Liga, kurios atvejų pasaulyje paskutiniais dešimtmečiais tik daugėja, ir kurios simptomai pasireiškia jauname amžiuje. Todėl, pacientės teigimu, jai buvo skaudu iš aplinkinių girdėti, kad ji serganti „senių“ liga, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Nenuostabu, kad ir šių metų Pasaulinės išsėtinės sklerozės dienos tema – ryšiai, o kampanijos tikslas – kurti bendruomenės, savitarpio ryšius su kokybiška priežiūra ir empatija kiekvienam susirgusiam (ir juo besirūpinančiam). Apie tai kalbama ir ką tik pasirodžiusiame Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos iniciatyva išleistame leidinyje „Aš – savo ligos herojus“.
Ankstyva diagnozė atitolina negalios didėjimą
„Prie mano laimės ir ramybės labai didele dalimi prisidėjo mano vyras, su kuriuo susipažinau internetu tuo metu, kai guliausi į ligoninę. Susakiau jam viską apie save, savo ligą – sakau, jei neišsigąsi, štai mano numeris. Ir neišsigando tądien, nebijo ir visus šiuos metus“, – šypsodamasi pasakoja Julita.
Bijoti tikrai nėra ko, pripažįsta ir šios ligos gydymo ekspertai. Jokia diagnozė nėra nuosprendis – tuo tvirtai įsitikinusi ir savo pacientams nuolat pabrėžia Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė gydytoja neurologė dr. Rasa Kizlaitienė. Džiugu ir tai, kad Lietuvoje jau yra galimybė gydytis kompensuojamais vaistais, stabdančiais progresuojančią ligos formą.
Gydytojos teigimu, ryškėja tendencija, kad pacientai kreipiasi anksti, jau po pirmųjų ligos pasireiškimo simptomų. Visgi dauguma susirūpina tik ligai išryškėjus. Po antro, kartais net trečio ligos pasireiškimo epizodo. Paklausta, kokie yra tie simptomai, kurių pacientai jau nebeignoruoja, daktarė vardija tai, nuo ko prasidėjo ir Julitos ligos kelionė.
„Dažniausiai tai yra regos sutrikimas (dažniau viena akimi), gali būti apakimas. Rankos, kojos ar vienos pusės galūnių paralyžius. Pusiausvyros, eisenos sutrikimai.
Taip pat – įvairūs jutimo sutrikimai, nutirpimai, kurie yra vienoje kūno pusėje, turintys ryškiai aiškią pasireiškimo pradžią. Pastebime, kad pacientai linkę ilgiau ignoruoti jutimo sutrikimus ar lengvus galūnių silpnumo simptomus, jie galbūt mažiau vargina, nes ligos pradžioje net ir savaime kartais dar atsistato“, – kalbėjo gyd. neurologė.
Ligai progresuojant kai kurie pokyčiai gali būti tikrai labai subtilūs, todėl ypatingai svarbus atviras paciento dialogas su gydytoju aptariant būklės pokyčius: gal buvę simptomai pasunkėjo, gal atsirado naujų, gal prastėjimas labai nežymus, pasireiškiantis, pavyzdžiui, didesniu nuovargiu, sunkesniu vaikščiojimu ar pusiausvyros išlaikymu. Kai kuriuos pokyčius geriausiai pastebi paciento artimieji, padeda surasti žodžius norint išreikšti mintį, kai prastėja atmintis.
Anksti nustatyta diagnozė leidžia pacientą nuo pat pradžių aktyviai stebėti, vertinti ligos paūmėjimus, negalios progresavimą ir labai anksti skirti ligos eigą modifikuojančius, ilgalaikę ligos prognozę veikiančius Lietuvoje kompensuojamus vaistus.
Kauno klinikų Neurologijos skyriaus Neurodegeneracinių ligų sektoriaus vadovė doc. dr. Dalia Mickevičienė priduria, kad ligos prognozė priklauso nuo daugelio klinikinių, radiologinių ir laboratorinių požymių, bet paskutinių metų bėgyje atkreiptas didesnis dėmesys ir į demografinius (amžius, lytis), aplinkos (žemas vitamino D lygis, rūkymas) veiksnius, gretutines ligas.
„Pats pacientas taip pat gali prisidėti prie sėkmingo ligos kontroliavimo ir geresnės gyvenimo kokybės kuo ilgesnio išlaikymo. Pacientai skatinami mesti rūkyti, aktyviau mankštintis ir judėti, išlaikyti protinį aktyvumą, laikytis sveikos mitybos principų, kontroliuoti kūno svorį, vartoti vitamino D papildus ir vaistus gretutinėms ligoms gydyti“, – vardijo pašnekovė.
