Nors nėra žinoma, kiek Lietuvoje gyvena autistiškų vaikų ir suaugusiųjų, darželių ir mokyklų duomenys rodo, šis skaičius nuolat didėja. Todėl edukologė, ugdanti šį raidos sutrikimą turinčius vaikus sako, kad ilgainiui kiekvienos mokyklos ar darželio pedagogai su tuo susidurs, tad mintyse sugriauti įsišaknijusius mitus būtų iš ties visiems naudinga.
Daugiau apie autistiškus žmones ir su jų integracija į visuomenę susijusias problemas – interviu.
– Tėvai sužino, kad jų vaikui diagnozuotas autizmas. Skamba taip, tarsi sugriūtų gyvenimas. Tačiau kokios mintys iš tikrųjų turėtų tuomet suktis?
– Kai vedu mokymus autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų pedagogams ar su jais dirbantiems specialistams, dažnai kalbu apie tai, kad tik komandinis darbas, bendradarbiavimas su vaiko tėvais duoda pačius geriausius rezultatus ir užtikrina tinkamiausias ugdymo(si) sąlygas vaikui.
Labai svarbu pastebėti, kokioje emocinėje būsenoje yra vaikučio artimieji, jo tėvai. Iš tikrųjų, kai tėvai išgirta tokią diagnozę, juos gali apimti jausmas, kad sugriuvo pasaulis. Tėvai gali išgyventi ir dažnai išgyvena tas pačias emocijas, penkias skausmo stadijas, kurios išgyvenamos sužinojus apie artimojo mirtį. Taip yra todėl, kad išgirdus diagnozę sugriūna mūsų susikurtas vaizdinys apie savo vaiką, vaizdinys, kokį kiekviena mama ir tėtis nešioja savyje dar tuomet, kai vaikas auga mamos pilve. Tėvai sužino, kad jų vaikas kitoks, o koks – aiškaus paaiškinimo nėra. Kaip nėra ir pagalbos ar aiškaus atsakymo – o ką gi dabar daryti?
Išgyvenimai būna patys įvairiausi, ir jie tikrai ne iš lengvųjų. Kai kalbu su tėvais, visuomet sakau: diagnozė nepakeitė jūsų vaiko. Tai tas pats žmogus, kurį jūs mylite –mylėjote jį iki diagnozės, mylėsite jį ir po. Tik dabar reikės daugiau dirbti ir stengtis, kad savo vaikui padėtumėte.
Jausmai, skausmas, savęs gailestis, nerimas ir baimė – yra normalūs. Juos reikia išgyventi, duoti laiko sau. Bet taip pat reikia pradėti dirbti.
– Kokių priemonių pirmiausia reikėtų imtis tėvams, kurių vaikams diagnozuotas autizmas? Kokios galimybės suteikiamos Lietuvoje?
– Diagnozę sužinoję tėvai iš valstybės Lietuvoje negauna praktiškai jokios pagalbos. Valstybės finansuojamos terapinės programos nenuoseklios, nepakankamos ir dažnai nekokybiškos. Apie bent minimalią psichologinę pagalbą šeimai net nekalbu.
Pavyzdžiui, skauda dantį – nueini pas odontologą. Jis apžiūri, skiria gydymą – danties nebeskauda. Atrodo, ir autizmo atveju panašiai turėtų būti. Tačiau yra šiek tiek kitaip. Tau neramu dėl vaiko raidos, šiaip ne taip prasibrauni pas specialistus, gauni diagnozę ir… „Viso gero, grįžkite po metų, pažiūrėsime, kaip vaiko raida pakito”. Bet vaikas juk ne statistinis duomuo, ne testo objektas. Per tuos metus su juo būtina dirbti, jį mokyti, padėti.
