Norėdama gauti naują jų dozę ji privesta iš uostamiesčio važiuoti į sostinę. Vis dėlto dvidešimtmetė Samanta beveik išimtis mūsų šalyje – daugeliui žmonių toks gydymas iš viso neprieinamas.
Buvo jauniausia ligonė
Samanta ketina tapti radiologijos technologe, kaip ir jos močiutė. Mergina svajoja dirbti su onkologiniais ligoniais, nes žino, ką jie išgyvena. Kas savaitę iš gimtųjų Kėdainių ji keliauja į Klaipėdos universitetą studijuoti. Ten jos laukia ir širdies draugas Alvydas – būsimasis jūreivis.
Kad Samanta susirgo inkstų vėžiu, negalėjo patikėti net gydytojai – ši liga buvo vyresnio amžiaus žmonių, dažniausiai – į septintą dešimtį bekopiančių vyrų susirgimas. O šiai linksmai, guviai paauglei, kuri lankė lengvosios atletikos treniruotes, tebuvo vos keturiolika. Inkstų šviesiųjų ląstelių karcinoma iki tol mūsų šalyje nebuvo nustatyta nė vienam vaikui.
Lemtingą 2010-ųjų gegužę Samantą ėmė kankinti skausmai kairiajame šone, iki 40 laipsnių C laipsnių pakilo temperatūra. Mergaitę šeimos gydytoja pasiuntė pas Kauno klinikų urologus, kurie ir nustatė ligą. Tada chirurgai pašalinto nesveiką inkstą. Tačiau šios operacijos nepakako – netrukus paaiškėjo, kad yra navikų vienoje šlaunyje.
Toks vaistas Lietuvoje buvo, bet ligonių kasos jo nekompensavo. Tad gydytojai kreipėsi į ligonių kasas, kad kėdainiškei būtų padaryta išimtis. Tačiau valdininkai nusprendė, kad vaisto nekompensuos, nes jis Samantai nepadės. Tada mergaitę ėmė ginti labdaros fondas „Mamų unija“, Samantos mama Ariana Purvineckienė įsiprašė į priėmimą pas tuometinį sveikatos apsaugos ministrą Raimondą Šukį. Kai kilo didžiulis triukšmas, ligonių kasų valdininkai sutiko sumokėti už vaistus.
Jau penkerius metus Samanta vartoja vaistus ir ne tik gyvena, kaip galima būtų įsivaizduoti tokia liga sergantį žmogų, bet ir kuria ateities planus.
Kiekviena dozė – kova
A. Purvineckienė numynė daugybę valdininkų slenksčių, kad užtikrintų dukrai gydymą. Tačiau ir dabar, nors mergina vaistų turi vartoti kiekvieną dieną, ligonių kasos po eilinio gydytojų kreipimosi jų skiria tik trims mėnesiams. Tiesa, pastarąjį kartą vaistų ji gavo pusmečiui, tačiau vis tiek po trijų mėnesių turėjo važiuoti į sostinę pasiimti naujos dozės.
„Kelionės iš Klaipėdos į Vilnių vien tik tam, kad per penkias minutes gydytojas pasirašytų ant recepto, iš tiesų vargina. Sugaištu visą dieną, turiu praleisti paskaitas“, – sako Samanta.
Tačiau ne tai blogiausia – ligonių kasos iki šiol negali užtikrinti pastovaus jų tiekimo. Būna, kad kėdainiškė po kelias savaites jų negauna ir kenčia skausmus, o pastarąjį kartą vien tik todėl, kad gydytojos prašymas jų skirti pasimetė tarp ligonių kasų ir vaistinės, Samanta vaistų neturėjo net mėnesį.
„Kiekvienąkart ligonių kasos svarsto, ar skirti man naują dozę, ar ne“, – sako mergina.
Vystosi be simptomų
„Inkstų vėžiu kasmet Lietuvoje suserga beveik 800 žmonių, – sako Nacionalinio vėžio instituto direktorius prof. Feliksas Jankevičius. – Inkstų vėžys gana ilgai vystosi be simptomų. Pusei ligonių liga nustatoma atsitiktinai, atliekant tyrimus. Deja, trečdaliui labai vėlai, kai jau būna išplitusi“.
Specifinių tyrimų, kurie leistų nustatyti inkstų vėžį, nėra. Pats žmogus pirmuosius simptomus pajunta vėlai, kai vėžys jau būna išplitęs į kitus organus – plaučius, kepenis, kaulus.
Lietuva, deja, Europoje ne tik pirmauja pagal sergamumą inkstų vėžiu, bet ir žmonių mirtingumo rodikliai taip pat yra aukščiausi.
„Ligą lemia tradicinė mūsų gyvensena, – dėl mitybos gali susidaryti epigenetinės pažaidos ir dėl jų išsivystyti inkstų vėžys“, – sako specialistas.
Iš pradžių operuoja
Inkstų vėžiu sergantis žmogus visų pirma operuojamas. Jei navikas didelis, operacijos metu gali būti pašalintas visas inkstas, jei mažesnis – šalinama tik dalis inksto. Navikas gali būti naikinamas ir krioterapija – jį sušaldant ar termoabliacija – paveikiant karščiu.
