Sunkumai užklupo vos gimus
Danielius buvo be galo lauktas vaikas, tačiau vos jam gimus išgirsta diagnozė praretino šeimos narių skaičių. Tėtis išėjo. Skaistė sako atsidususi ir suėmusi save į rankas – svarbiausia dabar ne ji, o mažas vaikas, kuriam dieną naktį reikia pagalbos.
„Tie pirmi mėnesiai buvo tiesiog siaubingi. Kūdikis buvo be galo gražus, tačiau nuolat sirgo, o niekas nežinojo, kas jam yra. Svoris vis mažėjo, oda tiesiog kabėjo, neišgydomi plaučių uždegimai, kol atsidūrėme Vilniuje. Patvirtinta diagnozė, viena vertus, išstūmė žemę iš po kojų. Kita vertus, bent jau žinojome, su kuo dabar teks kovoti“, – mena S. Kulberkienė. Čia ir prasidėjo pasiaukojanti mamos kelionė – sūnus lankė darželį, mokyklą, tačiau greta visada buvo mama, glostanti, apkabinanti priepuolių metu.
Cistinė fibrozė (CF) – tai dažniausiai sunki ir lėtai progresuojanti liga, galinti pažeisti bet kurį organą, bet labiausiai nukenčia virškinimo ir kvėpavimo sistemos. Negydant pacientai greitai miršta nuo infekcijos, mitybos bei kvėpavimo funkcijos nepakankamumo.
Gyvenimo kokybė išnyko. Ilgi, kvėpavimą ir energiją atimantys kosulio priepuoliai, kiekviena diena su vaistais – kad atgautų kvapą, kad galėtų virškinti maistą, kad kovotų su lėtai žudančia bakterija. Pagal antibiotikų pasirinkimą buvo galima spręsti apie Danieliaus sveikatą – iš pradžių jo bakteriją galėjo paveikti 14 rūšių antibiotikai. Po metų – 7. Tada liko 5. 2. Dabar nebėra nė vieno jam padedančio antibiotiko.
„Dabar sūnaus sveikata kritinė. Jis prirakintas prie nuomojamo dirbtinio kvėpavimo aparato, su kuriuo gali kelis metrus pajudėti namie, tačiau ir tam ne visada bėra jėgų. Neseniai jis bandė išnešti lengvą šiukšlių maišelį į prie namo esantį konteinerį. Pristigo jėgų, deguonies.
Nusimaudyti jis pats irgi nebeturi jėgų. Sergantiems cistine fibroze su prakaitu išsiskiria chloras. Įsivaizduokite, kai karšta lauke ir namie, kaip norėtųsi nusiprausti, o lauki dieną, savaitę, kol atsiranda jėgų ir gali pakilti. Nagai juoduoja, kojose iki užkulnių suskilinėjusios kraujagyslės, nes nepatenka pakankamai deguonies“, – sūnaus kasdienybę bando nupasakoti mama.
Tačiau sunku ne tik Danieliui. Ir nors apie save Skaistė nedaugžodžiauja, jos medicininė istorija lygiai taip pat daugeliui būtų sunkiai pakeliama. Mamai operuotos abi nutrūkusios Achilo sausgyslės, kojose geležys. 6 operacijos, skausmas su kiekvienu žingsniu ir judesiu kaip varstant peiliais. Jokie nuskausminantys seniai nebeveikia.
„Gydytojai sakė – nevaikščiosi. O aš – vaikščiosiu, nes turiu Danielių, savo auksinį vaiką. Ir einu, nors ir gyvenimas labai dideliuose skausmuose, negaliu suglebti. Iš savo patirties galiu pasakyti tik tiek – nieko nėra svarbiau už sveiką vaiką. Nei noras skaniau pavalgyti, nei filmas ar spektaklis. Nieko nėra svarbiau už vaiko poreikius. Padėti tokiam vaikui, gyventi juo ir dėl jo – ir yra gyvenimo prasmė. Dievas šį vaiką davė man ir turėti tokį nuostabų sūnų ir jam pilnai neatsiduoti būtų didžiausia nuodėmė“, – tiki pašnekovė.
2 + 2 = 0
Ir nors Skaistės butukas labai tvarkingas, sienos nukabinėtos paveikslais, negali nepastebėti, kaip čia ankšta ir tvanku. Paklausta, iš ko jie gyvenantys, mat mama jau kelerius metus dėl sveikatos nebegali dirbti dailės mokytoja, išgirsti trumpą atsakymą – sunku buvo visą laiką, o kartais dugnas dar labiau nusileisdavo. Pinigų iš alimentų ir neįgalumo išmokos absoliučiai nepakanka kasdienėms išlaidoms, kurių didžioji dalis tenka vaistams, įrangai.
Matematika paprasta – niekas nekompensuoja 50 eurų, kuriuos Skaistė kas mėnesį moka už deguonies nuomos aparatą. Už nuolat įjungtą aparatą prikapsi elektros už 100 eurų per mėnesį. Vaistai ir priedai – dar mažiausiai 100 eurų kiekvieną mėnesį.
Skaistės vaistai jau tuščią piniginę kas mėnesį patuština dar apie 250 eurų. Apie galimybę gauti kokias nors paslaugas namuose kalbų nėra – jiems „niekas nepriklauso“. Reikalingas ir nešiojamas deguonies aparatas, kad sūnus galėtų nuvažiuoti į vienintelį cistinės fibrozės suaugusiųjų gydymo centrą Kauno klinikose. Šie vizitai gyvybiškai svarbūs. O nuvykti kaip, už ką, su kuo? Tad komunaliniai mokesčiai ir maistas – tiesiog sąrašo pabaigoje, jau už brūkšnio.
