Išsėtine skleroze serganti moteris: savo ligą atpažinau spaudos puslapiuose

„Išsėtine skleroze sergu 20 metų, nors oficialiai medikai šią ligą patvirtino prieš 12 metų. Taip, 8-erius metus neturėjau tikslaus atsakymo, kodėl kartais pablogėja regėjimas, kodėl jaučiu nuovargį, kodėl tirpsta galūnės. Įtarti išsėtinę sklerozę pradėjau tuomet, kai mano rankose atsidūrė laikraštis, kuriame perskaičiau straipsnį apie šią ligą ir jos simptomus. Kaip gyvenu šiandien? Gerai, nes supratau, kad ši liga – dalis manęs. Nebekovoju su ja. Priešingai – stengiuosi draugauti. O pagrindiniai mano vaistai – optimizmas, tikėjimas ir stiklinė vandens su vaistuku “, – pasakoja pozityvumo nestokojanti 40-metė Vaida.

Išsėtinė sklerozė – lėtinė nepagydoma liga, kuri pažeidžia centrinę nervų sistemą, t. y. galvos ir nugaros smegenis. Ligos simptomai skiriasi priklausomai nuo ligos eigos, tačiau dažniausiai pasireiškia greitai silpnėjančia ar visai išnykstančia rega, skausmu akyje ar už akies, pusiausvyros sutrikimais, galvos svaigimu, nuovargiu, galūnių tirpimu ar dilgčiojimu, daliniu paralyžiumi, šlapinimosi, tuštinimosi ar lytinės funkcijos sutrikimais, skausmu. Simptomai tokie įvairūs, kad ne iš karto jie būna priskiriami išsėtinei sklerozei. Šią ligą diagnozuoti padeda magnetinio rezonanso, smegenų skysčio ir kiti tyrimai.

Anot Lietuvos išsėtinės sklerozės draugijos generalinės sekretorės Aldonos Droseikienės, ši liga dažniausiai pakerta jaunus, darbingus žmones: „Lietuvoje sergančiųjų išsėtine skleroze yra apie 2600, tačiau skaičius gali būti ir didesnis, nes neatpažindami ligos simptomų žmonės nesikreipia į medikus.“

Statistika rodo, kad išsėtinė sklerozė netikėtai užklumpa 20-40 m. amžiaus žmones. „Užklumpa pilna ta žodžio prasme, nes nežinant ligos simptomų ligą identifikuoti labai sunku. Juk ne paslaptis, kad šiandien jauni žmonės patiria daug streso, jų gyvenimo tempas labai greitas, todėl pasireiškiantys ligos simptomai dažnai priskiriami įtempto gyvenimo būdo pasekmėms“, – teigė A. Droseikienė.

Išsėtinė sklerozė iki šiol yra nepagydoma, tačiau kontroliuojama liga. Sėkmingam jos gydymui labai svarbi ankstyva diagnostika. Ankstyvas diagnozavimas ir paskirtas tinkamas bei efektyvus gydymas sulėtina ligos progresavimą, smegenų nykimą. Negydoma arba neefektyviai gydoma liga sukelia daug kančių ir per trumpą laiką jauną, darbingą žmogų paverčia visiškai neįgaliu.

„Lyginant su kitomis ES šalimis, išsėtinės sklerozės diagnostinės galimybės Lietuvoje geros. Deja, bet to paties negalima pasakyti apie gydymo prieinamumą. Didžiausia problema – efektyvaus, naujos kartos gydymo prieinamumo ribotumas, – atkreipė dėmesį Seimo sveikatos reikalų komiteto pirmininkė Dangutė Mikutienė. – Medicina žengia į priekį. Prieš dvejus metus turėjome tik leidžiamus vaistus, o šiandien turime jau geriamą medikamentą. Niekas nesako, kad naujos kartos medikamentais reikia gydyti visus sergančiuosius. Efektyvesni vaistai skirti gydyti tik itin aktyvia išsėtine skleroze sergančiuosius pacientus, kuriems net vartojant pirmos eilės vaistus liga išlieka itin aktyvi – formuojasi nauji aktyvūs židiniai, kartojasi paūmėjimai, progresuoja smegenų atrofija ir negalia. O tokių pacientų nėra daug.

Kaip pasakoja šia liga serganti Vaida, tinkantį jai gydymą pritaikyti pavyko tik po ilgų metų gydymo. „Beveik 11 metų buvau gydoma leidžiamaisiais vaistais. Taip jau nutiko, kad mano organizmas skausmingai reagavo į injekcijas – nuolat jausdavausi lyg sirgčiau gripu, atsirado žaizdos ant kūno, išsivystė kitos ligos. Atsižvelgus, svarbiausia, į ligos aktyvumą ir į vaistų sukeltus šalutinius poveikius, šiemet man buvo paskirtas gydymas geriamais medikamentais. Žinau, kad esu išskirtinė, nes šis gydymas skiriamas tik ypatingais atvejais. Bet kol kas viskas gerai, esu stebima, esu laiminga, galiu iš naujo atrasti mėgstamus pomėgius, rasti laiko susitikimams su draugais ir svarbiausia – rasti laiko šeimai“, - pasakojo moteris.

„Mano žiniomis, vaistų gamintojai, atsižvelgdami į pacientų organizacijų, sergančiųjų, jų artimųjų ir medikų paklausimus, kada Lietuvoje bus prieinamas gydymas antros eilės vaistais, deda visas pastangas bendradarbiaudami su vaistų kompensavimo klausimus sprendžiančiomis institucijomis, kad pagerintų gydymo antros eilės medikamentu prieinamumą Lietuvoje. Tad lieka tik klausimas, ar atsakingos institucijos taip pat bus linkusios bendradarbiauti ir ieškoti optimaliausių sprendimų, kurie sukurtų sąlygas ir Lietuvoje skirti tokį gydymą, koks skiriamas kitose ES šalyse“, – svarstė D. Mikutienė.