Diagnozę berniukas išgirdo būdamas trejų, o šiandien jis – jau paauglys. Kaip sako jo mama, paauglystės laikotarpis atneša naujų užduočių ir naujo nerimo. „Didžiausias rūpestis šiandien – kaip padėti pergyventi paauglystę, brandą, kaip padėti, kad vaikas visiškai neužsisklęstų savyje, kad neprarastų pasitikėjimo, kad išmoktų visuomet kreiptis pagalbos – į tėvus ar į kitus aplinkinius, kad išmoktų savarankiškumo ir kad turėtų bent kelis gerus draugus“, – sako ji.
– Papasakokite, kiek žinojote apie autizmo spektro sutrikimus, kai laukėtės savo vaiko. Kokie tai buvo laikai?
– Laukiausi 2009-aisiais, tuomet apie neuroįvairovę (autizmo spektrą, ADHD ir pan.) visuomenėje dar beveik nebuvo kalbama ir aš pati iki tol nebuvau su tuo susipažinusi, tik kažkur viena ausimi girdėjusi. Labiausiai iš Holivudo filmų „Lietaus žmogus“ ar „Nuostabus protas“.
– Kada pastebėjote savo vaiko elgesyje kažką, kas sukėlė klausimų, nedavė ramybės? O gal pastebėjote ne jūs, o kažkas kitas?
– Pastebėjau iš tiesų ne aš – man tai buvo pirmagimis ir aš maniau, kad jis yra vaikas kaip vaikas, nejaugi kiti vaikai ne tokie? Nuo dvejų metų sūnų leidome į privatų vaikų darželį, nes į valstybinį nepatekome. Ten auklėtojos kiekvienam vaikui skyrė gana nemažai individualizuoto dėmesio ir nieko neminėjo.
Pirmąsias nerimo pastabas išgirdau iš valstybinio darželio, kurį vaikas lankė nuo 3 metų, auklėtojų. Jos mane informavo, kad mano sūnus elgiasi ne kaip visi vaikai – visų pirma nesutinka atlikti užduočių, kurias daro visi kiti vaikai (pavyzdžiui, kai reikia piešti ar dainuoti su visais). Jis dažniau žaidžia vienas, mėgsta valandų valandas nešiotis vieną žaislą arba eiti ratu aplink didelio raštuoto kilimo kraštą. Kai darželio vaikai eidavo į lauką, jis, užuot žaidęs su visais smėlio dėžėje, patraukdavo, kur akys mato. Porą kartų vos neišėjo iš darželio teritorijos, tad auklėtojos prašydavo manęs atvažiuoti į darželį per pietų pertrauką, kai vaikus veda į lauką, ir „ganyti“ savo vaiką, kad jis neišeitų už tvoros, nes jos negali jo sugaudyti.
Buvau jauna mama, tad verčiausi per galvą, kad kasdien trumpam atsiprašyčiau iš darbo.
Šiek tiek vėlavo ir vaiko kalba – nors jis tarė pavienius žodžius, būdamas trejų dar nekalbėjo pilnais sakiniais. Paklausiusi darželio auklėtojų rekomendacijų, kreipiausi į Vaiko raidos centrą, kur mus priėmė į kelių savaičių trukmės dienos stacionarą. Ten įvairūs specialistai (psichologai, soc. pedagogai, ergoterapeutai, logopetai ir kt.) dirbo su juo bei kitais vaikais ir nustatė diagnozę – įvairiapusis raidos sutrikimas. Man paaiškino, kad iš esmės tai yra autizmo spektro sutrikimų laukui priskiriama diagnozė.
– Kiek informacijos jums apie tai suteikė, kaip nuteikė medikai, ar buvo aišku, ką reikia daryti, kaip elgtis, kokie tolimesni žingsniai?
– Vilniaus Vaiko raidos centro specialistai, vadovaujami prof. D. Pūro, iš tiesų nuostabūs – nors pas juos patekti buvo gana sunku, tekdavo kaskart laukti bent po pusmetį, visi iki vieno labai rūpestingai bendravo tiek su vaiku, tiek su mumis, tėvais. Man būdavo didžiausia baimė, kad sūnelis nedarys to, ko jo paprašys, ir nesėdės ramiai, bet specialistai mokėjo jį sudominti geriau už mane.
