Tėvai taupė muilą ir meilę
„Aš turiu viską, viską, viską, | Mamą, tėtį, šunį ir diską. | Aš turiu spintą, pilną suknelių, | Aš turiu dėžę, pilną batelių. | Aš galiu šokti, rūkyti, kliedėti, | Bet negaliu, mama, jūsų mylėti“, – kažkaip keistai, pro sukąstus dantis repuoja savo mantrą Lena.
Labai pasiturinčioje šeimoje augusiai Lenai niekada nieko nestigo – tėvai darė viską, kad dukra būtų aprūpinta. Prabangūs drabužiai, prekių ženklai, dviračiai, kosmetika, sporto salės, SPA – Lena sako turėjusi viską, ko tik panorėdavo. Keliavo, linksminosi, „kaifavo“.
Į klausimą, kur dingo tas turtingas gyvenimas, Lena atsako sunkiai rinkdama žodžius: „Suprantat, jie manęs nematė. Jie viską davė, jie kaupė viską, pradedant muilu... Mes niekada nesikalbėdavome. Aš žiauriai pavydėjau bendraklasei, kurios mama ją pabučiuodavo atsisveikindama, pamodavo. Manęs mama neapsikabindavo niekada. Nebuvo jokio ryšio. Ir aš sukilau. Nebeklausiau. Aš spjoviau į tą sotų, perteklinį gyvenimą, maištavau. Atsibusdavau vis kitur. Pirma dozė ir „kaifas“, laisvės ir galybės pojūtis. Aš tapau galinga ir laisva, mano savivertė pakilo, aš dariau, ką norėjau. Gėriau, rūkiau, vartojau. Paskui kalėjimas. Vėl ir vėl kalėjimas. Paskui žinia, kad esu užsikrėtusi. ŽIV. Hepatitas. Žinot, pirmą kartą žodį „užsikrėtusi“ išgirdau mokykloje apie mergaitę, užsikrėtusią utėlėmis. Aš buvau užsikrėtusi ne utėlėmis“.
Tėvams Lena išdrįso pasisakyti tik apie hepatitą C. Dabar to gailisi, nes ir vėl tapo jiems nematoma.
„Jie valgė iš atskirų indų. Naudojosi tik savo išskirtine patalyne. Aš tapau iš šiek tiek izoliuotos visiškai izoliuota nuo meilės, užuojautos ir artumo. Mano tėvai baisėjosi manimi, sukosi nuo manęs, jų širdys taip ir neprabudo“, – užuolankomis apie neišsipildžiusį tėvų meilės troškimą kalba jauna moteris.
Šiandien Lenos tėvas miręs, o mama su dukra nebendrauja, nes bijo užsikrėsti.
Svajonė – Norvegija
24 metų Sveta – gatvės žvirbliukas berniukiškais drabužėliais ir vaiko veideliu. Dviejų mergaičių mama, bet šiuo metu savo vaikų neaugina – atimtos motinystės teisės. Sako neturinti nieko, net namų – visas gyvenimo kraitis nusakomas tik žodžiais narkomanija, prostitucija, ŽIV, hepatitas C.
Akys liūdnos, o svajonė – Norvegija. Draugai paskambins, suras darbą, pasiims. Norvegijoje uždirbs daug pinigų. Pati augins dukras. Parveš krepšius lauktuvių visiems. Kaip per Kalėdas!
O dabar gyvena, kaip papuola: sandėliuke, laiptinėje, kartais draugai priima nakčiai. Bandė dirbti valytoja prekybos centre – ištvėrė tris mėnesius. Iš ko išgyvena? „Dabar geriau, butelių daugiau – depozitas, nors kąsniui... Visko buvo... Ir konteineriai, ir... Jau geriau...“, – nedaugžodžiauja.
„Ko aš tavęs nepaklausiau?“
„Nepaklausei apie tai, kad aš niekam nereikalinga, apie tai, kad gatvėje. Viena. Visai...“
Vidinės meilės testas
Aprašytosios Lenos ir Svetos istorijos – tik kelios iš daugelio, įamžintų kaunietės fotomenininkės Irutės Jaruševičiūtės darbuose. Artėjant Pasaulinei AIDS dienai Vilniaus PC „Panorama“ antrojo aukšto parodų erdvėje jautrią parodą „Moteris. Vaikas. ŽIV“ surengusi menininkė teigia taip norinti pakviesti Lietuvos visuomenę atlikti dar vieną – vidinį meilės – testą.
„Ar mes tikrai pajėgūs mylėti kitą žmogų taip, kaip savo brolį ar sesę? Ar mes pajėgūs pasilenkti prie to sužeisto žmogaus? Pats svarbiausias mano parodos tikslas – pamatuoti tą savo meilę. Nes, kaip sakė Švento Kryžiaus Jonas, gyvenimo vakarą mes visi būsime teisiami pagal tai, kaip mylėjome“, – sako I. Jaruševičiūtė.
