Gydytojai iš pradžių laikėsi nuomonės, kad šešiametis Reece‘as serga kokia nors autoimunine liga. Bet vėliau paaiškėjo, kad tai buvo neurodegeneracinis susirgimas, be to, toks retas, kad neturėjo net pavadinimo. Užvis blogiausia buvo tai, kad gydytojai negalėjo pateikti jokių prognozių.
2016-ųjų metų spalį, po varginančių bandymų perprasti ir, žinoma, išgydyti ligą, Kolorado valstijos Kolorado Springso mieste gyvenančiai Reece‘o šeimai teko susitaikyti su skaudžia netektimi. A. Batterbee, auginančios dar ir jaunesnę dukterį Romy, sūnus mirė būdamas 12 metų, rašo „The Daily Mail“.
Be praradimo keliamo skausmo šeimos pečius taip pat užgriuvo vargiai pakeliama su artimojo mirtimi susijusių administracinių įmokų, su juridinėmis paslaugomis susijusių mokesčių ir skolų našta.
Nepraėjus nė keturiems mėnesiams po Rooce‘o mirties, A. Batterbee buvo pateikta šūsnis sąskaitų už medicinines paslaugas. Bendra visų jų suma – 15 tūkst. eurų. Moteris ne kartą mėgino išsikovoti teisę į lengvatą teisme. Nors laukia dar du teismo posėdžiai, sėkmė greičiausiai nenusišypsos.
Tad sielvarto iškankinta motina nutarė prabilti apie tai, kokios menkos pagalbos ir paramos sulaukia su vaiko netektimi turintys susitaikyti tėvai.
A. Batterbee pasakoja, kad kol simptomai nepasireiškė, Reece‘as buvo komunikabilus, linksmas vaikas, neatsiliekantis nuo vystymosi eigos standartų.
„Ilgainiui pastebėjau radikalų jo asmenybės pasikeitimą. Jį vis dažniau pagaudavo įsiūtis, be to, prasidėjo miego sutrikimai. Kartą be miego jis išbuvo net 72 valandas“, – kalbėdama su „The Daily Mail“ sakė A. Batterbee.
Toks elgesys truko maždaug mėnesį, kol vieną pavakarę, sėdėdamas prie pietų stalo Reece‘as ėmė nevalingai mostaguoti rankomis.
„Iš pradžių ėmiau juoktis, nes pamaniau, kad tai koks nors pokštas. Bet netrukus supratau, kad jis ne juokais susierzinęs, nes negali liautis“, – pasakoja moteris.
Po šio incidento A. Batterbee nugabeno sūnų į ligoninę. Gydytojai iš pradžių diagnozavo autoimuninę ligą.
Reece‘o būklė ėmė palaipsniui prastėti.
Pirmiausia berniukas neteko tam tikrų sugebėjimų, pavyzdžiui, važiuoti dviračiu ir užsirišti batų raištelių. Netrukus suprastėjo pažangumas mokykloje – Reece‘as ėmė atsilikti nuo bendramokslių.
Vėliau, pasak motinos, sūnus ėmė nelaikyti šlapimo, nebesugebėjo pavalgyti. Paskutiniais gyvenimo metais Reece‘o svoris nuo 53 kilogramų nukrito iki 30-ies.
Jis nuolat atpildavo maistą ir galop apskritai prarado motorines funkcijas.
Pasak A. Batterbee, Reece‘ui buvo atliekami neįtikėtinai brangūs ir intensyvūs genetiniai tyrimai, kurių rezultatai leido spręsti apie spontaniškai įvykusį genetinį pakitimą – dvi genų kopijos tapo nefunkcionalios.
Kai genetinių tyrimų rezultatai buvo palyginti su pasaulinio genų banko duomenimis, paaiškėjo, kad tik keturiems asmenims visame pasaulyje buvo nustatyta tokia pat genetinė patologija.
Trejus metus Reece‘ui buvo skiriamas oralinės chemoterapijos kursas. Vėliau dar trejus metus jis buvo gydomas nuo Sydenhamo chorėjos (nervų sistemos pažeidimas, pasireiškiantis chaotiškais, nekontroliuojamais judesiais).
Galop gydytojai pripažino, kad daugiau būdų, kaip būtų galima išgydyti berniuką, pasiūlyti negali, ir jį teks guldyti į ligoninę.
„Nebuvau tam pasirengusi. Tai buvo tas pats, kas išgirsti savo sūnaus mirties nuosprendį. Tik po šešių mėnesių apsisprendžiau perkelti jį į ligoninę“, – prisipažino A. Batterbee.
Praėjus keturiems mėnesiams, 2016-ųjų metų spalį, Reece‘as mirė.
Nepaisant skaudžios netekties, A. Batterbee, savarankiškai slaugytojos praktika užsiimanti moteris, privalėjo grįžti į darbą, taip pat rūpintis jaunesniąja savo dukra Romy, be to, paskambinti į tam tikras institucijas.
