Reikiamų vaistų negaunanti 30-metė: valstybė iš manęs atima teisę būti mama

Agnė (vardas pakeistas) serga virusiniu hepatitu B. Liga, kurios virusas pažeidžia kepenis, sukeldamas uždegimą, kuris gali progresuoti į kepenų cirozę ir pirminį kepenų vėžį, jai diagnozuota prieš 5 metus. Nors pusė visų užsikrėtusiųjų niekuo nesiskundžia ir jaučiasi gerai, Agnės būsena jau keletą mėnesių prastėja. Išeitis yra – keisti vaistus, tačiau Valstybinė ligonių kasa moteriai jų nekompensuoja, o sveikatos apsaugos ministerija ginasi, kad padarė viską, kas jų galioje.

Kol atsakomybė it karšta bulvė mėtoma iš vienų rankų į kitas, laikas tiksi ir moteris sako jau beprarandanti viltį būti išgirsta. „Su šiais vaistais iš manęs atimama galimybė kada nors tapti mama“, – su ašaromis pasakojo ji.

Agnės istorija prasidėjo Anglijoje.

„Prieš 5–6 metus pradėjau labai blogai jaustis, tada dar gyvenau Londone, dirbau viename viešbutyje. Turėjau didelių virškinimo problemų. Aplankiau keletą gydytojų, tačiau jie negalėjo rasti jokios priežasties. Galiausiai, apsilankiau pas lietuvį gydytoją. Po visų tyrimų jis man skambina ir sako – blogos žinios, bet telefonu sakyti negaliu, ateik. Jau buvau nusprendusi po poros savaičių grįžti į Lietuvą, tad nusprendžiau diagnozę išgirsti Tėvynėje. Susidėjau daiktus ir po trejų metų darbo Anglijoje išvykau“, – sako ji.

Lietuvoje po tyrimų poliklinikoje jai patvirtino, kad kažkas yra negerai ir moterį nusiuntė į Santariškių klinikas.

„Ten ir išgirdau diagnozę – hepatitas B. Tą akimirką atrodė, kad baigėsi gyvenimas. Negalėjau suvokti, kas, iš kur, kodėl – nei ką vartojau, nei dariau ką netinkamo. Žinia buvo tarsi iš giedro dangaus. Anksčiau esu pagalvojusi, kas būtų, jei kokia baisia liga susirgčiau – galvodavau, kad tiesiog pakelčiau ranką prieš save. O dabar žinojau tik tiek, kad šis virusas suvalgys mano kepenis, kad liksiu viena, nes kas norės bendrauti su užkrečiama liga sergančiu žmogumi? Žinojau, kad užsikrėsti galima tik per kraują, tačiau nesuvokiau, kaip tai padariau aš. Dabar galiu tik spėlioti – gal tai nutiko apsilankymo pas stomatologą metu, gal tada, kai turėjau operaciją, gal chirurgas nedėvėjo pirštinių, aš nežinau... Priežasčių gali būti milijonas ir jau nebesitikiu jų išsiaiškinti“, – atviravo 30–metė.

Tada, jos teigimu, sekė sunkioji stadija.

„Virusas ardė mano kepenis, o aš pusę metų vartojau vaistus, kurie ardė mano gyvenimą. Jie gal kiek ir padėjo, bet nuo jų neapsakomai nusilpo organizmas. Šie vaistai X (redakcijai
vaistų pavadinimas žinomas, tačiau dėl legalių priežasčių jo pateikti negalime), kurių 80 proc. kainos yra kompensuojama, turi begalę šalutinių poveikių ir skiriami ne vien hepatito B gydymui. Tačiau bėda ta, kad jie stiprūs ir kenkia smegenims, vos ne didina polinkį į savižudybę. Gal skamba ir perdėtai, tačiau jūs neįsivaizduojate, kokios mintys sukosi mano galvoje po pusmečio šių vaistų vartojimo. Mažiausios smulkmenos išmušdavo iš vėžių. Neprognozuojamai keitėsi nuotaika. Jau nekalbu apie tai, kad plaukai slinko kuokštais, sąnariai skaudėjo tiek, kad negalėjau miegoti, nuolatinis karščiavimas su 40 laipsnių temperatūra“, – vaistų pasekmes vardijo ji.

