„Mokslas kol kas nepaaiškina, kodėl sveikas vaikas staiga suserga aplastine anemija, tačiau tokių atvejų pas mus būna po kelis per metus“, – DELFI sakė Vilniaus universiteto Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro vadovė dr. Jelena Rascon.
Tokiems pacientams, kaip Renata, gydymas būtinas, kad išgyventų. Dr. J. Rascon žodžiais, be jo pacientai miršta nuo nukraujavimo ar sunkių infekcijų, mat organizmas pamažu netenka imuniteto.
Renata buvo pirmoji Lietuvoje, kuriai 2002 metais Vaikų onkohematologijos centre buvo atlikta giminingų kaulų čiulpų transplantacija.
Kaip konkurentės tapo neišskiriamomis draugėmis
„Man tiko sesers kaulų čiulpai. Vaikystėje baisiai su ja pešdavomės, mama net jaudinosi, kaip bendrausime suaugusios. O dabar esame neišskiriamos draugės. Tokie įvykiai labai suartina šeimą, tu pradedi kitaip vertinti gyvenimą, išmoksti džiaugtis smulkmenomis ir nesijaudinti dėl nesėkmių“, – sakė dabar jau 25-erių R. Kazlaitė.
„Darbo ir streso daug, tačiau stengiuosi rasti laiko aplankyti ligoninėje gulinčius vaikus. Šalia jų visi asmeniniai rūpesčiai nublanksta. Išeini iš skyriaus, pasižiūri į saulę ir pagalvoji – esu laiminga, nes sveika, gyva. Gydytojams buvau pasižadėjusi grįžti ir išgydyti visus sergančius vaikus, tačiau kol kas man tai tikriausiai per jautri tema“, – pripažino kaunietė, planuojanti skirti dar daugiau dėmesio savanoriškam darbui skyriuje, kuriame pati vaikystėje gydėsi.
Puikiai atsimena, kaip būdama 12-os pati pateko į ligoninę: „Tikriausiai ne iki galo suvokiau savo situaciją, kai vieną dieną staiga nebegrįžau į savo namus“.
Ligoninės vaizdas šokiravo
Ligoninės vaizdas šokiravo, buvo skaudu matyti po chemoterapijų plikas mažesnių vaikų galvytes ir juos pačius, lenktyniausiančius su savo lašelinėmis. Atrodė kaip kita pasaulio pusė – negirdėta, neregėta, tolima.
„Iki to laiko nebuvau patyrusi medicininių invazijų ir staiga užgriuvo tyrimai, badymai. Tačiau manau, kad ne man, o tėvams buvo sunkiausia. Vaikas gyvena savo svajonėmis, o tėvai mato baisesnę pusę, nors daug ko nesako. Matydavau, kaip jie jaudinasi. Paimdavau už rankos ir sakydavau, kad viskas bus gerai, grįšiu namo. Manau, mano tikėjimas įkvėpė vilties ir jiems“, – sakė Renata, balandžio 2-ąją vadinanti antruoju savo gimtadieniu. Būtent šią dieną jai buvo persodinti vyresnės sesers kaulų čiulpai.
Visų pirma ieško tarp lietuvių ir latvių
„Sprendimas Renatai transplantuoti giminingo donoro kraujodaros kamienines ląsteles sutapo su kaulų čiulpų transplantacijos darbo pradžia Lietuvoje. Mes jau buvome pasirengę taikyti šį gydymo metodą, o Renata turėjo donorą – savo seserį, kuriai tuo metu buvo 16 metų“, – puikiai atvejį prisimena gydytoja J. Rascon, pasidžiaugdama, jog transplantacija pavyko, rezultatai labai geri.
Jeigu giminingo kaulų čiulpų donoro rasti nepavyksta, gydytojai tokiais atvejais gali rinktis iš dviejų kitų galimybių. „Iš pradžių pacientams taikomas labai stiprus imunosupresinis gydymas, kurio veiksmingumui įvertinti būtina išlaukti 3-4 mėnesius. Jei imunosupresinio gydymo rezultatai nėra geri, pacientui ieškoma negiminingų kaulų čiulpų donorų Pasaulio registre“, – pasakojo onkohematologė.
Kalbėdama apie negiminingų donorų paieškas, dr. J. Rascon akcentavo, kaip svarbu, kad kuo daugiau žmonių taptų kaulų čiulpų donorais ir ne kur kitur pasaulyje, o Lietuvoje.
„Tarp mūsų šalies ir Latvijos kaulų čiulpų donorų daug didesnė tikimybė rasti tinkamą mūsų pacientams, negu kitose Europos šalyse ar Amerikoje. Buvo keli atvejai, kai vieno lietuvio kaulų čiulpai tiko ir išgelbėjo gyvybę net dviem skirtingiems pacientams! Po kraujo donacijos nė vienam donorui nebuvo jokių komplikacijų, o tikimybė, kad jis išgelbės ne vieną gyvybę – reali“, – pabrėžė dr. J. Rascon.
Kaip pasireiškia aplastinė anemija ir kodėl laikas – svarbu?
Pasak gydytojos, pirmieji aplastinės anemijos požymiai – neužsigavus, nepatyrus traumų atsirandančios mėlynės, kraujavimas iš nosies, dantenų. Vėliau gali prisidėti karščiavimas, infekcijos požymių.
„Aplazminę anemiją galima įtarti ir iš paprasto kraujo tyrimo. Ligos atveju visų kraujo parametrų būna per mažai, tad profilaktiškai tirti kraują tikrai verta“, – patvirtino onkohematologė. Kilus įtarimui, pacientai skubiai siunčiami vaikų hematologo konsultacijai.
Liga gali prasidėti ūmiai, į ją reaguoti taip pat reikėtų kuo greičiau, nes skiriant minėtąjį imunosupresinį gydymą, jo efektyvumui įtakos turi, kaip greitai liga nustatyta ir pradėta gydyti.
Ankstyvoje paauglystėje aplastine anemija susirgusią R. Kazlaitę daktarė J. Rascon vadina pasveikusia, tačiau ji, kaip ir kiti sunkia kraujo liga sergantys pacientai, nuolat stebima.
„Šiuo metu Lietuvoje gyvena jau apie 1000 pacientų, gydytų nuo onkologinės ar kitos sunkios kraujo ligos. Jų stebėsena – komandinio darbo reikalaujantis uždavinys, kurį palengvins šiuo metu Lietuvoje kuriama tokių pacientų stebėsenos sistema ir diegiamas ligonio pasas“, – sakė Vilniaus universiteto ligoninės Vaikų onkohematologijos centro vadovė.
