Kaip DELFI teigė kalbintos nėščiosios, tokių absurdų, su kokiais susidūrė siekdamos pasinaudoti valstybės kompensuojama genetikų paslauga, joms dar nebuvo tekę patirti.
Pradėjusi lauktis vilnietė Nomeda kreipėsi į VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medicininių genetinių tyrimų centro registratūrą, prašydama paskirti laiką genetiniam tyrimui.
„Užregistravo 20 nėštumo savaitę atliekamam vaisiaus vandenų poėmiui. Apie tai, kad galima darytis pirminį, 11-13 nėštumo savaitę atliekamą tyrimą, net neužsiminė. Kai paklausiau, kodėl neinformuoja apie galimybę, paaiškino: „nebuvo vietų”, paskui dar pridėjo argumentą, jog registratorė neturi teisės siūlyti privačių klinikų paslaugų.
„Tačiau čia ne privatininkų siūlymo, o paciento informavimo klausimas. Maža to - didžiulės svarbos, nes ankstyvas, t. y. 11-13 savaitės nėštumo genetinis tyrimas ir atliekamas tam, kad būtų įvertintos galimos sunkių apsigimimų rizikos“, - pabrėžė Nomeda.
Koks tikslas tirtis, jei nieko nebegalėsi pakeisti?
„Koks tikslas tada darytis tyrimą po 20 savaitės, jei sužinojęs apie didelę riziką vis viena nieko nebegalėsi pakeisti?“, - nesuprantama Nomedai.
Kaip pasakojo jos bendraamžė, pirmą kartą pastojus jai taip ir atsitiko. Buvo nustatyta itin didelė tikimybė, kad kūdikis gims nesveikas. Reikėjo pasirinkti, kaip elgtis. „Tačiau aš dabar net nežinau, ar pasirinkimas negimdyti buvo teisingas. O jei būtų gimęs sveikas? Moteriai suteikiama vadinamoji laisvė pasirinkti gimdyti ar ne, kai nėštumas jau didelis – siaubinga, nes ir vienu, ir kitu atveju, tai - kraupus pasirinkimas“, - sakė savo vardo nenorėjusi minėti vilnietė.
Siūlė važiuoti į Kauną
Rizikos grupės būsimoms mamoms ginekologai iš karto siūlo važiuoti į Kauną, nes „ten be problemų užrašo genetiniams tyrimams“.
Nomedos teigimu, dėl eilių ir prasto informavimo Santariškėse, į Kauną pas genetikus važiuoja daug jos pažįstamų vilniečių, norinčių genetinius tyrimus pasidaryti, kol dar ne vėlu.
„Didysis klausimas – ar (Santariškėse- DELFI) tikrai nėra vietų, ar jie nori, kad moterys eitų tirtis privačiai? Kaip kitaip paaiškinti, kodėl informacijos telefonu niekas neatsiliepia, prisiskambinti neįmanoma, informacijos negausi. Registratūroje – ne geriau“, - sakė Nomeda.
Mokėk 300-400 litų ir nereikės laukti
Klinikų tinklalapyje šalia Medicininės genetikos centro informacijos telefono, kuriuo niekas neatsiliepia, nurodytas bendrasis mokamas informacijos numeris. Juo pas genetikus užsiregistruoti nepavyksta: „reikia skambinti į jų registratūrą“, bet išsyk nurodomi mokamo genetinių tyrimų centro kontaktai.
„Jūs paskambinote į privatų kabinetą, galime užrašyti tik mokamiems tyrimams: konsultacija su tyrimais kainuoja 300-400 litų“, - operatyviai informuoja privatininkų telefonu atsiliepianti mergina.
Eksperimentas registratūroje
DELFI skaitytoja, dviejų vaikų mama Eglė padarė eksperimentą: kelias dienas iš eilės kantriai skambino Santariškių medicininių genetinių tyrimų informacijos ir registratūros telefonu. Nesėkmingai.
„Tada nuvažiavau į Santariškes. Prie registratūros skambindama mobiliuoju telefonu stebėjau, kaip darbuotojos reaguoja į skambutį. Reakcijos nulis. Garsas šiek tiek pritildytas, informacijos telefonas skamba, bet ragelio niekas nekelia“, - dalijosi moteris.
Jos įsitikinimu, tai daroma sąmoningai.