Su gydytojos leidimu moteris šių vaistų atsisakė ir pradėjo gerti kitus – vaistus Y (redakcijai vaistų pavadinimas žinomas, tačiau dėl legalių priežasčių jo pateikti negalime), kuriuos vartoja jau penkerius metus.

„Kiek žinau, kitose valstybėse arba šių vaistų neskiria, arba juos duoda tik esant geresnei paciento stadijai. Mano stadijai jie per silpni, tačiau kitų vaistų valstybė man neduoda“, – skundėsi moteris.

Prieš porą metų ji pasakojo kreipusis į Valstybinę ligonių kasą, Sveikatos apsaugos ministeriją.

„Atsakymas vienas – tavo liga nėra reta, vaistai, kurių nori, yra per brangūs, todėl jų įtraukti į kompensuojamų vaistų sąrašą galimybės nėra. Tada man siūlo grįžti prie tų vaistų, kuriuos pusmetį vartojau. Nesiklauso jie mano gydytojos, kuri pripažįsta, kad mano stadijoje grįžti atgal būtų savęs žalojimas. Hepatitas B nėra kaip koks peršalimas, kai geri vienus vaistus, neveikia, pereini prie kitų. Jei pradedi vienus vaistus, pereiti galima tik prie geresnių, o ne silpnesnių“, – teigė Agnė.

Dabar moteris kovoja dėl vaistų Z (redakcijai vaistų pavadinimas žinomas, tačiau dėl legalių priežasčių jo pateikti negalime), kurių ji jaučiasi nusipelniusi – juk kas mėnesį moka visus mokesčius.

„Jie nėra tokie jau brangūs, mėnesiui jie man kainuotų 1000 litų. Surinkus paskutinius centus, galbūt galėčiau jų kažkiek įpirkti, tačiau man juos gali tekti gerti iki gyvenimo pabaigos – iš kur tiek pinigų? Kam aš kas mėnesį moku mokesčius, jei valstybė man negali skirti būtinų vaistų? Taip yra nesąžininga“, – negalėjo patikėti Agnė.

„Mano gydytoja sakė, kad reikiamus vaistus greičiausiai gaučiau tada, kai kepenys būtų jau vėžio stadijoje. Kam man vaistai tada, kai jau jie bus nebereikalingi? Kas sudaro pas mus tokius įstatymus? Pasak biurokratų, aš jaučiuosi per gerai, kad gaučiau vaistų, kurių man reikia. Ir jiems nusispjauti, kad jau penkerius metus geriu vaistus, kurie neveikia, o dabar dar ir pradėjo nuo jų prastėti sveikata. Virusas į šiuos vaistus tiesiog nebereaguoja. Tai kodėl iš valstybės biudžeto skiria pinigų šių neveiksnių vaistų skyrimui man? Plius, dar man pačiai tenka dalį jų kainos užmokėti. Tad kas tris mėnesius moku po 200 litų, o sveikata silpsta. Kam? Kad pusantrų metų gaučiau tą patį atsakymą – kai turėsime informacijos, jus informuosime. Kiek man dar laukti?“, – jau retoriškai klausė moteris.

Agnė tikino, kad jei būtų alternatyvų, ji jų griebtųsi, tačiau dabar nėra iš ko rinktis.

