžė jis.
Cerebrinis vaikų paralyžius gali pasireikšti skirtingai, tačiau labiausiai jį išskiriantys požymiai yra judesių ribotumas, sąnarių nelankstumas, veido grimasos, rijimo trikdžiai, galvos nelaikymas ir pan.
„Tai, kiek šie požymiai pasireikš kiekvienam vaikui, labai priklauso nuo dviejų dalykų. Pirmiausiai – kokio masto, laipsnio yra smegenų pažeidimas, mat smegenys nebeatsistato, žala negali būti panaikinta. Tačiau ne mažiau svarbus ir darbas su tokiu vaiku, kad jis pasiektų savo galimybių ribas. Ligos išraiška gali gerėti arba blogėti“, - sakė R. Sinkevičius. Poveikis protinei veiklai taip pat labai individualus.
Gydytojas džiaugėsi Saturno pasiekimais ir teigė, kad tai yra puikus įrodymas, kad pasiduoti niekada negalima.
„Jo pažeidimai yra pakankamai sunkūs, pažeistos visos galūnės, liemens raumenys, tačiau jo ir jo tėvų intensyvaus darbo dėka, berniukas puikiai naudojasi savo galimybėmis ir juda į priekį. Vaikas turi fizines ribas, tačiau nuoseklus tėvų darbas labai pagerina reabilitacijos rezultatus. Neužtenka vien atvykti į užsiėmimus – svarbu tęstinis darbas namie, vaiko požiūris, noras sveikti. Ir Saturnas turėjo bėdų, kai viename žaidimų kambaryje buvo atsakyta, kad jie nepasirengę priimti tokį vaiką, tačiau kadangi tėvai labai aktyvūs, labai stengiasi, šiandien jis puikiai jaučiasi ir pirmoje klasėje. Tėvams reikia dėkoti už vaiko integravimąsi.“