Visa ko pagrindas – bendravimas
Pirmiausia – išgirsti. Užduoti reikiamą klausimą, atsakyti, o kai reikia – duoti pylos. Ginti interesus ir kelti kasdienio gyvenimo kokybę sergantiesiems bei jų artimiesiems – tokius tikslus jau 20 metų sau kelia Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos gen. sekretorė Aldona Droseikienė.
P. Aldonos teigimu, bendravimas, buvimas bendruomenėje yra tie stimulai, kurie daugeliui padeda nepalūžti kovojant su liga, o palūžus – greičiau atsitiesti.
„Bendravimas, buvimas greta yra visa ko pagrindas. Pirminėse ligos stadijose, ypač jaunesni pacientai, pasirenka atsiriboti, neigti ligą. Vyresnis amžius tarsi duoda brandos – nebėra laiko gėdytis diagnozės. Ir šiandien skambino vienas vyras, kuris apie savo ligą išgirdo tik prieš kelis mėnesius, jau spėjo susidėlioti visą gydymo strategiją ir domisi, kaip prisijungti prie sąjungos, kas čia įdomaus pas mus vyksta. Džiugina tai, kad progresuojanti išsėtinė sklerozė dažniausiai neįveikia mūsų pacientų nusiteikimo, ryžto ir tas įsitraukimas į veiklas, tiek kiek leidžia fizinis kūnas, yra išties didelis. Ir, žinoma, ačiū artimiesiems, kurie domisi, lydi, neleidžia užsidaryti tarpk keturių sienų. Be jų – niekaip“, – kalbėjo A. Droseikienė.
Asociacijos renginiuose pacientai ir jų artimieji ne tik gerai praleidžia laiką, atsipalaiduoja, tačiau ir susirenka jiems jautrią informaciją – kaip patekti pas konkretų gydytoją, kaip greitai galima tikėtis magnetinio rezonanso tyrimo rezultatų, kaip veikia vieni ar kiti vaistai. Asociacijos, draugijų atstovai medicininiams klausimams nukreipia pas gydytojus, o likusiems – būna tol, kol pavyksta rasti išeitį.
„Ypač naujai diagnozuoti pacientai skambina man ir klausia, pavyzdžiui, ar tikrai šis vaistas geriausias. Pasijuntu gydytoja be chalato, tačiau aš tik išklausau ir padedu susisiekti su medicinos personalu, pabrėždama, kad kiekvieno ligos istorija yra unikali ir ypatinga, todėl bendriniai patarimai tikrai nepadės. Dar daugiau – pasitikėjimas ir užmegztas ryšys su gydančiu gydytoju yra be galo svarbus elementas, todėl raginu visus pacientus ieškoti tokio specialisto, kuriuo pasitikite ir kurio kabinete jaučiate rūpestį. Tai irgi gydo“, – pabrėžė sąjungos gen. sekretorė.
Pasiklausius p. Aldonos nebestebina ir pacientės Neringos iš pajūrio požiūris, kad jai liga yra likimo dovana. „Jos dėka esu čia, kur esu. O esu savo vietoje, tarp gausybės gerų, palaikančių žmonių. Jie reikalingi man, aš reikalinga jiems. Tik dėl ligos aš turiu visą tą gausą. Dėl jos praradau savo fizinę sveikatą, bet jos dėka atradau daug nuostabių žmonių, daug palaikančių draugų, pamačiau tą gyvenimo džiaugsmą, suvokiau, ką reiškia gyventi čia ir dabar. Reikia imti iš gyvenimo viską, ką gali paimti, čia ir dabar ir nieko neatidėlioti ateičiai. O kada jei ne dabar? Rytojus neaišku, koks bus. Reikia mėgauti kiekviena minute“, – reziumuoja ji.
Leidinį, kuriame nugulė daugelis šių pacientų istorijų, gydytojų patarimų rasite išsėtinės sklerozės gydymo vietose, taip pat Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos internetinėje svetainėje.
Daugiau naudingos informacijos apie išsėtinę sklerozę, taip pat kaip su(si)gyventi su šia liga, kaip sau padėti, kaip suvokti skausmo pojūčius ir kokie yra būdai jiems sumažinti, kur slypi savirealizacijos sėkmės paslaptis sergant ir pan. bus galima išgirsti birželio 2 dieną, 11 val. Kaune, viešbutyje „Viktorija“ (Adresas:Miško g.11) vyksiančioje pacientams skirtoje mokslinėje konferencijoje.
