„Kad mūsų vaikui kažkas negerai supratome tada, kai mažąjį Joringį lioviausi maitinti pienu, mat šis po metukų natūraliai jo atsisakė. Po truputį vaiką ėmė apnikti nesiliaujanti sloga. Gydytojai nieko rimto neįžvelgė, tačiau jaučiau, kad tos slogos per daug. Po to prisidėjo ir kosulys, tačiau ne iš plaučių, vėl toks keistas. Po kurio laiko vaikas susirgo plaučių uždegimu“, – pasakojimą pradeda Laura.
Daugiau laiko praleisdavo ligoninėje, o ne namie
Dėl nesiliaujančių kvėpavimo takų sutrikimų, ji su sūnumi išvyko visai vasarai į Palangos sanatoriją. Vaikui buvo atliekamos įvairios procedūros, mama su Joringiu daug laiko praleisdavo prie jūros. Atrodė, kad vaikas visiškai atsigavo ir sustiprėjo. Tačiau laimė truko neilgai.
„Vos prasidėjo ruduo, mūsų vaikas vėl serga, tarsi nebūtume visą vasarą stengęsi. Susirgimai pasiekė tokį lygį, kad kol gulime ligoninėje ir vaikas gauna intraveninius antibiotikus, tol jis sveikas. Antibiotikų kursas trukdavo 7–10 dienų. Tačiau vos grįžtame namo, vaikas vėl suserga ir apsisukę vėl važiuojame į ligoninę. Tai tęsėsi apie metus laiko – geriausiu atveju namie pavykdavo pabūti savaitę laiko“, – sunkų laikotarpį mena 33–ejų metų moteris.
„Tai yra siaubinga, kai girdi savo vaiką įkvepiantį, bet negalintį iškvėpti. Tačiau viską apžiūrėję medikai vėl nieko nerado, tad perkėlė sūnų į paprastą skyrių“, – sakė Laura.
Vaiko imunitetas buvo toks prastas, kad jam su tėvais laukiant eilėje darytis tyrimų, užtekdavo pusvalandžio ligoninės koridoriuje, ir prie mažylio „prilipdavo“ nauja liga, pakildavo temperatūra.
„Kartą buvo situacija, kad mano vaiką iš Šiaulių ligoninės išleido namo su kraujo užkrėtimu. Išleido taip, tarsi jis būtų sveikas. Laimė, kad mane supo medikai, tad čiupome vaiką į glėbį ir artėjant nakčiai išvažiavome į Kauną“, – sakė dviejų vaikų mama.
Medikai siūlė neprisigalvoti ligų
Visus tuos metus, kol vaikas buvo gydomas Šiauliuose, vos viena gydytoja pasiūlė patikrinti, ar Joringiui nėra imunodeficito ar net cistinės fibrozės.
„Tačiau kiti Šiauliuose į mane numodavo ranka – ką čia, mama, prisigalvoji, per daug prisiskaitai. Visą laiką gydytojai akcentavo, kad mano vaiko imuninė sistema yra labai stipri, nes vos jam susirgus, kyla aukšta temperatūra ir nereikia tikrinti jo imuniteto“, – nuoskaudos neslėpė pašnekovė.
„Atsiribojome nuo visų, nepriimdavome svečių, kad tik kas virusų ar bakterijų neužneštų. Atrodydavo, kad vaikas iš oro, nuo vienos dulkės užsikrečia. Grįžę namo iš darbo, eidavome ne prie vaiko, kurį prižiūrėdavo močiutė, tačiau į vonią praustis, persirengiame drabužius. Vaikas įprasdavo ir jau nebetiesdavo rankyčių į mus, nes žinojo, kad tiek mama, tiek tėtis ir brolis pirmiausiai grįžę eis į vonią. Net katinas bei šuo turėjo palikti namus ir gyventi kieme“, – pasakojo pašnekovė.
Kai sūnui buvo pildomi neįgalumo dokumentai, tėvai suskaičiavo, kad per metus laiko Joringis daugiau nei dešimt kartų buvo gydomas intraveniniais antibiotikais. Netekusi kantrybės ir siuntimo į trečio lygio medicinos įstaigas negavusi mama pati susiskambino su Kauno klinikų personalu, vaiką patikrai nuvežė ten.
„Vaiką apžiūrėję medikai, matėsi, pasibaisėjo tyrimų rezultatais – neutrofilų beveik nebuvo. Vaistus leido tokius, kad vaikas tą akimirką tik išgyventų. Šiauliai mus išleido tokius, kad nežinau, ar dabar išvis dar turėčiau vaikutį, jei ne tas motiniškas instinktas“, – su siaubu garsiai mąstė Laura.
Diagnozė mamą nuramino
Kauno klinikose Joringis prabuvo mėnesį. Jam buvo atliekami visi įmanomi tyrimai. Medikai patvirtino mamos iškeltą hipotezę, kad sūnui gali būti pirminis imunodeficitas arba cistinė fibrozė. Nustatytas pirmasis variantas.
Išgirdus diagnozę, kad ir kokia baisi ji būtų, man širdy buvo džiaugsmas, kad dabar bent jau aišku kaip ir nuo ko reikės gydyti vaiką. Dabar aš nežinojau nieko, negalėjau jam padėti. Iš beviltiškumo naktimis skaitydavau galybę straipsnių internete, ieškodama, kas gali atitikti vaiko simptomus.
Vaikui pradėtas leisti imunoglobulinas – antikūnai, kurie yra imuninės sistemos sudedamoji dalis. Tada jo sveikata pagerėjo.
Tarp Šiaulių, Kauno ir Vilniaus mama su vaiku praleido beveik pusantrų metų. Tiek laiko užtruko nustatyti tikrąją diagnozę.
