„Ne visos ligos, ne visos negalės yra matomos. Išoriškai atrodai sveikas, nors „pūni“ iš vidaus – taip jautiesi“, – prisipažino su lėtine uždegimine žarnų liga nuo paauglystės gyvenantis Tomas Zigmantavičius, Krono ir opinio kolito ligų draugijos valdybos narys. Oficialiai Krono liga diagnozuota bemaž prieš dešimtmetį, nors prasidėjo kur kas anksčiau.
Ilgai gydytojai negalėjo nustatyti, kas su Tomu negerai – Krono liga ir opinis kolitas dažnai pasireiškia panašiais į kitas ligas simptomais, kas medikus klaidina. Šio vyro atveju, pirmieji ligos požymiai dar ir buvo nespecifiniai, kas irgi nutinka neretai.
Yra dvi pagrindinės lėtinės uždegiminės žarnų ligos – opinis kolitas ir Krono liga. Šiomis ligomis dažniausiai serga jauni, darbingo amžiaus žmonės ir jos labai pablogina žmonių gyvenimo kokybę. Tai yra ligos, kuriomis sergama visą gyvenimą. Jeigu jos laiku nediagnozuojamos ir negydamos, gali komplikuotis labai rimtomis komplikacijomis – net ir kolorektaliniu vėžiu.
Pirmieji simptomai nepriminė žarnyno ligos
„Krono liga dažniausiai užklumpa netikėtai. Mano atveju nutiko taip, kad man gydė kitus simptomus. Pirmieji simptomai nebuvo susiję su žarnynu. Tai buvo sąnarių, odos problemos, atsirasdavo tam tikros opelės burnoje, pavalgius kartais kamuodavo pilvo pūtimas.
Tada buvau dar jaunas mokyklinukas, maždaug 11–12 metų amžiaus. Tikrai negalvojau, kad tai susiję su lėtinėmis žarnyno ligomis. Priėmiau tai kaip normalų dalyką, nesigilinau į tai, kol vieną dieną liga nepaūmėjo. Tai nutiko 2014 metais. Prasidėjo gausus viduriavimas, pilvo skausmai, dėl ko atsidūriau infekcinėje ligoninėje. Ten viduriavimą šiek tiek pristabdė“, – prisiminė T. Zigmantavičius.
Simptomai vis kartodavosi ir Tomas vis atsidurdavo infekcinėje ligoninėje dėl viduriavimo. Ligos priežasčių ėmė ieškoti pats, googlindamas. Taip atrado Krono ir opinio kolito ligų draugiją, o ten paskaitė daugiau apie minėtąsias ligas. Įtarė, kad viena jų galėjo būti jo negalavimų priežastimi. Kad patvirtintų įtarimus, susisiekė su gydytojais.
„Patį pirmą kartą, kai endoskopijos metu man buvo rasti pakitimai, gydytojas nedaugžodžiavo. Jis sakė, kad dar nėra susidūręs su tuo, aš jam – pirmas atvejis. Taigi, daugiau informacijos ieškojau „Google“. Tai, ką radau, mane labai išgąsdino. Pradėjau save laidoti anksčiau laiko ir tai labai paveikė morališkai. Tokiu atveju, kai susiduri su panašiomis ligomis, labai padėtų skrajutės ar kokia nors kita informacija, kuri nukreiptų reikiama linkme“, – neabejojo T. Zigmantavičius.
Požymiai klaidina net gydytojus
Lietuvos gastroenterologų draugijos prezidentė, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hepatologijos, gastroenterologijos ir dietologijos centro gydytoja doc. Goda Sadauskaitė patvirtino, kad neretai Krono liga ar opinis kolitas prasideda nespecifiniais simptomais arba tokiais, dėl kurių ligos priskiriamos mažiau sudėtingiems negalavimams.
„Aš, kaip kasdien su šiomis ligomis susidurianti ir pacientus gydanti gydytoja, noriu pabrėžti: labai svarbu, kad pacientai laiku kreiptųsi į gydytojus, kai prasideda viduriavimas ir viduriavimas su krauju.
Labai dažnai skiriamas nepakankamas dėmesys kraujo pasirodymui išmatose. Žmonės tai „nurašo“ hemorojui ar nesvarbioms priežastims. Dėl to tos kliniškai prasidėjusios ligos kartais diagnozuojamos tik praėjus 1–2, o kartais ir 5 metams.
