– Papasakokite, kaip su autizmu jūs pati esate susijusi asmeniškai?
– Auginu dukrelę, turinčią autizmo spektro sutrikimą. Kai mūsų šeima išgirdo diagnozę – mano dukrai buvo daugiau kaip ketveri metai. Mes sužinojome labai vėlai. Pirmiausia, tai mūsų pirmas vaikas, antra – mūsų dukrytė aukštai funkcionuojanti (tai reiškia vidutinio arba aukšto intelekto), todėl mes ne iš karto pastebėjome, kad kažkas ne taip, šeimos gydytojas juo labiau. Bet kai jau sužinojome – buvo gana sudėtinga situacija. Bet giliai įkvėpėme ir ėmėmės veikti.
– Ką darėte?
– Pirmiausia surinkau informaciją apie tai, kas šiai dienai pasaulyje geriausio, tinkančio šių vaikų ugdymui (nes autizmas neišgydomas). Mums labai pasisekė, kad tais metais, kai gavome diagnozę, kaip tik vyko Europe Autism kongresas. Mes iškart į jį nuvažiavome ir gavome naujausią informaciją, naujausius tyrimus ir t.t. Taip sužinojome apie Taikomąją elgesio analizę. Grįžome į Lietuvą, ėmėme žiūrėti, kas tokias paslaugas teikia čia. Suradome, bet kai pradėjome su jais dirbti supratau, kad kažkas vyksta ne taip. Kaip tik tuo metu buvau pradėjusi studijuoti Taikomąją elgesio analizę užsienyje ir susipažinau tiek su principais ir metodikomis, tiek su Tarptautiniu etikos kodeksu. Pamačiau, kad gauname ne tik neetiškas, bet ir nekokybiškas paslaugas. Todėl pasiraitojau rankoves, subūriau bendraminčius ir įsteigėme „Abos centrą”, kur ugdome Autizmo spektro ar kitą sutrikimą turinčius vaikus pagal Taikomosios elgesio analizės metodiką laikydamiesi etikos ir kokybės standartų, mūsų veiklą prižiūri profesionalus BCBA laipsnį turintis ekspertas iš Floridos, o darbuotojai yra pabaigę sertifikuotus mokslus. Taigi su autizmu šiandien esu susijusi ir tiesiogiai, kaip mama, ir tiesiogiai, kaip Taikomosios elgesio analizės specialistė ir edukologė.
– Bendraujate su tėvais, auginančiais vaikus su autizmu, dėl ko jie labiausiai nerimauja, išgirdę tokią diagnozę?
– Kai išgirsti diagnozę – tavo pasaulis akimirkai sugriūna. Bent jau taip buvo man. Natūralu, nes, kai dar pilve nešioji savo būsimą vaikelį, įsivaizduoji, koks jis bus, kaip daug dalykų veiksite jam gimus, kuri šviesią ateitį šiam mažyliui. Kai sužinai diagnozę – visas tas vaizdinys subliūkšta. Dar reikia pridurti, kad bent jau anksčiau apie tai, kas yra autizmas, apskritai informacijos praktiškai nebuvo. Buvo baisūs stereotipai ir gąsdinanti informacija internete. Taigi ta baimė, kuri apima, yra neįtikėtina. Tėvai išgyvena penkias stadijas, kurias išgyvena žmonės, sužinoję, kad jų artimasis mirė. Tik jei mirus žmogui po kurio laiko galų gale ateina susitaikymas, kai turi diagnozę apie tai, kad tavo vaikui kažkas ne taip ir tu to niekaip nepakeisi, o kas tavęs laukia – nežinai – tos stadijos linkusios atsinaujinti. Dažniausiai tai susiję su vaiko raidos etapais (darželis, priešmokyklinė grupė, mokykla ir t.t.), taip pat su regresais, kurie dažnai būna autistukams. Koks būtų mano patarimas ir kas padėjo man? Aš giliai įkvėpiau ir sau pasakiau: „Tai yra ta pati mergaitė, kurią aš