Ką daryti toliau, iš tiesų nebuvo labai aišku, bet labai padėjo specialistų surašytos rekomendacijos auklėtojoms. Paaiškėjo, kodėl vaikas elgiasi ne taip, kaip kiti, ir kad tai nėra tėvų auklėjimo trūkumas. Tiesa, vėliau kraustėmės į kitą rajoną ir teko pakeisti darželį. Ten mums pavyko sutikti nepaprastai geranoriškas auklėtojas, joms buvo įdomu dirbti su mano vaiku ir smalsu, kodėl jis nenori su visais atlikti užduočių, tačiau kai jas atlieka vėliau, atskirai nuo visų – tuomet išsprendžia labai gerai ir viską supranta. Joms buvo smalsu, kodėl jis nenori kartu su visais dainuoti ar piešti, bet jau būdamas ketverių moka žaisti šachmatais. Galiausiai auklėtojos net sudalyvavo kažkokiame pedagogams skirtame projekte, rašė apie mano vaiką tiriamąjį darbą ir net su mano sutikimu kūrė mokomąjį filmuką kitoms auklėtojoms – esu joms iki šiol be galo dėkinga.
Vėliau maždaug kas antrus metus vis atvykdavome į Vaiko raidos centro dienos stacionarą. Ten gydytojai daug pasakojo apie atliktus raidos tyrimus – pasirodo, kad pagal jo raidą kai kurie gebėjimai (pvz. vizualiniai-loginiai) buvo itin aukšto lygio, kokį turi tik 1 procentilis tokio amžiaus vaikų, o kiti gebėjimai, pvz. socialinio elgesio, verbalinio supratimo, labai žemi, mažesni už vidurkį.
Buvau nustebusi, kad kai kurios veiklos, kurias labai mėgo mano vaikas, pasirodo, buvo būdingos jo raidos sutrikimui – pavyzdžiui, tai, kad jis valandų valandas galėdavo žaisti su vandeniu, kad lauke niekada nežingsniuodavo šalia mamos, o eidavo, kur akys mato, kad sąlyginai trumpai išlaikydavo akių kontaktą.
– Ar pamenate, kokia buvo jūsų pačios reakcija?
– Pati pirmoji reakcija, išgirdus diagnozę, buvo nusivylimas – tokia tarsi sudužusi iliuzija, kad tavo vaikas pats geriausias, o štai dabar paaiškėja, kad jo raida neatitinka „normalumo“ kriterijų. Daugiausia nerimo kilo dėl jo ateities – ar jis galės lankyti įprastą mokyklą, ar galės vairuoti automobilį, ar galės dirbti ir gyventi savarankiškai – tačiau niekas tokių klausimų apie trejų-ketverių metų vaiką negali atsakyti.
Kartu su šia žinia, matyt, daugeliui tėvų kyla ir natūralus savęs kaltinimo klausimas – ar tai dėl mano kaltės, ar galėjau kažką padaryti kitaip? Čia gydytojai ramino, kad autizmo priežastys iki šiol mokslui nėra žinomos. Specialistai rekomendavo ir net atšvietė šiek tiek literatūros, tad čia prasidėjo ir mano mokymosi bei domėjimosi kelionė.
Ir kartu pasidarė kažkaip ramiau. Pasirodo, mano vaikas neklauso ne todėl, kad mama blogai jį išauklėjo, o todėl, kad tam tikrų veiklų jis tiesiog negali daryti. Labiausiai – prisiversti daryti tai, ko jis nenori. Jei kitiems vaikams „daryk, nes taip reikia ir visi taip daro“ būna gana stiprus argumentas, tai mano vaikui – ne. O taip pat jį būdavo sunku atitraukti nuo to, kas jam įdomu. Pavyzdžiui, būdamas penkerių per Kalėdas gavo dovanų didelę „Lego“ policijos stotį – tai jis aštuonias valandas be atvangos nesitraukė nuo konstruktoriaus, net nevalgė ir negėrė, kol nepabaigė statyti.
– Ar greitai apie tai papasakojote artimiesiems? Ar perėjote neigimo stadiją? Kokia buvo artimos aplinkos reakcija?