Apie sūnaus mirtį moteris turėjo informuoti slaugą koordinavusį asmenį iš „Medicaid“ (socialinės ir medicininės pagalbos mažesnes pajamas gaunantiems Jungtinių Valstijų piliečiams programa). Tą patį reikėjo pranešti ir draudimo įmonei. Be to, buvo būtina atsieti asmenines sąskaitas ir atšaukti vizitus pas gydytojus.
A. Batterbee bandė išsiieškoti pinigus, likusius sūnui skirtoje specialioje sąskaitoje, kurioje kaupiamomis lėšomis rajono mokykla padengdavo įvairias išlaidas.
Deja, po dviejų savaičių moteris gavo el. laišką, informuojantį, kad susigrąžinti lėšų jokiomis aplinkybėmis – net mirties atveju – negalima.
„Buvau šokiruota. Negalėjau patikėti, kad taip gali būti. Žinojau, kad tą laišką parašė jį pasirašęs asmuo, bet jis nepasivargino net pareikšti užuojautos ar pateikti kokių nors patarimų, ką daryti prireikus pagalbos, – sako moteris. – Turėjau pasirūpinti, kad sąskaita būtų uždaryta, nes ji susieta su mano banko sąskaita. Tačiau šokiravo ne tiek informacija apie negrąžinamus pinigus, kiek šaltas laiško tonas.“
Deja, tai buvo ne vienintelės biurokratinės durys, į kurias A. Batterbee teko atsitrenkti.
Praėjus dienai po Reece‘o mirties ji susisiekė su „Medicaid“ slaugos koordinatore ir pranešė jai liūdną žinią. Šioji pareiškė nuoširdžią užuojautą. Tačiau po dviejų mėnesių A. Batterbee iš „Medicaid“ gavo labai griežto tono laišką.
Pasak A. Batterbee, laiške buvo rašoma: „Gerb. Reece‘o Batterbee tėve / gobėjau, pranešame, kad jūsų žinioje esantis vaikas nebeturi teisės į teikiamas paslaugas, nes mirė.“
Skaitant tokius žodžius motinai akyse tvenkėsi ašaros. Laiško tekste nebuvo nė vieno paguodžiančio žodžio.
Daugeliui nepagydomomis ligomis sergančius vaikus auginančių tėvų labai daug rūpesčių kelia dėl medicininių paslaugų patiriamos išlaidos.
Nuo sūnaus mirties A. Batterbee skolos išaugo iki 57,2 tūkst. eurų. Ji ir toliau kas savaitę gauna laiškus iš skolų išieškotojų.
Sūnaus netekusiai moteriai net tris kartus teko stoti prieš teismą kovojant su viena teisininkų firma, pateikusia ieškinį dėl neapmokėtų skolų.
Galop buvo priimtas sprendimas, pagal kurį A. Batterbee turėjo iš savo kišenės sumokėti 20,6 tūkst. eurų už Reece‘o gydymą ligoninėje ir dar 9,3 tūkst. eurų už vaistus, nes taikoma draudimo sutartis numatė, kad 20 proc. sumos turi sumokėti draudžiamasis.
„Susiklosčius tokiai situacijai norom nenorom apima gėda. Aš juk turėjau gerą darbą ir džiaugiausi, kad galiu sau leisti sumokėti už viską, ko man reikia. Tačiau kai reikalai pakrypo į blogą, daug laiko negalėjau dirbti. Žinojau, kad aš, kaip motina, privalau sumokėti už viską, net jei negaliu.“
A. Batterbee sako mėginusi susitarti dėl kai kurių skolų sumažinimo. Tik ligoninė sutiko 10 proc. sumažinti likusią skolą. Visi teisininkai atkirto, kad to jokiu būdu nepadarys.
Šiuo metu dar laukia dvi bylos, be to, nemalonumų galima tikėtis iš dar trijų skolų išieškojimo įmonių.
A. Batterbee įsitikinusi, kad visa tai rodo sveikatos priežiūros sistemos nepajėgumą.
„Pačioje pabaigoje Reece‘as buvo apdraustas dviem polisais, taip pat buvo taikomas „Medicare“ planas ir vis tiek tenka mokėti tokio dydžio skolas“, – piktinasi moteris.
„Po vaiko netekties žmogus negali tikėtis jokios pagalbos. Tiesiog stengiasi atgauti emocinį stabilumą ir grįžti į darbą, kad galėtų apmokėti skolas. Nė minutės negalima skirti psichinei savo būklei“, – aiškina A. Batterbee.
Deja, situacija, kai vaiko netekusius tėvus užgriūva didžiulių finansinių įsipareigojimų našta, nėra tokia jau reta. 2010-aisiais metas Sietle gyvenanti pora buvo priversta sumokėti vadinamąjį mirties mokestį, kai neteko kūdikio.
Vis dėlto net ir neįsivaizduodama, kaip išspręsti finansines problemas, A. Batterbee užtikrintai sako, kad jei tektų viską pakartoti, tikrai nesielgtų kitaip.
„Net jei būčiau žinojusi, kiek viskas kainuos, tikrai nebūčiau pasielgusi kitaip, nes negali atimti iš savo vaiko galimybės bent pakovoti“, – sako moteris.