„Kai draugai atvykdami klausdavo, ką atvežti, gal ko skanaus – net nežinodavau, ką atsakyti. Nežinau, ką reiškia skanesnis maistas. Ką galėjau, daviau Danieliui, tačiau su finansais buvo tikrai tikrai labai striuka. Padeda ir mama iš savo pensijos, kiek gali. Įsidarbinti dabar su mano liga – labai sunku, bet tikiu, kad Dievas duoda tiek, kiek gali pakelti“, – sako Skaistė, tačiau realybė šiandien jau kitokia – tos naštos vienam žmogui jau per daug.
Ir nors Skaistė neprašo, prašome mes: galintys prisidėti prie šios šeimos iššūkių kviečiami padėti finansiškai. Pagrindinė siekiamybė – apie 2000 eurų kainuojantis nešiojamas kvėpavimo aparatas ir išlaidos išgyvenimui, t.y. vaistams, maistui. Cistinės fibrozės pacientai gali valgyti tik kažką skysto ir nedideliais kiekiais, su maistu nuolat vartojami virškinimo fermentai, tačiau ir tai nepadeda – Danieliui yra didelis svorio ir raumenų trūkumas.
Galintys prisidėti kviečiami aukoti į Cistinės fibrozės asociacijos sąskaitą LT187044060006884931, su prierašu „Danieliui“.
Gydytoja: sunkiausia atsakyti į vieną pacientų klausimą
Cistinė fibrozė (CF) ypatinga tuo, kad tai yra paveldima genetinė liga, kurią sukelia dvi CFTR geno mutacijos, gaunamos iš abiejų tėvų, tik vienos mutacijos nešiotojų ir todėl esančių sveikų. Jei naujagimiai nėra visuotinai tikrinami dėl CF, atpažinti ligą anksti yra sudėtinga, o vėlai nustatyta CF diagnozė visada yra lydima didesnių komplikacijų ir prastesnės prognozės.
Kaip pasakojo LSMU ligoninės Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė ir Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos pirmininkė doc. Valdonė Misevičienė, visos ligos valdymo priemonės iki šiol buvo nukreiptos tik į jos komplikacijų profilaktiką ir gydymą, deja, nepakankamai efektyvų, nes CF dar ir dabar lieka letališkiausia baltosios rasės paveldima genetinė liga. Būtent todėl pacientų ir medikų akys nukreiptos į naujausius vaistus – gydymą CFTR moduliatoriais.
„Medicinoje ši vaistų grupė egzistuoja jau dešimt metų. Per tą laiką yra sukurtos kelios vaistų formulės, kurias pasitelkiant jau galima gydyti didžiąją dalį visų cistine fibroze sergančių pacientų. Mokslas šioje srityje vystosi labai sparčiai, todėl kiekvienais metais sulaukiame vis daugiau galimybių CF gydymui visų amžiaus grupių pacientams. Įvairūs CFTR (cistinės fibrozės transmembraninio laidumo reguliatorius) moduliatoriai, pirmiausiai atsirandantys suaugusiesiems bei nuo 12 metų vaikams, labai greitai sulaukia saugumo įrodymų ir jaunesniems pacientams, todėl visi dabar esantys vaistai jau skiriami nuo 6 metų, o kai kurie – nuo 2 metų ar net 6 mėnesių“, – pasakojo gydytoja.
Doc. V. Misevičienės žiniomis, pasaulyje gydymas CFTR moduliatoriais jau kompensuojamas net 39 pasaulio šalyse. Tam tikrus sprendimus surado ir Latvija bei Estija, deja, Lietuvoje iki šiol tokios galimybės nebuvo, nors gydytojai ne kartą kreipėsi į valdžios institucijas, prašydami skirti lėšų tiems, kam labiausiai to reikia.
Cistinė fibrozė priklauso retų ligų grupei. Pasaulyje jos paplitimas yra 1–5 atvejai 10 000 gyventojų, tačiau Lietuvoje CF yra labai reta. „Kadangi liga reta, o jos klinikiniai simptomai persipina su kitų ligų požymiais, dažniausiai CF įtariama ir diagnozuojama per vėlai. Atsiradus visuotiniam naujagimių tikrinimui dėl CF, dabar pasaulyje liga diagnozuojama jau pirmaisiais gyvenimo mėnesiais, o anksti pradėtas specifinis gydymas leidžia pasiekti geresnių gydymo rezultatų bei ilgesnės gyvenimo trukmės. Deja, ir čia mes atsiliekame. Iki šiol tokio tikrinimo Lietuvoje nebuvo. Tik Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva šiais metais buvo pradėtos aktyvios diskusijos šiuo klausimu su LR SAM Asmens sveikatos priežiūros paslaugų vertinimo komitetu bei Retų ligų sveikatos politikos grupe ir turiu pasidžiaugti, kad galiausiai priimtas teigiamas sprendimas“, – pasakojo gydytoja.
Docentei pastaruoju metu sunkiausia yra atsakyti į pacientų klausimus, kodėl iki šiol jie vis dar nėra gydomi CFTR moduliatoriais, kodėl trūksta kai kurių priemonių ar vaistų ir kodėl gydytojai nieko dėl to nedaro?
„Deja, mūsų prašymai skirti gydymą CFTR moduliatoriais bent tiems, kam labiausiai to reikia, dingsta įvairių komisijų stalčiuose ir paskęsta nuolatiniuose atsirašinėjimuose. Labai tikiuosi, kad artimiausiu metu tai pasikeis“, – vylėsi Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos pirmininkė.