Iš mokslinių tyrimų ir savo praktikos galiu drąsiai pasakyti, kad pačių geriausių rezultatų galima pasiekti, kai imi ugdyti vaiką kuo anksčiau, kai ugdymas ne tik nuoseklus, bet ir intensyvus, kasdienis. Ankstyvas ugdymas, pagalba kartais gali padaryti stebuklus. Todėl vos sužinoję diagnozę, kaip minėjau, tėvai turėtų iškart kreiptis į kvalifikuotą specialistą, nedelsiant padėti vaikui, mokyti jį. Deja, bet dabartinėmis sąlygomis, kai nemokamų paslaugų Lietuvoje praktiškai nėra, tėvai specialistams turi mokėti iš savo kišenės, o tai dažnai labai daug kainuoja.
Autizmo spektro sutrikimas nėra išgydomas, tačiau ankstyvas autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko ugdymas, paremtas individualiais vaiko ypatumais, sudaro sąlygas vaikui sėkmingiau įsilieti į jį supantį pasaulį.
– Kokiais požymiais pasižymi autistiškas vaikas?
– Autizmo požymiai žinomi jau kelis dešimtmečius, nors Lietuvoje ši diagnozė palyginti nesena. Autistiški vaikai dažnai pasižymi kognityvinių (pažintinių) funkcijų ypatumais, t. y., jiems dažnai sunku gauti, apdoroti, išsaugoti ir atgaminti informaciją iš aplinkos. Todėl šie vaikai patiria itin didelių sunkumų susidūrę su perkeltinėmis reikšmėmis, socialinėmis nerašytomis taisyklėmis, neverbaline kalba, jiems sunkiai suprantama tai, ką įprastos raidos jų bendraamžiai suvokia intuityviai, vadovaudamiesi asmenine patirtimi. Kitas šių vaikų ypatumas – sutrikusi funkcinė komunikacija, kalbos suvokimas. Dėl sulėtėjusios ar stipriai atsiliekančios kalbos raidos šie vaikai gali žymiai vėliau pradėti vartoti kalbą (dalis apskritai niekada taip ir neišmoksta kalbėti). Tai stipriai apsunkina jų galimybes bendrauti su aplinkiniais, taip pat bendraamžiais.
Nemažai vaikų pasižymi sensorinės sistemos sutrikimais ir sensorine disfunkcija. T. y., dėl savo ypatingos sensorikos jie gali susidurti su problemomis, kurios įprastos raidos jų bendraamžiams nejuntamos: hyperjautrumu aplinkai, negebėjimu atfiltruoti perteklinės vizualinės, taktilinės, audio, vestibiulinės, propriorecepcijos ir kt. informacijos arba atvirkščiai, nejautrumu šiems sensoriniams pojūčiams. Tai itin apsunkina šių vaikų galimybes suvokti ir patirti, o tai reiškia pažinti pasaulį vadovaujantis juslėmis.
Galiausiai, autistiški vaikai turi kokybinio socialinio bendravimo ir socialinio elgesio ypatumų. Dėl sutrikusio socialinio bendravimo, negebėjimo suprasti ir numatyti kito žmogaus veiksmus šiems vaikams dažnai sunku užmegzti ir palaikyti santykius, jie patiria didelį nerimą socialinėse situacijose.
– Kokius stereotipus girdite apie autistiškus žmones? Kodėl jie neteisingi?
– Stereotipai apie autizmą sklinda patys įvairiausi – nuo to, kad tokie žmonės yra nevaldomi, linguojantys, į vieną tašką žiūrintys, su aplinka nebendraujantys, iki indigo vaikų smaragdinėmis akimis.
Yra tekę girdėti apie tėvus, kurie mokė savo atžalas „neprasidėti su tuo vaiku, kad neapsikrėstų”. Autizmas neapkrečiamas, tai ne liga, o sutrikimas. Autistiškas vaikas, kaip bet kuris kitas, turi tokius pačius jausmus, moka mylėti, pykti, džiaugtis, liūdėti.
Yra autistiškų vaikų, kurie nenulipa nuo kelių, kuriems geriausia motyvacija ir didžiausias džiaugsmas – pagyrimas, apkabinimas, pakutenimas, yra tokių, kurie nenori jokio fizinio kontakto.
