Vienam ligoniui per metus - net milijoną litų. Trys vaikai serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga - 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS). Lietuvoje šia liga serga devyni žmonės. Šeima su sergančiais vaikais prieš keletą metų nuvyko į specializuotą centrą Lenkijoje. Po išsamių tyrimų paaiškėjo, kad abu vaikų tėvai yra mutavusio geno nešiotojai.

"Mano vaikai optimistai, kaip ir kiekvienas jaunas žmogus, bet... Vienintelė paguoda - gydančių medikų pateikti įrodymai, kaip pasikeitė jų pacientų gyvenimo kokybė ėmus vartoti naująjį medikamentą", - kalbėjo R.Šliuožaitė.

Tačiau Valstybinė ligonių kasa ir Sveikatos apsaugos ministerija nesileidžia į kalbas dėl šių vaistų įsigijimo dėl didelės jų kainos. Kitas valdininkų argumentas - esą vaistai slopina tik ligos simptomus, bet negali iš esmės padėti ligoniams.

„Lietuvos rytui” paklausus sveikatos apsaugos viceministrės N.Ribokienės, ar Sveikatos apsaugos ministerija bandė derėtis su kompanija „BioMarin” dėl lengvatinių vaistų įsigijimo sąlygų, nes, kiek žinoma, nuolaidos per derybas yra suteiktos Lenkijai, Baltarusijai, Rusijai ir kelioms kitoms Rytų Europos šalims, pastaroji atsakė: „Kompanija „BioMarin Europe Ltd” dėl „Galsulfaze” („Naglazyme”) pardavimo kreipėsi į Centralizuotai perkamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių sąrašo sudarymo komisiją. Tačiau dėl žemos terapinės vertės ir kainos, gerokai viršijančios nustatytą ribą (1000 MGL), vaistai nebuvo įtraukti į sąrašą“.

Šaltinis
Be raštiško ELTA sutikimo šios naujienos tekstą kopijuoti draudžiama.
ELTA
Prisijungti prie diskusijos Rodyti diskusiją (79)