Apie tai, kaip parinkti tinkamiausius žodžius ir didinti savo bei savo vaikų supratimą apie autizmą, tinklalaidės „Pagarbi tėvystė“ autorė Dovilė Šafranauskė kalba su Laima Slepkovaite ir Vytautu Butėnu, gerai žinomo tinklaraščio „Autisto tėtis“ autoriais ir sūnaus, kurį tinklaraštyje vadina Kunigaikščiu, tėvais.

Tinklaraščio pavadinimą „Autisto tėtis“ padiktavo tai, kad būtent Vytautui kilo mintis rašyti ir dalintis savo sukauptomis žiniomis. Mat Lietuvoje jautėsi didžiulis informacijos trūkumas. Ilgainiui į tinklalapio kūrimą įsitraukė abu. Laima priduria, kad „slėptis“ po šiuo pavadinimu jai patinka: „Auditorija į tėčio pasidalinimus reaguoja palankiau, tad nors ir kuriame šį tinklaraštį kartu, nusprendėme pavadinimo nekeisti, žmonės jį jau žino.“

Pradėkime nuo sąvokų

Laima dalinasi, kad įvardijimas – labai jautrus klausimas. Viena dalis žmonių prašo juos vadinti „žmogumi su autizmu“ ar „žmogumi, esančiu autizmo spektre“. Kita dalis dažniau prašo būti vadinami „autistišku žmogumi“, „autistu“, teigdami, kad tai yra jų identiteto dalis. Tam tikra prasme, tai tarsi dvi stovyklos, kartais ir nesutariančios tarpusavyje. Ką daryti žmogui, kuris nėra bendruomenės narys ir nežino, kaip įvardinti neįžeidžiant? Paprasčiausias ir jautriausias kelias – pasiteirauti paties žmogaus. Autistų bendruomenė visada ragina atsižvelgti į kiekvieno žmogaus norus. Laima nerekomenduoja vartoti sąvokų, kaip „kitoks žmogus“, „paliestas autizmo“, „netipinis savo elgsena“, nes tai sukelia painiavos ir tik daugiau neaiškumo kalbantis apie autizmą.

Autizmas nėra liga

„Autisto tėtis“ tinklaraštyje daug kartų minima ir skaitytojai turbūt jau įsisąmonino, kad autizmas nėra liga. Tai nėra kažkas, kuo susergama, ką sukelia skiepai ar nuo ko galima išgyti. Tuomet kyla klausimas – kas vis tik yra autizmas? Ir kaip galima atsakyti į šį klausimą, jei jį užduotų penkiametis–šešiametis vaikas?

Foto: Shutterstock

„Suaugusiam paaiškinčiau, kad specialistai tai įvardina raidos sutrikimu, o autizmo bendruomenė – neurologijos atmaina. Mažam vaikui bandyčiau paaiškinti, kad tai yra vienas iš būdų, kaip veikia žmogaus smegenys. Kad mes visi esame skirtingi ir kiekvieno mūsų smegenys veikia skirtingai.

Tarkim, dauguma vaikų, atėję į šventę, kur Kalėdų Senelis dalina dovanas, pirmiausia atkreips dėmesį į Kalėdų Senelį, lauks dovanų ir bus susitelkę į šį veiksmą. O vienas ar keli vaikai neatkreips dėmesio į Kalėdų Senelį, juos sudomins koks nors puošnus burbulas. Jie nekreips dėmesio, kad visi kiti vaikai yra susitelkę į kažką kita. Taigi, tai žmonės, kurie pastebi kitus dalykus nei dauguma. Taip pat, tai žmonės, kurie greitai pamato, kai kažkas atsikartoja arba pastebi smulkią detalę, kurios kiti nemato. Jie gali kalbėti kitaip, turėti kitokią intonaciją, kai kurie gali nekalbėti. Kartais gali atlikti judesių, kurie bus nesuprantami kitiems žmonėms.

Taigi autizmas reiškia, kad žmogaus smegenys veikia kiek kitaip nei daugumos žmonių. Tačiau tai yra taip pat protingos ir vertingos smegenys“, – detaliai paaiškina Laima.

Autizmo spektras. Koks jis?

„Didelė žmonių dalis įsivaizduoja, kad vienoje autizmo spektro pusėje yra „lengvas autizmas“, kitame „sunkus autizmas“. Mes nepritariame tokiam požiūriui. Žmonės, kurių ypatumai yra nepastebimi kitiems, gali patirti sunkumų, apie kuriuos kiti nežino. Ir atvirkščiai, žmonės, kurių skirtingumas yra matomas, gali būti labai protingi ir turėti aukštą potencialą, kuris lieka neatskleistas, patiriama diskriminacija.

Specialistai laikosi autizmo laipsniavimo dėl praktinių priežasčių, tokių kaip neįgalumo skyrimas. Taip pat dėl to, kad tokia tradicija, tačiau po truputį ji yra išgyvendinama.

Gyvenime šis skirtingumas atrodo taip:

  • Jautrumas aplinkai – garsams, kvapams, spalvoms. Skirtingais momentais, jautrumas gali būti skirtingas. Tarkim, pavargus ar sudirgus – jautresnis. Augant į dirgiklius reaguojama skirtingai. Tai, kas vaikystėje pravirkdydavo, suaugus neparodoma, tačiau viduje galbūt kenčiama taip pat.
  • Komunikacija. Vieni autistiški žmonės išmoksta kalbą, kiti jos neišmoksta, bet gali komunikuoti techninėmis priemonėmis: vaizdais, paveikslėliais. Tie, kurie kalbą išmoksta, vis vien nelaiko jos gimtąja, o tarsi užsienio kalba. Gimtoji jų kalba reiškiasi vaizdais, idėjomis, pojūčiais. Svarbu suvokti, kad visi komunikacijos būdai yra vertingi.
  • Stiprus pažeidžiamumas ir jautrumas.
  • Skirtinga koordinacija.
  • Intensyvus domėjimasis kažkokiu objektu ar sritimi – tai labiausiai romantizuojamas autizmo bruožas. Susidomėjimo objektai gali būti labai skirtingi. Vieni tėvai gali džiaugtis, kuomet vaikas įnyksta į astrologiją, o kitas vaikas gali kolekcionuoti plastikinius maišelius ir tėvai jausis nusivylę, kad tai beprasmė veikla. Iš tiesų, intensyvaus susidomėjimo objektai vienodai prasmingi.
  • Įvairių aspektų spektras. Palyginimui įsivaizduokime audio miksavimo pultą, kur neurotipiniai nustatymai būtų per vidurį, kai kas kažkiek daugiau, kai kas mažiau. Tuo metu autistiniai – vieni gali būti ties nulio skale, kiti ties dešimties, o kitų išvis nebūti. Kiekvieno vaiko skalė bus skirtinga, nebus, kad pas vieną viskas lengva, o pas kitą viskas sunku. Tarkime, labai ypatingas domėjimasis kažkokiu mokslu, tačiau sunkumai komunikuojant.
  • Emocijų skaitymas. Kai kurie autistiški žmonės nemato žmogaus išraiškų, tad apie tai, kaip jaučiasi kitas žmogus, jie turi gauti informaciją kitaip. Tiksliau – žmogus turėtų apie tai, kaip jaučiasi, tiesiog jiems pasakyti, kad nekiltų nesusipratimų. Kiti autistai metodiškai išmoksta skaityti išraiškas. Mokosi, kokia antakių ar lūpų pozicija reiškia liūdesį, išgąstį ir panašiai. Taip pat būna, kad jie supranta emocijas, tačiau nežino, kaip į jas reaguoti. Mūsų visuomenėje yra nerašytų, nelogiškų taisyklių, tad autistiškam žmogui tenka daug ko mokytis.

Foto: Shutterstock

Galima teigti, kad skirtingumai yra tose pačiose srityse, tik jie reiškiasi skirtingai. Visų bruožų neaptarėme, tačiau jau galima susidaryti bendrą suvokimą“, – kartu pasakoja Laima su Vytautu.

Ar turėtume pasakyti vaikui apie jo autizmą?

„Daug žmonių yra autistiški ir to net nesuvokia. Kai kurie žmonės gali pasielgti autistiškai tik kritinėse situacijose ir aplinkiniams tai bus sunku suprasti. Žinoti, kad esi autistiškas, labai vertinga ir svarbu. Iš nežinojimo, kodėl kažkiek skiriesi nuo kitų žmonių, kyla daug psichologinių problemų: savivertės, emocinės gerovės, santykio su kitais žmonėmis.

Raginame tėvus neslėpti nuo savo vaikų ir atvirai pasakyti apie jų autizmą. Vaikai nuo vaikystės turi žinoti, kad būti autistišku nėra nieko blogo. Taip pat detalizuoti, ką tai reiškia, yra būtina.

Įdomu ir tai, kad berniukams autizmas diagnozuojamas daug dažniau nei mergaitėms. Yra labai daug nediagnozuotų mergaičių ir moterų, nes jos savo autizmą geriau slepia. Pastebėta, jog mergaitės, skirtingai nei berniukai, išmoksta mėgdžioti, metodiškai atkartoti tam tikrą socialiai aktyvų elgesį siekdamos pripažinimo. Vienos dėl to kenčia, o kitos puikiai prisitaiko, ypač veikiančios meno srityse.

Skaičius tarp autistiškų mergaičių ir berniukų yra panašus. Tik neretai apgauna kalbos raidos požymis, nes mergaičių raida dažnai būna nevėluojanti. Bendrai autistiškų žmonių raida nėra lėtesnė, tačiau ji yra netolygi. Mūsų vaikas nuo gimimo turi daugybę autizmo bruožų, tačiau mes pradėjome ieškoti atsakymų tik tuomet, kai pradėjo vėluoti kalbos raida“, – atvirai dalinasi Laima.

Autistiški vaikai kolektyve

Kadangi Laimos su Vytauto sūnus lanko mokyklą, jiems puikiai pažįstama, kokių iššūkių tenka patirti autistiškam vaikui ir jo tėvams, integruojantis į kolektyvą. Deja, vis dar trūksta bendro supratimo, kaip padėti vaikui, daugybę tėvų sukausto baimė vien išgirdus, kad autistiškas vaikas bus darželio grupėje ar mokyklos klasėje.

Daugiau apie tai, kaip galime padėti autistiškiems vaikams integruotis į kolektyvą ir kiek daug gali vaikai vieni iš kitų išmokti, klausykite tinklalaidės pokalbyje. Visą pokalbį klausykite mūsų tinklalaidėje.

O visus tinklalaidės „Pagarbi tėvystė“ epizodus rasite tinklalaidžių platformose arba www.mylu.lt.