„Gal vietų nėra, gal ką, bet jei duotas telefono numeris registravimui ir informacijai teikti, juo juk turi kažkas atsiliepti! Man tai nieko, aš vilnietė. O ką daryti moterims iš kitų Lietuvos miestų?“, - klausė Eglė.
Vos patvirtinusi nėštumą išrašė siuntimą
Eglės nėštumą patvirtinusi ginekologė tą pačią dieną jai išrašė siuntimą pas genetikus – dėl amžiaus.
„Tiesiog tokia bendra tvarka ir tu ją priimi, kaip eilinį tyrimą. Mane nusiuntė gana anksti, kai buvo pati nėštumo pradžia, tačiau prisiregistruoti pas genetikus pavyko tik po gerų dviejų mėnesių, nes anksčiau nebuvo vietų“, - pasakojo 37 metų amžiaus trečio vaikučio besilaukianti vilnietė.
Užrašydama Eglę tyrimams registratorė patikino, kad atėjus jos eilei kaip tik bus tinkamas metas atlikti tyrimą. „Bet kai atvykau tirtis, genetikė pasakė, kad tyrimas bus mažesnio tikslumo, nes pavėlavau – jei būtų atliktas keliomis savaitėmis anksčiau, būtų buvęs tikslesnis“, - atkreipė dėmesį moteris.
Atsakymas sukėlė šoką
Pavėluotą tyrimą atlikusi nėščioji gavo žinią apie „baisias rizikas, kurios medikų gal negąsdina, bet paprastus žmones pribloškia“.
„Patogu, kai genetinio tyrimo rezultatus sužinai telefonu. Tačiau tais atvejais, kai nustatomos rizikos, moteriai gal reikėtų pasakyti asmeniškai? Nežinau, kaip kitos reaguoja, bet aš sureagavau labai jautriai. Telefonu tik buvo konstatuotas faktas, kad vaisiui nustatytas didelė galimo apsigimimo rizika“, - prisiminė Eglė.
Pakartotinį – vaisiaus vandenų tyrimą – jai paskyrė 20 nėštumo savaitę.
Genetikė siunčia į registratūrą – registratūra neregistruoja
Genetikės nusiųsta registruotis tyrimui, Eglė sužinojo, kad irgi eilė. Žodžiu, įstaigos genetikė siunčia registruotis į regstratūrą tyrimui, registratūra neregistruoja.
Jei reikėtų dar kartą rinktis, ji teigė iš viso nebesidarytų genetinių tyrimų, nes tai kainuoja per daug nervų.
„Prieš skiriant juos, manau, iš pradžių reikėtų pasikalbėti su žmonėmis. Dalis – tarp jų ir mūsų šeima – net ir rizikos atveju nesirinktų aborto, tai kam gadinti nervus, švaistyti valstybės pinigus ir ilginti eiles?“, - klausė nėščioji.
Rekordas: užrašė po 5 mėn.
Du kartus genetinius tyrimus dariusi Greta patirtimi dalijosi internetiniame mamų forume, kur nuolat ir plačiai aptarinėjami šie klausimai. Pasak moterų, jos daugiau sužino viena iš kitos, nei iš gydytojų.
„Turėjau krūvą persileidimų, nesivystantį nėštumą ir t.t., taigi pirmą kartą gavusi siuntimą iš savo ginekologės į Santariškes nelaukusi puoliau registruotis ir vietą gavau tik po 5 mėn. Labai nuoširdžiai tuomet registratorės paklausiau, o ką pakeis tie tyrimai, kai nėštumas jau bus 7 mėn.? Deja, tuomet jų ir nebeprireikė“, - dalijosi Greta.
Kitą kartą pastojusi ji susirado privačią genetikos kliniką. Siuntimą į Santariškes, žinoma, gavo, tad užsiregistravo ir ten. Genetikos klinikoje gydytoja konsultavo ir atliko echoskopiją už 250 litų.
„Ramybė tikrai kainuoja daugiau“, - įsitikinusi moteris, visoms iš širdies patarianti nesigadinti nervų valdiškose įstaigose.
Iš pradžių neveikė programa, paskui – spausdintuvas
Jai pritarė ir „valdiškai“ tyrimą dariusi Lina. „Man echoskopiją ir kraujo tyrimą padarė tą pačią dieną. Atsakymo sakė tikėtis po dviejų savaičių. Iš karto įspėjo, kad tuomet mano gydytoja atostogaus, bet atsakymą neva paaiškins bet kuri pavaduojanti gydytoja“, - pasakojo mama.
