Moteris prisimena nekreipusi į tai didelio dėmesio, tik eidama iš darbo namo apie radinį vėl prisiminusi. Tačiau tuomet sau pasakė, jog sirgti neturi jokių galimybių, juk reikia auginti vaikus.
„Visą savaitę su kolegomis apie tai bandžiau juokauti, tačiau per tą laiką limfmazgiai nepranyko, o tik padidėjo iki pupelės dydžio”, – pasakoja moteris.
Nors buvo penktadienio popietė, kolegė Ramintą „išstūmė” pasidaryti kraujo tyrimą. „Atsakymo atėjau po pietų. Laboratorijoj dirbusi studijų draugė iškart paėmė už rankos ir pasakė, kad man reikia hematologo”, – prisiminė Raminta, ligoninėje jau kaip pacientė tądien praleidusi dar tris valandas.
Tą pačią dieną ligoninės koridoriuje sutikusi kitą draugę pasakė, kad jai tikriausiai kraujo vėžys, ši nepatikėjo, neva - nevykęs balandžio 1–osios pokštas. Deja, ir balandžio antrąją jis nebuvo paneigtas.
„Išgyventi savaitgalį su šia žinia, kai turi laukti ir aišku tik tiek, kad yra labai blogai, bet neaišku nei ką turi daryti, nei kuo viskas baigsis, buvo labai sunku, todėl hematologams parekomendavus dar šeštadienį kreipiausi pas „Onkopsichologijos ir komunikacijos centre“ dirbančią budinčią psichologę. Tuo metu pagalba iš tokio žmogaus buvo labai reikalinga”, – sakė R. Vilkevičienė.
Palaikė mintis, kad atgims kitu žmogumi
Prieš pradedant chemoterapijos gydymą , laukdama detalių tyrimų rezultatų Raminta nuėjo pasikalbėti pas kunigą.
„Esu jam labai dėkinga už pasakytus žodžius, kad niekada nežinai, kas yra geriau – ar toliau gyventi, ar galbūt išeiti. Turiu tris vaikus, todėl man buvo didžiausia problema, kaip jie gyvens. Sau pasakiau, kad galbūt atgimsiu kitu žmogumi, kuris gal net labiau pagelbės, nei dabar galiu aš. Žinau, jog tokia kunigo žodžių interpretacija – labai nekrikščioniška, bet ji išvedė mane per tą sunkiausią laiką, nes smegduobėj buvau pora savaičių, kasdien sulaukdama vis blogesnių ir blogesnių žinių”, – prisiminė DELFI pašnekovė.
Pirma gera žinia, kurios sulaukė vėžiu susirgusi moteris, kad šeimoje yra jai tinkantis kaulų čiulpų donoras.
„Mes šeimoje esame penki vaikai. Po tyrimų paaiškėjo, kad net du mano broliai gali būti mano kaulų čiulpų donorais. Savoj šeimoje turėti tiek donorų nėra dažna. Nuo to ir atsispyriau. Nežinia transformavosi į viltį. Kai matai šviesą, atrodo, pralįsi ir pro rakto skylutę, lyg sugebėtum kaip džinas išlįsti iš smegduobės siaurute anga į šviesą. Tai ir yra viltis, be kurios neįmanoma išgyventi”, – mano vilnietė.
Pati tyrė sergančiųjų vėžiu kraują
„Ši sritis man visada buvo artima, dalyvaudavau tarptautinėse konferencijose, kuriose buvo aptariami laboratoriniai kaulų čiulpų donorystės klausimai. Tačiau kraujo vėžys mane pačią bloškė į kitą barikadų pusę”, – sakė gydytoja, dažnai užduodanti sau klausimą: ar likimas atvedė į šitą darbo sritį, suteikdamas „įrankius“ išgyventi?
Kraujo vėžį žmonės dažnai pastebi tik tuomet, kai kraujyje lieka labai mažas kiekis hemoglobino, būna didelis silpnumas, dėl trombocitų trūkumo prasideda kraujavimai, atsiranda mėlynės.
„Tačiau visi šie rodikliai mano kraujyje buvo beveik normalūs, kaip sveiko žmogaus. Tik vėžinių ląstelių kraujyje buvo daug. Pagal tai galima spręsti, kad ligos pradžia buvo labai ūmi”, – sakė R. Vilkevičienė.
