„Bėdos prasidėjo nuo pat gimimo. Mus gydytojai perspėjo, kad kažkas negerai, tačiau patikino, kad tai yra gydoma, kontroliuojama. Kai tai pranešė, kūdikėlis pilve jau judėjo, tad nutarėme daryti viską, kas įmanoma, kad Emą išgelbėtume, kad ji galėtų džiaugtis gyvenimu“, - DELFI pasakojo mergaitės močiutė, 51-erių zarasiškė Nijolė Geleckaja.
Pirmąją operaciją mergaitė iškentė vos gimus.
„Jos žarnytės buvo išėjusios lauk. Operacijos metu žarną labai sutrumpino. Padarė tai, ko reikėjo, kad ji gyventų. Tačiau dabar per tą trumpą žarną vaikas nieko negali pasisavinti į organizmą. Ji praktiškai nuo pirmos dienos maitinama intraveniniu maistu, viskas keliauja per veną. Į burnytę ji nieko neima, viską atpila. Ema labai silpna, tačiau ji kabinasi į gyvenimą. Ji nori gyventi. Ir daktarai sakė, kad ne visi vaikučiai tokią stiprybę ir norą pasveikti demonstruotų. Tuo metu Ema gyvybinga, ji jau mums mėgina kažką šnekėti, taria pirmuosius žodžius“, - optimizmo nepraranda pašnekovė. Tuo metu, kai su ja kalbamės, moteris yra Vilniuje, laukia žinių iš daktarų. Ketvirtadienio rytą Emai prasidėjo karščiavimas ir ją teko vėl vežti į ligoninę, kur šiuo metu su mergaite yra ir jos mama 19-metė Neringa.
Daktarai šeimai sakė, kad tai vienas sunkiausių atvejų.
„Pirmomis dienomis jie mums neteikė jokių vilčių, kad mergaitė ilgai gyvens ir tiesiog patarė džiaugtis paskutinėmis valandomis. Tačiau mes labai tikėjome, prašėme Dievo pagalbos, pasitikėjome daktarais ir ji gyvena jau daugiau nei metus laiko.
Tačiau tam, kad jos organizmas imtų toleruoti maistą, reikalinga parentarinio maitinimo infuzijai skirta pompa. Kartu su Ema gydėsi ir kitas vaikelis, tokiu pačiu būdu maitinamas, tai po pusės metų jis liovėsi atpylinėti maistą. Tikime ir mes, kad Emai tai padės, kad ir mes galėsime džiaugtis. Ta pompa yra gyvybiškas dalykas, tačiau ligoninė ją paskolino tik trims mėnesiams. Dabar taupome pinigus asmeninei pompai, padeda kiti žmonės, kiek gali“, - dėkingumo neslėpė Emos močiutė, kurios pinigų, deja, viskam nepakanka.
„Daug kainuoja visi medikamentai, transportas, važinėjimas į Vilnių. Nuo liepos 23-iosios Ema jau buvo namie, tačiau šiandien ryte ji sukarščiavo ir vėl pateko į ligoninę. Gal ir nebus nieko blogo, tačiau labai neramu, kai vaikelis toks silpnutis, o imuniteto beveik nėra. Kiekvienas negalavimas yra baisus.
Šeimos finansai visiškai negausūs. Dirbu valytoja 0,75 etatu. Gaunu invalidumą. Dukra per mėnesį gauna 28 eurus už vaiką. Gyvename skolintais iš kitų pinigais – tik kitų dėka važiavome į ligoninę Vilniuje, pirkome, ką reikėjo“, - pripažįsta N. Geleckaja, į Vilnių reikalingų vaistų dabar važiuojanti kartą per savaitę.
Nei mamai, nei dukrai padėti negalio biologinis Emos tėtis. Močiutės teigimu, Neringa su juo kartu negyvena, to neplanuoja ir ateityje. Tėtis retkarčiais apsilanko, tačiau finansiškai paremti vaiko negali, mat ir pats nedirba.
„Bet kaip kitaip? Žinoma, reikia laikytis. Su dukra eisime iki galo ir kovosime už Emutę. Tikiu, kad žmonės mums padės, labai prašome“, - prašė stiprioji Emos močiutė.
Gydytojas: valgyk kiek nori, bet mirsi iš bado
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Vaikų ligoninės docentas, vaikų gastroenterologas Vaidotas Urbotas informavo, kad Ema serga trumpos žarnos sindromu.