Jei liga išplitusi, yra metastazių kauluose, plaučiuose, kepenyse, smegenyse ar kituose organuose, Lietuvoje, kaip ir visame moderniame pasaulyje, po operacijos skiriama vaistų, kurie neleidžia navikui augti. Dar prieš porą metų išplitusiu vėžiu sergantys žmonės neišgyvendavo nė metų. Dabar ligoniai net po kelerius metus būna remisijos būklės. Tačiau kartais atsitinka, kad, nepaisant gydymo, liga plinta.
Vieni gydomi, kiti – ne
Europos šalyse ligoniams, kuriems, nepaisant gydymo, liga plinta, skiriama kitų vaistų, – vadinamasis antros eilės gydymas. Lietuvoje maždaug iš šimto ligonių, kuriems liga atsinaujino, tik daliai ligonių prieinamas toks gydymas.
„Dabar nustatyta vaistų skyrimo tvarka neatitinka Europos urologų ir chemoterapeutų asociacijų rekomendacijų, kurių paiso viso kontinento gydytojai. Jose nėra vaisto, kuriuo Lietuvoje rekomenduojama gydyti išplitusį inkstų vėžį – interferono, nes šis vaistas yra morališkai pasenęs“, – tvirtina Lietuvos urologų draugijos pirmininkas prof. Mindaugas Jievaltas.
Profesorius priduria, kad mūsų valdininkai žiūri įstatymo raidės, – ligoniams negalima skirti minėtų vaistų po kitų, kol nėra padaryta klinikinių tyrimų. Tačiau šiuo atveju jie niekuomet nebus atlikti, nes vaistų kūrėjai lyginamųjų tyrimų su kitų kompanijų vaistais nedaro.
„Tai didžiausia biurokratinė problema. Todėl Europos urologų ir chemoterapeutų draugijos mano, kad kai kurie vaistai galėtų būti skiriami gerokai plačiau ir tai surašė savo rekomendacijose, – sako prof. M. Jievaltas. – Mūsų biurokratai, primityviai laikydamiesi įstatymo raidės, gydytojams užkerta galimybę skirti vaistų, o ligoniams – gauti modernų ir adekvatų gydymą. Didžiojoje dalyje Vakarų pasaulio ignoruojama tokia vaistų registracijos nuostata, ten biurokratai girdi gydytojų organizacijų rekomendacijas, nes prioritetu laiko pacientų poreikius.“
„Dabar ligoniams skiriame tokį vaistą, po kurio, jei prireiks, jie turės galimybę gauti antros eilės gydymą, nors kai kuriems būtų tinkamesnis kitas vaistas“, – aiškina Lietuvos chemoterapeutų draugijos pirmininkas Alvydas Česas.
Vaistų nebus ir ateityje
Vaistų kūrimas sudėtingas ir labai brangus, kuris kartais užtrunka keliolika metų. Todėl kai vaistas patenka į rinką, jo kūrėjai – vadinamoji etinė farmacijos kompanija gauna patentą tam tikrą laiką vienintelė gaminti šį vaistą. Ir tik tuomet, kai patentas nustoja galioti, vaistą ima gaminti kitos kompanijos, kurios vadinamos generinėmis. Kadangi joms jau nebereikia kurti vaisto, jų gaminamų vaistų kopijų kaina gerokai mažesnė. Lietuvoje tokie vaistai kainuoja per pusę pigiau lyginant su vaistą sukūrusios kompanijos kaina. Žinoma, tada ir etinė kompanija privalo sumažinti kainą.
„Kadangi jos vaistas nebuvo kompensuojamas, tai negalės būti kompensuojamas ir pigesnis – pagamintas generinės kompanijos. Žmonės ir toliau nesulauks gydymo. Dar daugiau – ir ateityje vieni pacientai bus gydomi, o kiti – ne. Visi ligoniai turi teisę gauti gydymą, o gydytojai – teisę savo pacientus gydyti jiems tinkamiausiais vaistais“, – piktinasi Lietuvos asociacijos „Gyvastis“, kuri vienija inkstų ligomis sergančius žmones, prezidentė Ugnė Šakūnienė.
„Kai vienas vaistas kompensuojamas, o kitas panašus – ne, kyla daugybė klausimų apie priimtų sprendimų skaidrumą. Inkstų vėžiui gydyti yra ir daugiau naujų vaistų, jie palengva įrašomi į europinius gydymo algoritmus. Tačiau pro mūsų biurokratinius brūzgynus prasibraukti sunku. Norėtume, kad institucijos, kurios atsako už gydymo finansavimą, greičiau priimtų sprendimus“, – tvirtina prof. M. Jievaltas ir priduria, jog kalbama apie vaistus, kurie svarbūs žmogaus gyvybei, be to, jie ligoniui padeda paskutines dienas gyventi su mažesniais skausmais.
„Visiems ligoniams turėtų būti prieinamas vienodas gydymas ir jeigu kompensuojami vieni vaistai, turėtų būti kompensuojami ir kiti“, – mano A. Česas.
