Paprastas virškinimo sutrikimas virto košmaru: per savaitę neteko 30 kg, tris mėnesius negalėjo miegoti

Jurbarkietis Karolis Zairys jau susitaikė, kad visą gyvenimą bus priklausomas nuo vaistų. Belieka melstis, kad brangi biologinė terapija ir ateityje būtų tokia veiksminga. Šiandien jis jaučiasi visiškai sveikas, nors dar prieš 1,5 metų balansavo ant gyvenimo ir mirties ribos.

Per savaitę sportiškas vaikinas neteko 30 kg ir tesvėrė vos 45 kg, kas dešimt minučių, nepriklausomai nuo paros laiko, bėgdavo į tualetą tuštintis, galiausiai kentė tokius skausmus, kuriuos numalšindavo tik morfijus. Visas šis košmaras tęsėsi 100 dienų, per kurias jo miegas ilgiausiai truko valandą.

100 dienų alkio, nežmoniško skausmo ir nemigos

Kaip pasakojo pats 22 metų jaunuolis, pirmą kartą liga jį užklupo 2011 m. pavasarį. Gan ilgai jis tikėjosi, kad tai paprastas virškinimo sutrikimas, kuris praeis savaime šiek tiek pakeitus mitybos įpročius. Tačiau kai viduriavimas nesiliovė mėnesį ir Karolis pradėjo silpti, iki tol sveikata nesiskundęs vaikinas pravėrė gydytojo kabineto duris. Po dviejų savaičių ligoninėje jam buvo diagnozuotas opinis kolitas ir paskirtas gydymas.

„Tąkart išsikapsčiau, baigiau mokslo metus. Tuo metu jau studijavau. Pakeičiau mitybą, šiek tiek pakoregavau sporto krūvius, gėriau vaistus, tačiau, kaip pasirodė, jie man nepadėjo. Maždaug po pusmečio, vasarą, liga smogė antrą kartą ir jau su rimtomis komplikacijomis. Tuomet ir buvo nustatyta tikroji diagnozė – Krono liga. Prie žarnų susidarė pūlingi dariniai, todėl prireikė chirurginio įsikišimo. Iš viso teko ištverti tris operacijas. Vien chirurginiame skyriuje praleidau daugiau nei mėnesį, o iš viso ligoninėje prabuvau apie du mėnesius. Toliau sekė reabilitacija, t. y. gyvenau tarp namų ir ligoninės. Studijas teko nutraukti – paėmiau akademines atostogas. Iš viso praktiškai lovoje praleidau apie 100 dienų“, - atviravo Karolis.

Nors šios 100 dienų buvo praleistos lovoje, iš tiesų tai buvo dienos be miego. Vaikinas per parą tuštinosi apie 40 kartų, maždaug kas 10 min., dažnai su krauju. Per tą laiką jis visiškai nusilpo ir kentė sunkiai įsivaizduojamus skausmus.

„Tuo metu jau nieko nebenorėjau. Nerūpėjo nei sportas, nei mokslai. Tik labai norėjau valgyti, nes tuo metu praktiškai nieko nevalgydavau. Seilės burnoje išsiskirdavo vien matant, kaip sesė duoną valgo. Tačiau net ir nevalgydamas tuštindavausi lygiai taip pat dažnai. Per savaitę svoris nukrito per 30 kg. Prieš ligą svėriau 75 kg, o tuomet – 45 kg. Naktį negalėdavau miegoti, nes nuolat bėgdavau į tualetą tuštintis. Be to, kamavo nežmoniškas skausmas. Nieko apie tai nežinančiam žmogui sunku jį įsivaizduoti. Atrodydavo, kad skauda viską – galvą, rankas, kojas, visą kūną. Nebegalėdavau mąstyti blaiviai, tik svajodavau, kad kuo greičiau suleistų stipresnių vaistų. Kalbu apie narkotinių medžiagų turinčius vaistus – morfijų ir pan. Dažnai jų vartoti negalima, nes priprantama, tačiau paprasti nuskausminamieji nepadėjo. Po injekcijos valandą pamiegodavau ir vėl prasidėdavo košmaras“, - prisiminė vaikinas.