Aišku, talonų pas tą pavaduojančiąją nebuvo, vizito teko laukti „gyvoje eilėje“. Kai „prisibrovė“, sužinojo, kad atsakymas yra, bet jį reikia suvesti į programą, kuri šiuo metu neveikia.
„Laukiau dar savaitę. Kai paskambinau gydytojai paklausti ar jau veikia, atsakymas išvertė iš batų - „programa veikia, bet neveikė vakar spausdintuvas, tai neaišku ar galėsim atspausdinti“. Galvojau pasiųsiu visas tikrai. Bet atsakymą išsimušiau, nors paaiškinimo labai tikslaus taip ir negavau, tik kad papildomų tyrimų nereikia, rizika labai maža“, - pasakojo Lina, prašydama forumo dalyvių paaiškinti, ką reiškia „tie skaičiai“.
Genetikai apie eilių priežastis
Kaip DELFI informavo Santariškių Medicininės genetikos centro Prenatalinės diagnostikos skyriaus vyr. ordinatorė, gydytoja genetikė ir gydytoja akušerė ginekologė doc. Eglė Benušienė, skyriuje dirba tik trys gydytojos genetikės (2,75 etato) ir viena bendrosios praktikos slaugytoja, o konsultuojamos visos Lietuvos nėščios moterys, kurios priklauso didelės genetinės rizikos grupei.
Tokių moterų, įvertinus indikacijas ir gimstamumo rodiklius, Lietuvoje turėtų būti nuo 3 iki 3,5 tūkstančio per metus. Panašiai tiek konsultacijų pastaraisiais metais ir suteikiama šiame skyriuje.
Medicininės genetikos centro direktorius prof. Algirdas Utkus pabrėžė, jog Prenatalinės diagnostikos skyriuje konsultuojama daugiau moterų, nei numatyta gydytojo genetiko darbo reglamente.
Pasak profesoriaus, susidariusios eilės prenatalinei gydytojo genetiko konsultacijai yra tikrai ne dėl blogos darbo organizacijos - bent jau tai ne pagrindinė priežastis.
„Pagrindinės eilių priežastys yra dvi: viena jų - gera darbo kokybė, bei „vieno langelio principas“, t. y. moteris su savo rizika/rūpesčiu/nerimu gauna visus tyrimus ir konsultaciją vienoje vietoje. Kita priežastis - didelė dalis (daugiau nei 30 proc.) moterų nukreipiama gydytojo genetiko konsultacijai be indikacijų, tik todėl, kad yra nėščios“, - atkreipiamas dėmesys komentare.
Nebaudžia be reikalo atsiųstų nėščiųjų
Genetikai kritikuoja pastaraisiais metais susidariusią kai kurių gydytojų praktiką genetiko konsultacijai siųsti visas nėščias moteris, kurios to pageidauja.
Dalis siuntimuose nurodytų indikacijų net neatitinka galiojančių LR SAM ministro įsakymų, pvz., moteris dirba kenksmingomis sąlygomis (kirpėja), patyrė stresą nėštumo metu, turėjo traumą iki nėštumo ar gėrė vaistus iki pastojimo ir t.t.
„Taip neturėtų būti, tačiau nėščios moterys atsiunčiamos, o iš tolimos Lietuvos vietovės atvykusią moterį siųsti atgal nesuteikus konsultacijos dėl to, kad gydytojas netinkamai parašė siuntimą, būtų nehumaniška“, - aiškino Santariškių genetikai, pabrėždami, jog netinkamų siuntimų kopijas galėtų pateikti SAM, kuri ir turėtų spręsti, kokių priemonių imtis prieš tas asmens sveikatos priežiūros įstaigas, kurių gydytojai nesilaiko galiojančių įsakymų.
„Tačiau bausti nėščią moterį nesuteikiant konsultacijos ir išsiunčiant atgal į namus - ne gydytojų genetikų prievolė“, - pabrėžia centro vadovai.
Dalį moterų priima be eilės
Komentare akcentuojama, jog „visos moterys, kurioms nustatyta ar įtariama vaisiaus patologija, įgimta infekcija vaisiui, moterys, kurios gydomos nėštumo patologijos skyriuje ar ypatingai didelės genetinės rizikos nėščiosios bei moterys, kurioms reikalinga invazinė diagnostika, priimamos be eilės.
