Dabar Liutauras Jurpalis gyvena Danijoje. Ten, tikina, atsikratęs baisios stigmos, kurią jam kėlė liga. Jis nebesibaimina niekinančių žvilgsnių ir gyvena taip, pat kaip ir daugelis sveikų žmonių.
Lietuvoje jis augino ilgus plaukus, kad tik nesimatytų ligos pažeistos odos ir net karčiausiomis vasaros dienomis rengėsi uždarais drabužiais – nuo žmonių žvilgsnių darydavosi bloga.
Žvynelinė vyrui nustatyta prieš dešimt metų, – kai jis sulaukė vos 16 metų. Tai nebuvo netikėta, nes šia liga sirgo Liutauro močiutė ir tėtis.
Pirmieji ligos židiniai atsirado jo galvos odoje ir atrodė, kaip paprastos pleiskanos, bet ilgainiui šerpetojančių dėmių daugėjo, jos plėtėsi, kol visa galva pasidengė storu „žvynų“ sluoksniu. Gydytojai jam skyrė tepamų vaistų, tačiau nuo jų Liutaurui nepagerėjo. Ligos židiniai atsirado ant viso kūno.
„Vėliau iš mažų lopinėlių ėmė darytis dideli lopai“, – prisiminė pašnekovas.
Nusivylęs tradicine medicina, Liutauras ėmė ieškoti kitų būdų pasveikti – ėjo pas žolininkes, pas būrėjas, užkalbėtojas, išbandė įvairius kitų ligonių, kurie neva pagijo, reklamuojamus preparatus, tačiau greitai patyrė, kad ir jie nestabdo ligos.
Baigęs mokyklą ir supratęs, kad negalės sumokėti už studijas, Liutauras išvažiavo padirbėti į Daniją ir ten įstrigo. Šioje šalyje baigė multimedijos ir IT dizaino studijas, pradėjo dirbti nedideliame mieste šalies pietuose.
Liutaurui ir Danijoje dėl ligos teko kreiptis į gydytojus. Atlikę išsamius tyrimus, jie sudarė pakopinio gydymo planą.
Pirmiausia Liutaurui buvo skirti tepamieji vaistai ir saulės vonios. Liga lyg ir sustojo, tačiau negerėjo.
Todėl vėliau gydytojai pacientą nusprendė gydyti metotreksatu, kuris paprastai skiriamas tokiems ligoniams. Tačiau jau po mėnesio gydymą teko nuraukti, nes Liutauras pasijuto labai blogai – jį pykino, skaudėjo visą kūną ir svaigo galva, atrodė, kad raumenys atsisako dirbti.
Tada gydytojai dar kartą atliko išsamius tyrimus ir Liutaurui skyrė naujausių vaistų, kurie veikia kitaip nei anksčiau sukurti vaistai, kuriais iki šiol buvo gydoma žvynelinė. Iš pradžių ir dėl šių vaistų vyras jautėsi nekaip, tačiau ilgainiui organizmas prisitaikė, jo savijauta pagerėjo.
Dabar Liutauras jau treti metai vartoja naujuosius vaistus ir džiaugiasi rezultatu – jei anksčiau liga buvo pažeidusi net 80 proc. vyro kūno, tai dabar – tėra vienas kitas židinys ir tai, anot Liutauro, greičiau patamsėjusi oda nei žvynelinės židinys.
Serga tūkstančiai
„Žvynelinė yra autoimuninė liga, tai reiškia, kad organizmo imuninė sistema puola pati save“, – teigia Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos vadovė prof. dr. Skaidra Valiukevičienė.
Žvyneline serga apie 2–3 proc. žmonių, Lietuvoje – maždaug 120 tūkstančių.
Apie 70 proc. sergančiųjų ligą paveldi. Šie žmonės paprastai suserga dar vaikystėje ar paauglystėje. Kitiems žvynelinę gali išprovokuoti įvairūs veiksniai – vaistai, lėtinės arba ūmios infekcijos, onkologinės ligos, stresinės situacijos. Šie veiksniai taip pat svarbūs ir tiems, kas yra paveldėjęs ligą, kad ji pasireikštų.
„Epigenetiniai veiksniai pažadinta geną ir priverčia jį dirbti“, – teigia profesorė.
Dviem trečdaliams ligonių liga prasideda odos bėrimais. Jie atsiranda simetriškai ant galūnių tiesiamųjų paviršių, sąnarių, – alkūnių ir kelių, taip pat ant kryžkaulio ir sėdynės. Beveik visada liga pažeidžia ir galvos odos plaukuotąją dalį. Kiek vėliau liga gali pažeisti ir sąnarius. Taip nutinka maždaug penktadaliui sergančiųjų.
Yra kelios ligos formos: gali būti tik odos žvynelinė, tik sąnarių, tik nagų ir gali būti miršti – odos ir sąnarių.
„Jei liga pažeidžia tik nagus, ar tik sąnarius – tai nutinka labai retai – ją nustatyti labai sunku“, – tikina prof. S. Valiukevičienė.
Kaip atskirti?