VUL Santariškių klinikose Ramintai buvo suteiktos visos Lietuvos ligoniams prieinamos gydymo galimybės. Po trijų mėnesių chemoterapijos pavyko pasiekti gerų gydymo rezultatų, vėliau atlikta kaulų čiulpų transplantacija.
Po metų liga grįžo
„Praėjus mėnesiui po transplantacijos jau galėjau važiuoti namo. Tačiau po poros mėnesių kraujyje vėl buvo rasta leukemijos atsinaujinimą perspėjančių piktybinių molekulių – minimali liktinė liga tapo teigiama. Man buvo pritaikytas veiksmingas gydymas valstybės kompensuojamu vaistu Imanitibu”, – pasakojo Raminta.
Minėtą vaistą moteris vartojo metus. Jau buvo pradėjusi eiti į darbą, jautėsi sveika, tačiau netikėtai liga vėl smogė. Ir visu stiprumu.
„Visi kraujo tyrimai buvo geri, išskyrus vienintelį ir svarbiausią – molekulinį, kuris yra ypatingai jautrus ir parodo „piktųjų“ molekulių atsiradimą kraujyje. Papildomi tyrimai patvirtino, kad liga grįžo ir tai atsitiko greičiau, nei per mėnesį”, – kalbėjo Raminta.
Vėlesniais tyrimais buvo nustatyta, kad vėžinės ląstelės pakito, tai yra atsirado nauja mutacija, todėl metus vartotas valstybės kompensuojamas vaistas nebebuvo pajėgus sunaikinti pakitusių vėžinių ląstelių.
Skubiai ieškojo kito ginklo
Po antros transplantacijos kraujo būklė buvo patenkinama mėnesį laiko, tad reikėjo skubiai ieškoti naujo ginklo kovoti su liga.
Ramintą palaiko tai, kad ją gydo į pačią naujausią informaciją besigilinanti gydytojų komanda.
„Iš savo gydytojų sužinojau, kad man atsiradusiai vėžio mutacijai gydyti, yra sukurtas naujas vaistas, tačiau jo rinkoje dar nebuvo, todėl negalėjai niekur nusipirkti. Gauti jį buvo įmanoma tik per labdarą, kurią vaisto gamintojas JAV skiria per „Vilties“ programą“, – pasakojo DELFI pašnekovė.
R. Vilkevičienės gydytojai naują vaistą tikėjosi gauti iš kolegų Švedijoje, nes Lietuvoje skirtingai nei daugelyje Europos šalių ši „Vilties“ programa nėra prieinama.
Tačiau per tikėtasi laikotarpį vaistai Lietuvos nepasiekė, tad moteris ėmėsi iniciatyvos ir pati: internete ieškojo informacijos ir galimybių įsigyti neseniai atrastą ir išbandytą vaistą.
„Simboliška, kad pačią Kūčių naktį tarsi Kalėdinę vilties dovaną gavau žinią, kad man reikalingas vaistas jau parduodamas Amerikoje, – sako gydytoja, pridurdama, kad žinia buvo labai džiugi, bet kartu ir trikdanti: jo kaina mėnesiui siekia 10 tūkst. dolerių, o vartoti juos reikia ilgai.
„Susisiekiau su gamintojais ir pasiteiravau, kaip greičiausiai gauti vaistą, nes po pakartotinės kaulų čiulpų transplantacijos visiškai nebeturėjau laiko laukti. Jie atrašė, kad Europoje tai įmanoma tik per labdaros programą, kadangi vaistas prieš Kalėdas įregistruotas ir jį įsigyti galima tik JAV. Vaistą gaminanti kompanija man nurodė gydytojų kontaktus Europoje, kurie galėtų padėti”, – pasakojo gydytoja.
Susisiekusi su keliais profesoriais Vokietijoje ir Didžiojoje Britanijoje, moteris jau kitą dieną sulaukė pasiūlymo įtraukti ją į labdaros programą naujam vaistui gauti.