Norėčiau pakviesti žmones, kurie turi vienų ar kitų virškinamojo trakto nusiskundimų – konkrečiu atveju viduriavimą su krauju, neuždelsti, diagnozės ieškoti ne patiems, ne „Google“, bet kartu su gydytojais profesionalais“, – paragino docentė.
Anot jos, tokie pacientai kartais paūmėjus ligoms patenka pas infektologus, nes jos primena infekcines ligas.
Deja, minėtosios uždegiminės žarnų ligos yra tokios klastingos, kad painioja net medikus, ypač Krono liga, kuri ne visada pasireiškia kraujingu viduriavimu, nes tai yra viso žarnyno liga.
„Tos ligos kai kada prasideda ne virškinamojo trakto sindromais, bet yra ekstraintestinalinės komplikacijos, kada dėl įvairių autoimuninių reakcijų pažeidžiami sąnariai, oda. Tos komplikacijos kai kada būna labiau išreikštos, negu pati uždegiminė žarnų liga ir tokie pacientai dažnai pirma patenka pas reumatologus, odos specialistus, jeigu būna ūmios ligos, pas infektologus“, – kalbėjo docentė G. Sadauskaitė.
Gydytoja pateikė pavyzdį: „Krono ligos atveju gali būti pažeista tik plonoji žarna. Ten gali būti besivystantys susiaurėjimai, bet ne visada viduriavimas.
Tokie ligoniniai dažnai priskiriami sergantiems funkcinėmis žarnyno ligomis, dirgliosios žarnos sindromu. Dėl įvairių diagnostinių klaidų dažnai praeina keleri metai, kol žmogus nukreipiamas kolonoskopijai, plonosios žarnos ištyrimui“.
Būna ir taip, kad Krono liga supainiojama su apendicitu.
„Kai kada Krono ligos atveju, kai pažeidžiama galinė klubinės žarnos sritis ir dėl to pažeidimo būna ūmūs dešinės apatinės pilvo pusės skausmai, kurie mimikuoja apendicitą, pacientai patenka pas chirurgus. Tada būna nepasitvirtinusio apendicito anamnezė.
Noriu pasidžiaugti, kad kuo toliau, tuo dažniau tokie pacientai iš chirurgų patenka pas mus. Medicininiame įraše būna įrašyta: „Prašau konsultuoti gastroenterologų, ar tai nėra Krono ligos požymis, nes buvo įtartas apendicitas, kuris nepasitvirtino“.
Tarpdisciplininės konferencijos, kur keičiamės informacija su infektologais, chirurgais, dermatologais, reumatologais, tikrai yra labai prasmingos. Mes dabar dažniau tokias organizuojame“, – lėtinėms uždegiminėms žarnų ligoms aptarti surengtoje spaudos konferencijoje kalbėjo G. Sadauskaitė.
Sergančiųjų padaugėjo 4 kartus
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Gastroenterologijos klinikos profesorius Gediminas Kiudelis mano: laiku diagnozuoti ligas trukdo ir tai, kad jos retos. Taigi kitų sričių gydytojams kartais tiesiog pritrūksta žinių, kad jas sugebėtų diagnozuoti tinkamai.
„Jeigu žmogus viduriuoja, aišku, pirmiausia jį nugabena į infekcinę ligoninę. Pacientas, patekęs pas gydytoją, kuris su tomis ligomis nesusiduria, gali likti ilgai nediagnozuotas ar neteisingai diagnozuotas“, – sakė profesorius.
Per metus opiniu kolitu arba Krono liga suserga apie 13 žmonių 100 tūkst. gyventojų. Šiuo metu sergančių šiomis ligomis Lietuvoje yra apie 3–4 tūkstančiai. Tai nėra labai daug, bet kur kas geriau, negu buvo prieš 20 metų.
„Savo medicininio darbo pradžioje labai retai susidurdavome su šiomis ligomis, ypatingai su Krono liga. Kažkada netgi su kolegomis svarstydavome, ar yra tokia liga Lietuvoje, – šyptelėjo gydytoja G. Sadauskaitė, pridūrusi: – Remdamasi asmenine patirtimi pasakysiu: tos ligos dažnėja, agresyvėja, jų amžius taip pat jaunėja.
Kaip rodo epidemiologiniai pasauliniai duomenys, anksčiau buvo kalbama apie šiaurės–pietų gradientą: kad šiaurėje sirgdavo dažniau, pietuose rečiau, galbūt dėl šviežesnio, geresnio maisto, dėl nepernelyg geros higienos. Dabar tas gradientas nyksta. Lietuvoje dažniau sergama opiniu kolitu, negu Krono liga, bet sergamumas priklauso nuo šalies“.
