Mūsų pašnekovė, išsėtine skleroze serganti jauna moteris, taip pat abejojo, ar pasakoti viešai apie savo gyvenimą. Ne todėl, kad slėptų ligą, o veikiau dėl to, kad bijo džiaugtis dabartine nebloga savijauta ir kad savo optimizmu neprisišauktų negerų permainų. Mat jei šiandien lyg ir viskas gerai, sunku pasakyti, kaip bus rytoj. Tačiau Daiva ryžosi išsipasakoti, nes tikisi, jog jos istorija kitiems susirgusiesiems padės suprasti, kad šios ligos nebūtina sieti su invalido vežimėliu.
Pirma ar antra?
33 metų žurnalistė, pati visą savo kūrybinį gyvenimą rašanti sveikatos temomis, Daiva Ausėnaitė, sunkiai suprantamus savijautos pokyčius pajuto prieš dvejus metus. „Visiškai sveikų žmonių nėra, – sakė Daiva, – pati tą puikiai supratau, nuolat domėdamasi šia sritimi. Bet aš niekada nesiskundžiau ypatingomis sveikatos problemomis, kol vieną dieną pasijutau keistai.
Iš pradžių man nutirpo lūpos kamputis, tada tas tirpimas ėmė plisti kaire veido puse, užgulė kairę ausį. Paskambinau savo šeimos gydytojai ir paklausiau, ar tai – ne insultas.
Ji patarė išgerti kažkokių vaistų ir palaukti iki ryto. Bet nesuprantami pojūčiai tęsėsi: man pasidarė labai silpna. To „silpna“ nupasakoti neįmanoma. Tai ne toks jausmas, kai po sočių pietų norisi tiesiog prigulti ir pailsėti. Silpnumas vertė gultis! O kitą dieną ėmė siaubingai svaigti galva. Svaigimas tęsėsi kokias dvi tris dienas, o atsikėlus ketvirtosios rytą jau sukosi visas pasaulis, labai pykino, vaikščioti nebegalėjau.
Užsimerkus atrodė, kad svaigimas rimsta, bet jaučiau, kad viskas sukasi viduje.“ Moteris atsidūrė ligoninėje, medikai svaigimą apmalšino vaistais, o neurologiniame skyriuje nuodugniai ištyrinėjo anamnezę, atliko magnetinio rezonanso tomografijos ir kitus neurologinius tyrimus. Tada energingoji žurnalistė sužinojo diagnozę: išsėtinė sklerozė. Beje, paaiškėjo, kad tai galbūt ne pirma ligos ataka.
Prieš 10 metų silpnu regėjimu besiskundžianti Daiva ligoninėje gydėsi dėl staiga kilusių akies problemų. Tada gydymas padėjo, bet vėliau medikai įtarė, kad jau tuo metu taip galėjo pasireikšti išsėtinė sklerozė. „Tačiau atgaline data jie diagnozuoti negali, – sakė pašnekovė. – Tokios žinios gal tik pasufleravo dabartinę diagnozę.“
Randai ant smegenų
Išsėtinė sklerozė (IS) yra dažniausia netrauminė centrinės nervų sistemos , t. y. galvos smegenų ir nugaros smegenų, liga. Pasak Santariškių klinikų Išsėtinės sklerozės kabineto vadovės gydytojos neurologės Rasos Kizlaitienės, nustatyti IS nėra lengva: juk sergant ja pasireiškia kitoms ligoms būdingi požymiai, juos gali sukelti bet koks virusas. Svarbu ir paveldimumas, alergija, medžiagų apykaitos ypatumai, imuniniai sutrikimai. Todėl prieš pradedant gydyti IS, svarbu teisingai diagnozuoti ir išsiaiškinti, ar dėl pasireiškiančių požymių nėra kaltos kitos ligos.
Kodėl ta liga puola jaunus žmones, iki šiol nėra tiksliai nustatyta. Vieno asmens išsėtinės sklerozės sukeliami negalavimai gali nepaprastai skirtis nuo kitą žmogų varginančių negalavimų. Visi atsirandantys negalavimai priklauso nuo to, kurioje centrinės nervų sistemos vietoje susiformavo plokštelė arba pažeidimas. Gali sutrikti pojūčiai, rega, koordinacija, atsirasti judėjimo problemų, šlapimo pūslės sutrikimų, lytinių organų negalavimų, liga gali sukelti depresiją ir stiprų nuovargį. Pirmi išsėtinės sklerozės požymiai paprastai atsiranda gana staigiai, o paskui po kelių dienų ar savaičių išnyksta.