Konsultacijos kaina – 2 tūkst. litų
„Darbas vyko dviem frontais, nes daktarai tikėjosi vaisto iš Švedijos. Kadangi jaučiausi neturinti moralinės teisės pretenduoti į kelias labdaros programas tam pačiam vaistui gauti, padėkojau Vokietijos ir Anglijos profesoriams už rūpestį ir parašiau, kad tikiuosi gerų žinių iš Švedijos, tačiau iš šios šalies žadėti vaistai per tris mėnesius taip ir neatkeliavo, o sveikata labai pablogėjo”, – pasakojo sunkia kraujo liga serganti gydytoja.
Atrodė, kad išeities nebėra, tačiau Raminta netikėtai gavo laišką iš Didžiojoje Britanijoje dirbančios profesorės, kad jai vaistas vis dėlto užsakytas ir tuoj pat bus gautas.
Planuodama antrą kelionę į Londoną gydytoja išbandė galimybę pasinaudoti Europos Sąjungos piliečiams garantuota teise į konsultacijų ir tyrimų kompensavimą kitose Europos Sąjungos šalyse.
Laukia, ką nutars Sveikatos apsaugos ministerija
Tai turėtų būti įmanoma, tačiau kainuoja daug laiko ir nervų, nes reikia užpildyti krūvas popierių, surinkti daugybę parašų. Deja, ir po viso to ne visada pavyksta. Raminta iš Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) kol kas negavusi oficialaus atsakymo, kad konsultacija užsienyje bus kompensuota.
„Teikiant dokumentus Sveikatos ministerijai vien iš ligoninės ant siuntimo reikėjo šešių parašų – gydytojų konsiliumo, ligoninės vadovo ir kitų. Ne visada sunkiai sergantys žmonės turi jėgų tokiai biurokratijai. Pagaliau, paprastam kaimo žmogui tai tiesiog per sudėtinga. Šiandien ir aš pastrigau, už rytojaus konsultaciją Londone ir vėl teks mokėti pačiai ”, – pripažino tiesiai iš SAM į DELFI atvykusi moteris.
Paklausta, kodėl jai tinkamo gydymo turi ieškoti Londone, R. Vilkevičienė sakė, jog Lietuvai minėta vaisto skyrimo labdaros programa neteikiama.
„Lietuvoje man būtino gydymo gauti negaliu, tai įmanoma tik per šalis, kuriose naujasis vaistas skiriamas nemokamai per „Vilties“ programą”, – apgailestavo trijų vaikų mama.
Ramintos kova už gyvenimą tęsiasi. Ir vienintelis toje kovoje viltį teikiantis ginklas – naujasis vaistas.
Labai norėtųsi gyventi
Kaip rodo tyrimai, jį gaunant tokiems ligoniams viltis išgyventi padidėja daug kartų. Tačiau problema ta, kad vasarą vaistą planuojama įregistruoti jau ir Europos Sąjungoje, o tai reiškia, kad nebebus galimybės jį gauti kaip labdarą.
„Dėl gyvybės galima ir butą parduoti, bet kiek laiko užteks tų pinigų – mėnesiams, metams? O reikėtų vartoti bent kelerius metus”, – sakė Raminta, vienareikšmiškai negalėdama sau atsakyti į klausimą, ar valstybė turėtų jai pirkti brangų vaistą ir galbūt „nuskriausti“ kitus.
„Kiek aš verta tų tūkstančių? Labai norėtųsi gyventi, bet ir kad kiti nebūtų dėl to nuskriausti. Kita vertus – verti ar neverti vaikai turėti mamą?” – užsiminusi apie vaikus moteris trumpam nutyla, kad susitvardytų.
„Ne veltui sakoma: žmogus planuoja, Dievas juokiasi. Planavau vaikus gimdyti 28 metų, o pirmojo sulaukiau devyniolikos. Kitus du irgi studijuodama užsiauginau. Buvo nelengva, bet, dabar galvoju, – tikrai gerai, kad viskas būtent taip susiklostė, nes vaikai nebėra visai mažiukai”, – sakė moteris.
Dėkinga mamai
Ligoninėse praleisti mėnesiai vaikus savotiškai subrandino. Ramintai nebereikia klausinėti, kada kuriam šachmatų būrelis, muzika ar treniruotė – patys visur nuvažiuoja.
„Kai manęs nebūdavo namie, kiek galėdavo vaikus pažiūrėdavo jų tėtis. Labai daug gelbėjo ir didelė mano šeima: tėvai, broliai, sesuo”, – sakė gydytoja, ypač dėkinga mamai už tai, kad užaugino tiek daug vaikų. Jei ne donoru tapęs brolis, kas žino, kaip būtų sekęsi kovoti su liga.