Profesorius G. Kiudelis patvirtino, kad lėtinių uždegiminių žarnų ligų sparčiai padaugėjo: „Per pastaruosius 20 metų Lietuvoje sergančiųjų opiniu kolitu ir Krono liga padaugėjo keturis kartus. Ateityje jų dar daugės.
Būdų, kaip jų išvengti, iki šiol medicina nežino. Tai – ne metabolinės ligos, ne tos ligos, kurių gali išvengti, sveikai gyvendamas, nes tai – autoimuninės ligos.
Kodėl jomis susergama, iki šiol neaišku. Manoma, kad tai lemia žarnyno mikrobiotos ir genetinių veiksnių visuma, jų sąveika. Tačiau visame Vakarų pasaulyje, taip pat ir Lietuvoje, šių susirgimų daugėja ir neatrodo, kad tai gali artimiausiais dešimtmečiais keistis. Visuomenės tikrai susidurs su šiomis ligomis. Jomis sirgs mūsų bendradarbiai, vaikai ir artimieji.
Šios ligos labai pablogina gyvenimo kokybę. Pagrindiniai jų simptomai – viduriavimas ir pilvo skausmas. Taip pat yra daugybė komplikacijų, gali būti ir sisteminis poveikis: atsirasti sąnarių skausmai, kepenų ligos. Tai nėra vien žarnyno ligos. Tai – sisteminės, autoimuninės ligos, kurios neišgydomos. Tai yra lėtinės ligos, kurios turi būti kontroliuojamos visą gyvenimą“.
Hiperhigienos teorija
Vieną iš teorijų, kuria bandoma paaiškinti, kodėl tokios ligos labiau plinta išsivysčiusiose šalyse, yra hiperhigienos. Manoma, kad dėl gerėjančios higienos mūsų žarnyno mikroflora skursta.
„Tai – natūralus dalykas. Vakaruose daug infekcinių ligų išvengiame dėl geros higienos, vadinamosios vakarietiškos gerovės.
Bet minusas yra tas, kad, augant steriliose sąlygose, valgant labai skurdų bakterijomis industrinį maistą, mūsų evoliuciškai kitokia žarnyno mikrobiota keičiasi, sumažėja jos įvairovė. Tai greičiausiai skatina uždegiminių žarnų ligų vystymąsi.
Bet turi būti dar ir genetinis polinkis. Kodėl jis atsiranda, neaišku. Galbūt yra spontaninės mutacijos?
Patogenezė susijusi su šiomis tendencijomis. Kaip rodo epidemiologija, daugiausia šiomis ligomis suserga išsivysčiusių žmonių žmonės – Vakarų Europoje, Australijoje, Naujojoje Zelandijoje, Kanadoje, JAV. Ir Lietuvoje per pastaruosius 30 m. einama ta kryptimi. Mes geriau, švariau gyvename, valgome panašiai, kaip vakariečiai. Tai, kas buvo Vakaruose prieš 30–40 metų, ateina ir pas mus, todėl vargu, ar mes šių ligų išvengsime“, – aiškino profesorius.
Jį papildė docentė G. Sadauskaitė: „Mikrobiota yra labai svarbi teisingo imuninio atsako formavimui. Jai įtaką daro daug įvairių veiksnių: visų pirma maistas. Vadinamasi vakarietiškas mitybos būdas nėra sveikai formuojantis mikrobiotą, dėl to imuninis atsakas formuojasi neteisingas, neadekvatus, pernelyg agresyvus. Su tuo siejasi dažnėjimas“.
Lėtinės uždegiminės žarnų ligos dažniausiai prasideda jauniems 15–30 m. žmonėms ir lydi juos visą gyvenimą.
„Pastebėta ir mes tai savo praktikoje matome, kad kuo jaunesniame amžiuje susergame, tuo tikimybiškai liga agresyvesnė“, – kalbėjo gydytoja.
Laimė, medicinos mokslas progresuoja, gerėja diagnostika ir atsiranda naujų, patikimų būdų, kaip tas ligas kontroliuoti, kad pacientai jaustųsi gerai, būtų darbingi, galėtų gyventi visavertį gyvenimą, kurti šeimas ir turėti lygiai tokią pačią gyvenimo trukmę, kaip likusi visuomenė.
