Iš pradžių įtarė insultą
Veikli bei energija trykštanti 70 metų Aleksandra Jafimova iki pernykščio pavasario sveikata nesiskundė. Netikėtas dusulio priepuolis moterį užklupo dirbančią sode.
Kaimynė iškvietė greitąją pagalbą, kuri Aleksandrą nuvežė į ligoninę. Po kelių dienų ji buvo išleista namo, taip ir nenustačius dusulio priežasties.
Pabuvus namuose porą dienų pasunkėjusio kvėpavimo bei dusulio priepuolis pasikartojo. A.Jafimovai dvejinosi akyse, nukrito vokai, pasikeitė veido mimika, sutriko kalba. Ji nebegalėjo pakelti rankų bei jautė raumenų silpnumą.
Šįkart moteris buvo nuvežta į kitą miesto ligoninę ir paguldyta į Insultų skyrių. Mat medikai įtarė insultą. Tačiau, atlikus reikiamus tyrimus, diagnozė nepasitvirtino.
Gydytojai iš pradžių negalėjo nustatyti tikrosios negalavimų priežasties. Tik vėliau jiems pradėjo kilti įtarimų, kad galbūt klaipėdietė serga gana reta liga – miastenija.
Į Vilnių išsiuntus kraujo tyrimą, iš ten vėliau atėjo spėjimą patvirtinęs atsakymas.
Galvojo apie Lėbartus
„Liga mane jau ėdė, vos galėjau pavaikščioti“, – prisiminė Aleksandra.
Ligoninėje moteriai pradėtas taikyti hormoninis gydymas, skirti kiti vaistai, kuriuos ji bus priversta vartoti iki gyvenimo pabaigos.
Pacientė jautė, kad kūnas vis labiau silpsta: ji nebegalėjo pakelti galvos, apsiversti lovoje, tad atėjusi slaugytoja apversdavo ją nuo vieno šono ant kito. Jos priežiūra rūpinosi ir vienturčio sūnaus, pasirinkusio jūreivio duoną, žmona.
Aleksandra nejautė kojų, o rankos priminė pagaliukus. Ji taip pat negalėjo valgyti ir nuryti maisto, tad per trumpą laiką neteko 12 kilogramų.
Užėjus dusulio priepuoliams moteris buvo skubiai nugabenama į reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyrių. Per porą savaičių taip nutiko net tris kartus.
„Jau buvau susitaikiusi su mintimi, kad važiuosiu į Lėbartus“, – susigraudinusi sunkiausius ligos momentus prisiminė moteris.
Jos manymu, jeigu ne laiku medikų suteikta pagalba, būtų uždususi.
Ligoninėje Aleksandra praleido 2,5 mėnesio – nuo gegužės pradžios iki liepos. Per tą laiką apie 20 dienų ji pabuvo reabilitacijos skyriuje. Iš ten moteris taip pat buvo patekusi į reanimatologų rankas.
Ilgas gydymas A.Jafimovai išėjo į naudą: ji pradėjo pakelti galvą, atsisėsti lovoje.
Namo grįžo vežimėlyje
Aleksandra namo iš ligoninės grįžo sėdėdama neįgaliojo vežimėlyje. Ją ėmėsi prižiūrėti dešimčia metų vyresnė sesuo. Apie porą savaičių ligonę kilnojo artimieji.
Tik vėliau ji pradėjo po truputį judėti, vaikščioti. Tačiau po kelių mėnesių laikiną pagerėjimą vėl pakeitė prasidėjęs dusulys, raibuliavimas akyse.
Aleksandra vėl atsidūrė ligoninėje.
Veiklą pakeitė apribojimai
Gydytojai paaiškino, kad Aleksandros liga yra genetinė ir gali būti paveldėta. Grįžusi iš ligoninės moteris daugiau apie miasteniją sužinojo iš interneto.
Nors tikslios ligos priežastys nėra žinomos, pašnekovė spėjo, kad ją išprovokuoti galėjo ir prieš tai gana stipriai nukritęs hemoglobinas.
