Sunkiai tramdydama ašaras moteris sako, jog myli savo šalį ir nenori būti našta nei valstybei, nei jai visuomet padedančiai mamai, tačiau kol kas nemato galimybių gyventi orų gyvenimą, rašoma pranešime spaudai.
Psoriazinis artriras yra autoimuninės uždegiminės kilmės liga, kuri gana dažnai yra diagnozuojama psoriaze (žvyneline) sergantiems pacientams. Įprastai šia liga suserga 30–55 metų žmonės, tačiau Sonatai liga pasireiškė sulaukus vos 19 metų.
„Jau daugiau nei 20 metų mane kankina ne tik sąnarių, bet ir viso kūno skausmai. Kiekvienais metais ligos sukelti sveikatos sutrikimai darosi vis ryškesni. Yra buvęs toks etapas, kuomet išvis sutriko judėjimo funkcijos. Tuo laikotarpiu man išgyventi padėjo mama – ji mane palaikė ne tik morališkai, bet ir suteikė visapusišką pagalbą apsitarnaujant apie save, nes pati nepajėgiau net atsikelti lovos“, – skaudžiausius ligos momentus prisimena moteris.
Dabar Sonatai 45 metai ir jos svarbiausiu gyvenimo ramsčiu vis dar išlieka mama. Moteris prisipažįsta, kad liga sutrukdė sukurti savo šeimą – nuolatiniai skausmai ir nesibaigiantys vizitai ligoninėje neleisdavo apie tai pagalvoti.
Psoriazinis artritas paprastai pasireiškia sąnarių skausmu, sutinimu ar paraudimu. Tačiau esant sunkiai artrito formai, kokia serga ir Sonata, ligos simptomai yra daug sunkesni ir intensyvesni, neretai luošinantys pacientą ir lydimi nuolatinio viso kūno skausmo.
„Šiandien mane gelbsti tik nuskausminamieji. Ryte visada prabundu sustingusi, dažnai sunku atsikelti, apsirengti ar pasidaryti valgyti – skauda visą kūną. Kol neišgeriu vaistų, negaliu nieko daryti. Liga labai paveikė ir mano socialinį gyvenimą – man sunku susitikti su draugais, sudėtinga keliauti kažkur netoli, Lietuvoje, o apie išvykas į užsienį išvis negaliu pagalvoti. Man apskritai sunku judėti, liga labai varžo“, – pasakoja Sonata.
Gydymas yra, bet jo gauti negali
Psoriaziniu artritu serganti Sonata buvo gydoma įvairiais metodais. Pacientę gydančios profesorės Irenos Butrimienės teigimu, net ir išbandžius visus turimus sintetinius, ligą modifikuojančius vaistus, gero efekto nepavyko gauti – Sonatai liga vis tiek progresavo.
„Tokiais atvejais, kuomet pacientui netinka taikomas gydymas, yra skiriama biologinė terapija. Tačiau Sonatai paskyrus biologinį vaistą – pirmąjį tumoro nekrozės faktoriaus blokatorių – efektas buvo abejotinas, pacientei paūmėjo įvairios lėtinės infekcijos. Ligos situacija pasikeitė tik vėliau, kai pacientė dalyvavo tuo metu Lietuvoje dar neregistruoto kito veikimo mechanizmo vaistinio preparato klinikiniame tyrime. Šis gydymas davė efektą, ligos progresavimas buvo sustabdytas“, – pasakoja prof. I. Butrimienė.
Pritaikius šį gydymą, Sonatos gyvenimas kaipmat pasikeitė – ji tapo darbingesnė, pagerėjo jos gyvenimo kokybė ir žymiai sumažėjo ligos simptomai. Tačiau pasibaigus klinikiniam tyrimui, pasibaigė ir jai tinkamų vaistų skyrimas.
Vėliau, ligai paūmėjus, Sonatai buvo skirtas gydymas kitu biologiniu preparatu, tačiau dėl pasireiškusių šalutinių reiškinių, gydymą teko nutraukti. Bandyta skirti dar vieną biologinį vaistą, bet gydymas juo nebuvo efektyvus.
Sonata iš viso išbandė penkis skirtingus biologinius vaistus, tačiau gerų rezultatų davė tik tas preparatas, kurį gavo dalyvaudama klinikiniame tyrime. Prof. I. Butrimienės teigimu, žinant apie gautą gerą gydymo efektą ir tai, kad vaistinis preparatas jau yra registruotas Lietuvoje, kreipėmės į Valsybinę ligonių kasą (VLK), prašant leidimo Sonatai skirti šį preparatą, tačiau gavome neigiamą atsakymą.
