Netrūksta ir gyvenimo džiaugsmo bei sveikos ironijos, įkvepiančios aplinkinius žmones į savo gyvenimus pažvelgti naujomis akimis, rašoma BENU vaistinės tinklaraštyje.
Nors šiandien Indrei vėl tenka kovoti su po daugiau nei dešimtmečio sugrįžusia liga, jauna moteris ją pasitinka taip pat drąsiai, o savo išgyvenimais su kitais dalinasi tinklaraštyje „Viskas mano galvoje“. Indrė sako, kad jos liga – tarsi rizikos faktorius, kuris supa kiekviename žingsnyje, bet neleidžia užmigti ir skatina judėti pirmyn.
Kaverninė angioma – tai aiškių ribų anomalinių kraujagyslių ir kraujagyslinių ertmių sankaupa, kurioje nėra smegenų parenchimos intarpų. Tai yra gerybinės kraujagyslinės hamartomos, kurios neturi stambesnių maitinančių arterijų, ar drenuojančių venų, rašoma neurochirurgas.lt.
Pagal Kauno klinikų informaciją, šios ligos simptomai atsiranda dėl smegenų struktūrų tiesioginio spaudimo ar pakraujavimo. Dažnai pakraujavimai būna mažos apimties ir gali būti nejaučiami. Kitais atvejais gali pasireikšti hemoraginiu insultu ir sąlygoti neįgalumą ar net kelti grėsmę gyvybei. Priklausomai nuo lokalizacijos, dažniausiai pasitaiko šie simptomai: galvos skausmas, traukulių priepuoliai, pusiausvyros sutrikimas, galūnių jėgos nusilpimas, jutimo sutrikimas, regos sutrikimas.
– Ką tenka patirti susirgus tavo liga?
– Kaverninė angioma susiformuoja mutavus genams. Ji nėra išgydoma ir nėra nuspėjama: nežinai, kada tau pasakys „aš vėl čia“.
Prieš operaciją mane kamavo tokie skausmai, kad negalėjau valgyti ir miegoti, tiesiog gulėdavau lovoj, netoleruodama nei garso, nei šviesos. Po to, kai buvo atlikta operacija, pasijutau taip, tarsi būčiau gavusi antrą galimybę gyvenime: rodės, viską nudirbsiu, visur sudalyvausiu, viską išbandysiu. Prireikė laiko, kol ta keista euforija dingo ir grįžau į natūralų gyvenimo ritmą. Tada mane ir vėl ištiko priepuolis, kuris psichologiškai buvo daug sunkesnis nei pirmasis. Tai buvo priminimas, kad liga visada bus su manimi.
– Kas buvo sunkiausia susirgus?
– Sunkiausias buvo ne priešoperacinis laikotarpis, kai mane tiesiog nukrapštydavo nuo tualeto, nes buvo sunku judėti, ir ne tuomet, kai po operacijos reikėjo mokytis vaikščioti. Sunkiausia buvo grįžti į darbą. Yra medicininiai terminai, kurie apibūdina paciento santykį su liga: šokas, neigimas, pyktis, depresija, susitaikymas. Liga mane užklupo prieš daugiau nei dešimt metų, bet tik dabar ateina susitaikymas. Po pirmosios operacijos aplinkiniams atrodė, kad viskas yra taip, kaip seniau: man viskas gerai, aš vaikštau, plaukai ataugo.
Mano fizinė išvaizda nerodo jokių signalų, kad kažkas būtų ne taip, todėl ir reikalaujama iš manęs tiek pat. Tuo metu ir man pačiai buvo sunku sau pripažinti, kad man nepavyksta dirbti tiek, kiek anksčiau. Melavau sau, kad galiu. Dar ir dabar pažvelgusi atgal nemėgstu savęs tuo laikotarpiu.
Darbas man tapo tik stotele, labai daug laiko praleidau besilinksmindama, susitikinėdama su draugais, pažįstamais. Save pateisindavau tuo, kad aš tiek daug patyriau, galiu sau leisti pailsėti. Buvau susikoncentravusi į save, į trumpalaikį jutiminį džiaugsmą. Gaila, nes galėjau save nukreipti kitur. Dabar mano patirtis visiškai kitokia. Galiu apsiverkti šią minutę iš laimės, nes gyvenu puikiai.
– Kaip liga pakeitė tavo gyvenimą?
– Jau aštuonerius metus priklausau Britų asociacijai, kuri rūpinasi, kad būtų rasta kuo daugiau atsakymų, susijusių su kavernine angioma. Ja serga vos 0,8 proc. žmonių. Žmonės, sergantys šia liga, labai dažnai patiria traukulius, negali skraidyti, negali dirbti, todėl paskaičiusi tokias istorijas aš džiaugiuosi savo situacija. Dirbu visą darbo dieną, keliauju. Aktyvus gyvenimo būdas man leidžia negailėti savęs, negalvoti apie ligą.
Turiu visas galimybes gulėti lovoje, skųstis savo padėtimi, turiu šeimą, kuri mane glostytų, rūpintųsi. Bet tai ne man. Nuo vaikystės nesu linkusi būti priklausoma nuo kitų. Noriu įrodyti tiek sau, tiek kitiems, kad sergantys ligomis, kurios neturi didesnių trikdžių dirbti, taip pat gali būti visaverčiai komandos darbuotojai.
Žinoma, toks mano pasirinkimas nėra lengvas. Kiekvieną rytą atsikėlusi turiu sau priminti, kodėl tai darau ir save motyvuoti. Bet kol kas man tai sekasi.