taip myliu. Tai – mano dukra. Taip, ji turi autizmo spektrą, tačiau nuo to juk mano meilė jai nepasikeitė. O ir dukra mano nepasikeitė. Tiesiog pasikeis mūsų gyvenimas. Tą reikia priimti atsistoti ir eiti dirbti. Nes laikas labai brangus. Tu gali gailėtis savęs ar keikti pasaulį (nors nepatarčiau to ilgai daryti, nes tai niekur neveda), bet neturi teisės nedirbti, laikas per brangus ir jo neatsuksi”. Didžiausias tėvų nerimas paprastai būna susijęs su tuo, ką dabar daryti? Kaip padėti vaikui? Kaip jį ugdyti? Ką aš galiu padaryti, o ko nepakeisiu? Kur rasti pagalbos? Tų klausimų ir dalykų, kuriuos reikia įveikti – begalės. Taip pat užklumpa klausimas: „O kas bus kai aš numirsiu?” Mes šį klausimą išsprendėme. Aš turiu nuostabų įprastos raidos sūnų, nepaprastai geros širdies vaiką. Būdamas ketverių jis naktį, išgirdęs, kaip jo sesuo verkia, pašokdavo iš lovos, pasičiupdavo žaislinį kardą ir bėgdavo jos gelbėti. Tai tikrai nuostabus žmogus. Aš esu rami. Žinoma, mes darome viską, kad pagalbos mūsų dukrai reiktų kuo mažiau, aš tikiu, kad ji bus savarankiška ir galės gyventi savarankiškai, tačiau jei kartais nutiktų kažkaip kitaip – aš vis tiek rami. Juolab, kad turiu didžiulę nuostabią šeimą, nepaprastai profesionalų ir atsidavusį kolektyvą. Su tokiais žmonėmis – kaip už mūro.
– Kokie didžiausi iššūkiai laukia tėvų?
– Labai gaila, bet Lietuvoje tėvų laukia labai dideli iššūkiai. Kažkodėl mūsų valstybė vis dar labiau linkusi investuoti į daiktus, pastatus ir sienas, o ne į mokslą ir žinias. Ši sritis – nėra išimtis. Todėl realios pagalbos, kurią teiktų valstybė – nėra. Nėra ir pakankamai informacijos apie tai, ką gi galima padaryti (nors jos dabar gerokai daugiau nei buvo prieš penkis metus, kai mes gavome diagnozę). Vadinasi, arba tėvai turės savo lėšomis samdyti specialistus, o profesionalų Lietuvoje tikrai vis dar labai trūksta, arba, kaip aš, mokytis, keisti profesiją ir dirbti patiems. Tai nėra sąžininga, tačiau dėl savo vaikų mes galime padaryti daug dalykų. Mano partnerė ir kolegė savo per anksti gimusį vaikutį užsiaugino iš kruopos. Kitas dalykas – išmokti gyventi kitaip, išmokti suprasti savo vaiką, išmokti jį ugdyti ir žinoti, kaip tai daryti. Žodžiu, vieni iššūkiai. Bet labai svarbu nenuleisti rankų.
– Kaip atpažinti vaiką su autizmu? Kokiais požymiais jis išsiskiria? Koks jiems būdingas temperamentas?
– Autizmo spektro sutrikimas – tai spektras. Todėl šie žmonės tikrai labai įvairūs. Kaip nėra dviejų vienodų įprastos raidos žmonių, taip nėra ir autizmo spektre. Tačiau yra kai kurie dalykai, kurie būdingi daugumai autistų. Pirmiausia, jau pas kūdikius galima pamatyti socialinio bendravimo ir bendro dėmesio deficitą, jie su aplinkiniais kontaktą palaiko ne taip, kaip įprastos raidos jų bendraamžiai. Taip pat kone absoliučiai daugumai autizmo spektre esančių vaikų pasireiškia vienokie ar kitokie komunikacijos ir kalbos raidos sutrikimai – pradedant sutrikusiu gebėjimu žodžiais ir neverbaliniais gestais reikšti mintis ir baigiant kalbos suvokimo problemomis.
– Daugelis šių vaikų pasižymi ypatingais sugebėjimais, netradiciniu požiūriu į pasaulį. Ar tai tiesa ir kokie dažniausiai tai būna sugebėjimai?
– Taip, tikrai yra autistiškų žmonių, kurie „vunderkindai” kuriose nors srityse. Teko girdėti, kad mokslininkai didžiuojasi, jei yra autizmo spektre. Kodėl? Čia dėl vieno autizmo ypatumų. Autistukai yra labai užsispyrę, ir jei jie kažkuo domisi – tai apie tą sritį sužinos VISKĄ. Jis nevalgys, negers, nemiegos – o gilinsis ir ieškos. Todėl užsienyje jau yra kompanijų, kurios net į darbo skelbimus deda, kad priima autizmo spektre esančius žmones. Nes tai atsidavę ir labai į tikslą orientuoti žmonės. Kiek žinau, Microsoft įkūrėjas Billas Gates’as tokius skelbimus duoda. Tiesa, jis ir pats yra autizmo spektre, todėl puikiai žino, kodėl tai daro. Tačiau, kaip minėjau, autizmo spektras yra spektras. Man, pavyzdžiui, visi mano vaikai yra unikalūs, nesvarbu ar jie aspergeriai (tie, kurie „vunderkindai”) ar Kanerio autizmą turintys vaikai. Kiekvienas jų svarbus, kiekvieno jų pasiekimus pastebiu ir labai jais džiaugiuosi. Beje, aš esu įsitikinusi, kad kažkuris mano vaikų atras vaistus nuo vėžio. Va taip. Ir tai ne būtinai tas, kuris dabar labai stiprus. O net ir tie, kurie neatras – jie turi savo kelią. Tai mano vaikai, aš jais didžiuojuosi. Juk svarbiausia vaiką priimti, mylėti ir vertinti – nesvarbu, ar jis spektre, ar ne.
– Kokio amžiaus vaikams dažniausiai nustatomas autizmas ir gal domėjotės, kokios yra dažniausios jo priežastys?
– Tikslių priežasčių nėra nustatyta. Mokslininkai linkę manyti, kad priežastys genetinės ir/ arba biologinės, tačiau tikslių duomenų, kaip minėjau, nėra. Užsienyje autizmas gali būti įtariamas jau vos kelis mėnesius sulaukusiems vaikams, Lietuvoje diagnostika vėlyvesnė, tačiau vis gerėja. Jei anksčiau nustatydavo daugiausia trimečiams – penkiamečiams (kaip buvo mūsų atveju), tai dabar jau turime labai daug klientų, kuriuos atsiunčia gydytojai, ir kuriems nėra nė dviejų. Tai džiugina. Nes kuo anksčiau pradėsi su vaiku dirbti – tuo geresnių rezultatų galėsi pasiekti. Žinoma, kiekvienas vaikas turi savo maksimumą, tačiau daug daugiau dalykų galima padaryti pradėjus teikti terapiją dvimečiui.
– Kokie yra taikomi gydymo metodai?
– Mokslinį pagrindą turinčių terapijų yra įvairių. Tėvai gali rinktis. Vienintelis dalykas – labai svarbu, kad tai būtų mokslinį pagrindą turinti terapija, ir kad ją teiktų sertifikuotas specialistas, kuris laikosi etikos ir kokybės standartų. Nes labai liūdna, bet šioje srityje vis dar galima sutikti nemažai „šarlatanų”, kurių tikslas pralobti žmogaus silpnumo sąskaitą. O diagnozę gavę tėvai griebiasi pačių įvairiausių šiaudų, ir ant tokių šarlatanų „pasimauna”. Reikia suprasti ir žinoti, kad autizmas nėra išgydomas, ir nėra nei stebuklingų vaistų, nei stebuklingų miltelių. Tačiau daug dalykų vaikas (pagal savo gebėjimus, žinoma) gali išmokti ir prisivyti bendraamžius ar gyventi normalų savarankišką gyvenimą.