„Tas vaistas dabar yra kompensuojamas Lietuvoje, bet tik kitos sąnarių ligos – ankilozinio spondilito (Benchterevo ligos) – gydymui. Tuo tarpu kitose Europos šalyse, taip pat ir kaimyninėje Latvijoje, jis kompensuojamas ir psoriazinio artrito gydymui. Deja, VLK nedavė leidimo skirti šį vaistą pacientei, kadangi tam nėra įstatyminio pagrindo. Preparato įtraukimas į kompensuojamų vaistų sąrašus jau yra svarstomas, tačiau Lietuvoje sprendimų priėmimas užtrunka mėnesius ar metus, o sparčiai progresuojančia liga serganti pacientė yra čia ir dabar“, – sako profesorė I. Butrimienė.
Visame pasaulyje plačiai kalbama apie individualizuotą gydymą, kuomet pacientui skiriamas konkrečiai jam tinkamas gydymo metodas, atsižvelgiant į jo sveikatos būklę, gretutines ligas, amžių ir kitus aspektus. Sonatos gydymo pavyzdys rodo, kad nors į Lietuvos rinką ateina inovatyvūs ir veiksmingi gydymo metodai, jų prieinamumas pacientams vis dar ribojamas.
„Tik dėl mokslo pažangos šiandien galime kalbėti apie efektyvų sudėtingų ligų valdymą, kuris daro tiesioginę įtaką mūsų šalies pacientų sveikatos būklei. Todėl turime užtikrinti savalaikį efektyvių gydymo priemonių prieinamumą Lietuvos pacientams. Taip pat svarbu atkreipti dėmesį, kad vaistai yra sudėtinga kompleksinė gydymo priemonė, apie kurios parinkimą gydymui turi spręsti gydantis gydytojas, vadovaudamasis gydymo gairėmis, savo žiniomis ir patirtimi, o ne valdžios institucijos, atsižvelgdamos tik į vaisto kainą, o ne jo tinkamumą individualiam pacientui“, – sako Agnė Gaižauskienė, Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos (IFPA) direktorė.
Ateities prognozės gąsdina
Sonata sako, jog ne kartą ir pati kreipėsi į valdžios atstovus dėl vaistų kompensavimo galimybės, tačiau kaskart išgirsdavo tą patį paaiškinimą be detalių argumentų – galimybė svarstoma. Moteris sako, kad tokia situacija ne tik skaudina, bet ir baugina – juk liga ir toliau progresuoja.
„Labai sunku, kai žinau, kad yra sukurtas man puikiai tinkantis vaistas ir jis jau prieinamas Lietuvoje, sergantiems kiek kitokia sąnarių liga. Bet dar liūdniau, kad niekas nepaaiškina, kodėl aš negaliu jo gauti. Prieš metus man jau buvo atlikta pirmoji sąnarių protezavimo operacija, kadangi laiku negaunant tinkamo gydymo liga sparčiai progresuoja. Kas manęs laukia toliau? Greičiausiai, visi protezuoti sąnariai arba neįgaliojo vežimėlis. Žinant tokį scenarijų, šiandien nepalūžti man padeda tik tikėjimas ir mamos palaikymas“, – pasakoja moteris.
Profesorės I. Butrimienės teigimu, nesustabdžius agresyvios ligos progresavimo, didėja struktūriniai sąnarių pažeidimai, atsiranda rizika sunkioms komplikacijoms.
„Šiuo metu Sonatai skiriamas vaistas yra minimaliai efektyvus – leidžia vos šiek tiek būti mažiau sukaustytai ir atitolina komplikacijų galimybę, tačiau neužkerta tam kelio. Deja, šiuo atveju, nedarant individualių, į konkretų pacientą orientuotų sprendimų, mes ne tik negalime jam padėti, bet ir neracionaliai eikvojame PSDF lėšas“, – tikina profesorė I. Butrimienė.
Medicinoje proveržį sukėlę biologiniai vaistai jau tapo pagrindiniu gydymo metodu daugeliui ligų, įskaitant onkologinius susirgimus, diabetą, išsėtinę sklerozę, miokardo infarktą, insultą, reumatoidinį artritą ir kitas reumatines bei autoimunines ligas. Biologiniai vaistai skiriasi veikliosiomis medžiagomis, veikimo mechanizmu, vaistu suderinamumu ir galimomis pašalinėmis reakcijomis, jie nėra identiški ir negali būti laikomi tarpusavyje pakeičiamais.