„Labai svarbus mūsų, gydytojų, pacientų ir visuomenės bendradarbiavimas. Mes turime suprasti pacientus, jų poreikius ir problemas, nes tai susiję ne tik su „plika“ medicina, vaistais, bet ir su socialiniais dalykais. Svarbu kad visuomenė, ypač darbdaviai, mokytojai, artimieji, žinotų, kokie sergantiems žmonėms kyla iššūkiai“, – pabrėžė profesorius G. Kiudelis.
Gėda prisipažinti
O tų iššūkių pacientams kyla išties nemažai. Tai paliudijo ir Tomas, papasakojęs, ką tenka išgyventi, sergant Krono liga.
„Visų pirma dėl ligos kyla didžiulis nuovargis, viduriavimas, kartais, kai yra paūmėjimas, po 10 ir daugiau kartų per dieną, kas labai sekina. Labai vargina tai, kad žmonės nežino ir nesupranta tokios ligos, neįsivaizduoja, su kuo tenka susidurti. Kai užeina pilvo spazmai, pilvo skausmai, turi mažiau nei minutę surasti tualetą ir atlaisvinti žarnyną. Pavalgius turi būti arti tualeto“, – pasakojo vyras.
Dėl darbo ir veiklos draugijoje T. Zigmantavičiui tenka nemažai keliauti. Bet keliauti sergant šiomis ligomis taip pat nėra paprasta. Tam reikia specialaus pasiruošimo.
„Pradedu nuo tyrimų prieš kelionę, pasižiūriu, ko man reikia, kur keliausiu, kokių vakcinų prireiktų, nes dėl gydymo ne visas vakcinas galima iškart gauti, reikia padaryti vaistų vartojimo pertrauką, jeigu nori pasiskiepyti.
Prieš keliones pasidarau tyrimus pas gydytojus, kraujo testus, apgalvoju dietą.
2–3 dienas prieš kelionę valgau maistą, kuris nesužadina viduriavimo. Mano atveju tai – ryžiai.
Kelionės metu stengiuosi neeksperimentuoti su maistu, nerizikuoju su gatvės maistu, su maistu, kurio nežinau, kad nesukelčiau ligos paūmėjimo.
Taip pat visą laiką turiu planuotis, pagalvoti, kur yra tualetų. Kas neįprasta kitiems, su savimi visada turiu nešiotis dar vieną švarių apatinių komplektą ir daug įvairiausių higienos priemonių.
Žmonėms Lietuvoje apie tai gėda kalbėti, vis dar gėda pasakyti „viduriavimas“, prisipažinti, kad blogai jaučiuosi. Kitaip yra Jungtinėje Karalystėje (JK), kur žmonės apie tai atvirai šneka ir nesigėdija“, – teigė Tomas.
Anot jo, JK yra vadinamosios IBD nurses – uždegiminių žarnų ligų budintys slaugytojai, kuriuos turi kiekviena ligoninė.
„Tai yra 24 val. per parą veikianti linija. Bet kuriuo metu, kai pasijauti blogai, arba kyla klausimų dėl uždegiminių žarnų ligų, gali paskambinti tai slaugytojai. Ji patars, ką daryti, užrašys pas gastroenterologą. Tai žmogus, kuriam gali bet kada skambinti, nesvarbu, kur pasaulyje esi. Tai labai paspartina procesą, nes nereikia eiti pas šeimos gydytoją, kad gautumei siuntimą pas gastroenterologą. Mums tikrai to reikia Lietuvoje.
Aš pats Lietuvoje ne kartą, kai buvo paūmėjimas, asmeniškai turėjau telefonu susisiekti su profesoriais, kad nuvykčiau tiesiai į Kauno klinikas, kadangi registracijos procesas užtruktų pusę metų ir daugiau“, – palygino pacientas.
Ydinga praktika
Profesorius G. Kiudelis patvirtino – Lietuvoje egzistuoja ydinga praktika: „Situacija Lietuvoje yra bloga, nes mūsų pacientai nuolat turi prašinėti šeimos gydytojo siuntimų, kad kas tam tikrą laiką patektų pas specialistus. Niekur pasaulyje to nėra. Pacientai priskiriami prie tam tikro uždegiminių ligų centro ir jie ten gali lankytis kiekvieną kartą be jokių siuntimų, nuolat gydytis pas savo gastroenterologą.
Medicinos organizavimo ir finansavimo spragos lemia, kad kol kas mes neturime formalios tvarkos, kaip galėtume su geru finansavimu be siuntimo teikti pagalbą retomis ligomis sergantiems pacientams. Tos iniciatyvos po truputėlį ateina. Tikiuosi, tai išsivystys iki to, kad visi pacientai, sergantys opiniu kolitu ir Krono liga, galės labai lengvai ir greitai patekti pas jį gydantį ir prižiūrintį specializuotą gastroenterologą. Nes, jeigu jiems, kaip kitiems žmonėms, reikia 4–5 mėn. laukti, kad patektų pas savo gydytoją, jokia pagalba vykti negali“, – įsitikinęs profesorius.