Kalbant apie šią ligonę, iš kelių metrų liko tik apie 20 centimetrų plonosios žarnos. Natūralu, kad tada nėra kaip maisto medžiagoms būti įsiurbtoms į organizmą. Tačiau kai žarnos nėra pakankamai, tu gali valgyti, kiek nori, ir vis vien numirti iš bado.
Šiai mergaitei taip nutiko dėl apsigimimo. Dar įsčiose jos pilvo siena buvo nesandari, organai virto lauk, todėl ji iškart buvo operuota. Operacijos metu teko pašalinti beveik visą plonąją žarną“, - sakė V. Urbonas.
Kai taip nutinka mažam vaikui, jam augant, žarna po truputį auga su vaiku, automatiškai šiek tiek pailgėja ir taip padidėja plotas, pro kurį gali būti įsiurbiamas maistas.
„Tačiau niekas negali pasakyti, kiek žarna užaugs ir ar tokiam vaikui nebereikės intraveninio maitinimo. Parodys gyvenimas. Tiesa, mes, gydytojai, įvairiais būdais – maistu, medikamentais, chirurgų pagalba – skatiname tos žarnos augimą. Tačiau niekas 100 proc. negali užtikrinti, kad žmogui neteks visą gyvenimą maitintis pro veną.
Trečias gydymo būdas – plonosios žarnos persodinimas (storosios žarnos, tiesa, niekas nepersodina, jos nėra tokios svarbios). Deja, tačiau šiandien tokia transplantacija yra pati prasčiausia išeitis. Širdies, kepenų transplantacijos pavyksta daug geriau, nei žarnyno, mat čia išgyvenamumas penkerius metus yra apie 60 proc. Todėl tokių operacijų yra vengiama, nes žmogus po jų gali ir nebeatsikelti“, - pripažino gydytojas.
Mažoji Ema visas maisto medžiagas nuo pat gimimo gauna per veną – angliavandeniai, riebalai, baltymai, vitaminai, mineralai. Tam reikalinga ypatinga priežiūra.
„Priešingu atveju, gali išsivystyti kraujo užkrėtimas, gali užsikimšti specialūs aparatėliai, kurie pro kateterius iš lėto stumia maistą. Tam reikia daug žinių bei dėmesio – sudarant mitybos planą, kuriame nieko netrūktų, kad nebūtų infekcijų, kateteris nesugestų“, - vardijo Vaikų ligoninės docentas.
Ema – ne vienintelė pacientė Lietuvoje, kuriai nustatytas šis sindromas.
„Mes šiandien vienintelė ligoninė Lietuvoje galime pasigirti, kad sėkmingai gydome jau trečią pacientą, visi jie po kiek laiko jau gali išvykti namo. Viena mergaitė taip maitinama jau šešerius metus. Dabar jai neseniai sukako 13 metų. Lietuvoje daug tokių atvejų nėra, tačiau pasaulyje yra žmonių, kurie intraveniniu būdu maitinami ir 20, ir 30 metų. Jie gyvena tiek, kiek jais rūpinasi, kiek jie gauna maisto į veną“, - sakė V. Urbonas.
Priežasčių, kodėl išsivysto šis sindromas, gydytojas pateikti negalėjo.
„Kaltinti galima daug ką, tačiau neįmanoma pasakyti konkretaus kaltininko, kad tu esą suvalgei kažkokį vaistą ir taip nutiko. Tai nėra infekcinė liga, nuo kurios galėtum apsisaugoti skiepais. Liga smogia, o tu nesupranti, kodėl ir už ką. Naujagimiams būna panašių problemų. Kartais, kai jie gimsta labai neišnešioti, jiems įvyksta komplikacijos, nekrozės. Jie operuojami, jei nepavyksta operacija, tenka kone visą žarnyną išpjauti.
Trumpos žarnos sindromas nėra dažnas, nors jo atsiradimo priežasčių ir yra daug. Belieka tikėtis, kad jiems augant, situacija pagerės“, - pabrėžė specialistas.
Galinčius prisidėti parentarinio maitinimo infuzijai skirtos pompos įsigijimo, būtiniausių kelionės bei Emos gydymo išlaidų padengimo, rašykite el. paštu sveikata@delfi.lt ir Jums bus suteiktos Emos parama besirūpinančio fondo detalės.