– Su vyru į dalį konsultacijų su Vaiko raidos specialistais ėjome kartu, su savo tėvais apie viską bendravome labai atvirai. Mano pačios tėčio tokia žinia net nenustebino – jis prisipažino, kad apie autizmą ir vadinamąjį Aspergerio sindromą jis vienu metu nemažai domėjosi. Tėvų palaikymas man buvo labai svarbus.
Tačiau kur kas liūdniau susiklostė santykiai su mano vyru, sūnaus tėvu. Praėjus dviem metams po pirmojo sūnaus gimimo, mes susilaukėme ir antrojo sūnaus, tačiau kai vaikams buvo pusantrų ir pusketvirtų metų, su vyru pasukome skirtingais keliais, mano iniciatyva.
Manau, kad kaip ir kiekvienas skyrybas, taip ir mūsų nulėmė daug kompleksinių priežasčių, tačiau viena iš jų, bent jau kaip man atrodė, buvo nusivylimas, kad jaučiausi palikta vienui viena ir nesulaukiau pagalbos, kurios man taip trūko auginant du mažus vaikus. Užuot sulaukusi pagalbos, vis išgirsdavau priekaištų, ir kai kurie iš jų – dėl vaiko elgesio.
Tiesa, jau po skyrybų buvęs vyras vis dėlto stengėsi prisidėti prie vaikų auginimo, tik su juo vis nesutardavome dėl kokių nors problemų priežasties – jis sakydavo, kad vaiko elgesio problemos – tai ne dėl autizmo, o kad aš esą per daug leidžiu žaisti su kompiuteriu ar esu nepakankamai griežta. Žodžiu, priekaištų sulaukdavau daugiau nei pagalbos.
– Ar galite plačiau papasakoti apie savo vaiko autizmo spektro ypatumus? Kuo jie pasireiškia, kiek stipriai išreikšti? Kokie buvo didžiausi iššūkiai, o gal buvo ir šio spektro sutrikimų atneštų dovanų? Juk autizmo spektrui priklausantys žmonės neretai turi ir ypatingų talentų, gebėjimų, juslių.
– Į šį klausimą norėjau atsakyti kartu su savo sūnumi, tačiau jis kategoriškai atsisako kalbėti autizmo tema. Temos jis vengia, nes, kaip prisipažino, jaučia gėdą ir patyčias mokykloje. Iš tiesų uždarumas ir užsisklendimas savyje yra, ko gero, pats ryškiausias bruožas, ir su tuo elgtis tenka labai jautriai ir kantriai. Atrodo, berniukas toks, kaip visi – eina į mokyklą, ten turi draugų, turi bendrų pomėgių, bet prakalbinus apie patiriamą kančią akyse sužiba ašaros. Ir jis nutyla.
Kiekvienas autizmo spektre esantis žmogus labai skirtingas, ir gebėjimai ar negebėjimai gali būti labai netolygūs. Todėl šiandien net yra kvestionuojamas skirstymas į „high functioning“ ir „low funkcioning“ autistus, nestipriai ir stipriai išreikšto autizmo žmones. Pagal šį skirstymą mano vaikas turėtų būti tas, kuris yra „silpnai autistiškas“, t.y. jis ir kalba, ir adekvačiai elgiasi, ir mokosi bendrojo ugdymo mokykloje.
Kad jis yra iš „spektro“ gretų, pirmiausia galima pastebėti pagal kalbą – lietuvių kalba (pasirodo, kad ne tik mano vaikui) ne vienam autistukui yra gana sudėtinga, nes jis neskiria linksnių ir giminių. Žmonės iš šalies dažniausiai galvoja, kad jis galbūt yra nelietuviakalbis.
Kita vertus – jis puikiai įvaldęs anglų kalbą, ja susikalba net geriau nei lietuvių. Buvau nustebusi, kai Pedagoginės psichologinės tarnybos (čia ta įstaiga, kuri rašo rekomendacijas mokyklai) logopedė nuramino mane, kad savo praktikoje mato jau ne vieną anglų kalbą kaip pagrindinę pasirinkusį autistuką – jiems ši kalba kiek labiau suprantama. Aišku, prie to prisideda ir nuo mažens matyti „Youtube“ filmukai bei vėliau – „Playstation“ žaidimai, kur bendraujama su kitais vaikais.