„Mano situacijoje nėra kitų alternatyvų, nėra kitų vaistų. Gydytoja sako, kad ji nebeturi kuo man padėti. Be to, pasak jos, nėra daug tokių pacientų kaip aš – kitų, sergančių hepatitu B, virusas dažniausiai miega, tad jiems užtenka lengvesnių vaistų arba nebeturi vartoti jokių. Tiems, kuriems jie buvo skirti, turėjo kitų rimtų sveikatos nusiskundimų. Tai aš turiu vienintelę išeitį – laukti, kol pasidarys visiškai blogai, kol vos bepaeisiu ir tada iš naujo belstis į valdininkų duris. O dabar – nuolatos jaučiu didelį nuovargį, yra varginantis, išsunkiantis prakaitavimas, kasdien jaučiu stresą, esu ant depresijos slenksčio. Todėl tenka vartoti ir antidepresantus, o nuo jų visada esu apsnūdusi. Ar tai gyvenimas?“, – pritarimo ieškojo ji.

Paklausta, ar savo ligą slepianti nuo aplinkinių, moteris linktelėjo. Taip elgtis ją verčia visuomenėje vis dar gajūs stereotipai.

„Nenoriu, kad apie mano ligą sužinotų mano darbovietė ar visi pažįstami - vadinasi, turi nekokią praeitį ir tiesiog nenori su tavimi bendrauti. Žmonės galvoja, kad jei sergi AIDS, hepatitu – vadinasi esi narkomanas ar prostitutė ir tave visi iš tolo apeis. Gal darbo ir neprarasčiau, tačiau nenoriu, kad pasikeistų požiūris į mane. Buvo ir artimų draugų, kurie išgirdę apie mano ligą, pamažu nutraukė draugystę. Vis dar gajus stereotipas, kad vos ne į akis pažiūrėsi sergančiajam ir užsikrėsi. HBV galima užsikrėsti tik per kraują. Žmonės kasdien gali patys užsikrėsti, eidami į kosmetikos kabinetus ir panašiai. Visiems siūlau dar kartą pagalvoti – neikit pas visokias tetas į butus darytis manikiūrų, kas gali garantuoti, kad ji viską tinkamai dezinfekuoja?“, – kitiems patarė ji.

Tačiau didžiausia dabartinės Agnės situacijos blogybė yra ta, kad moteris negali gimdyti.

„Valstybė iš manęs atima teisę būti mama. Kol aš gydausi, pastoti negaliu. Man net specialiai buvo išrašę kontraceptikų, kad jokiu būdu netapčiau nėščia, mat savo vaiką galėčiau užkrėsti gimdymo metu. Man tai labiausiai spaudžia širdį – juk kiekviena moteris nori tapti mama, juk ši galimybė yra vertingiausia gyvenime. Esu viena. Žmonės, sužinoję apie mano ligą, dingsta arba bijo su manimi bendrauti ir iš karto turbūt smerkia. Naujieji vaistai man yra viltis, kad galėčiau pagerinti savo gyvenimo kokybę, galų gale, ją prailginti, o gal tapti mama. Visi tik šneka, kaip reikia skatinti gimstamumą, bet iš manęs ši galimybė yra atimama", – niūrią ateitį įsivaizdavo apsiašarojusi moteris.

„Pats gyvenimas su šia liga nėra labai sunkus. Labiausiai „užmuša“ mintis, kad žmonės tavęs negali priimti. Faktas, kad mano virusas yra aktyvus, lėtinėje stadijoje. Pagal statistiką, lėtinė viruso stadija labai dažnai progresuoja į kepenų cirozę, vėžį. Kodėl hepatito C pacientams 2014 m. buvo skirti nauji vaistai gydymui, o hepatitui B – ne? Nes mūsų tokių yra mažai? Nesuprantu, kodėl gydymui, vaistams valstybė skiria tiek mažai dėmesio. Gal laikas pakeisti vaistų skyrimo įstatymus? Po dviejų metų vaistų prašymo gavau tik pablogėjusią sveikatą. Drąsiai kreipsiuos dėl kompensacijos. Šiuo atveju valstybė peržengė ribas ignoravimu ir nesirūpinimu savo piliečiais. Kodėl man, dirbančiam ir sąžiningai mokesčius mokančiam žmogui turi rūpėti atsakymai, kad farmacijos įmonė neskiria Lietuvai nuolaidos vaistams?“, – piktinosi Agnė.