„Mama yra toks žmogus, kuris neturi laiko verkti. Svarbiausia – vaikas, užmiršti save, šeimą. Turime ir vyresnį sūnų, kurį reikėdavo išvežti į mokyklą, pamaitinti, aprengti, prižiūrėti pamokų ruošą. Buvo be galo sudėtinga. Tie metai, dabar šnekame su vyru, mums buvo košmaras, kurio nelinkėtum net priešui“, – pripažįsta pašnekovė.
Tačiau moterims medikams priekaištų neturi – jie esą tikrai stengėsi, viską darė, ką mokėjo, tiesiog nežinojo, kaip elgtis.
„Pamenu vieną įvykį, kai nuėjome pas gydytoją, kuris mus jau pažinojo, eilinį kartą apžiūrėjo mano vaiką ir paėmė vaistų knygelę bei rašiklį. Pamačiau, kaip rašiklis jo rankose dreba – gydytojas sako, nebežinau, ką daryti, ką rašyti“, – teigė Laura, kuri tą akimirką suprato, kad metas pagalbos ieškoti kitur.
Vaikas dabar gyvena normalų gyvenimą
Mamos teigimu, tėvams reikia susirūpinti tada, kai akivaizdu, kad vaikas vis nesiliauja sirgęs. Reikia stebėti, ar esate dažni svečiai ligoninėje ir svarbiausia – nejausti kaltės, kad išduodate savo gydytoją, jei nusprendžiate kreiptis ir į kitus medikus.
„Jei širdis jaučia, kad gydymas čia nepakankamas, reikia nieko nelaukti ir vežti vaiką kitur – tą man reikėjo padaryti anksčiau“, – svarsto Laura.
„Labai norėjosi, kad jis įgautų socialinių įgūdžių, nebūtų izoliuotas. Tačiau labai jį saugome. Žiemos metu, kai vaikai aplink pradeda sirgti, jo į darželį neleidžiame. Be to, vos tik kuris nors vaikas darželyje suserga, personalas skambina ir praneša, klausia, ar norime vaiką parsivežti. Joringis turi savo stalo įrankius, prieš jam valgant, dezinfekuojamas jo stalas, jo rankytės – nuostabus personalas“, – dėkingumo neslėpė mama.
Lauros teigimu, vienintelė likusi nuoskauda – kad vaikui nustatyta lengviausia neįgalumo forma, nors, jos žiniomis, vaikui priklauso vidutinis neįgalumas. Liepos mėnesį baigiasi neįgalumo pažymejimo galiojimas, todėl tikimasi, kad šįkart pavyks gauti tai, kas vaikui priklauso.
Gydytoja: vaikai be šiandien turimų vaistų mirtų
Joringį gydžiusi Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos doc. Jolanta Kudzytė DELFI pasakojo, kad nustatyti pirminį imunodeficitą išties nėra labai lengva.
„Kartais ligos atradimas užtrunka ir dar ilgiau, priklausomai nuo to, kaip ir kiek yra pakenkta imuninei sistemai. Vaikas serga dažnai ir neturėdamas imunodeficito, nes jo imunitetas dar tik bręsta. Pirmuosius imunoglobulinus jis pradeda gaminti tik metų pabaigoje, vėliau jų gaminama vis daugiau. Todėl darželinukai serga labai dažnai – vos ne savaitę darželyje, dvi savaites namie. Dažnai tai būna norma. Tik apie 18 metus pilnai subręsta žmogaus imuninė sistema.
Tiek tėvams, tiek daktarui yra sunku atskirti, ar vaikas serga dažnai dėl to, kad jis dar auga, ar dėl galimo imunodeficito. Mažam vaikui (ikimokyklinikui) sirgti peršalimo ligomis norma yra 6 kartai per metus. Tai – paprasti peršalimai, o ne plaučių uždegimai ar pūlingos infekcijos. Dažniausiai būna 3–4 rudenį ir 3–4 pavasarį“, – pasakojo gydytoja.
J. Kudzytė pabrėžė, kad reikia stebėti ir vaiko augimą, svorį. Ligą gali išduoti ir tai, kad vaikas sveikas tik tol, kol jam leidžiami antibiotikai. Dažniausiai geriamų antibiotikų tokiems vaikams nepakanka. Taip pat vertėtų sunerimti, jei kartojasi meningitai, grybelis, opos burnoje ir pan.
Gera žinia ta, kad šiandien ligą galima kontroliuoti.
„Sunku pasakyti, ar imunodeficitu sergančio žmogaus gyvenimas visiškai normalus – čia kaip ir diabetikams, nuolatos gaunantiems insuliną. Yra tam tikrų apribojimų, galimos komplikacijos, tačiau be šių vaistų vaikai praktiškai mirtų, jie neatlaikytų aplinkos bakterijų ir virusų. O dabar jie išgyvena ir auga, retai serga.
Labiausiai džiugina tai, kad praėjusių metų rudenį Lietuvoje atsirado poodinė imunoglobulino injekcija. Kaune pirmieji dešimt vaikų pervedėme iš intraveninio gydymo į poodinį. Matome, kad tai neapsakomai palengvino šeimų gyvenimus. Dabar nebereikia kas mėnesį vykti į ligoninę ir lašintis imunoglobuliną. Be to, aparatas paprastas, panašus į tą, kurį turi diabetikai.
Vaikai gali eiti į darželį, mokyklą, tačiau jei kokia liga užpuola, vaikas ima karščiuoti, tėvams siūlome į tai pažiūrėti rimtai ir atvykti pas medikus“, – patarė Kauno klinikų specialistė.