Nuo vaikystės iki paauglystės išlikęs tas pats bruožas – itin sunku surasti motyvaciją tam, kas jo nedomina. Tenka pasitelkti daug loginio įrodinėjimo „kas iš to, kam to reikia“. Mokykloje jam geriausiai sekasi anglų kalba ir matematika, o sunkiausiai – lietuvių kalba ir dalykai, kur reikia suprasti kalbą – istorija, biologija. Kažkada bandžiau jo istorijos mokytojai paaiškinti, jog sakinyje „valstiečiai sėjo javus“ mano vaikas nesupranta nė vieno žodžio – jam tai tas pats, lyg būtų parašyta vengrų ar arabų kalba.
Tiesa, vaikui augant specifiniai bruožai tampa nebe tokie matomi – viduje jis gali jausti didelį nerimą, tačiau išorėje to neparodys.
Dar vienas būdingas bruožas – ypatingas išrankumas maistui. Visus produktus, kuriuos jis sutinka valgyti, galima suskaičiuoti ant rankų pirštų.
Dar galima pridėti lėtumą ir nerangumą, nenorą niekur eiti ir dalyvauti. Kad sutiktų važiuoti su klase į ekskursiją, mes su auklėtoja labai ilgai įkalbinėjome, nors galiausiai kelionė jam patiko.
Vaikui taip pat būdingos ilgą laiką jo neapleidžiančios mintys. Kai jis kažkuo susidomi – negali to pamiršti dieną naktį. Bet lygiai taip pat tai gali būti ir liūdnos mintys – pavyzdžiui, gedulas ir kasdien byrančios ašaros dėl močiutės netekties užtruko daugiau kaip metus.
– Kaip suprantu, nusprendėte savo vaiką išleisti į įprastą mokyklą. Papasakokite, ar buvo daug baimių? Kokia anuomet buvo mokyklos reakcija, pagalba?
– Taip, priėmiau sprendimą leisti jį į įprastą mokyklą, nors Vaiko raidos centre konsultavusi gydytoja primygtinai rekomendavo vesti į adaptuotą autistukų klasę. Aš pati pasitariau su pažįstama studijų drauge, kuri augino jau vyresnį autistišką vaiką, ir ji pasakė „daryk, kaip jauti, kad geriau, o į specializuotą mokyklą visada spėsi pervesti“.
Viena iš baimių, dėl kurių nenorėjau vesti į specializuotą mokyklą, skirtą tik autistiškiems vaikams, buvo tai, kad vaikas mokosi elgesio ir iš kitų vaikų – tiek įprasto elgesio, tiek ir neįprasto. Pamenu, dar kai vaikas buvo visai mažas, Vaiko raidos centro dienos stacionare su kitomis mamytėmis kalbėjomės, kad per tas porą savaičių, praleistų vien tik su spec. poreikių vaikais, mūsų atžalos išmokdavo daug netipinio elgesio, kurio iki tol nedarydavo – pavyzdžiui, imdavo sėdėdami suptis arba garsiai šūkauti, ko seniau nedarydavo. Buvo toks įspūdis, kad leidžiant laiką vien tik su spec. poreikių vaikais keistas jo elgesys dar labiau sustiprėdavo. Todėl norėjosi, kad jis mokytųsi kartu su įvairiais vaikais, ir iš jų perimtų paprastus, įprastus dalykus, kad mokėtų gyventi visuomenėje, o ne specifinėje uždaroje aplinkoje.
Pradinėse klasėse mums tiesiog labai pasisekė su mokytoja, kuri pirmą kartą susidūrė su tokiu vaiku, bet nepasimetė ir buvo labai geranoriška. Pirmoje–antroje klasėje buvo tikrai nelengva, bet pati mokytoja daug mokėsi, lankė kursus, net važiavo į stažuotę užsienyje, ir trečioje– ketvirtoje mokytis pavyko labai sėkmingai. Žinoma, penkta klasė buvo naujas iššūkis, o karantinas praktiškai sugadino visą adaptaciją.
Mokyklos administracija irgi stengėsi padėti – vaikui buvo skirtas Psichologinės pedagoginės tarnybos rekomenduotas asmeninis asistentas, kiekvieną savaitę daug padeda mokyklos psichologė ir spec. pedagogė, seniau dirbo ir su logopede. Labai daug jam padeda klasės auklėtoja, ji pagelbėja rasti bendrą kalbą ir su kitų dalykų mokytojais.