Dabar yra žinomos daugiau kaip tūkstantis odos ligų ir jos dažnai pasireiškia bėrimais. Kaip nustatyti, kad žmogus serga žvyneline?
„Didžiajai daugumai pacientų ligą gydytojai dermatovenerologai nustato pagal simptomus, nes odos bėrimas yra ypatingas – pažeistos vietos turi aiškias ribas, susidaro rausvos arba raudonos plokštelės, kurias gydytojai vadina papulėmis. Be to, ant jų paviršiaus yra pleiskanų luobas, kurį lengva nukrapštyti, o nukrapščius – žaizda ima kraujuoti“, – aiškina profesorė.
Jeigu liga pažeidžia tik ligonio sąnarius arba nagus, tuomet atliekamas odos histologinis – ląstelių tyrimas, tiriami sąnariai, kad būtų aišku, ar jų nepažeidė kokia nors kita liga. Tokiu atveju ligonį konsultuoja gydytojas reumatologas.
Būklę pasunkinti gali pats ligonis
„Žvynelinė, deja, neišgydoma. Tai sunkiausia pasakyti pacientams, nes ši žinia sukelia daug streso. Tačiau jie turi žinoti, kad nuo jų elgesio labai priklauso kokia sunkia taps liga, – pabrėžia profesorė. – Jei pacientas nesugeba ar negali kontroliuoti ligos, bėrimų gali daugėti, ji pažeis sąnarius. Toks žmogus gali tapti neįgaliu.“
Žvyneline sunkiau serga žmonės, kurie turi antsvorio, jų padidėjęs arterinis kraujospūdis ir serga cukriniu diabetu. Onkologinės ligos, nuolatinis stresas, nuovargis, netinkama mityba, pavyzdžiui, jei žmogus valgo daug riebaus maisto, taip pat gali sunkinti ligą. Žvynelinę gali išprovokuoti ir sunkinti kita paveldima liga – celiakija. Tai –žarnyno liga, dėl kurios žmogus gausiai viduriuoja.
Todėl, pasak profesorės, gydytojai, įtarę žvynelinę visuomet net tik apžiūri paciento odą, bet ir įvertina kūno sudėjimą. Jeigu paciento svoris mažas, jis siunčiamas ištirti dėl celiakijos.
„Labai svarbu, kad ligonis suprastų, kaip liga atsiranda ir kas ją provokuoja. Darbo ir poilsio režimas, sveika mityba, buvimas saulėje arba šviesos terapija – ultravioletiniai A ir B spinduliai, kuriuose skleidžia speciali medicininė įranga dviem trečdaliams ligonių padeda kontroliuoti ligą“, – tvirtina prof. S. Valiukevičienė.
Jeigu liga vis dėlto plinta, tuomet ligoniui skiriama vaistų. Mokslininkai įrodė, kad ląstelių ragėjimas sutrinka dėl lėtinio odos uždegimo – normaliai jos suragėja per 30 dienų, o sergant žvyneline per – tris. Be to, jos ragėja ne taip, kaip turėtų. Todėl svarbu ligą pradėti gydyti kuo anksčiau, kad būtų galima suvaldyti uždegimą, antraip odoje pasigaminę uždegimo mediatoriai gali pakenkti širdies ir inkstų kraujagyslėms. Toks žmogus turi didesnę riziką susirgti miokardo infarktu ar inkstų nepakankamumu.
Jautėsi siaubingai
L. Jurpalis sako nenori nė prisiminti, kaip dėl savo ligos jautėsi Lietuvoje, nes yra sulaukęs įžeidinėjimų, patyčių ir paniekos. Jis sako, kad tokia buvo jo kasdienybė. Gyvenimas pasikeitė, kai jis persikraustė į Daniją.
„Čia niekam nerūpi, kaip atrodai“, – teigia Liutauras ir priduria, kad šioje šalyje jis ėmė pasitikėti savimi ir liovėsi būti susigūžęs, kad tik kas nors jo nepastebėtų. Dabar Liutauras turi lietuvę draugę, su kuria jau gyvena keletą metų ir planuoja bendrą ateitį.
Tuo tarpu daugelis Lietuvos ligonių įsisuka tarsi į užburtą ratą: nesigydydami tinkamai, jie negali valdyti ligos, kuo liga labiau plinta, tuo daugiau atsiranda pažeistų vietų, kuo daugiau pažeistos odos, tuo labiau juos uja aplinkiniai.
„Dažnai žmonės gydosi pasenusiais būdais, jie negauna šiuolaikinių, mokslo įrodymais pagrįstų žinių, lankosi pas įvairiausias būrėjas, jiems prieinami ne visi vaistai, ir kai kurie medikai ligonių visiškai nepalaiko“, – įsitikinęs lietuviškos ir daniškos medicinos skirtumus išbandęs jaunuolis.
Dabar vyras atidžiai stebi žvyneline sergančius tautiečius, yra aktyvus socialinių tinklų dalyvis, savo pavyzdžiu stengiasi įkvėpti tautiečius nepasiduoti ir ieškoti mokslo įrodymais pagrįsto gydymo.