A.Jafimovai neteko girdėti, kad šia reta liga dar kas nors sirgtų Klaipėdoje.
Iki netikėtai užklupusios ligos Aleksandra nesimėgavo ramia pensija – rūpinosi dviem sodais, dirbo daugiabučio namo bendrijos pirmininke, vairavo automobilį.
Tad diagnozė prilygo perkūnui iš giedro dangaus. Tuo labiau kad didesnių sveikatos bėdų ji iki tol neturėjo.
Nepagydoma, bet pristabdoma
Liga kardinaliai pakeitė moters gyvenimą. Iki ligos aktyviai gyvenusi Aleksandra gali paeiti tik remdamasi į sieną arba su lazdele.
Ji taip pat negali nervintis, persišaldyti, vartoti raminamųjų ar skausmo malšinamųjų vaistų, gerti alkoholio. Miastenija nėra išgydoma, tik pristabdoma, tad tokiu režimu ji privalės gyventi visą likusį gyvenimą.
A.Jafimova apgailestauja, kad nuo ligos pradžios taip nė karto ir neapsilankė sode. Tad jau dabar svajoja, kad jei iki pavasario sustiprės, būtinai ten nuvažiuos.
Gydytojo komentaras
Robertas Urbutis, Klaipėdos jūrininkų ligoninės Neurologijos skyriaus vedėjas:
Miastenija – ši liga būdinga žmonėms, kurie jau turi tam tikrą įgimtą genetinį defektą. Tai nėra tiesiogiai paveldimas susirgimas. Genetiškai perduodamas tik polinkis sirgti šia liga. Jos išsivystymui didžiausią įtaką daro imuninė sistema. Tai lėtinis autoimuninis nervo ir raumens jungties funkcijos sutrikimas. Tikslios šios ligos priežastys nėra žinomos.
Būdingiausias miastenijos požymis – lėtinis raumenų silpnumas ir nuovargis.
Dėl įvairių priežasčių sutrikus imuninei sistemai, kurios pagrindinė funkcija yra atpažinti ir neutralizuoti virusą, bakteriją ar svetimkūnį, žmonių, turinčių genetinį polinkį į šią ligą, tam tikros nervų sistemos vietos tampa taikiniu. Ten, kur nervas susijungia su raumeniu, antikūnai užpuola receptorius, kurie yra jautrūs nervinius impulsus perduodančiai medžiagai. Juos ir pradeda naikinti žmogaus imuninė sistema. Būtent dėl šios priežasties raumuo negauna pakankamos stimuliacijos – tai pasireiškia raumens nuovargiu, silpnumu.
Miastenija prasideda lėtai. Šios ligos požymiai ir formos būna įvairios. Dažniausiai ligos pradžioje pasitaikantys požymiai – akių obuolius judinančių raumenų ir akių vokų nusilpimas. Tokiais atvejais žmonės dažniausiai skundžiasi užkrintančiais akių vokais, dvejinimusi akyse.
Pacientai pastebi, kad ryte jaučiasi geriau, o vėliau savijauta suprastėja. Akių raumenys greičiau pavargsta saulėtą dieną, kai reikia vairuoti ar ilgiau būti prisimerkus. Pusės šios ligos atvejų pradžia pasireiškia būtent tokiais požymiais. Progresuojant ligai su jais susiduria apie 90 proc. pacientų.
Kitai daliai pacientų liga gali pasireikšti kitų raumenų grupių silpnumu. Tarp kitų dažniau pasitaikančių požymių – mimikos, kramtymo, rijimo, kvėpavimo raumenų nusilpimas. Pacientai pastebi, kad ilgiau kramto kietesnį maistą ar valgant didesnę porciją vėliau tampa sunku nuryti kąsnius.
Kartais dėl nusilpusių raumenų žmogui sunku atlikti net elementarius veiksmus, pavyzdžiui, pakelti rankas ar susišukuoti plaukus.
Ištikus miasteninei krizei, žmogui sunku ne tik pajudėti, bet ir kvėpuoti. Jis gali uždusti.