Moteris pasakojo, kad pagalbos kreipėsi į Europos žmogaus teisių fondą.

„Kreipsiuos visur, jei reikės. Valstybė neturi teisės taip ignoruoti savo piliečių“ – pabrėžė ji, primindama, kad sergantys hepatitu B nėra raupsuotieji ir jų nereikia bijoti.

Pacientės gydytoja: griebiamės už galvų, kai ateina naujas ligonis

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klininkų Hepatologijos, gastroenterologijos ir dietologijos centro docentė Danutė Speičienė DELFI patvirtino, kad jos pacientės būsena yra kritinė.

„Visi tyrimai rodo pablogėjimą. Tas vaistas, kuriuo ji gydoma, iš pradžių veikė. Tačiau vartojant jį ilgą laiką, išsivysto kūno atsparumas ir medikamentas nebeveikia. Pacientė pas mane reguliariai lankosi kas 3 mėnesius ir lyginant jos dabartinę būseną su rugsėjo mėnesiu, jos situacija yra ženkliai pablogėjusi“, – sakė D. Speičienė.

Paklausta, kodėl jos pacientei teko nutraukti pusmečio gydymą vaistais X, medikė pripažino, kad jie tiesiog neveikė.

„Pacientė šiuos vaistus toleravo labai prastai. X vaistai turi begalę šalutinių reiškinių. Šie vaistai jos ligą tik suaktyvino, galiausiai, sukėlė depresiją. Kartais pasiseka ligą pristabdyti vien su jais, tačiau ne šioje situacijoje. Pasibaigus pusmečiui, pacientė „perėjo“ prie vaistų Y ir jį vartoja jau beveik penkerius metus. Medicinoje įprasta, kad pacientų atsparumas šiems vaistams atsiranda po dviejų metų, o mūsų pacientė juos vartoja jau dvigubai ilgiau ir dabar situacija ėmė prastėti“, – pasakojo gydytoja.

D. Speičienė piktinosi, kad jau pusantrų metų žadama, kad hepatito B pacientams reikalingi vaistai Z bus įtraukti į kompensuojamų vaistų sąrašą, bet lai lieka tik žodžiais.

„Pasaulis šios ligos jau nebegydo Y vaistais, kuriuos dabar geria ši moteris. Gydo vaistais Z arba dar vienais – abu jie yra Lietuvoje registruoti, tačiau nekompensuojami. Jau ne pirmą kartą susiduriame su panašia situacija, į kurią atsiduria sergantys hepatitu B. Ligonių kasos kartais finansuoja vaistus, kartais ne, o mes jau turime už galvos griebtis, kai pro duris įžengia naujas ligonis, nes žinome, kad neturėsime kuo efektyviai gydyti. Tai tikras galvos skausmas mums, gydytojams. Tai liečia ne tik šią konkrečią situaciją, tačiau jau buvo ne vienas atvejis, kai ligonis nebetoleruoja vaistų ir atsiduria ant kepenų transplantacijos slenksčio“, – pasakojo D. Speičienė.

VLK: nėra galimybių kompensuoti

Valstybinės ligonių kasos atsiųstame atsakyme DELFI teigiama, kad galimybių kompensuoti norimus vaistus nėra.

„Pirmiausia norėtume atkreipti dėmesį į tai, kad Lietuvoje, pagal šiuo metu galiojančią tvarką, lėtinis B hepatitas yra gydomas kompensuojamaisiais vaistais. Tuo tikslu į specialų kompensuojamųjų vaistų sąrašą yra įrašyti vaistai, kuriuos gydytojas gali išrašyti savo pacientui, skirtus lėtiniam B hepatitui gydyti. Šiuo metu galima skirti 3 vaistus.

VLK duomenimis, 2013 m. kompensuojamus vaistus nuo lėtinio B hepatito gavo 206 sergantieji, o 2014 m. per 9 mėnesius juos gavo 203 pacientai.

