Gydytojai priminė, kad vaiką galima palikti mirti

Kaip pasakojo pati Romena, kartą ji susapnavo, kad pagimdė dukrytę, kuri jai kažką aiškiai sako. Šis sapnas kartojosi, tik moteris niekaip negalėjo prisiminti dukters žodžių. Kai po poros mėnesių pastojo, ji jau žinojo, kad turės mergytę. Nėštumas buvo sklandus iki 32-tos savaitės, kol dėl padidėjusio pilvo jai nepasiūlė pasidaryti echoskopiją. Prasidėjo nerimo dienos, juolab kad po echoskopijos iškart buvo pasiūlyta ją pakartoti Kauno klinikose, pas vieną geriausių šios srities specialistų. Niekas jai nieko aiškiai nesakė ir ramino, kad gal iš didelio debesies bus mažai lietaus. Tačiau liūdnos žinios pasitvirtino: kūdikio svoris tik apie 1,2 kg, širdelė su didžiausiais pertvarų defektais, išsiplėtęs skrandukas, mažas pilvukas. Gydytojas liepė skubiai pasiimti daiktus ir gultis į ligoninę. Jau tą patį vakarą sušauktas gydytojų konsiliumas nusprendė daryti Cezario pjūvį. Esą šios nakties mergaitė pilve neišgyvens.

„Gydytojai vis kartojo: jei kas atsitiks, jūs paduosite mus į teismą. Davė kelias minutes pagalvoti. Nežinau, kas lėmė, bet tą vakarą atsisakėme gydytojų siūlyto sprendimo. Galbūt per didelis šokas buvo, gal per daug skirtingų nuomonių girdėta ar per didelė gydytojų baimė teismų. Rytojaus dieną gydytojas pasakė, kad 90 proc. jog vaikas turi Dauno ligą. Pasiūlė padaryti biopsiją. Esą po dviejų savaičių būtų atsakymas, kuris mums leistų lengviau apsispręsti, ar gaivinti vaiką jam gimus. Mat po gimimo mergaitei reikėjo atlikti žarnyno operaciją, be kurios ji neišgyventų. Kai yra įrodyta Dauno ligos diagnozė, tėvai turi teisę atsisakyti šios operacijos ir vaikas miršta. Tačiau jei aš atsisakyčiau vaiko, valstybė jau tokios teisės jo numarinti neturėtų. Tokia informacija mus pribloškė ir dėl tokių tikslų nusprendėme šio tyrimo nedaryti.

Vėliau sunkiausia buvo sulaukti jos gimimo, nes niekam neberūpėjome, nes vis tiek vaikas bus dauniukas. Tik priminė, kad jei nieko nebejausiu, ateičiau išsivalyti, antraip viskas pradės pūti viduje. Medikai nemanė, kad ji gims gyva. Aš nenorėjau susitaikyti su šia nuomone ir buvau pasiryžusi kovoti už dukros gyvybę. Kai buvo visai blogai, nuėjau pas būrėją, kuri mane nuramino, kad viskas bus gerai. Kaip tik šio pastiprinimo man ir reikėjo – aš taip įtikėjau, kad man jau jokie gąsdinimai buvo nebaisūs“, - atviravo moteris.

Mergaitė gimė 37 savaičių, sverdama vos 1,6 kg. Netrukus jai buvo padaryta operacija, atlaisvinusi maistui kelią į žarnyną. Po keturių mėnesių prireikė dar vienos operacijos – koreguota širdies yda, lėmusi širdies nepakankamumą. Ji buvo sėkminga.

Aplinkinius sugeba papirkti savo šypsena

„Dabar esame jau po antros širdies operacijos. Regis, viskas gerai. Po pirmosios taip pat buvo viskas labai gerai, tačiau po to viskas grįžo į ankstesnį lygį. Visgi dabar mergaitė judresnė – daugiau laksto, yra stipresnė, mažiau ją reikia nešioti. Ji mažytė, kaip coliukė, todėl nesunku panešti, kai pasiprašo. Po gimimo bandžiau aiškintis, kokio sunkumo lygio mūsų liga – lengvo, vidutinio ar didelio, tačiau iš anksto to niekas negali pasakyti. Kai vaikas auga, tuomet ir matosi, ką jis sugeba, ko ne. Kol kas ji dar nekalba taip, kaip norėtųsi. Pradėjome lankyti specializuotą darželį, tačiau jame moko daugiau gestų, o ne kalbėjimo įgūdžių. Todėl grįžusi iš darželio ji man visai nekalbėdavo, nes norėdavo parodyti, ką išmoko gestais. Be to, parodyti jai lengviau nei kalbėti.

Foto: D.Lauručio nuotr.