Teko susitaikyti, kad liga nepagydoma

Vaikinas prisipažįsta, kad tuo metu neturėjęs jokių planų, tik vieną poreikį – pasveikti. „Gal ir buvo neramu dėl savo gyvybės, bet čia jau teko pasikliauti gydytojais. Aišku, pagalvodavau, kad dar to ir gyvenime nenuveikiau, ir ano, to nepasiekiau, ano. Ypač tokios mintys lindo vienu momentu, kai man buvo itin prastai. Visgi buvau pasiryžęs kovoti iki galo, nei karto rankų nenuleidau. Kasryt priversdavau save pasikelti iš lovos, primindavau sau, kad išbandymai skiriami tik stipriausiems, ir prisiversdavau gyventi. Iš tiesų žmogui sunku tokioje situacijoje susitvarkyti su savo jausmais vienam, labai reikia psichologo pagalbos. Juk didžiąją dalį dienos guli lovoje, nes neturi jėgų judėti, žiūri į lubas ir klausi – už ką man tai. Per tą laiką patyriau ne vieną psichologinę krizę. Kartais apskritai nebesusigaudydavau, kas dedasi aplinkui. Labiausiai palaikė tėvai ir artimieji. Kasdien mane lankydavo dėdės. Kartais atvažiuodavo draugai. Tačiau tuo metu jaučiausi taip, tarsi gyvenčiau kažkokiame atskirame, savo pasaulyje“, - pasakojo Karolis.

Pasak vaikino, tas šimtas baisiausių jo gyvenimo dienų pakeitė ir jo šeimos gyvenimą. Kai jis būdavo namie, o ne ligoninėje, mama taip pat su juo nemiegodavo. Ji keldavosi kartu su juo ir po bemiegės nakties keliaudavo į darbą. Karolio riksmus iš skausmo naktį tekdavo pakęsti ir jo seseriai, kurią ryte pažadinti būdavo labai sunku.

„Mama susitaikė su tuo, kad dabar turėsiu šią ligą visam gyvenimui. Tiesiog reikia ieškoti būdų, kaip gyventi, kaip gydytis, juk daugiau nieko nepakeisi. Ji man padeda viskuo, kuo gali. Aš pats taip pat susitaikiau. Dabar net nebejaučiu, kad sergu. Iš tiesų net pamiršau apie ligą, atrodo, tas laikas ligoninėje buvo labai seniai, gal prieš 10 metų. Tik reikia kartą kas mėnesį apsilankyti pas gydytoją ir pasidaryti kraujo tyrimus, o kartą kas dvi savaites susileisti vaistus. Tai skausminga procedūra, bet trunka trumpai. Iš esmės gyvenu normalų gyvenimą. Tęsiu mokslus – studijuoju aplinkos inžineriją. Norėčiau būti urėdas, o kaip susiklostys gyvenimas – bus matyti. Susitinku su draugais. Vėl sportuoju, tiesa, daug mažiau. Seniau žaisdavau futbolą, lankiau bušido, priklausiau regbio jaunių rinktinei ir svarsčiau apie sporto karjerą. Dabar apsiriboju futbolu. Liga pakeitė mano planus“, - teigė vaikinas.

Už dabartinę gyvenimo kokybę jis turėtų būti dėkingas brangiems biologinės terapijos medikamentas. Jis yra vienas iš nedaugelio laimingųjų, gaunančių šį gydymą. Be valstybės kompensacijos vaikino šeima vaistų neįpirktų. Pasak vieno Karolį gydžiusio mediko, jei visi žmonės, sergantys imuninėmis ligomis (Krono liga – imuninė), gautų šiuos vaistus, dauguma jų išgyventų. Deja, tokių galimybių nėra, nes jie labai brangūs.

Kas būtų, jeigu jis negautų šio gydymo? „Nežinau, turbūt negalėčiau nei mokytis, nei sportuoti. Tektų ieškoti kitų vaistų, kurie ne tokie veiksmingi, nuolat gulėti ligoninėse. Turbūt taip pat tektų su tuo susitaikyti. Aš pats nuo nieko savo ligos neslėpiau. Man visiškai ne gėda apie tai prisipažinti. Visi draugai apie ją žinojo, tik skirtingai reagavo. Sakyčiau, netgi labai pasimatė, kas yra tikrieji draugai. Žinutės, skambučiai man nebuvo labai reikšmingi. Daug svarbiau būdavo, kad kažkas atvažiuoja ir pakabina. Tačiau buvo ir tokių „draugų“, kurie, kai po tų 100 dienų vėl pasirodžiau, pradėjo klausti, kur buvau dingęs“, - pasakojo Karolis.

Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 100 Krono ligos ir opinio kolito atvejų

Pasak Krono ir opinio kolito ligų draugijos prezidento Gedimino Smailio, visuomenė per mažai žino apie šiuos sveikatos sutrikimus. Todėl neretai sergantieji pasirenka tylėjimo, kentėjimo poziciją, ima jausti gėdą.

Per metus Lietuvoje diagnozuojama apie 100 naujų Krono ligos ir opinio kolito, bendrai vadinamų uždegiminėmis žarnyno ligomis, atvejų. Šiuo metu skaičiuojama apie 1400 sergančiųjų. Šimtai jaunų (15-35 m.), darbingo amžiaus žmonių staiga užklumpami prasidėjusių skausmų, itin dažno viduriavimo, kraujavimo iš virškinamojo trakto.

Europoje uždegiminėmis žarnyno ligomis serga per pusę milijono žmonių. Šių ligų gydymas biologine terapija kainuoja apie 32-40 tūkst. litų per metus. Jį gauna ne visi, o tik tie, kuriems jo būtinai reikia, tačiau dėl šiuo metu egzistuojančios biologinių vaistų centralizuotos pirkimo tvarkos dažniausiai ne tada, kai jo labiausiai reikia. Išsivysčiusiose Europos Sąjungos šalyse 50 proc. sergančiųjų Krono liga ir apie 20-30 proc. sergančiųjų opiniu kolitu gauna biologinius vaistus, Lietuvoje šis skaičius nesiekia 7 proc.

„Prieš kelis dešimtmečius diagnozuodavome pavienius Krono ligos atvejus, dabar matome, kad sergamumas mūsų šalyje jau vejasi Vakarų Europos vidurkius. Opiniu kolitu ir Krono liga suserga jauni žmonės, pasitaiko atvejų, kai liga prasideda net vaikystėje. Deja, šios ligos tęsis visą gyvenimą“, - teigė Santariškių klinikų Hepatologijos, gastroenterologijos ir dietologijos centro vadovas prof. Jonas Valantinas.

Maždaug penktadalis pacientų ligos diagnozę sužino praėjus 5 metams nuo negalavimų pradžios. 64 proc. liga diagnozuojama reanimacijoje. Nežiūrint to, kad liga dažniausiai būna diagnozuojama greitai, daugeliu atvejų tai įvyksta jau ūmios pagalbos skyriuje, į kurį pacientai patenka dėl uždegiminių žarnyno ligų simptomų ir tik tuomet nustatoma liga.

Uždegiminės žarnyno ligos – Krono liga ir opinis kolitas – yra lėtiniai, imuninės sistemos susirgimai. „80 proc. sergančiųjų uždegiminėmis žarnyno ligomis dėl komplikacijų tenka atlikti operacijas, o net iki 70 proc. iš jų reikalinga pakartotinė chirurginė intervencija. Nuo ligos komplikacijų ir ankstyvos mirties gali apsaugoti efektyvus gydymas biologiniais vaistais“, - pabrėžė Kauno klinikų Gastroenterologijos klinikos vadovas prof. Limas Kupčinskas.

Opinio kolito ir Krono ligų simptomai yra panašūs – viduriavimas, dažnai su krauju ir gleivėmis, pilvo skausmai, karščiavimas, vėmimas, pykinimas, žemas kraujo spaudimas, silpnumas, svorio netekimas. Tikslios šių ligų priežastys nežinomos, siejamos su imuninės sistemos sutrikimu.
Ligos pradžia ypač sunki jauniems žmonėms, baigiantiems studijas, kreipiantis dėl darbo ar darbo pradžioje. Liga dažnai užtrenkia duris svajonėms siekti išsilavinimo, karjeros, dažnai lemia neįgalumą ir ankstyvą nedarbingumą.