Atsakydami į priekaištus dėl registratūros darbo, centro vadovai teisinosi, kad čia dirba tik vienas darbuotojas, atsakantis į skambučius ir tuo pat metu registruojantis pacientus tiek telefonu, tiek jau atvykusius konsultacijai, todėl „kartais nepavyksta prisiskambinti iš pirmo karto“.
„Su VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų administracija suderinta, kad dėl didelių pacientų srautų į Medicininės genetikos centro Prenatalinės diagnostikos skyrių bus skiriamas papildomas etatas“, - patikino centro vadovas.
Dėl visų sveikatos apsaugos įmonių bendrojo trumpojo telefonu numeriu 1815 teikiamos informacijos apie gydytojo genetiko konsultacijas Medicinos genetikos centras atsakomybės neprisiėmė, nes nekordinuoja jų darbo. Ne centro iniciatyva trumpuoju telefonu pateikiama informacija apie privačias asmens sveikatos priežiūros įstaigas.
SAM: reikia įsikišimo nacionaliniu mastu
„Mums ši problema gerai žinoma ir šiuo metu labai intensyviai dirbame, kad moterys nepatirtų sunkumų. Matome, kad įstaiga nepajėgia pati išspręsti problemos, todėl reikia įsikišimo nacionaliniu mastu", - DELFI sakė Sveikatos apsaugos ministerijos Nėščiųjų sveikatos priežiūros skyriui vadovaujanti Aušrutė Armonavičienė.
Pasak specialistės, problemą bandoma spręsti peržiūrint genetinių paslaugų indikacijų sąrašą.
„Ginekologai sako, jog šiame sąraše yra ir tokių indikacijų, kai genetiko konsultacija visai nereikalinga – pakanka akušerio ginekologo konsultacijos", - sakė SAM atstovė.
Paprašyta pateikti konkretų pavyzdį, pašnekovė minėjo 11-13 nėštumo savaitę atliekamus PRISCA tyrimus, kuriems pakaktų kvalifikuotos ultragarsinės konsultacijos, atliekamos gydytojo akušerio ginekologo.
Pradės visuotinį nėščųjų tytimą
„O kraujo tyrimą gali padaryti taip pat bet kuri laboratorija, tik reikia pasižiūrėti, kas galės jį įvertinti. Gal vėl čia nebereikės genetiko. Tokiu būdu jau eilės sumažės“, - mano A. Armonavičienė.
Vilniuje – paradoksali situacija
Pasak SAM atstovės, gydytojai akušeriai ginekologai parengti 11-13 nėštumo savaitę teisingai atlikti ultragarso tyrimą.
„Pagal savo kvalifikaciją jie gali nėščias moteris tirti ultragarsu, tačiau Vilniuje susidariusi paradoksali situacija: tas pats genetikas turi ir akušerio ginekologo licenciją. Reiškia, tai, ką galėtų padaryti akušeriai ginekologai, Vilniuje imasi daryti genetikai. Štai kur yra problema“, - sakė A. Armonavičienė.
Sprendžiant ją, dar šiemet planuojama dalį besilaukiančių pacienčių nukreipti akušeriams ginekologams, pertvarkyti genetinių indikacijų konsultacijų sąrašą.
Turėjo pašalinti trūkumus, bet nepašalino
„Manome, tokiu būdu problema bus išspręsta“, - sakė SAM atstovė, pridurdama, jog tam dar reikia nustatyti paslaugų kainas, išspręsti apmokėjimo už tyrimus klausimus.
„Viskas beveik parengta, tik trūksta susiderinimo tarp akušerių ginekologų ir genetikų, kurių susitikimas planuojamas kovo mėnesį. Tikimės, jam pasibaigus reikalai judės žymiai greičiau - dar šiemet įsigalios nauja sistema. Stengiamės, kad viskas vyktų kuo greičiau, nes suprantame tų moterų vargus, eiles, paskui – nukreipimą į privačias įstaigas“, - sakė A. Armonavičienė.
Reaguodama į DELFI skaitytojų išsakytą kritiką Santariškių klinikų Medicininės genetikos centrui SAM atstovė sakė: „Iš skundų matyti, kad pačioje įstaigoje tvarka – ne be priekaištų. Labai negerai, kad vyksta vardijami dalykai. Beje, mes dėl to jau esame kreipęsi į Santariškių klinikas, bet, kaip matyti, jiems nelabai sekasi tvarkytis“.