Kad ir kaip norėčiau, kad ji greičiau šnekėtų, neįmanoma šio proceso pagreitinti. Vaikštome pas visus specialistus, kurie mums priklauso, tačiau ji neturi suvokimo. Pavyzdžiui, jai sakoma: „Ateik, aš tau pataisysiu kapišoną“. Tačiau žodžių skambesys jai nesusiveda į prasmę. Ji pasako jau daug atskirų žodžių, pavyzdžiui, ledai, lyja, tačiau kai užsiveda, šneka savo kalba, beria žodžius, kurių niekas nesupranta. Mums reikėtų daugiau logopedo konsultacijų, deja, valstybė skiria tiek, kiek gali, o pati papildomai samdyti neišgaliu – neturiu tam nei laiko, nei lėšų. 30 min. logopedo paslauga kainuoja 30 Lt, konsultacijų reikia kasdien. Mat šių vaikų prigimtis – labai trumpalaikė. Jeigu jie keletą dienų tų pačių dalykų nepakartoja, užmiršta. Gal pavyks sutarti su kaimyne – parengiamosios grupės mokytoja, - kad ji užsiimtų dukra. Aš pati turiu pasirūpinti dar ir dviem sūnumis, tad net ir negalėčiau kasdien vežioti dukros“, - pasakojo Romena.

Pasak pašnekovės, mergaitė turi neįtikėtiną Dievo dovaną skleisti visiems aplinkiniams šilumą ir gerumą. Tuo ji paperka kiekvieną, prie kurio prieina.

„Ji labai nori bendrauti – eina ir prie visų vaikų, ir prie suaugusiųjų. Šneka su jais savo kalba, tačiau turi tokią gerumo aurą, kad kiekvienas, prie kurio ji prieis, kurį palies, atsisukęs ir pamatęs jos šypseną taip pat iškart nusišypsos. Jai jokio skirtumo, kaip atrodo žmogus. Gali būti baisiausiai išdarkytas žmogaus veidas, pavyzdžiui, ubagėlis prašo pinigų prie parduotuvės, ji prieis ir paglostys jo veidą. Ji visiems šypsenas kelia. Parduotuvėje eilėje ramiai nepastovės – tuoj pat ką nors užkalbins. Jai reikia šių kontaktų ir ji juos gauna, aš niekada to nedraudžiu. Prieš porą metų ji labai dažnai prieidavo prie vyrų ir pasiprašydavo ją pakelti ant rankų, o kai jie pakeldavo, tuoj pat paprašydavo nuleisti. Tarsi juos patikrindavo. Nežinau, kaip ji priversdavo juos tai padaryti. Štai ir vakar pamatė ji prie jūros su kamuoliu žaidžiantį vyrą. Nors ji taip pat turėjo kamuolį, nusprendė žaisti su jo kamuoliu. Ji numeta kamuolį specialiai į priešingą pusę ir rodo, kad jis eitų paimti. Jis klusniai taip žaidė su ja apie valandą ar daugiau. Žavėjausi jo kantrybe, juolab kad jis buvo su šeima, tik jo vaikai jau vyresni“, - prisiminė moteris.

Spartėjant medicinos pažangai neįgalių vaikų daugėja

Nors šiuo metu Romena viena augina net tris vaikus, ji prisipažino niekada nebuvusi tokia laiminga. „Augindama šią mergaitę patyriau daug daugiau džiaugsmo nei augindama pirmuosius du sūnus. Su jų tėvu taip pat išsiskyriau, tad kurį laiką teko juos auginti vienai. Tą periodą prisimenu vien kaip rūpesčius, o su mergaite, net likusi viena, jaučiu džiaugsmą, didžiulę laimę. Gal todėl, kad ji iš tiesų labai meili ir švelni. Pagaliau ir berniukai šiek tiek padėdavo, nebuvo tokio streso, kad net į vonią negaliu ramiai nueiti. Vyresnėliai tuo metu ją prižiūrėdavo. Gal ir mano branda dabar kitokia, kitaip žiūriu į gyvenimą“, - sakė moteris.

Iš gydytojų priešiškumo ji taip pat teigė nepatyrusi. Gal todėl, kad pati mergaitė labai švelni, ji šiuo švelnumu visus paperka. Vienas gydytojas sakė, kad gyvenime ši savybė jai labai pravers.

„Kai mano šeimos gydytoja sužinojo, kad mergaitė turi Dauno sindromą, iškart pasakė – tai Dievo palaiminti vaikai. Ši liga žinoma labai seniai, ji egzistavo dar prieš 5 tūkst. metų ir, kaip sakė gydytoja, ne vienas paminklas šiems žmonėms pastatytas. Jiems nerūpi karjera, nerūpi verslas, nerūpi valdžia, pinigai ar intrigos. Jiems tik rūpi skleisti meilę ir gerumą. Tąkart jos žodžiai man labai įstrigo į širdį. Esu sutikusi tik vieną jau pensinio amžiaus gydytoją, akių specialistę, kurios pirmas klausimas buvo apie tai, kodėl mes nesidarėme tyrimų. Kitaip tariant, kodėl ją pagimdžiau.