Docentė G. Sadauskaitė papildė: „Siekdami kuo labiau specializuotis, tiek Santaros klinikose, tiek Kauno klinikose, turime darbo grupes, kuriose tam tikri gastroenterologai labiau specializuojasi uždegiminių žarnų ligų gydyme.
Man pačiai teko gauti neplaninius pacientų skambučius į asmeninį telefoną ne darbo metu. Kiek galime, tiek jiems padedame, bet tai turi būti tvarkinga, labiausiai draugiška sistema, sergantiems lėtinėmis žarnų ligomis pacientams“.
Gelbsti ir biologinė terapija
Prie situacijos keitimo taip pat prisideda Krono ir opinio kolito ligų draugija, vienijanti sergančiuosius šiomis ligomis.
„Siekiame būti aktyviais ir matomais. Stengiamės dalyvauti Lietuvos ir tarptautiniuose projektuose. Vienas iš tokių – Pasaulinės ligų dienos minėjimas gegužės 19 dieną ir uždegiminių žarnų ligas žinomumo didinimas.
2018 m. asociacija tapo panašių draugijų federacijos Europoje nare (angl. European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations, EFCCA).
Mes, draugijos nariai, žinome, kad pagalbos galime ieškoti tiek Kaune, tiek Vilniuje. Bet iki kol ligos diagnozuojamos, ankstyvesnėse stadijoje, kadangi jos retos ir specialistai ne taip dažnai su jomis susiduria, kartais žmonės užstringa uždarame rate, kuriame ir aš buvau užstrigęs, kai vis atsidurdavau infekcinėje ligoninėje, nes su dehidratacija vis ten veždavo, galvodami, kad tai – infekcija“, – sakė T. Zigmantavičius.
Jis pasidžiaugė, kad dabar ir Lietuvoje taikoma biologinė terapija, kuri jam padėjo grįžti į darbo rinką.
„Kai jos nebuvo, buvo ganėtinai sunku, reikėjo vartoti steroidus, kurie turi daug šalutinių poveikių. Biologinė terapija dėl politinės valios tapo prieinama žmonėms ir tikrai padėjo pasijausti gerai“, – sakė Tomas.
Profesorius G. Kiudelis taip pat pastebėjo, kad pažangios valstybės su gera medicinos sistema puikiai sugeba tvarkytis su autoimuninėmis ligomis: „Jeigu gerai organizuosime medicinos pagalbą, gyvensime ilgai. Tai tikrai nėra mirtinos ligos. Pacientai su uždegiminėmis žarnyno ligomis – opiniu kolitu ir Krono liga – gali taip pat gerai gyventi, kaip ir visi kiti.
Pastaruosius 5–6 metus Lietuvoje turime praktiškai visus pažangiausius diagnostikos ir gydymo būdus. Aišku, yra niuansų, kada mus dar kažkiek riboja finansai ir dar ne taip laisvai galime keisti biologinės terapijos vaistus, kaip, pvz., šveicarai ar vokiečiai, bet tikrai progresas yra ir mūsų pacientai gali gauti labai gerą pagalbą“.
G. Sadauskaitė papildė: „Laiku ligas diagnozavus, didžiąją dalį pacientų gebame gydyti kokybiškai ir žmogus nesijaučia sergąs. Tokie žmonės gyvena kokybišką, neapribojantį, darbingą gyvenimą, kuria šeimas, augina vaikus. Svarbu, kad tos ligos būtų laiku diagnozuotos, adekvačiai gydomos, labai reikalingas gydytojų ir pacientų bendradarbiavimas“.
Gydytojos nuomone, visuomenę būtina šviesti apie šias ligas: „Kadangi dažnai valgymas išprovokuoja viduriavimą, žmogus tampa priklausomu nuo tualetų, tai ne tik blogina gyvenimo kokybę, bet ir kelia neužtikrintumą savimi. Dėl to ir dėl kitų simptomų, sukeliamų aktyvios žarnų ligos, pacientams atsiranda labai daug psichologinių problemų. Todėl manyčiau, jiems turi padėti adaptuotis įvairių specialistų jungtinės pajėgos: taip pat ir psichologų, psichiatrų“.