Kokios nėščiosios priskiriamos rizikos grupei
Šiuo metų genetiniai tyrimai valstybės lėšomis apmokami 35 metų ir vyresnėms nėščiosioms. Jie rekomenduojami, jei kūdikio tėvas yra 42-ejų ar vyresnis.
Taip pat tyrimus patariama pasidaryti nėščiosioms, prieš tai turėjusioms du ir daugiau savaiminių persileidimų ar nesivystančių nėštumų, taip pat jeigu moters ar kūdikio tėvo giminėje buvę apsigimimų.
Rizikos grupei taip pat prisikiriamos besilaukiančios moterys, kurios nėštumo pradžioje (iki 12 sav.) vartojo stiprius vaistus, galinčius pakenkti vaisiui.
Kada ir kaip atliekami tyrimai
Kompiuterinė prenatalinės rizikos skaičiavimo programa PRISCA pirmąjį nėštumo trimestrą (11-13 sav. +6 d.). leidžia statistiškai patikimai apskaičiuoti tikimybes vaisiaus Dauno, Edvardso ir Patau sindromams. Remiamasi vaisiaus ultragarsinio tyrimo duomenimis (nėštumo laiko, vaisiaus nosies kauliuko, sprando raukšlės peršviečiamumo bei kt.)ir nėščiosios kraujo genetinio-biocheminio tyrimo rezultatais.
Minėtų tyrimų statistinis patikimumas gali siekti net iki 95 proc.
kada pastojus kreiptis į genetikus?
Kaip pabrėžia gydytojai, genetinius tyrimus svarbu atlikti tam tikru nėštumo laikotarpiu. Todėl būsimoms mamoms, planuojančioms atlikinėti prenatalinius genetinius tyrimus, rekomenduojama į genetikus kreiptis jau 9-10 nėštumo savaitę.
Ką daryti, jei pirmąjį nėštumo trimestrą nepavyko atlikti tyrimų
Jei moteris pirmąjį nėštumo trimestrą nespėjo atlikti tyrimų, ji gali kreiptis ir vėliau, nuo 14-os iki 21-os nėštumo savaitės. Šiuo nėštumo laikotarpiu galima apskaičiuoti tikimybes vaisiaus Dauno, Edvarso sindromams bei nervinio vamzdelio defektams.
Pirminiai prenatalinės diagnostikos tyrimai yra neinvaziniai: atliekamas vaisiaus ultragarinis tyrimas, išmatuojant specifinius genetinius žymenis bei paimamas kraujas iš venos.
Kokiais atvejais daromi papildomi tyrimai
Kompiuterinės prenatalinės rizikos skaičiavimo programos PRISCA pagalba nustatoma tik tiriamų sindromų tikimybė. Apskaičiavus padidintą tikimybę vienam ar kitam sindromui dar nereiškia, kad vaisius jau serga konkrečia liga.
Nustačius padidintą tikimybę rekomenduojamas vaisiaus vandenų tyrimas, kuris 100 proc. patvirtina ar paneigia apskaičiuotos tikimybės rezultatus.
Nėščiosios dažnai baiminasi, kad vaisiaus vandenų tyrimas sukels persileidimą. Tačiau, kaip teigia genetikai, statistika to nepatvirtina: persileidimų tikimybė po jo siekia 0,5-1 proc.
Vaisiaus vandenų tyrimą siūlo 40-metėms ir vyresnėms
Vaisiaus vandenų tyrimas siūlomas ne tik pagal PRSSCA nustačius padidintą apskaičiuotą riziką vienam ar kitam sindromui, bet ir visoms nėščiosioms, vyresnėms nei 40 metų amžiaus.
Atlikus visus numatytus genetinius neinvazinius (PRISCA, vaisiaus ultragarsinis tyrimas) ir invazinius (vaisiaus vandenų) tyrimus bei nustačius vaisiaus patologiją, genetikai gautus rezultatus ir tolimesnę prognozę paaiškina šeimai.
Ką daryti toliau - nutraukti nėštumą ar ne - sprendžia tik šeima.
Jei nustatyta vaisiaus patologija - nesuderinama su gyvybe (vaisius vis vien mirs), priešlaikinio gimdymo sukėlimas galimas iki 22 nėštumo savaitės.
Galite papasakoti savo patirtį? Norite patarti sunkumų patiriančioms nėščiosioms? Rašykite el.paštu pilieciai@delfi.lt arba savo nuomone pasidalinkite žemiau:
