Kaip teigia asociacijos vadovė Daiva Žaromskienė, nenutrūkstama per tris dešimtmečius besitęsianti labdaros idėjai atsidavusių žmonių pagalba ne tik padėjo pasveikti keliems tūkstančiams gydytų vaikų, bet ir parodė, kiek daug gali nuveikti laisvi ir susitelkę žmonės.
Ta diena, kai organizacija prieš trisdešimt metų įsikūrė Vaikų ligoninėje Santariškėse, ir ši diena – du nepalyginami dalykai: neatpažįstamai pasikeitė onkohematologinių mažųjų pacientų gyvenimas ir gydymasis. Šiandien Santaros klinikų Vaikų ligoninės Onkohematologijos centre gydomi visos Lietuvos vaikai, sergantys kraujo ir onkologinėmis ligomis. Centre taikomos pažangiausios šių sudėtingų ligų gydymo metodikos, jau 20 metų sėkmingai atliekamos kaulų čiulpų transplantacijos ne tik Lietuvos, bet ir kitų šalių pacientams. Centras žinomas savo mokslo laimėjimais, jame atliekami pažangūs moksliniai ir klinikiniai tyrimai. Vaikams ligoninėje sudarytos patogios sąlygos gydytis ir gauti reabilitacijos paslaugas, nepamiršti ir jų slaugančių tėvų poreikiai.
Kaip pasakoja dabartinė asociacijos vadovė D. Žaromskienė, organizacija per pastaruosius tris dešimtmečius išgyveno kelis raidos etapus, ir kiekvienas suteikė organizacijos veiklai postūmį veikti vis aktyviau, reaguojant į besikeičiančius onkologinių ir kraujo ligomis sergančių vaikų, jų šeimų norus, juos gydančių medikų įvardijamą pažangesnių gydymo technologijų poreikį.
„Paguodos“ įkūrėjos buvo tuo metu besigydančių vaikų mamos Dalia Rašinskienė, Stasė Goštautienė, Marija Chmieliauskienė ir gydytojai vaikų onkohematologė Lina Ragelienė ir skyriaus vedėjas Aleksandras Savinas. Pirmuoju etapu (1993–2003 metais), kai „Paguodai“ vadovavo pedagogė M. Chmeliauskienė, draugijos pagrindinis tikslas buvo psichologinė savitarpio pagalba naujiems ligoniams ir jų tėvams, labdaros organizavimas ir buitinių sąlygų gerinimas vaikų onkologijos skyriuje, kuriame gydymas trukdavo iki 2–3 mėnesių ir buvo didelis vaistų bei slaugos priemonių stygius. Pacientų artimųjų iniciatyva buvo užmegzti ryšiai su Vokietijos klinika, kurioje gydomi onkologiniai pacientai. Pagalba prasidėjo nuo Berlyne organizuotos konsultacijos vienai reta leukemijos forma sirgusiai pacientei, kuri vėliau virto nuolatiniu trūkstamų vaistų, slaugos priemonių, aparatūros tiekimu. Bendravimas ir didžiulė vokiečių parama truko 10 metų. Prie labdaringos veiklos prisidėjo ir kiti Lietuvoje atsiradę fondai, pavieniai asmenys.
Antrojo dešimtmečio laikotarpiu (2004–2014 metai) „Paguodai“ vadovavusi verslininkė Vilija Zapalskienė didelį dėmesį skyrė ne tik pacientų gydymosi sąlygoms stacionare, bet ir psichologinei bei socialinei šeimų pagalbai, rūpinimusi ne tik sergančių, bet ir pasveikusių vaikų problemomis. Tuo metu „Paguoda“ ėmė dalyvauti tarptautiniuose panašių draugijų renginiuose, organizuoti tarptautines pasveikusių vaikų stovyklas užsienyje ir Lietuvoje.
Nuo 2014 metų „Paguodai“ ėmus vadovauti Daivai Žaromskienei, gerėjant pacientų gydymosi sąlygoms, pakito ir labdaros organizacijos darbo kryptis. Dėmesys buvo sutelktas į sergančių okohematologinėmis ligomis vaikų šeimų interesus, asociacija ėmė aktyviai dalyvauti keičiant ir kuriant įstatymus, atstovauti pacientams valstybinėse institucijose.
Kaip pasakoja D. Žaromskienė, iki 2015 m. Lietuvos Respublikos biomedicininių tyrimų etikos įstatymo normos nustatė, kad nepilnametį pacientą įtraukti į biomedicininius tyrimus ir užtikrinti vaikų interesų apsaugą biomedicininių tyrimų procese privalėjo ne tik kompetentingos institucijos, bet ir vaikų teisių apsaugos skyriai, kurie nėra kompetentingi spręsti medicininių klausimų ir neatsako už galimą žalą vaiko sveikatai ar grėsmę gyvybei. Todėl Biomedicininių tyrimų etikos įstatyme buvo panaikinta nuostata dėl vaiko teisių apsaugos skyrių sutikimo, nustatytas vaiko sutikimas dalyvauti biomedicininiuose tyrimuose, teisės aktuose numatyta išsamesnė vaiko nuomonės išklausymo ir sutikimo procedūra bei informacijos pateikimas vaiko teisių apsaugos skyriams.
„Paguodos“ pastangomis į kompensuojamų vaistų sąrašą buvo įtraukti brangūs priešgrybiniai preparatai, vaistai ambulatoriniam gydymui po kaulų čiulpų transplantacijos, limfomos ir histiocitozės gydymui, poodinis antikoaguliantas, – tai pagrindiniai preparatai, dėl kurių gydytojai kreipdavosi į Nevyriausybines organizacijas, prašydami šias išlaidas apmokėti pacientams.
„Prisidėjome, kad būtų pritaikytas 5 proc. PVM kompensuojamiesiems vaistams ir medicinos pagalbos priemonėms, specialiosios paskirties maisto produktams, taip pat įdėjome daug pastangų, kad būtų padarytas Ligos ir motinystės socialinio draudimo įstatymo pakeitimas, užtikrinantis galimybę tėvams, kurių vaikai serga sunkiomis ir ypač sunkiomis ligomis, slaugyti savo vaikus ne 120 dienų, kaip buvo numatyta iki 2018 metų, bet 180 dienų, o ypač sunkių ligų atveju sudarytos sąlygos slaugyti vaiką iki vienerių metų“, – vardija D. Žaromskienė.
Daugeliu atveju gydymas chemoterapija, radioterapija pažeidžia žmogaus reprodukcinę sistemą, todėl pasveikę ir grįžę į įprastą gyvenimo ritmą onkologine liga sirgę žmonės negali susilaukti vaikų. „Paguoda“ kartu su Asociacija „Kraujas“, Vaisingumo asociacija, palaikomi medikų, pasiekė, kad Pagalbinio apvaisinimo įstatyme atsirastų nuostata, kuri suteikia visas galimybes pilnamečiams ir nepilnamečiams asmenims nuo 14 metų užšaldyti lytines ląsteles dar prieš onkologinės ligos gydymą, o pacientui pasveikus, jas panaudoti.
Šiandien „Paguodai“ vėžiu sergančių vaikų tėvai yra dėkingi už nematomus, bet labai svarbius darbus, kurie keičia vaikų emocinę būseną, gerina jų gydymo sąlygas bei priežiūrą, taip pat užtikrina socialines garantijas šeimai, ištikus bėdai.
