Skaičiuojama, kad Lietuvoje taip gyvena net 120 000 žmonių, kurie serga žvyneline. Ši liga, kuri kasdienybę paverčia nuolatiniu iššūkiu, dar vadinama psoriaze, rašoma pranešime spaudai.
Kuo gydys sprendžia ne medikai
Vilniuje gyvenantis Vytautas (vardas pakeistas) su žvyneline kovoja ne vienerius metus, jo ligos eiga – sunki. Prieš keletą metų vyras dalyvavo vieno medikamento klinikiniuose tyrimuose, tad vaistai jam nekainavo, o gydymas buvo veiksmingas. Pirmą kartą po daugelio metų vyras džiaugėsi švaria oda. Vaistai pakeitė jo gyvenimą, savijautą, sustabdė ligos progresavimą, tačiau džiaugsmas ilgai netruko, nes pasibaigė klinikinis tyrimas, pasibaigė ir gydymas.
Biologinė terapija, kuria gydoma sunki plokštelinė psoriazė, mūsų šalyje yra perkama centralizuotai. Kaip aiškina gydytoja dermatovenerologė, prof. Matilda Bylaitė-Bučinskienė, kokį vaistinį preparatą tais metais Ligonių kasos nuperka, tuo medikai ir gydo savo pacientus. „Pavyzdžiui, Estijoje gydytojas sprendžia, kiek kam ir kokį vaistą skirti, valstybė kompensuoja. Lietuvoje mes tos laisvės neturime... Turime pigiausią vaistą, nebūtinai jis geriausias ir nebūtinai tas, kurio reikia konkrečiam pacientui. Nėra kelių vaistų pasirinkimo galimybių“, – aiškina profesorė.
Biologinės terapijos vaistų reikia 20 proc. sergančiųjų žvyneline, maždaug 24-iems tūkstančiams šalies gyventojų.
Kol vieni svarsto – kiti patiria ligos paūmėjimus
Centralizuotai apmokami vaistiniai preparatai gali būti skiriami ilgiau nei 6 mėnesiams užsitęsusiai sunkios formos žvynelinei gydyti, kai fototerapija ar standartinis sisteminis gydymas metotreksatu ar acitretinu yra neveiksmingas.
Pasibaigus vaisto klinikiniams tyrimams, Vytauto gydymas nutrūko, o liga atsinaujino. Šių metų pradžioje jis parašė laišką Valstybinei ligonių kasai prašydamas kompensuoti jam reikalingą medikamentą, tačiau jam buvo atsakyta, kad jo nurodytas vaistinis preparatas nėra kompensuojamas.
Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija, kuri priima sprendimus, kokius naujus vaistinius preparatus įrašyti į kompensavimo sąrašus praėjusių metų rudenį pradėjo svarstyti paraišką dėl Vytautui reikalingų medikamentų įrašymo į Centralizuotai apmokamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių sąrašą. Šio vaistinio preparato kompensavimo svarstymą planuojama tęsti artimiausiuose posėdžiuose, todėl šiuo metu dar nėra priimta galutinio sprendimo dėl kompensavimo.
Vytauto gyvenimą pakeitusį vaistą sukūrusi įmonė už jo atradimą yra pelniusi farmacijos pramonės Nobelio premiją „Prix Galien“. Šio vaisto įtraukimo į kompensavimo sistemą laukia ne vienas Vytautas, o svarstymai tęsiasi jau 9 mėnesius. Vytautas jau pusmetį su žvyneline kovoja kitais būdais ir, deja, nesėkmingai, liga paūmėjo: pasireiškė uždegimai odoje ir sąnariuose. Vytauto realybė tokia – be vaistų jis priverstas užsidaryti namuose ir gyventi kenčiant sąnarių skausmą, niežtinčią, pleiskanojančią odą. Apmaudžiausia, kad vyras žino, jog viso to galėjo ir nebūti, jeigu toliau tęstų sėkmingai pradėtą gydymą.
Pasikeitė žinios apie ligą
Pasak prof. M. Bylaitės-Bučinskienės, per pastarąjį dešimtmetį įvyko didelis pokytis žvynelinės ir kitų lėtinių odos ligų gydyme. „Per tuos metus buvo atlikta nemažai mokslinių tyrimų, įrodančių, kad žvynelinė nėra tik odos liga, ji pažeidžia ir nagus, sąnarius, kraujagysles, nulemia gretutinių ligų vystymąsi, pavyzdžiui, širdies ir kraujagyslių, cukrinio diabeto, depresijos.