Ligai progresuojant, kai nusilpsta kvėpavimo judesiuose dalyvaujantys pilvo preso, tarpšonkauliniai raumenys, prasideda nepakankama plaučių ventiliacija, nepakankamas audinių aprūpinimas deguonimi. Tada pacientą tenka guldyti į reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyrių.
Staiga prasidėjęs dusulys nėra būdingas šios ligos pradžiai. Bet kadangi ligos pradžia gali būti įvairi, tad ir jos diagnostika nėra paprasta. Kai žmogus kreipiasi pirmą kartą, ligos požymiai gali priminti daugybę kitų susirgimų.
Būna, kad žmonės pavėluotai kreipiasi į gydytoją, nes iš pradžių neatkreipia dėmesio į pasireiškiančius požymius, pavyzdžiui, nuovargį. Tam dažniausiai linkstama rasti įvairių kitų paaiškinimų. Kartais suklaidina ir vyresnis žmogaus amžius.
Ligos pradžia iš dalies yra susijusi ir su amžiumi. Vyrus ir moteris ji užklumpa skirtingu amžiaus laikotarpiu. Nėra daug tokių ligų, kur toks ryškus skirtumas tarp vyrų ir moterų pagal ligos pradžią. Tipiniais atvejais moterys miastenija suserga jaunesnės – tarp 20–30 metų, o vyrai – tarp 40–60 metų. Moterys už vyrus 1,5 karto serga dažniau.
Esama įvairių miastenijos eigos variantų. Apie 20 proc. pacientų ligos požymiai išnyksta savaime. Bet apie 20–30 proc. negydomų žmonių per 10 metų miršta. Tad ligos prognozės, eigos ir išeičių diapazonas yra labai platus.
Jei liga nustatoma laiku ir nėra užleista, skiriamas gana efektyvus medikamentinis ir nemedikamentinis gydymas. Tad diagnozuojant ir gydant šią ligą neurologai nėra bejėgiai.
Iš nemedikamentinių būdų galima paminėti plazmofarezę, kai pacientui pakeičiama kraujo plazma. Taip pašalinami priešiškai nusiteikę antikūnai. Pacientams taip pat skiriami vaistai, padidinantys raumenų nervinį impulsą. Taikoma hormoninė terapija, veikianti imunitetą. Sunkesniais atvejais skiriami ir onkologinių ligonių vartojami vaistai.
Diagnozuojant ligą svarbų vaidmenį vaidina užkrūčio liauka. Ją turi kiekvienas žmogus, bet sulaukus per 20 metų, ji natūraliai sunyksta. Užkrūčio liauka dalyvauja imuninės sistemos veikloje. Daugumai, nuo 50 iki 80 proc., miastenija sergančių pacientų randama šios liaukos patologija. Užuot sunykusi ji tiesiog išvešėja. Mažesniai daliai aptinkama timoma – šios liaukos navikas. Didelė dalis pacientų, kuriems per operaciją pašalinama ši liauka, pasijaučia geriau. Kitiems tai net padeda pasveikti.
Vieni nuo šios ligos gali numirti, o kiti pasveikti. Bet pati diagnozė nėra nuosprendis. Šią ligą gali išprovokuoti stresas, persirgta infekcinė liga, kai kurių vaistų vartojimas, perkaitimas ir kiti išoriniai faktoriai.
Miastenija yra santykinai reta liga. Žinoma, ji nėra tokia dažna kaip kitos neurologinės ligos, bet ir ne tokia reta, kai per darbo praktiką gydytojas susiduria vos su vienu ar kitu atveju. Nėra tikslios statistikos, kiek žmonių šia liga serga Lietuvoje. Kitų išsivysčiusių šalių duomenimis, 100 tūkst. gyventojų tenka nuo 10 iki 40 sergančiųjų šia liga. Galima spėti, kad Klaipėdoje tokių žmonių gali gyventi nuo 15 iki 50.
Mūsų Neurologijos skyriuje per metus gydosi pavieniai pacientai, sergantys šia liga.
