Atrodytų, stebuklas. Tačiau pabendravus su jos mama Jūrate pasidaro aišku, kad stebuklą padarė ne kas kitas, o pasiaukojantis tėvų, kurie nė karto nenuleido rankų, noras jos neprarasti.

Namo išsiuntė numirti?

„Dukros negalia labai sunki – ji turi įgimtą stuburo išvaržą, dėl kurios negali vaikščioti. Po gimimo ją buvo bandyta operuoti, tačiau operacija buvo nesėkminga. Be to, ji gimė prisigėrusi vandens, taigi buvo gilioje hipoksijoje (būsena, kai organizmas patiria deguonies badą – DELFI), nemokėjo nei kvėpuoti, nei valgyti, nebuvo rijimo reflekso. Mums iškart pasakė, kad ji bus vegetuojanti daržovė ir nuteikinėjo nieko iš jos nesitikėti. Jau nuo pat gimimo mums sakė ruoštis laidotuvėms. Situacija kiek stabilizavosi tik po 2 mėnesių, kai jai galvoje įstatė šuntą. Didžiausia bėda buvo, kad ji apmirdavo – tai galėdavo nutikti bet kada. Kai po gimdymo pagaliau grįžome namo ir atvežėme ją į vietinę ligoninę, medikai nesuprato, kodėl į juos kreipiamės, jie manė, kad buvome išsiųsti namo numirti. Tačiau aš nė vienos minutės nesuabejojau, kad ji gali išgyventi. Kai jai būdavo blogai, su Dievu kalbėdavausi. Sakydavau: „Jeigu tau reikia, pasiimk, bet jei gali – palik“. Ir ji pradėdavo kvėpuoti.

Kai išėjome iš ligoninės, jai buvo beveik keturi mėnesiai. Tuomet prasidėjo mūsų maratonas po visą Lietuvą – raidos centras, sanatorijos, gydymas, operacijos. Jei nebūtume viso to darę, ji, ko gera, iš tiesų būtų tokia, kaip žadėjo gydytojai. Viską padarė darbas ir mūsų noras turėti šią mergaitę. Kokia ji nuostabi! Tai džiaugsmo spinduliukas mūsų šeimoje. Ji pati važinėja vežimėliu, pati pavalgo, aktyviai dalyvauja visame šeimos gyvenime“, - pasakojo moteris.

Namų mokymas šeimos poreikių netenkino

Akademinis Monikos (vardas pakeistas – DELFI) išsilavinimas šiek tiek vėluoja. Mergaitė šiemet eis į pirmą klasę. Anksčiau pradėti lankyti mokyklą jai sutrukdė operacijos, kurių per savo trumpą gyvenimą jai teko išverti ne vieną. Pernai mergaitei buvo skirtas namų mokymas, tačiau šeima juo liko nepatenkinta – pamokų būna kur kas mažiau nei mokykloje, taigi ir žinių gaunama kur kas mažiau. Tik su mamos pagalba Monika išmoko orientuotis knygose. Mat nevaikštantys vaikai visai kitaip mato. Jiems lengviau susigaudyti tarp daiktų buityje nei juos pastebėti knygoje, juolab kad kai kurių procesų tiesiog nesuvokia – pavyzdžiui, nesupranta, ką veikia kopėčiomis lipantis žmogus.

„Lankysime įprastą mokyklą, kurioje yra klasė vaikams su negalia. Tik bėda, kad mankšta jai bus atliekama vos du kartus per savaitę, nors ji būtina kasdien. Darželyje taip ir būdavo, o dabar vaikas visą dieną mokykloje iki pavakario prasėdės vežimuke. Nieko keista, kad tokie vaikai atrodo visiškai susitraukę, nes jie nejuda. Mokykla sako, kad negauna finansavimo. Taigi turėsime samdyti specialistą, kuris su ja dirbtų. Jei būtų bent jau specialūs treniruokliai-dviračiai, skirti neįgaliesiems... Mūsų didžiausia svajonė – tas dviratis, tačiau jis kainuoja 15 tūkst. Lt. Negalime tiek investuoti, nes ir taip dukters ugdymo išlaidoms išleidžiame daug, o šeimoje dirba tik vyras. Aš pati negaliu dirbti, nes daug laiko tenka praleisti gydytojų kabinetuose, ligoninėse, sanatorijose. Perkame jai masažuoklius, įvairius aparatus – namai užversti įvairiausia technika“, - sakė Jūratė.

