Sirgo ir S. Jobsas

Lapkričio 10 d. visame pasaulyje minima neuroendokrininių (NE) navikų diena. Taip siekiama atkreipti visuomenės ir specialistų dėmesį į navikus, kurie žmones užklumpa ypač netikėtai, nes iki paskutiniųjų stadijų būna besimptomiai, arba simptomai sutampa su būdingais kitoms ligoms. Štai legendinis „Apple“ įkūrėjas Steve‘as Jobsas ilgai buvo gydomas nuo kasos vėžio, tačiau, kaip vėliau paaiškėjo, daugybę metų jo organizme lėtai augo kasos NE navikas. Progresavę kasos NE navikai ypač reti. Lietuvoje kasmet jų diagnozuojama apie 10.

Šia proga į diskusiją Seime susirinkę medikai ir sveikatos apsaugos sistemos institucijų atstovai bandė aiškintis, kas laukia žmogaus, Lietuvoje susirgusio kasos NE naviku. Medikai teigia, kad nors 2012 m. Lietuva yra pasirašiusi ES konvenciją dėl retų ligų diagnostikos ir gydymo prieinamumo, įkurti kompetencijos centrai, daugelio specialistų komandos, tobulinama diagnostika, susidaro paradoksali situacija – viskas paruošta, bet gydyti nėra kuo: pacientams, kurių gyvenimo trukmę gali pratęsti moderni biologinė terapija, dažniausiai tenka pranešti, kad šis jiems patiems neįkandamas gydymas kompensuojamas nebus. Šiems žmonėms tai reiškia mirties nuosprendį, kadangi alternatyvos šiuo atveju nėra.

Steve'as Jobsas
Foto: AFP/Scanpix

Pasak Kauno klinikų Onkologijos skyriaus vadovės doc. Rasos Jančiauskienės, gydant šiuos navikus, problemų sukelia ne tik tai, kad tai supiktybėjusios ląstelės, bet ir tai, kad jos dauginasi organe, kuris gamina hormonus. Deja, sergamumas šia vėžio rūšimi, kaip ir visomis kitomis, visame pasaulyje didėja – epidemiologinės kreivės akivaizdžiai kyla aukštyn. Penkerius ir daugiau metų išgyvena vos apie 40 proc. tokių pacientų. Apskritai Lietuvoje vėžiu sergančių pacientų išgyvenamumas yra labai mažas – penkerių metų neišgyvena 55 proc. pacientų. Nieko keista žinant, kad vėžio gydymui skiriamos lėšos Lietuvoje yra mažiausios pasaulyje. Medikė turi ne vieną kasos NE sergantį pacientą, kuris šiuolaikinį gydymą, kainavusį apie 20 tūkst. litų, pirko pats. Rezultatas taip pat akivaizdus – šie žmonės išgyveno nuo 4 iki 7,7 metų.

Diagnostika patobulėjo, o gydymas neprieinamas

„Per pastarąjį dešimtmetį diagnostika tikrai patobulėjo. Histologinio tyrimo metu tiriami specifiniai naviko žymenys, nustatomas piktybiškumas, kuris svarbus parenkant gydymą. Taip pat visiems prieinamas chirurginis gydymas, tačiau su medikamentinio gydymo prieinamumu problemų yra. Mes dažnai negalime taikyti net senosios chemoterapijos, kadangi vaistai nėra tiekiami – Lietuva, kaip maža rinka, neįdomi tiekėjams. Paprastai juos atsigabename per du mėnesius paciento ar ligoninės pastangomis, bet tai pernelyg ilgas laiko tarpas, kad turint omenyje, kad liga išplitusi ir metastazavusi. Nei šiuolaikinė chemoterapija, nei biologinė terapija neprieinama – tik atskirais atvejais pavyksta ją gauti.

Mes negalime skirti vaistų iškart, kai pas mus ateina pacientas, nes jie taip paprastai nekompensuojami. Dėl kiekvieno jų turime prašyti individualiai, o tai užtrunka, be to, gydytojai sugaišta daug laiko formuluodami prašymus. Deja, mūsų, medikų, kompetencijos neužtenka, dar turime pagrįsti, pacituoti, kokiais teisės aktais remiamės. Suprantu, kad valstybės finansinės galimybės yra ribotos, tačiau kasos NE navikai ypatingi tuo, kad rezultatai gydant medikamentais tikrai geri. Šie žmonės gali visiškai visavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime, jie ir dirba, ir anūkus augina, ir daug gerų darbų dar nuveikia. Čia nėra taip, kaip kartais priekaištaujama, kad vaistai gyvenimą pailgina vos savaite ar dviem“, – sakė medikė.