Alkana ir ištinusi
Nustačius ligą, Daivą ėmė gydyti uždegimą slopinančiu kortikosteroidu – prednizolonu. „Niekur neradau informacijos, ar yra alternatyvus prednizolonui vaistas, tik turintis mažiau šalutinių poveikių, – atviravo pašnekovė. – Gydoma didelėmis dozėmis, tad vaistą teko gerti saujomis, ir tik organizmo valymas išgelbėjo mane nuo tos žalos, kurią padarė šis medikamentas.
Žinoma, jaučiau, kad vaistas padeda: nebesvaigo galva, jaučiausi tvirtesnė, galėjau vaikščioti, grįžo jėgos. Bet visa ta paletė šalutinių poveikių – neduok Dieve! Veidas ištino, pasidarė kaip mėnulis, atrodė, kad skruostų oda tuoj plyš, visa išsipūčiau ir nuolat norėjau valgyti lyg niekada gyvenime nebūčiau valgiusi, kūnas pasidengė bjauriais dideliais spuogais.“ Išėjusi iš ligoninės Daiva nenorėjo rodytis žmonėms, nes jiems buvo jos nepaprastai gaila. Štai, sakydavo, „sužalojo žmogų“. Tačiau ji žinojo, kad taip pasireiškė vaisto poveikis, kuris toks, beje, būna ne visiems.
Vaistai kol kas neatrasti
IS kol kas yra nepagydoma liga. Vaisto, kuris galėtų panaikinti ligos priežastį, t. y. sutramdyti imuninės sistemos ląsteles, naikinančias nervų ląstelių apvalkalus, nėra. Gydymas tik padeda prislopinti ligą ir atitolinti kitas jos atakas. Ūmūs priepuoliai gali būti gydomi kortikosteroidais, vaistais, kurie pašalina požymius, bet nepakeičia IS mechanizmų ir ligos eigos.
Imunomoduliatoriai ir imunosupresantai gali būti skiriami kaip bazinė terapija, siekiant sustabdyti natūralią ligos eigą, sumažinti atkryčius ir negalios progresavimą. Specifiniai ligos simptomai malšinami simptomine terapija. Kaip patikino gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė, dabar daug kompanijų ir tyrimų laboratorijų visame pasaulyje aktyviai ieško veiksmingiausio IS gydymo.
Dabartinio Daivos gyvenimo schema
Jau dveji metai IS Daivos nebeatakuoja. „Bet ši liga neturi taisyklių, – sakė ji. – Žinau, kad kitas priepuolis gali būti bet kada. Vieniems tai nutinka po kelių mėnesių, kitiems – po kelerių metų, o gal po 20-ies, kiti miršta, nesulaukę antros atakos. Visada lieka viltis, kad man ta ataka nepasikartos.“
Tačiau apie pasireiškiančius nemalonius pojūčius plačiau kalbėti nesutiko, nes mano, kad jie yra nereikšmingi, ir nenori be reikalo jaudinti artimųjų. Daiva tvirtino gyvenanti kaip sveikas žmogus, todėl įsitikinusi, kad tai, jog jai po ilgo vaikščiojimo ima traukti raumenis ar po įtemptos dienos pasvaigsta galva, būdinga bet kuriam aktyviam šiuolaikiniam žmogui. Be to, prastesnės savijautos priežastis gali būti ir koks nors kitas sveikatos sutrikimas, todėl Daiva neskuba kaltės suversti ją visą gyvenimą lydėsiančiai ligai.
„Mes juk neturime tokios prabangos – sirgti viena liga, – ironizavo moteris. – Štai ir vėl kažkas nutiko akiai. Parinko kitus akinius, ir dabar viskas gerai. Nors kas žino, kas kaltas iš tiesų: aš pati, kokia nors kita liga, dabar varginantis karštis, aplinka ar išsėtinė sklerozė. Aš esu bloga pacientė, turėčiau kartą per metus eiti tikrintis pas neurologus, bet ten eilės, nueinu tik pas šeimos gydytoją. Užsiimu savigyda, gydausi nemedikamentiniais būdais, stengiuosi gauti kuo daugiau teigiamos energijos ir emocijų, neapleidžiu mėgstamos veiklos. Štai tokia mano gyvenimo schema. Žinoma, diagnozė užgesino tą naivų įsitikinimą, kad ligų nėra bent jau mano pasaulyje, kad gyvensiu šimtą metų, suvokiau, kad esu trapi ir turiu daugiau dėmesio skirti sau, todėl mokausi save mylėti ir tausoti.“