Pasak jos, iš valstybės dukters slaugai šeima gauna beveik 1500 Lt, tačiau iš tiesų išleidžia dar tiek pat ar daugiau. Vasarą Moniką padeda prižiūrėti seneliai, todėl Jūratė ir pati neretai padirbėja, kad uždirbtų papildomų pajamų. Visi pinigai taip pat būna skiriami Monikai.

„Jai reikia ne tik vaistų ar treniruoklių, bet ir lavinamųjų žaidimų, dėlionių. Tokiems vaikams reikia išskirtinio dėmesio ir daugybės priemonių, kad jie tobulėtų. Jeigu su jais nepadirbi 1-2 savaites, iškart pastebima regresija. Jei pats negali mankštinti, būtina kažką samdyti, mat dirbama pagal tam tikras metodikas. Ji visko gali išmokti, tačiau su ja reikia užsiimti. Darželyje nustebinome auklėtoją, kai Monika pradėjo deklamuoti eilėraščius, kuriuos kartu išmokome. Auklėtoja buvo įsitikinusi, kad mergaitė to daryti nesugeba, tačiau iš tiesų nedirbo su ja. Taigi visas įdirbis – tėvai, kiek jie įdeda, tiek ir turi“, - tikino pašnekovė.

Tai, ką kitiems padaro tik kamieninės ląstelės, mergaitė pasiekė darbu

Darželyje mergaitė lankė sveikųjų grupę ir puikiai prie jos pritapo – darželio laukdavo kaip šventės. Mokykloje rinktis sveikųjų klasės tėvai visgi nesiryžo. Pirmiausiai dėl infekcijų pavojaus. Kai klasėje 25 vaikai, kurie neretai eina į mokyklą sloguodami ir kosėdami, infekcijų pavojus didėja, o Monika joms labai imli. Antra, klasėje bus tik 8 vaikai, taigi jie visi gali tikėtis didesnio dėmesio. Pagaliau šie vaikai visgi geriausiai jaučiasi tarp savųjų. Mat jie yra šiek tiek kitokie, nevaikiški. Jie mąsto kaip suaugę, neturi polinkio kvailioti. Jie daugiau laiko praleidžia su suaugusiais, todėl ir bendrausi su jais jiems lengviau nei su vaikais.

„Taigi jų akademiniai įgūdžiai atsilieka, bet buitinis bendravimas labai išlavėjęs, kadangi jie visur kartu su mumis dalyvauja buityje. Maniškė ir skalbinius į skalbyklę deda, ir juos traukia, ir mygtukus suspaudo. Taip mes mokomės – per tikrą gyvenimą. Kiti sako – kokia ji vargšė. Tačiau man ji kaip sveikas vaikas, kitaip jos nė neįsivaizduoju, nes ji man gimė tokia, ne kitokia. Ir bendraujame su ja kaip su sveiku vaiku – niekada nebūna jokių nuolaidų, jokių kaprizų. O ir ji pati visada viskuo patenkinta, linksma, nuoširdi, visada svečius pasitinka, kviečia užeiti, pasiūlo kavos ar arbatos. Jaučiasi tikra namų šeimininkė.

Ji nėra nusivylusi gyvenimu, tačiau su savo negalia taip pat nesusitaikiusi. Turi svajonę, kad vaikščios, vis klausia, kodėl maži vaikai vaikšto, o ji – ne, būna, kad verkia. Aš guodžiu ją, kad ji užtat turinti karietą, kurios kiti neturi. Tiesą sakant, kuo ji labiau auga, tuo lengviau su ja apie tai kalbėti, nes ji vis labiau mąsto. Jei atvirai, aš irgi viliuosi, kad kažkada atsistosime. Skaičiau, kad galima padaryti kažkokias jungtis. Anksčiau galvojau apie kamienines ląsteles, bet dabar nededu į jas vilčių. Mačiau su jos diagnoze vaiką po 3 kamieninių ląstelių procedūrų – jis buvo pasiekęs tiek pat, kiek mes be jų. Net seilėtekį patys susitvarkėme, išmokėme ją ryti, nes vis ragindavome užsičiaupti, kad musė neįskristų. Jai ėmė darytis nepatogu, kad tai vis akcentuojama, ir išmoko susitvarkyti su šia problema“, - pasakojo Jūratė.