Pasak pranešėjos, vaistų kompensavimo srityje yra itin keistų kuriozų. Pavyzdžiui, galioja sveikatos apsaugos ministro įsakymas, leidžiantis retomis ligomis sergantiems pacientams kompensuoti medikamentus, neturinčius indikacijos gydyti tą retą ligą, tačiau jau kompensuojamums kitoms indikacijoms. Šiuo atveju nekalba apie medikamento efektyvumą, terapinę vertę, statistiškai reikšmingą bendrąjį išgyvenamumą, užtenka fakto, kad medikamentas yra kompensavimo sąraše. Tačiau jeigu kliniškai įrodyta, kad vaistas tinka gydyti kasos NE, jis jau taip lengvai nekompensuojamas. Onkologė negalėjo atsistebėti tokia valdininkų logika.

Biurokratų sprendimas lemia, kam gyventi, o kam mirti?

„Jei būtų alternatyva – pasirinktume, bet vienintelis kelias pacientui gauti gydymą – tai gydytojo paraiškos bei jose išdėstyti argumentai. Mirtina liga sergantys pacientai laukia greitų atsakymų. Medikai yra priversti žiūrėti pacientui į akis ir laukti atsakymų dėl gydymo skyrimo ar neskyrimo. Mes pavargome rašyti raštus, apeliuoti, prašyti ir gauti neigiamus atsakymus, pavargome žiūrėti pacientams į akis, o jie vis ateina ir klausia – ar dar neatėjo atsakymas. Pacientas jo laukia kaip Kalėdų ryto, ir tai natūralu, sprendžiasi jo likimas. Tačiau iš esmės mes turime suktis su pacientų pinigais – jie perkasi vaistus patys, nors šie vaistai gali būti jiems kompensuojami.

Kasos NE navikų situacija yra prasta ir neabejotinai reikalauja sprendimų. Kalbame ne apie visus NE navikus, o tik apie tuos, kurie gali būti jautrūs gydymui šiuolaikine biologine terapija. Tai tik 10-12 pacientų per metus“, – teigė Lietuvos chemoterapeutų draugijos pirmininkas, Klaipėdos universitetinės ligoninės Onkologijos chemoterapijos skyriaus vedėjas Alvydas Česas.

Pasak mediko, gydytojai gaišta savo laiką rašydami prašymus, pacientas laukia, viliasi, kad jam bus skirtas gydymas, o kai ateina atsakymas, klausia – tai dabar man mirti? Šiandien žmonės yra pakankamai išprusę, nes susižino, kas jiems gali būti prieinama, kas jiems priklauso, reikalauja, o kai negauna, pyksta ant medikų. Pastarieji lieka kalčiausi, kad jiems neskiriamas gydymas.

Nacionalinio vėžio instituto direktorius, vyriausiasis respublikos onkologas dr. Narimantas Evaldas Samalavičius taip pat pritarė, kad Lietuvos medikams užteka kompetencijos patiems nuspręsti, kokio gydymo reikia pacientui, ir nereikėtų iš jų reikalauti papildomų raštų. „Džiugu, kad šiandien turime tris kompetecijos centrus, kuriuose šie pacientai gali gauti geriausią pagalbą. Ir jei tokio centro gydytojų konsiliumas nusprendžia, kad pacientui reikia medikamento, ar tikrai reikia, neturėtų būti tokia tvarka, kaip dabar, kai turime kreiptis į ligonių kasas ir retai gauname teigiamą atsakymą“, - teigė pranešėjas.

Sveikatos apsaugos sistemos institucijų specialistai teisinosi, kad retų ligų gydymui skiriamas biudžetas yra ribotas, taigi iš tiesų šiuo metu tenka iš 10 pacientų, kuriems reikia modernaus gydymo, atrinkti tuos du, kuriems jo reikia labiausiai, o taisyti įstatymų spragas – ne jų reikalas. Jų reikalas – laikytis esamų įstatymų.