Spalį mažajai Ivy Angerman iš JAV Minesotos Hastingso miesto buvo diagnozuota aquagenic urticaria arba alergija vandeniui. Sergant šia liga, odos kontaktas su vandeniu (nesvarbu, kokios temperatūros) sukelia smarkią dilgėlinę, skelbia Genetinių ir retų ligų informacijos centras.
„Mes vis dar sukame galvą, kodėl taip nutiko, ir niekaip nerandame atsakymo. Matant jos kančias, iš skausmo tiesiog plyšta širdis“, – sako mergaitės mama Britanny Agnerman.
Mažajai Ivy pravirkus, jos veidukas akimirksniu pradeda tinti ir perštėti – taip organizmas reaguoja į jos ašaras. Tą pačią reakciją sukelia ir prakaitas ar vos keli lietaus lašeliai. Britanny tiesiog negali pagalvoti, kaip teks dukrai pasakyti, kad ji niekada negalės paplaukioti baseine ar karštą vasaros dieną turkšis su draugais upelyje.
„Jai labai patikdavę maudytis, o dabar, kai reikia praustis, klykia tarsi skerdžiama. Alergija vandeniui pasireiškia kaip trečio laipsnio nudegimas. Ji laksto aplink rėkdama, jog degina. Tokio košmaro nelinkėčiau net didžiausiam priešui – nėra nieko baisiau, nei matyti, kaip kenčia tavo vaikas“, – teigia 27 metų moteris.
Alerginė reakcija gali trukti nuo 15 minučių iki valandos. Jeigu laiku gauna vaistų nuo alergijos, kančios trunka trumpiau.
„Išbandžiau kone visus įmanomus būdus, kaip jai padėti, bet man nepavyko. Situacija tik blogėja“, – nuogąstauja alergiją vandeniui turinčios mergaitės mama.
Britanny norėtų bet kokia kaina išvengti maudynių procedūrų, nes puikiai supranta, kokia kančia tai jos dukrytei. Ivy stengiamasi maudyti du kartus per savaitę, jei žaisdama lauke išsipurvina, procedūrą tenka atlikti ir dažniau. Norėdami iki minimumo sumažinti maudynių skaičių, tėvai griežtai riboja mergaitės veiklą lauke.
Kol kas medikai rekomenduoja mergaitei du kartus per dieną duoti antihistamininių vaistų, tačiau baisiausia tai, jog Ivy pradeda darytis jiems atspari. Dabar vaistų nuo alergijos ji vartoja tik maudynių dienomis, siekiant sumažinti alerginę organizmo reakciją.
Britanny tvirtina, kad jos mergaitė – paprastas linksmas mažas vaikas, tėčio mažoji princesė. Britanny ir jos vyras – 31 metų Danielis – vos prieš pusę metų pastebėjo, kad maždaug maudynių metu jų dukrelės kūną ima smarkiai berti. Tėvai pakeitė visas įmanomas higienos priemones, pakeitė skalbimo miltelius ir mitybos planą. Pora netgi išbandė viešbučių ir bičiulių namų vandenį, vildamiesi, kad alergija susijusi su konkrečiu vandeniu.
Deja, niekas nepadėjo.
Galiausiai alergologas pateikė šokiruojančią diagnozę, kurios įsisąmoninti jiems dar iki galo nepavyksta.
„Labai mylime savo mažylę, padarysime viską, ko prireiks, tačiau labai nerimaujame dėl jos ateities“, – sako mama.
Kol kas alerginė reakcija pasireiškia tik po tiesioginio kontakto su vandeniu, tačiau Britanny baiminasi, kad dukra gali tapti alergiška ir geriamam vandeniui.
„Labai bijau, kad jog vieną dieną geriant vandenį ims tinti jos gerklė. Nežinome, ar ateityje jai pavyks rasti normalų darbą, galbūt reikės nuolatinės priežiūros“, – sako Britanny.
Tėvai jau dabar pastebi: jeigu mažylė išgeria per daug sulčių (ar kito produkto, kuriame daug vandens), šlapindamasi pravirksta.
Britanny, kuri dar augina pusės metų sūnų ir 12 metų įdukrą, įsteigė „GoFundMe“ puslapį internete. Ten renkamos lėšos, už kurias šeima viliasi persikraustyti į naujus namus su nauja vandens valymo ir oro kondicionavimo sistema. Tikimasi, kad tai padėtų sumažinti mažylės alerginę reakciją.
„Šiuo metu namus nuomojamės, namas pastatytas 1901 metais, čia nėra oro kondicionavimo sistemos. Jis labai įkaista, o Ivy karštis kelia papildomų problemų. Pati situacija sunkiai suvokiama. Norime žmonėms paaiškinti, kad tokių dalykų būna, ir kaip kardinaliai tai gali pakeisti gyvenimą“, – sako Ivy mama.