Prie žmogaus įvairiomis kritinėmis jo gyvenimo situacijomis menininkė liečiasi dažnai. Ji yra fotografavusi neišnešiotus naujagimius, neįgalius vaikus auginančias mamas ir neįgalias mamas, auginančias sveikus vaikus, mirties akimirkas. „Kaskart tai yra kaip išbandymas sau pačiai“, – prisipažįsta.
Pradėjusi gilintis į žmogaus imunodeficito viruso (ŽIV) ir AIDS temą, I. Jaruševičiūtė tvirtina pradėjusi suvokti, kad Lietuvoje labai nustumta į šoną būtent ŽIV infekuotos moters dvasinė būsena. Pasak savo nuotraukas jautriais interviu iliustruojančios fotografės, kelios moterys yra atsisakiusios kalbėti. Yra ir tokių istorijų, kurių menininkė šioje parodoje nepateikia – sako supratusi, kad jų herojės dar nėra pasiruošusios tam, kad apie jas kalbėtų viešai, dar joms per daug skauda.
„Galiu tik pasidžiaugti tais, kurie išdrįso ateiti visa šeima, atsivedė savo vaikučius ir su džiaugsmu pasakojo apie juodžiausius savo gyvenimo etapus, patys jau gyvendami šviesoje. Dabar jie gyvena kitą gyvenimą, vadovaujasi kitomis vertybėmis, bando tamsiąją gyvenimo dalį išgyventi, dalindamiesi ja su kitais kaip pamoka“, – apie išlaikytus vidinius meilės testus kalba menininkė, kurios darbų paroda sostinėje veiks iki gruodžio 8 d.
Atleidžia užkrėtusiam vyrui
Užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro (ULAC) duomenimis, šiemet Lietuvoje užregistruota 93 naujų užsikrėtimo ŽIV atvejų, iš kurių 80 nustatyta vyrams ir 13 moterims. Iš viso Lietuvoje su ŽIV arba AIDS diagnoze gyvena apie 600 moterų ir beveik 2300 vyrų. Praėjusių metų duomenimis, daugiausiai (23,4 proc.) užsikrėtusiųjų ŽIV buvo 30–34 metų amžiaus asmenų grupėje.
Pasak prof. Raimondos Matulionytės, VUL Santaros klinikų Infekcinių ligų centro infekcinių ligų gydytojos konsultantės, kiekviena pas gydytojus atėjusi moteris jau nuo pirmos konsultacijos žino, kad ŽIV yra visiškai kontroliuojamas vaistais. „Šiuolaikinis gydymas sumažina viremiją iki nebeišmatuojamos. Tokios moterys gali gimdyti sveikus vaikus ir toliau gyventi visavertį gyvenimą. Aišku, jį reikia gyventi labai teisingai ir disciplinuotai, lankytis pas gydytojus, neužmiršti gerti vaistų“, – aiškina profesorė.
Prof. R. Matulionytė sako aiškiai pastebinti, kad ŽIV ir AIDS paliestas pacientes per gyvenimą veda du pagrindiniai keliai: būti moterimi ir būti mama. Joms tai ypač svarbu, ir būtent motinystės šauksmas paskatina pradėti gyventi tvarkingiau. Dalies šių pacienčių artimuose santykiuose, pasak gydytojos, netgi išnyksta ŽIV stigma.
„Jeigu pirmieji santykiai nepasisekė, dalis jų sukuria antras poras. Kartais toje antroje poroje vyras užkrečia moterį ŽIV, ir tai visiškai yra atleidžiama iš abiejų pusių, nes iš tikrųjų ŽIV netampa pagrindiniu motyvu gyvenime ir tik parodo, kad būtent pati infekcija nėra pagrindinė stigmos dalis. Jeigu moterys yra laimingos, jeigu šeimoje arba poroje joms tinka visi kiti dalykai, ŽIV nebėra problema“, – tvirtina profesorė.
Gydytoja pripažįsta, kad 60–70 proc. moterų, kurios lankosi pas medikus dėl ŽIV, yra tapusios nesėkmingo gyvenimo įvykio dalimi. Tačiau likusiam trečdaliui trūksta socialinių įgūdžių, ir ŽIV arba AIDS yra to pasekmė.
Paliekamos vienos su bėda?
„Negali sakyti, kad Lietuvoje yra visiškai prastai. Taip, yra valstybės kompensuojamas nėščių moterų ištyrimas dėl ŽIV. Taip, yra AIDS gydymas – tiesa, nuo vėlesnės stadijos negu reikėtų, bet jis yra. Taip, mūsų medicina sugeba teikti puikią priežiūrą gimdančiai ŽIV užsikrėtusiai motinai ir jos kūdikiui. Tačiau ši geroji praktika pasiekia palyginti nedidelį skaičių žmonių – tik apie 30 proc. ŽIV infekuotų asmenų, tiek vyrų, tiek moterų, prieina prie gydymo“, – atkreipia dėmesį Nevyriausybinių organizacijų ir ekspertų koalicijos „Galiu gyventi“ direktorė Jurgita Poškevičiūtė.