– Kaip jūsų vaikui mokykloje sekasi dabar? Gal galite papasakoti, kaip, turint gana ankstyvą diagnozę, pavyko vaikui padėti prisitaikyti prie įprasto gyvenimo?
– Sunku pasakyti, kas būtų jeigu būtų. Mane, kaip mamą, iš tiesų nuolat kamuoja kaltės jausmas, kad galbūt žinant diagnozę reikėjo daugiau užsiimti – mes vaikščiojome pas psichoterapeutę ir į grupinę terapiją su juo, tačiau galbūt ne taip reguliariai ir ne tiek daug, kiek būtų reikėję. Vienai auginant du vaikus, tai buvo dar sudėtingiau.
Žinoma, kiekvienas amžiaus etapas turi savų iššūkių ir kai jau atrodo, kad kažką išmoksti, išsprendi, tuomet paaiškėja kokia nors nauja problema. Pavyzdžiui, mokykloje jam gana sunku susigaudyti, ką kur ir kada reikia atlikti – jis gali prisirinkti dvejetų, nes tiesiog nežinojo ar pamiršo, kad reikėjo kažką atlikti. Būna, kad praeina pusė mokslo metų, kol aš sužinau, kad, pasirodo, reikėjo nupirkti kažkokias pratybas.
Tačiau kartu stengiuosi skatinti jo savarankiškumą, nes jei kaip mama sekčiau visus jo namų darbus ir nuolat priminčiau, ką reikia padaryti, tuomet jis visai nieko nebesektų pats.
Skaudžiausia – kad ne visi mokytojai yra geranoriški. Yra tokių, kurie sako, kad jie neturi laiko atskirai jam adaptuoti užduočių, yra kurie mano, kad jis tingi. Papildomos motyvacijos atlikti užduotis, kurių jis nenori, nuolat ieškau ir aš, kartais pavyksta, bet ne visada.
– Ar kada nors esate susidūrusi su visuomenės neišmanymu? Gal galite papasakoti apie tuos atvejus, jei jų būta?
– Vienas iš skaudesnių įvykių, apie kurį sužinojau tik po kelerių metų, buvo, kad atvedus vaiką į pirmą klasę, kai aš tėvams per susirinkimą labai draugiškai pasakiau, kad va, yra vaikas su specialiaisiais poreikiais, reiks jūsų supratingumo, buvo dalis tėvų, kurie tiesiog norėjo pakeisti klasę. Buvo tokių, kurie savo vaikams pasakė, kad „tam vaikui kažkas negerai su smegenimis, tai tu būk draugiškas“. Aš tą sužinojau jau po kelerių metų. Ir nors mano vaikas buvo kiek kitoks, tačiau tikrai ne dėl jo klasėje kildavo daugiausia problemų – buvo kitų labai judrių ar nepaklusnių vaikų, nors ir be diagnozės. Ir kaskart tėvų reakcija kiekvieno išsiskiriančio vaiko būdavo gana priešiška – siekis nubausti, išmesti, priversti tėvus kažką daryti ir pan.
Kai vaikas buvo dar labai mažas, ir jį ištikdavo koks verksmo priepuolis ar nenoras dalyvauti, dažniausiai jausdavau smerkiančius kitų suaugusiųjų žvilgsnius, kad esą koks neišauklėtas vaikas. Kiekvienam juk nepaaiškinsi, kad čia ne kaprizas, tai dėl sensorinio perkrovimo ištikęs „meltdown“ (staigus savikontrolės praradimas).
Kitą neišmanymo aspektą pamačiau, tiesą sakant, net kai kuriose autistiškų vaikų tėvų grupėse. Buvo viena tokia, kur daugiausia diskutavo vien mamytės, ir visos užsisakinėjo kažkokius homeopatinius žirniukus bei maisto papildus, peikė skiepus ir dalijosi visokia keistų šaltinių informacija. Kai suabejojau, kad gal ne mistinius žirniukus maitinti, o pas logopedą su vaiku nueiti būtų naudingiau, tai mane užblokavo.