Manau, dukra pasaulį mato taip pat labai gerą. Šiandien ją pastūmė mažas vaikas, kokių dvejų metų, ji net nustebo nesuprasdama, kas vyksta. Jai visur yra gerai, nes ji ir pati gera. Skleisdama šilumą ji pati atgal gauna daug šilumos. Matydama, kad kaip tu elgiesi, taip ir su tavimi elgiasi, pagaunu save, kad pati šypsausi per mažai, turėčiau tai daryti dažniau. Anksčiau galvodavau, kaip mergaitė atrodytų, jei būtų sveika. Mat ši liga labai pakeičia veido bruožus, nors ir dabar ji graži. Tačiau jau nebegalvoju apie tai. Be to, su šiuo vaiku aš įėjau į neįgaliųjų pasaulį ir pamačiau tai, ko tikrai nebūčiau pamačiusi, jei ji būtų sveika. Tai visai kitoks pasaulis. Mačiau 12 metų mergaitę, kuri labai išaugusi, išstypusi, tačiau iš esmės visiškai neveiksni – net nevalgo pati. Šeima taip ja rūpinasi, taip ją myli, kad gražu žiūrėti. Vyras su žmona pasikeisdami ją prižiūri. Šeimos neįgaliųjų pasaulyje labai gražiai sutaria, dalinasi darbais. Aišku, yra ir kita medalio pusė – nemažai vyrų tiesiog pabėga, palieka moterį su neįgaliu vaiku vieną“, - svarstė pašnekovė.

Tik stebėdama neįgalių vaikų, turinčių kur kas didensę negalią nei jos dukra, mamas, Romena ryžosi pradėti dirbti.

„Ieškojau tokio darbo, kad be problemų galėčiau pasiimti biuletenį, kad nebūtų svarbu – esu aš darbe ar ne. Taigi susiradau siuvėjos darbą, nors pagal specialybę turėčiau joms vadovauti. Tačiau technologas ceche yra vienas ir jei jis neateina į darbą, viskas griūna. Tuo tarpu siuvėjų, atliekančių tą patį darbą, yra daug, todėl darbas nesustoja, jei manęs nėra. Kartais pagalvoju, kad norėčiau įdomesnio darbo, bet dabar situacija tokia, kokia yra. Iš tiesų viskas labai gerai. Reikia pripažinti, kad neįgalių vaikų daugėja, nes medicina taip pažengusi, kad medikai įsikiša į jų gyvenimus. Anksčiau šie vaikai tiesiog mirdavo. Štai ir maniškė, jei nebūtų operuota, seniai gulėtų po velėna. Taigi jau turime ištisą kartą neįgalių vaikų. Žmonės dažnai sako – ką jūs darote, kodėl juos gaivinate, kodėl auginate, jeigu jie vis tiek negalės gyventi pilnaverčio gyvenimo, tačiau kai tai nuktinka tavo vaikui, reaguoji visiškai kitaip. Pagaliau šie vaikai, kiek tek matyti stovyklose, visi yra kupini noro gyventi, jie džiaugiasi tuo, ką turi, ir džiugina aplinkinius“, - svarstė pašnekovė.

Šis interviu parengtas bendradarbiaujant su aukojimo portalu aukok.lt. Šiame portale rasite įvairių patikimų socialinių projektų, kuriems galite paaukoti internetu.

Lietuvoje gyvena per 30 tūkst. šeimų, auginančių neįgalius vaikus, tačiau valstybės socialinės politikos krypčių, numatančių neįgalių vaikų socializacijos priemones, šiandien vis dar trūksta. Vasarą daugelis Lietuvos gyventojų džiaugiasi galimybe ištrūkti į gamtą ar kurortą, o neįgalius vaikus auginančioms šeimoms tokie potyriai tėra graži svajonė. Didžiausia bėda ne ta, kad neįgalų vaiką auginantys tėveliai dažnai būna nepasiturintys. Labai dažnai aplinkybės susiklosto taip, kad mama ar tėtis savo atžalą priversti globoti 24 valandas per parą, visiškai negalėdami atsitraukti. Kadangi valstybė neskiria lėšų neįgalius vaikus auginančių šeimų vasaros poilsiui, fondas „Algojimas“ jau penktus metus rengia psichosocialinės reabilitacijos stovyklą „Spalvota vasara sodybose“, kurioje nemokamai dalyvauti kviečiami negalios paliesti vaikai bei jų šeimos nariai.

Daugiau apie projektą rasite bei galėsite paaukoti norimą sumą spausdami šią nuorodą.