Mes, žmonės, visi skirtingi, autistiški vaikai taip pat. Taip, jie gali patirti sunkumų nesuprasdami kito žmogaus jausmų ar ketinimų, gali patirti sunkumų negebėdami užmegzti socialinių santykių, tačiau tai absoliučiai tokie patys vaikai kaip įprastos raidos jų bendraamžiai.
Dažnai tenka girdėti, kad autistiškiems vaikams nereikia draugų, esą jiems patinka būti vieniems. Absurdas! Žmogui reikia žmogaus. Tiesiog dėl savo ypatumų, dėl funkcinės komunikacijos sutrikimo autistiškas vaikas gali nemokėti užmegzti santykio su bendraamžiu, gali paprasčiausiai nemokėti pakviesti jo žaisti ar prisijungti prie žaidimo.
Bendraamžiai, savo ruožtu, nesuprasdami kitokio vaiko, kuris nemoka kalbėti ar neįprastai elgiasi – jį atstumia. Kiek tu eisi prie žmonių, kurie tave atstumia? Kartą, du, tris? O po to nebeisi. Beliks vienam žaisti kampe. Mūsų, suaugusių, pareiga būti tarpininkais, padėti visiems vaikams susidraugauti, paaiškinti, kad mes visi skirtingi, tačiau ir panašūs, parodyti ir pamokyti, kaip draugauti su autistišku vaiku.
– Ar autistišką žmogų visuomet galima atpažinti? Ar jis kuo nors išsiskiria?
– Vizualiai autistiškas žmogus visiškai toks pats kaip bet kuris kitas. Specialistai gali diagnozuoti autizmą jau ankstyvoje kūdikystėje, įprastai akiai tai gali būti nepastebima. Lietuvoje autizmas, kaip ir kiti raidos sutrikimai, diagnozuojamas tik kvalifikuotų medikų komandos, pavyzdžiui, Vilniaus Vaiko raidos centre.
– Net ir aktyviai futbolu besidomintys ne visi žino, kad Lioneliui Messi taip pat diagnozuotas autizmas. Kokias jo savybes išskirtumėte?
– Šis futbolininkas ramus, susikaupęs, praktiškai neturi raudonų kortelių, niekada aikštelėje nekeršyja net ir tiems, kurie pasielgia su juo neteisingai. Priešingai – susidūręs su neteisybe, stengiasi ir dirba dar daugiau. Žinant jo vaikystėje turėtas problemas dėl ūgio, ir kiek jam reikėjo dirbti, kad pasiektų tai, ką turi dabar – negali juo nesižavėti.
Šis futbolininkas, kaip ir nemažai kitų žymių žmonių, turi autizmo spektro sutrikimą. Žinoma, žymių ir mažiau žymių žmonių sėkmės istorijos įkvepia. Esu tikra, kad kuris nors mano ugdytinis atras vaistus nuo vėžio. Tačiau ir šis, ir tas, kuris neatras – man vienodai brangūs, jų abiejų ateitis man vienodai svarbi.
– Gal galite paminėti jūsų aplinkos pavyzdžių, kaip tėvams pavyko susitvarkyti su autizmo diagnoze ir paruošti vaiką socialiam gyvenimui?
– Nemanau, kad reikia tvarkytis su autizmo diagnoze. Su ja susitvarkyti neįmanoma. Ji tiesiog yra ir niekada neišnyksta, o jei išnyksta – vadinasi jos ir nebuvo. Autizmas nėra išgydomas.
Kalbant apie sėkmės istorijas – kiekvienai šeimai ji sava, man visi mūsų vaikai – sėkmės istorijos. Tie, kurie gavę mūsų ar kitų privačių specialistų paslaugas išeina į įprastus darželius ar mokyklas, yra savarankiški, sparčiai mokosi ir tie, kuriems kol kas tai nėra pasiekiama. Aš, kaip ir jų tėvai, niekada nenuleisiu rankų ir toliau juos mokysiu ir stengsiuosi dėl jų. Mes kiekvienas turime savo maksimumą, turime savo kelią. Mūsų, suaugusių pareiga padėti vaikui jį pasiekti.