Tačiau kartu sutikau ir labai stipriai įsigilinusių tėvų bendruomenių, ypač asociaciją „Lietaus vaikai“ – keli jų organizuoti seminarai buvo aukso vertės, kaip ir pažintis su kitais tėvais.
– Ar kada nors sulaukėte pagalbos (nebūtinai materialios) iš valstybės? Kuo ji galėtų labiau padėti autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams ir jų tėvams?
– Pirmosios durys, kurias praveria autistiškų tėvų vaikai, būna nukreipimas į Vaiko raidos centrą, kur dirba pasišventę specialistai, tačiau pas juos patekti nėra lengva, ypač jei esi ne iš Vilniaus. Todėl prieinamų ir ypač nemokamų psichologų, logopedų, kitų specialistų paslaugų labai trūksta.
Kita pagalba reikalinga darželyje ir ypač mokykloje – tokiam vaikui dažnai reikia įdarbinti asmeninį asistentą (kurių atlyginimai yra juokingai maži, minimumas ir tai ne visas etatas). Apie įvairius vaikus žinių trūksta patiems pedagogams. Mokykloje turi būtinai dirbti psichologas, spec. pedagogas, logopedas, mokytojus reikia siųsti į mokymus, nupirkti specialių ugdymo priemonių (pvz. aš pradinėse klasėse pati pirkau magnetinę lentą vaiko dienotvarkės planavimui, o mokytoja pati pasigamino veiklų ikonėles su magnetukais ir pirko garsą blokuojančias ausines, saugančias nuo išorinio triukšmo).
Šiandien jau galima surasti ir nemažai puikių privačių pagalbos iniciatyvų – psichologų, vaikų ir tėvų grupinių veiklų. Deja, jos yra prieinamos ne visiems tėvams. Eilės pas vaikų psichoterapeutus trunka mėnesiais.
Gal nuskambės keistai, bet kai ėjom per visas įstaigas ir galiausiai nustatė diagnozę, tai gydytoja psichiatrė Santariškėse sako – tai jums, matyt, reikės neįgalumo? Aš sutrikau – sakau, ne, man nereikia vaiko neįgalumo pažymėjimo ir nereikia išmokos, man reikia specialistų pagalbos, rekomendacijų, užsiėmimų, kad jam padėčiau. Tai į mane pažiūrėjo labai keistai – maždaug, tai kam jums diagnozė, jei nenorite prašyti neįgalumo pinigų?
– Ar galite papasakoti, kokios taisyklės galioja bendraujant su autizmo spektrui priklausančiu žmogumi? Ar yra kažkokių bendrųjų taisyklių, kurias galėtume pritaikyti daugiau mažiau visiems, kad palengvintume tarpusavio bendravimą? Kaip nesielgti?
– Kažkokių visiems atvejams tinkančių taisyklių turbūt nėra, tačiau geranoriškumas, pagarba, nepriešiškumas, įsiklausymas į žmogaus poreikius būtų, ko gero, pagrindiniai principai, svarbūs bendraujant ne tik su autistiškais vaikais, bet visais žmonėmis.
Autizmo spektro žmogus gali nenorėti dalyvauti kokioje nors veikloje, tad jo nereikia ir versti. Gali turėti sensorinį jautrumą (garsui, šviesai, ryškiaspalvėms dekoracijoms), gali atrodyti piktas, nors tai gal tėra gynybinė reakcija ar baimė.
Ne vienas aukšto intelekto autistiškas žmogus pyksta, kai jį kiti laiko „atsilikusiu“, pvz. duoda primityvias užduotis arba daug kartų aiškina tai, ką jis jau suprato – taip vaikui gali net kilti noras piktintis, maištauti, o kitiems atrodo, kad jis nieko nemoka.
Autistiškas žmogus gali nepalaikyti akių kontakto, tačiau tai nereiškia, kad jis nenori bendrauti. Kartais tiesiog buvimas šalia arba žinojimas, kad bet kada gali prieiti, yra jiems svarbus bendravimo būdas.
Autistiškam vaikui mokantis labai svarbu aiškus planas ir aiškiai pateikta darbotvarkė bei užduotis – kai yra aišku, kas po ko bus daroma, kiek tai truks ir kas bus po to. Kitaip tokiam vaikui gali atrodyti, kad koks nors diktantas truks amžinai, ir jiems tai sukelia siaubą ir paniką. Bet žinodami, kad parašys 20 žodžių ir galės eiti žaisti – jie puikiai tą atliks.