– Kas suteikia tau daugiausia motyvacijos?
– Svarbu laikytis susitarimų su savimi ir bet kuriuo atveju nenuleisti rankų. Aš pati kartais pagalvoju, kad visi mes baigsime dienas vienodai: tiesiog nustosime kvėpuoti. Tad kas iš to? Tačiau reikia rasti motyvą gyventi, save motyvuoti, nes niekas kitas už tave to nepadarys. Istorijos rodo, kai žmogus nori, jis gali tiek daug padaryti, apgauti savo smegenis.
Kartais man ima pyktis žiūrint į sveikus žmones. Galvoju, jei aš būčiau sveika, kiek aš tada padaryčiau? Bet galbūt tuomet kaip tik nieko nedaryčiau, galvočiau, kad turiu visą gyvenimą savo tikslams pasiekti? Dabar su manimi visada yra rizikos faktorius, kuris verčia mane judėti.
– Pažįstantys tave pasakys, kad mėgsti tiesmukumą, ironiją. Ar tokia buvai visą laiką, ar tokį požiūrį suformavo tavo liga?
– Perdėtai teigiami žmonės man visada atrodė keisti. Tačiau man liga davė kai ką kita – optimizmą. Prieš tai buvau gerokai negatyvesnė – man daug kas buvo blogai: manydavau, jei juokiasi, tai iš manęs, jei kažko nesuprantu, esu kvaila. Po ligos išmokau įžvelgti teigiamą pusę, neskubėti. Jei lyja lietus, galiu tiesiog žiūrėti, kaip laša lašai nuo medžių, sustingti akimirkai. Pavyzdžiui, mano mama tokia yra natūraliai, o aš buvau ta bambeklė, kuri skųsdavosi, kad lyja, šlapia, bloga.
Šiandien savyje atrandu ir naivumo. Noriu jį išlaikyti, nes jis toks gražus. Apskritai pooperaciniu laikotarpiu turėjau labai daug laiko viską apgalvoti, sustoti akimirkai. Tačiau mano tiesmukumas išliko, nes tai charakterio bruožas. Mane mokė, kad reikia būti mandagiai, patylėti, nors man tai niekada nepavykdavo.
– Ką gražaus atsimeni iš savo laikotarpio ligoninėje?
– Kadangi nesu iš tyliųjų, radau labai daug įdomių draugysčių, viena kurių – su aštuoniasdešimtmete Ona. Išėjusios iš ligoninės laiškais susirašinėjome dar kokius penkerius metus. Mūsų amžiaus skirtumas – neįmanomai didžiulis, bet kažkas mus vienijo, gal skausmas?
Įspūdį paliko Klaipėdos seselės, kurios buvo tikros žemaitės ir neleido atsipalaiduoti, gailėtis savęs. Apskritai tame skyriuje gulėjo daug žmonių, kuriems atėję gydytojai praneša, kad griūna jų gyvenimas, kad po dvejų metų jie nebevaikščios ar dar blogiau. Man buvo įdomu stebėti, kaip jie mąsto, elgiasi. Aš ligoninėse visada labai daug skaitau. Vieną kartą prie manęs priėjo moteris ir rėžė: „Dėl to tau ir skauda tą galvą, nes tu visada skaitai“.
Skaitymas yra vienas iš mano saugių „pasaulių“, į kuriuos galiu pasitraukti, kai man sunku. Manau, kai žmogus kankinasi, jis turi rasti savo saugumo zoną, įsivaizduoti aplinką, kurioje jaučiasi gerai. Man ta aplinka yra pilna literatūros ir muzikos.
– Kas paskatino tave dalintis savo išgyvenimais tinklaraštyje?
– Visų pirma, rašymas man padeda nuraminti save, tai psichologinis triukas. Kai išsilieji popieriuje, gyvenime būna daug lengviau. Rekomenduoju kiekvienam sergančiam tai daryti. Antra, norėjau įrodyti sau ir kitiems, kad galima apie tai šnekėti, diskutuoti, kad nebūtina slėpti, jog kažkas su tavimi negerai. Be to, rašymas sutaupė daug laiko, nes nereikėjo kolegoms, pažįstamiems kas kartą aiškinti, kas man yra (juokiasi).
Turiu svajonę užbaigti romaną, kurį rašau, tad tinklaraštis – kartu ir treniruotė. Darbe rašau taip, kad kuo daugiau žmonių perskaitytų mano tekstus, kitaip nei tinklaraštyje. Čia rašau, nes noriu rašyti. Ir tas apribojimų nebuvimas labai išlaisvina.
– Visą šią kelionę praėjai kartu su savo vyru. Kaip pavyksta išlaikyti laimingą santuoką?
– Manau, kad svarbiausia – daug kalbėtis. Žinau, skamba paprastai. Visi mes kalbamės, bet ar visi mes girdim, įsiklausom? Dažniausiai, kol kitas kalba, galvojame, kaip atsikirsime, o ne klausomės. Reikia mokytis tiek kalbėti, tiek klausytis. Ir kalbėti reikia ne apie politiką ar tualetinį popierių.
Aš pati santuokoje gyvenu devynerius metus ir negaliu pasakyti, kad esame tobula pora. Buvo visko, tai yra normalu. Svarbiausia – norėti būti kartu. Jei susipykus sugebi susėsti, pasikalbėti ir po visko supranti, kad nori būti kartu, visa kita – smulkmenos. Bet kokio skirtingumo žmonės gali būti kartu, jei tik to nori.