Deja, šiuo metu nėra galimybių kompensuoti kitokių vaistų šiai ligai gydyti, nes jie kol kas neįtraukti į kompensuojamų vaistų sąrašą. Jei artimiausiu metu nauji vaistai šiai ligai gydyti būtų įtraukti, juos būtų galima skirti kaip kompensuojamuosius ir apmokėti PSDF lėšomis. Tokiais atvejais, vaistų gamintojai turi pateikti specialią paraišką ir reikalingus dokumentus apie vaisto gydomąsias savybes. Norint sužinoti, ar tokia paraiška yra pateikta, reikėtų klausti SAM Farmacijos departamento.

Taip pat norėtume atkreipti dėmesį į tai, kad gydymo įstaigos turi galimybę savo pacientams skirti reikiamus vaistus, reikalingus jų gydymui, savo lėšomis. Be to, būna atvejų, kai vaistų gamintojai irgi skiria nemokamai vaistus kai kuriems pacientams, kol šie dar nėra apmokami PSDF lėšomis. Todėl vertėtų neatmesti ir šios galimybės“, – rašoma VLK atsiųstame atsakyme.

Ministerija: padarėme viską, ką galėjome

Sveikatos apsaugos viceministras Valentinas Gavrilovas DELFI paaiškino, kad minėta pacientė bei kitu hepatito B ligoniai norimų vaistų negauna dėl to, kad nėra gauti visi reikalingi dokumentai. Pateikiame visą atsakymą.

„Sveikatos apsaugos ministerijai (SAM) dar 2014 m. sausio 9 d. gavus vienos įmonės paraišką įrašyti į Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąrašą (A sąrašą) vaistinį preparatą Z, skirtą lėtiniam virusiniam hepatitui B gydyti, Vertinimo komisija 2014 m. birželio 5 d. posėdyje svarstė klausimą dėl šio vaistinio preparato kompensavimo. 

Vertinimo Komisija minėtame posėdyje nusprendė siųsti pareiškėjui pirminio vertinimo išvadą, siūlant gamintojui atnaujinti deklaruotas kainas Europos Sąjungos šalyse, siekiant nustatyti farmakoekonominę vertę bei PSDF biudžeto išlaidoms ir pokyčiams įvertinti. Pažymime, kad vaistinio preparato Z terapinė vertė yra 10 balų. Farmakoekonominė vertė ir prognozuojamos PSDF biudžeto išlaidos neįvertinti dėl paraiškoje pateiktų netikslių duomenų. 

Vadovaujantis teisės aktais, per 30 darbo dienų nuo Vertinimo komisijos pranešimo gavimo dienos pareiškėjas privalo pateikti papildomą prašomą informaciją. Vertinimo komisijos raštas pareiškėjui buvo išsiųstas 2014 m. birželio 20 d. Iki šiol iš pareiškėjo negavome pageidautos informacijos.

Atsižvelgiant į tai, kad pareiškėjas nepašalino trūkumų ir nepateikė per nustatytą teisės aktuose terminą prašomos informacijos, Vertinimo komisija 2015 m. sausio 23 d. posėdyje nusprendė baigti paraiškos ir dokumentų svarstymą, nes pagal turimą informaciją nustatyti farmakoekonominės vertės balai bei įvertinti PSDF biudžeto pokyčiai neatitiktų jų įvertinimo, nustatyto gavus visą reikiamą informaciją.

Kitaip tariant, SAM padarė viską siekdama įtraukti minimą preparatą į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Tačiau be gamintojo/tiekėjo atitinkamų veiksmų šis procesas negali būti užbaigtas“, – tikino V. Gavrilovas.

Apie tai, kokie hepatito B ligos požymiai, kaip galima užsikrėsti šiuo virusu ir kaip reikėtų nuo jo apsisaugoti, skaitykite čia.

Daugiau įdomių ir vertingų sveikatos, psichologijos naujienų – mūsų „Facebook“ paskyroje. Prisijunk ir apie viską sužinok pirmas!