Ne visi autistiški žmonės turi intelekto sutrikimą. Esu skaičiusi tinklaraščių, kuriuos rašo jau suaugusieji autistiški žmonės, kurie nemoka kalbėti, tačiau išmoko rašyti, ir dalinasi savo išgyvenimais, kaip jiems buvo sunku, kai visi aplinkui juos laikė „neprotingais“, nors jie puikiai viską matė ir protavo.
Kai kuriems autistiškiems vaikams komunikaciją palengvina paveikslėliai ir ikonėlės – kartais ir aš pastebiu, kad parašyti sąrašą, ką reikia padaryti, ar pakabinti plakatą vaikui yra daug efektyviau negu kad daugybę kartų kartoti žodžiu.
Taip pat nemažai autistiškų žmonių nepagauna „savaime suprantamų“ visuomenės taisyklių – kad, pvz., atėjus į teatro salę reikia šnibždėtis – jam reikia tą specialiai paaiškinti. Lygiai taip pat jie gali nesuprasti metaforų ar perkeltinės prasmės.
Ir, ko gero, labai svarbu vaiko pykčio, agresijos išraiškų nepriimti asmeniškai (esą koks akiplėša) ir pagalvoti, kad tai gali būti gynybinė reakcija, pasimetimas arba iš kitų vaikų nusižiūrėtas elgesys.
– Visuomenė dažnai nežino, kaip kalbėtis, jei sužino, kad tėvai augina vaiką, priklausantį autizmo spektrui, arba turintį kitas, bent jau iš dalies stigmatizuojamas, diagnozes. Kaip jums atrodo, kaip tokiu atveju geriausia kalbėtis su draugu, artimuoju? Ar paminėti besiskiriantį vaiko elgesį, ar apsimesti, kad viskas įprasta? Ar klausinėti, ar geriau kalbėti apie kitką? Ar siūlyti savo pagalbą, ar geriau nekišti trigrašio? Kaip jums jautėsi ir kaip dabar atrodo geriausia?
– Yra buvę visokių kurioziškų situacijų, pavyzdžiui, kai vienoje buvusioje darbovietėje per kavos pertrauką pasakojau, kad mano vaikas turi įvairiapusį raidos sutrikimą, priskiriamą autizmo spektrui, viena ne itin nuovoki kolegė leptelėjo: „Tai kaip čia suprasti, jis debilas?“ Nežinojau, ką atsakyti, sakau, kad ne, jis aukšto intelekto, tačiau socialiai kiek kitokio elgesio vaikas. Manau, kad manęs vis tiek nesuprato, nes žmonės linkę skirstyti vieni kitus į „normalius“ ir „nenormalius“. O kad žmogus gali būti aukšto intelekto, bet nekalbėti, arba visą gyvenimą valgyti tik vieną patiekalą, arba bijoti eiti į šviesų ir garsų pilną parduotuvę – tą ne visi sugeba suprasti ir priimti.
Sunkiausia jausti visuomenės atstūmimą. Pamenu, kai prieš kažkiek metų žiniasklaidoje nuskambėjo istorija, kai autistiškas paauglys pastūmė klasės draugę ir ji atsitrenkė, berods, į duris ir susižalojo. Visi puolė smerkti tą vaiką ir kalbėti apie tai, kaip „tokie kelia pavojų“, nors kai daugybę kartų kas nors panašaus nutinka tarp „paprastų“ vaikų, niekas didelio dėmesio nekreipia, juk kam nepasitaiko.
Kad diagnozė stigmatizuojama, galima matyti ir interneto folklore – antai norėdami įžeisti žmonės prasivardžiuoja „daunu“ ar „autistu“, esu tikrai ne kartą mačiusi. Žmonės padėtų, jeigu tokius komentatorius sudrausmintų ir neleistų to laikyti normalia praktika.