ŽIV infekuoti žmonės, jos teigimu, nepasiekia gydytojų dėl įvairių priežasčių, o jei ir pasiekia vieną kitą kartą, paskui dingsta. Pirmiausia nuo vizito pas medikus stabo paties žmogaus baimės: kaip į jį pažiūrės, kad apkaltins, kad jis bus išvytas tiesiogine to žodžio prasme iš medicinos įstaigos. „Iš ŽIV pacientų vis dar girdime, kad sužinojus apie jų turimą infekciją, jie nepateko pas dantų gydytoją arba gavo kelis kartus brangiau mokėti už medicinos paslaugas“, – teigia nevyriausybininkė.
Kita problema – pačių pacientų elgesys. J. Poškevičiūtė neslepia, kad ŽIV užsikrėsti labiau rizikuoja asmenys, turintys socializacijos bėdų. „Elgesį keisti yra be galo sunku. Pagalvokite patys, kiek sykių sau žadėjote, kad nuo kitų metų eisite sportuoti arba nuo kitos savaitės laikysitės dietos. Kaip sunku tai padaryti! O kuo rizikingas elgesys labiau įsisenėjęs, tuo sunkiau jį keisti“, – sako ekspertė ir pabrėžia, kad Lietuvos valstybė beveik nieko nedaro, kad padėtų tokiems žmonėms patekti į atitinkamų sveikatos priežiūros specialistų globą.
„Keičiamas elgesys paspartina patekimą pas medikus, nes nuima baimes. Keisdamas savo elgesį, žmogus daug lengviau ateina į sveikatos priežiūros įstaigas. Tos pagalbos – žemo slenksčio kabinetų, priklausomybės gydymo paslaugų, elementarių psichologo konsultacijų, apie kurias visi skalambijame, – be galo trūksta valstybės lygmeniu“, – aiškina J. Poškevičiūtė.
Sudaužytas vidus
Biomedicinos mokslų daktarė Loreta Stonienė, vadovaujanti ŽIV ir AIDS paveiktų moterų bei jų artimųjų asociacijos „Demetra“ advokacijai, atkreipia dėmesį, kad kartais mes linkę vieni kitus kaltinti dėl to, kas įvyko. Deja, kaltinimai mažai tepadeda. Nepriklausomai nuo to, kaip užsikrėsta – per nesaugius lytinius santykius ar manipuliacijas su krauju, pvz., narkotikų vartojimą, – su ŽIV, kaip ir su bet kuria kita liga, kuri yra daugiau ar mažiau stigmatizuota, žmogui vis tiek tenka gyventi pačiam.
„Tai yra tavo stigma, tavo duobė, tavo pasirinkimas, priimtas tam tikrais gyvenimo atvejais, kuris daugeliui visuomenės narių yra nesuprantamas. O ko žmonės nedaro, to ir nesupranta, stigmatizuoja, nubloškia kitokį žmogų į užribį“, – pastebi dr. L. Stonienė.
Nevyriausybininkė J. Poškevičiūtė pabrėžia, kad dažniausiai ŽIV stigma yra abipusė: užkrėstuosius atstumia ne tik visuomenė – jie ir patys save nuvertina, atriboja. „Visuomenėje ŽIV moterys labai dažnai jaučiasi atstumtos ir paliktos už sienos, tai jokia paslaptis, – antrina ir fotomenininkė I. Jaruševičiūtė. Pasak jos, jei šiandieninė medicinos pagalba leidžia išmokti gyventi su ŽIV, tai vidinis, dvasinis moters pasaulis po susidūrimo su ŽIV vis tiek lieka labai sudaužytas, yra jautrus ir pažeistas.
„Nebuvo nė vienos istorijos, kurios herojė galėtų sakyti, kad yra tikrai nepažeista, kad jos gyvenimas nebuvo labai sudėtingas, kad dabar ji gali labai laisvai kvėpuoti, dalintis apie savo ligą nebijodama, kad ją pasmerks, paniekins, – tvirtina valandų valandas su savo nuotraukų herojais praleidusi menininkė. – Mūsų Kūrėjas mus yra apdovanojęs viltimi. Ta viltis mums visiems nesuteikia teisės kitą žmogų niekinti, skriausti. Kaip tik mus įgalina atsisukti į kitą žmogų ir jam padėti, nesvarbu, koks bebūtų to žmogaus sužeistumas ir kokia bebūtų jo gyvenimo istorija. Todėl aš labai norėčiau paraginti mus visus atsisukti į tas moteris, į tuos sužeistus žmones, labai bejėgius ir labai reikalingus dvasinės pagalbos, supratimo.“
O kol kas medikai ir nevyriausybininkai tikisi, kad 2018 metai atneš ilgai lauktų naujovių ir Lietuvoje bus nustota vadovautis atgyvenusiais ŽIV gydymo kriterijais, kai gydymas skiriamas tik imunitetui sumažėjus iki gyvybei pavojingos ribos. Tada ŽIV pacientams beliks vienintelė užduotis – reguliariai lankytis gydymo įstaigoje ir tinkamai vartoti modernius vaistus. Visais kitais požiūriais jų gyvenimas niekuo nebesiskirs nuo sveikųjų.
