S. Earl-Park serga neuraline raumenų atrofija (amiotropija), dar vadinama Charcot-Marie-Tootho (CMT) liga. CMT yra grupė paveldimų nervus pažeidžiančių sutrikimų.
S. Earl-Park šiuo metu avi 38 dydžio batus. Anksčiau ji avėjo 39 dydžio avalynę, tačiau pėdos susitraukė ir dabar yra vienu dydžiu mažesnės. Be to, nuo gimimo jai net 14 kartų buvo keistas klubo sąnarys, o gimdydama prieš šešerius metus ji patyrė klubo lūžius – net keturiose vietose.
Iš pradžių medikai manė, kad S. Earl-Park besireiškianti liga yra Ehlers-Danloso sindromas (EDS), pažeidžiantis jungiamuosius audinius. Tačiau kai savo susitraukusios pėdos nuotrauką moteris paskelbė konkrečioje „Facebook“ grupėje, vienas šio socialinio tinklo vartotojas užsiminė, kad susitraukimas gali būti CMT pasekmė.
„Iš karto internete susiradau informacijos apie CMT ir išsiaiškinau, kad mano atvejui būdingi visi klasikiniai šios ligos simptomai. Mano kojų formą būtų galima palyginti su apverstu šampano buteliu, kojų pirštai susirietę, man nustatyta klubų displazija – tiesiogiai su CMT susijusi būklė“, – pasakojo S. Earl-Park.
„Kai pagaliau sužinojau savo diagnozę, be galo palengvėjo. Dabar nešioju specialius kulkšnių įtvarus. Man yra skirtas ir elektrinis vežimėlis, nes CMT greitai progresuoja, taigi, tampa vis sunkiau vaikščioti, – sakė jauna moteris. – Gyventi su CMT – tai kasdien tenkantis iššūkis. Man sunku būti įprasta ir pavyzdinga motina, nes rūpindamasi sūnumi negaliu daryti daugelio dalykų, kuriuos tikrai noriu, – privalau atsisakyti įvairios veiklos, kuria tėvai paprastai užsiima su savo atžalomis.“
„Kadangi pėdos traukiasi, man sunku rasti tinkamą avalynę“, – pridūrė S. Earl-Park.