Iš aplinkinių būna ir tokių, kurie puola dalinti patarimų – o ar girdėjai, kad reikia laikytis specialios dietos, neduodi gliuteno ir cukraus, gerti papildus ar dar kažką. Išties apie mitybos ypatumus ir kitas veiklas autistiškų vaikų tėvai tikrai yra girdėję visko ir pasirinkę, kokiais šaltiniais pasitikėti ir greičiausiai išsistudijavę šią temą tiek, kad galėtų gauti diplomą. Gali pasirodyti, kad patarimų dalintojai mano, jog vaiko tėvai dar kažko nepadarė, bet patikėkite, kad tie tėvai, kurie negyvena neigime, tikrai daro viską, ką išgali.
Nekalbu apie tuos tėvus, kurie neigia – čia sunkesnė tema, nes jie apsunkina gyvenimą ir pačiam vaikui, ir aplinkiniams, nes atsisako pagalbos, mokyklos asistento ir t.t. Paprastai tėvai labiausiai bijo dėl savo pačių savivertės ir „įrašo kortelėje“, nes, girdi, vaikas paskui, matyt, negalės dirbti policininku. O ar jūs tikrai norite, kad jūsų vaikas, kuriam sunku bendrauti su žmonėmis ir kuriam kyla nevaldomo elgesio priepuoliai, užaugęs dirbtų policininku? Gal geriau jam suteikti visą įmanomą pagalbą ir padėti atrasti savo pašaukimą?
Kita vertus, kai žmonės domisi ir klausinėja, kaip vaikui sekasi, kokių būna iššūkių – tikrai malonu papasakoti, nereikia bijoti to klausti. Tad aš dažnai pasakau, kad auginu autistišką vaiką, kai tik jaučiu, kad pasitikiu pašnekovais.
Kas dar svarbu, tai, ko gero, neaptarinėti vaiko jam girdint, nes jam tas tikrai nepatiks – pagarba yra labai svarbu.
– Jūsų vaikas jau paauglys. Dėl ko šiuo metu jaudinatės? Ar tai įprasti paauglio mamos nerimavimai, ar kitokie?
– Vaikui augant dabar jau iš išorės nebepastebėtum, kad jis „kitoks“, tačiau žinau, kad viduje jis jaučia daug nerimo, turi baimių, kenčia nuo vaikų pasišaipymų. Pavyzdžiui, kartą ryte atnešu jam marškinėlius – jis sako, kad tokios nesirengs, nes vaikai iš jo juoksis. O jei mokyklos uniformos megztukas išskalbtas džiūsta, jį labai sunku įkalbėti eiti į mokyklą, nes gaus mokytojų pastabą, kodėl be uniformos.
Didžiausias rūpestis šiandien – kaip padėti pergyventi paauglystę, brandą, kaip padėti, kad vaikas visiškai neužsisklęstų savyje, kad neprarastų pasitikėjimo, kad išmoktų visuomet kreiptis pagalbos – į tėvus ar į kitus aplinkinius, kad išmoktų savarankiškumo ir kad turėtų bent kelis gerus draugus.
Kita baimė – kaip jam toliau seksis mokytis, nes artėja gimnazijos klasės, po aštuonių klasių reikės adaptuotis naujame kolektyve, susipažinti su naujais mokytojais ir nežinia, kaip tai pavyks.
Tuomet lauks 10-os ir 12-os klasės egzaminai, kurių ir pats vaikas bijo jau dabar, nes nesupranta, ko iš jo bus tikimasi. Tai čia dar bus mums ką veikti, kaip jam padėti struktūruoti pasiruošimą, mažinti nerimą ir suteikti papildomą pagalbą, kartu neperlenkiant lazdos.
Kita vertus, dabar jau jis ne trimetis, jau matau, kad daug dalykų gyvenime išmoko, kad yra protingas, geraširdis vaikinas, ir panašu, kad tikrai gebės tvarkytis. Rūpi padėti jam atrasti tokią veiklą, kurią būtų motyvuotas studijuoti ir dirbti. Tikrai nenoriu, kad jis būtų ištreniruotas „atrodyti kaip visi“ ar siektų kažkokios blizgios karjeros, man daug svarbiau, kaip jis jaučiasi viduje, autentiškas, atviras sau. Svajoju, kaip jam padėti nedėkingame ir žiauriame pasaulyje kuo mažiau kentėti ir būti geru žmogumi, kuris prisideda prie geresnio pasaulio kūrimo.