Ko nesupranta sveikus vaikus auginančios mamos

Pasak pašnekovės, kaip mes vertiname situaciją, taip ir jaučiamės, o mylėti ir priimti savo vaiką, nesvarbu, koks jis bebūtų, yra visiškai natūralu. Ji sutinka, kad ne visoms mamoms tai pavyksta iš karto, tačiau joms tiesiog reikia pagalbos, o geriausią pagalbą gali suteikti ne psichologas, bet kita mama su panašia bėda.

„Aš pati metus gyvenau tunelyje, tarsi mano siela būtų išėjusi pasivaikščioti. Dabar jau ramiau, bet būna visko. Štai ir praėjusią vasarą dukra vos nenumirė – nustojo kvėpuoti, nes pakito slėgis galvoje, per šuntą nutekėjo per daug vandens. Šie vaikai visi turi šuntus – esant tokiam stuburo defektui galvoje kaupiasi vandenys. Dabar, kai auginu antrą sveiką vaiką, galiu pasakyti: tai yra tokia laimė, kai vaikas verkia, juda, spardosi, valgo, kvėpuoja. Auginant dukrą ašaros man liejosi metus, kol būklė stabilizavosi. Todėl kai tenka girdėti sveikus vaikus auginančių mamų nusiskundimus, kad vaikas neleidžia miegoti naktį, tai man kelia atlaidžią šypseną“, - atviravo moteris.

Ateityje mergaitės laukia mažiausiai dar dvi planinės operacijos ir bet kada gali prireikti staigaus chirurginio įsikišimo. Pavyzdžiui, greitį mėgstanti Monika kartą su vežimėliu nukrito nuo bordiūro – teko skubiai daryti galvos operaciją. Po šio įvykio tapo atsargesnė, tačiau vežimėlio gėdytis nepradėjo. Greičiausiai būtent tuo ji ir paperka aplinkinius.

„Ji neturi komplekso dėl vežimėlio. Mūsų šeimos draugai turi sveikus vaikus ir jie visi labai gražiai bendrauja. Kai jai buvo blogai, viena mergaitė kiekvieną vakarą meldėsi, kad ji pasveiktų. Šiems vaikams reikia bendravimo su sveikaisiais, reikia švenčių. Maniškė labai mėgsta muziką – gali jos klausytis nuo ryto iki vakaro. Taip pat jai labai patinka filmuotis ir žiūrėti šią filmuotą medžiagą. Atsimenu, kai tiesiai iš ligoninės važiavome į „Išsipildymo akciją“ televizijoje, ji vis kalbėjo, kaip pasakys: „Labas vakaras, Lietuva“. Grįžusi apgailestavo, kad niekas jai mikrofono taip ir nedavė“, - juokėsi pašnekovė.

Šis interviu parengtas bendradarbiaujant su aukojimo portalu aukok.lt. Šiame portale rasite įvairių patikimų socialinių projektų, kuriems galite paaukoti internetu.

Lietuvoje gyvena per 30 tūkst. šeimų, auginančių neįgalius vaikus, tačiau valstybės socialinės politikos krypčių, numatančių neįgalių vaikų socializacijos priemones, šiandien vis dar trūksta. Vasarą daugelis Lietuvos gyventojų džiaugiasi galimybe ištrūkti į gamtą ar kurortą, o neįgalius vaikus auginančioms šeimoms tokie potyriai tėra graži svajonė. Didžiausia bėda ne ta, kad neįgalų vaiką auginantys tėveliai dažnai būna nepasiturintys. Labai dažnai aplinkybės susiklosto taip, kad mama ar tėtis savo atžalą priversti globoti 24 valandas per parą, visiškai negalėdami atsitraukti. Kadangi valstybė neskiria lėšų neįgalius vaikus auginančių šeimų vasaros poilsiui, fondas „Algojimas“ jau penktus metus rengia psichosocialinės reabilitacijos stovyklą „Spalvota vasara sodybose“, kurioje nemokamai dalyvauti kviečiami negalios paliesti vaikai bei jų šeimos nariai.

Daugiau apie projektą rasite bei galėsite paaukoti norimą sumą spausdami šią nuorodą.