Per dvejus metus pasikeitė ne tik Ramintos kasdienybė, bet ir požiūris į gyvenimą. „Negaliu sakyti, kad kiekviena diena – tik su šypsena. Tačiau nebesureikšminu smulkmenų, pinigų. Aišku, negerai, kai jų stinga, esi labai apribotas, tačiau gali kvėpuoti, vaikščioti, bendrauti su žmonėmis”, – sakė akimirkos vertę atradusi moteris.
Dar vienas dalykas, apie kurį jai norisi kalbėti – gyvenimas be pykčio ir neapykantos.
Šito Raminta bando visiškai atsikratyti. Ji mėgsta kartoti žodžius „atsiprašau, atleisk, ačiū, aš tave myliu”.
„Tai sakant net ne konkrečiam žmogui, kuris nuliūdino ar supykdė, o jo dvasiai, tau pačiam labai palengvėja. Nebetempi paskui save nepasitenkinimo šleifo. Neišsakytas pyktis, negalėjimas atleisti, patirtos nuoskaudos, blogų emocijų laikymas savyje tikrai, manau, prisideda prie ligų atsiradimo. Aš tuo tikiu, nors tikrosios vėžio priežasties ir kodėl susirgau būtent aš – niekas nepasakys”, – sako 35 metų moteris.
Prof. L. Griškevičius tiki – Raminta pasveiks
Anksčiau beveik visi pacientai nuo šio leukemijos varianto žūdavo. Gydant šiuolaikiškais metodais (būtinai kartu taikant kaulų čiulpų transplantaciją bei naudojant naujos kartos vaistus tirozino kinazės inhibitorius) pasveiksta dauguma.
Vilniaus universiteto profesorius pasidžiaugė, jog kad Lietuvos pacientams tiek kaulų čiulpų transplantacijos, tiek dauguma tirozino kinazės inhibitorių, nors ir labai brangių, yra valstybės kompensuojami.
„Tačiau pavieniams pacientams liga mutuoja, leukemijos bcr-abl gene atsiranda T315I mutacija, dėl kurios visi mums prieinami vaistai nebeveikia. VUL Santariškių klinikų Hematologijos centro Molekulinių tyrimų laboratorijoje galime detaliai nustatyti leukemijų genetines pažaidas. T315I nustatėme ir Ramintai”, – sakė L. Griškevičius.
Laimei, kraujo vėžio gydymo metodai nuolatos tobulėja, atsiranda nauji vaistai, veikiantys net ir atspariausias leukemijų formas.
„Ir šiuo atveju jau sukurtas naujos kartos tirozino kinazės inhibitorius, kuris slopina leukemiją, turinčią T315I. Šis vaistas Europos Sąjungoje neregistruotas, todėl galima tik džiaugtis, kad jis pacientams prieinamas „Vilties” programoje nemokamai”, – atkreipė dėmesį gydytojas.
Lietuvoje tokia programa nevyksta, todėl Santariškių medikai labai stengėsi, kad pacientė vaistą gautų kitoje ES šalyje.
„Šiuo metu po kaulų čiulpų transplantacijos ir vartojant naujausios kartos vaistą, Ramintos liga yra pilnai pasitraukusi, todėl tikimės visiško pasveikimo”, – DELFI sakė profesorius L Griškevičius.
Kas pigiau: pirkti vaistą, ar siųsti žmogų į užsienį?
„Ramintos istorija parodo, kiek daug sergantis ir jį gydantys gydytojai gali nuveikti kartu, ieškant efektyviausio gydymo", – sakė I. Drėgvienė, pridurdama, jog SAM tokiems ligoniams galėtų padėti supaprastindama konsultacijų bei ištyrimo užsienyje išlaidų kompensavimo tvarką.
„Kai kuriais atvejais retomis ligomis sergančių pacientų gydymas užsienyje gal net būtų naudingesnis valstybei, ypač jei ten mūsų ligoniai gali naudotis labdaros programomis, kurių Lietuvoje nėra: išlaidos moderniems vaistams yra daug didesnės, nei gydytojų konsultacijos užsienyje”, – mano bendrijos „Kraujas” vadovė.