– Koks yra visuomenės požiūris į tokius vaikus Lietuvoje? Kaip juos priima mokykloje? Darželiuose?
– Man gyvenime sekasi, aš, matyt, gimiau po laiminga žvaigžde. Mano dukra lanko nuostabią mokyklą „Pažinimo medis”, kur neįtikėtina bendruomenė: demokratiška ir tokia TIKRA. Ten visi jaučiasi savi. Mokyklos bendruomenė mano dukrytę jau pažįsta, visada pakalbina, priima jos kai kuriuos keistumus. Jos klasėje yra nuostabių vaikų, jos mokytojos – ypatingos. Tačiau, žinoma, visuomenėje diskriminacijos vis dar daug. Šie vaikai vis dar stigmatizuojami. Tikra istorija: autistiško vaiko mama ir senelė turėjo įgimtą širdies ydą, vaikas staiga pradėjo dūsauti. Nuvedė jį pas kardiologą. Tas klausinėjo anamnezės: jo, mama serga, močiutė serga – rizika yra, reikia daryti tyrimus. Tačiau atsivertęs ir pamatęs diagnozę pareiškė: „A, neverta, jis gi autistas, todėl ir dūsauja”. Suprask, autistas širdies neturi. Man teko sulaukti buvusių auklėtojų skambučių: „Jūsų mergaitė labai verkia, nežinom, ką daryti”. O kas nutiko? „Užsigavo”. Tai ką daryti – apkabinti, normalu, kad verkia. Jai gi skauda, ji tokia pati kaip visi. Dažnai tenka girdėti mitą, kad autistai neturi jausmų. Arba, kad jiems nereikia žmonių. Absoliuti nesąmonė, jie turi jausmus, jie moka mylėti, pykti, džiaugtis ir t.t. Jie gali nesuprasti ar netinkamai reaguoti į aplinkinių žmonių jausmus, bet patys jie jaučia lygiai taip pat, kaip mes su jumis, jie tokie patys žmonės. Ir draugauti jie nori, tik dažnai nemoka. O kadangi nuolat susiduria su atstūmimu – tai ir renkasi vienatvę. Bet čia mes, aplinkiniai, juos padarome vienišais. Taigi, kai kuriuos dalykus teko patirti ir vis dar tenka ir mums. Bet aš turiu storą odą ir savo vaikus saugau ir saugosiu; be to, stengiuosi į viską žiūrėti pozityviai.
– Ar daug pagalbos skiria mūsų valstybė?
– Neskiria visai. Viską tenka daryti patiems tėvams. O tai kainuoja nerealiai. Mes kažkada skaičiavome su vyru, kad jau butuką būtume galėję nusipirkti už tai, kiek investavome į savo dukrytės ugdymą. Bet kas yra butas lyginant su vaiku. Mes gi žinome, kas pasaulyje svarbiausia, ir tai tikrai ne daiktai ar turtai. Tik gaila, kad yra nemažai tėvų, kurie negali sau to leisti. Mums pasisekė, mes išsilavinę, turėjome ir turime gerus darbus, mokame ir galime daug dirbti. Bet ne visiems taip sekasi.
– Kokie yra populiariausi mitai apie autizmą turinčius žmones?
– Arba kad jie nevaldomi chuliganai, arba, kad žmonės linguojantys ir žiūrintys į vieną tašką, arba, kad vaikai smaragdo akimis (indigo). O iš tikrųjų jie tokie patys žmonės kaip mes, tik turintys savo ypatumų.