Žmonės, kurie serga žvyneline, nepriklausomai nuo to, kiek metų serga, turi didesnę riziką susirgti insultu, infarktu ir jų gyvenimo trukmė bent 5 metais trumpesnė nei nesergančiųjų. Įrodyta, kad žvynelinė yra sisteminė liga, lėtinė, autoimuninė, su dažnais atkryčiais, kuriuos nulemia stresas, infekcijos, įtampa, nemiga. Nuolatinė įtampa, stresai, neišsimiegojimas – tai dažniausios priežastys, kodėl paūmėja žvynelinės simptomai. Supratus, kad tai sisteminė liga, tapo aiškiau, koks yra uždegimas. Uždegimas skirstomas į lengvą, vidutinį ir sunkų. Priklausomai nuo uždegimo sunkumo parenkama gydymo taktika“, – aiškina profesorė.
Anksčiau medikai žvynelinės gydymui skirdavo tik vietinio veikimo, t.y., tepamus vaistus. Dar prieš dešimt metų, pasak profesorės, kad sergančiajam žvyneline būtų paskirtas sisteminis gydymas – buvo retenybė.
„Suvokus, kad žvynelinė nėra tik odos liga, keitėsi ir požiūris į gydymą. Gydome ne tik paūmėjimą, bet ir tęsiame gydymą pasibaigus ūmiam periodui. Tai labai sumažina atkryčių dažnį ir stiprumą bei leidžia valdyti ligos eigą“,– sako gydytoja dermatovenerologė.
Gyvenimas be kokybės ženklo
Žurnalistė Agnė Bukartaitė žvyneline susirgo paauglystėje. Ji neslepia savo diagnozės nuo aplinkinių, tikina pribrendusi apie savo ligą kalbėti viešai, galbūt taip padėti ir palengvinti gyvenimą kitiems sergantiesiems, ji yra viena iš iniciatyvos „Švari oda“ kūrėjų.
„Turime įveikti savo baimes ir abejones, šviesti visuomenę, taip mažinant tarpusavio nepasitikėjimą ir nesusipratimus. Visoms sergančiųjų lėtinėmis ligomis bendruomenėms būtina dalintis patirtimi ir išgyvenimais, klausti ir gauti patarimų, tiek iš gydytojų profesionalų, tiek iš savo likimo brolių ar sesių, dalintis savo ligos istorijomis, jausmais ir išgyvenimais.
O klausimų sergantieji turi tikrai daug: tiek apie įprastą kasdienį gyvenimą, higieną, maistą, aprangą, intymų gyvenimą, pagaliau naujausius atradimus, ligos diagnostikos, gydymo galimybes. Bendrauti galima internete, sukurtoje specialioje platformoje, kuri pasiekiama adresu www.svarioda.lt. Informacijos čia ras ir tie, kurie domisi, kas tai per liga, kaip ją atpažinti, kur kreiptis esant įtarimams, kaip padėti artimam žmogui, kenčiančiam nuo psoriazės, kaip reaguoti į jo paūmėjusią ligą, suprastėjusią psichinę sveikatą“, – pasakoja A. Bukartaitė ir priduria, kad vienas svarbiausių uždavinių griauti visuomenėje nusistovėjusį mitą, kad žvyneline galima užsikrėsti.
Psoriazė nėra išgydoma, tačiau jei žmogus laiku kreipiasi į gydytoją, laikosi visų nurodymų, ligą galima valdyti. Tyrimai rodo, kad žvynelinė daro milžinišką įtaką žmonių gyvenimo kokybei. Pasaulio sveikatos organizacijos atliktas naujausias tyrimas parodė, kad net 48 proc. pacientų žvynelinės sukelta negalia daro įtaką jų karjerai, mokslams, santykiams su draugais. Kas antram sergančiajam kyla sunkumų renkantis drabužius, reikia dažniau maudytis vonioje. Trečdalis kenčia dėl miego sutrikimų, nukenčia lytinis gyvenimas ir socialiniai santykiai.
Žvynelinė gali tęstis nuo vaikystės iki pat senatvės. Lietyvoje sergančiųjų situacija sudėtinga dėl ribotų sveikatos priežiūros galimybių, nes visą gyvenimą trunkantis brangus gydymas dažnai nekompensuojamas iš bendro sveikatos draudimo programų fondo, todėl už gydymą moka patys sergantieji, o tai atsiliepai ir jų šeimų biudžetui, ypač dėl to, kad daugelis psoriaze sergančių žmonių dėl sveikatos negali dirbti, nes yra diskriminuojami visuomenės.
Daugiau informacijos apie žvynelinę ir visuomeninę iniciatyvą „Švari oda“ interneto tinklalapyje.
