Kaip sako puspenktų metų Marijaus mama Margarita, šiandien jiems jau yra pasisekę pasiekti progresą: berniukas po truputį pradeda kalbėti, tobulėja ir kiti įgūdžiai. Tačiau, kaip pabrėžia moteris, jų šeimai labai pasisekė: jie turėjo galimybes padėti savo vaikui, prie šeimos gerovės labai prisidėjo ir vyro tėvai, Marijaus seneliai, pas kuriuos persikraustę, tiek Margarita, tiek Valentinas turi galimybę dirbti.
O tai nėra taip dažna. „Daug tėvų, dažniausiai mamų, iškrenta iš darbo rinkos, nes negali suderinti darbo ir neįgalaus vaiko auginimo“, – sako Margarita.
Marijaus tėvai sako sutinkantys kalbėti nebūdami anonimais, nes mano, kad labai svarbu parodyti, jog auginti kitokį, ypatingą, vaiką, nėra kažkokia stigma, kurios žmonės turėtų gėdytis. „Stengiausi kalbėti atvirai tam, kad kitos šeimos, ypač tos, kurios ką tik išgirdo diagnozę, skaitydamos suprastų, kad ne jos vienos susiduria su tuo, ką mes jau esame praėję. Ir kad diagnozė dar tikrai ne pabaiga, o tik pradžia“, – sako moteris
– Margarita, papasakokite, kiek žinojote apie autizmo spektro sutrikimus, kai laukėtės savo vaiko.
– Turbūt ne ką daugiau nei ir visi kiti – žinojau, kad egzistuoja toks sutrikimas, nes buvau mačiusi filmą „Lietaus žmogus“. Autizmas man siejosi su keistu genialumu, nors tai tinka tik Aspergerio sindromą turintiems, bet ne visiems autizmo spektre esantiems žmonėms.
– Kada savo vaiko elgesyje pastebėjote kažką, kas sukėlė įtarimų? Kas tai buvo?
– Mūsų situacija klasikinė – tų požymių buvo labai anksti, tačiau vis nurašydavom užsispyrusiam charakteriui. Kadangi abu su vyru esame „prie meno“, manėme, kad ir mūsų Marijus yra toks kitoks, nestandartas. Pavyzdžiui, nors sukimasis ratu yra vienas standartinių ankstyvųjų autizmo spektro požymių ir tai Marijui prasidėjo maždaug 1,7 metų, tačiau susiejome sukimosi maniją su naujo žaislo – medinės antytės – atsiradimu, nes būtent su ja ir sukdavosi.
Tada pradėjau daugiau domėtis, skaityti. Sulėtėjusi raida atvedė iki straipsnių apie autizmą ir jo klasikinius požymius. Pamačiau, kad Marijus taip pat nedaro „ate ate“, nerodo pirštu į daiktus ir pats nežiūri, kai į juos rodau, ne visada reaguoja į savo vardą. Jis savaitėmis pratindavosi prie naujo žaislo ar daikto, nežaisdavo vaidybinių žaidimų ir šiaip viską, kas nauja, darydavo labai lėtai ir labai atsargiai.
Pavyzdžiui, Marijus pirmą kartą atsisėdo ant paprastos vaikiškos kėdutės, kai jam buvo 2,1 metų. Tos jo pastangos, susikaupimas ir baimė tai padaryti buvo mums signalas, kad tikrai kažkas yra ne taip. Žinoma, prie viso to buvo ir jautrumas sensoriniams pojūčiams – pavyzdžiui, būdavo dienų, kad mes netgi negalėdavome prie jo pjaustyti maisto, nes jį taip erzindavo tas garsas, kad atbėgdavo iš kito namo galo žiūrėti, kas vyksta.
– Papasakokite, kaip jūsų vaikui buvo diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai. Kiek informacijos jums apie tai suteikė, kaip nuteikė medikai, ar buvo aišku, ką reikia daryti, kaip elgtis, kokie tolimesni žingsniai?
– Marijui buvo 2,7 metų, kai pagaliau pakliuvome į Santarų klinikų Vaiko raidos centrą. Vyras vyko kartu su sūnumi, dvi savaites buvo atliekamas vertinimas. Kaip dabar prisimenu tą dieną, kuomet atvykau jų pasiimti ir išgirsti įvertinimo rezultatus. Susirinko gydytojų konsiliumas, pasodino mus kabinete ir ramiai aiškino, kad Marijui įtaria autizmo spektrą, kad greičiausiai bus nustatytas sunkus neįgalumas, nes pagal CARS skalę Marijus surinko 42 balus (sunkus autizmas). Pamenu, paklausiau gydytojų, kokios prognozės, kad mano Marijus kalbės. Gydytojai negalėjo duoti jokių garantijų...
Iš kabineto išėjau suprasdama, kad nuo šios akimirkos mūsų visų gyvenimas visam laikui pasikeitė, tačiau ką konkrečiai daryti, kas būtų geriausia, informacijos negavome. Mums buvo pasakyta tik tiek, kad reikia lankyti ankstyvąją reabilitaciją, mūsų mieste esantį vaiko raidos centrą bei ugdymo įstaigą. Tačiau iš tiesų negavome jokio konkretumo, kurio tuo metu taip reikia – nei kokių rūšių terapijos yra, nei kurią geriausia būtų pritaikyti Marijui, nei kokią ugdymo įstaigą rinktis pagal Marijaus poreikius.
Ne ką mažiau svarbu ir tai, kad mes patys, tėvai, negavome jokios informacijos, kur mums kreiptis pagalbos tam, kad išgyventume šitą sunkų laikotarpį, kokiomis valstybės socialinėmis paslaugomis galėtume naudotis tam, kad palengvintume savo gyvenimą. Lėktuve yra pagrindinė taisyklė pirmiausia užsidėti deguonies kaukę sau, o tik tada vaikui. Taip garantuojamas tėvų sąmonės išsaugojimas tam, kad jie galėtų padėti savo vaikui. Šiuo atveju, kai išgirsti tokią diagnozę, tau ne tik neduoda tos kaukės, bet ir nepasako, kur jos ieškoti.
– Kokia buvo jūsų pačios reakcija?
– Sako, kad yra neigimo, pykčio, gedėjimo ir susitaikymo stadijos. Aš iškart perėjau prie gedėjimo stadijos ir tai buvo vienas skausmingiausių gyvenimo etapų. Buvau mama, kuri besąlyginę meilę savo vaikui pajuto nuo to momento, kai pirmą kartą išgirdo jo verksmą. Į jį žiūrėdama jau pirmosiomis dienomis įsivaizdavau mūsų gyvenimą kartu: pirmuosius pokalbius su juo, mokyklą, universitetą, darbą, meilę, šeimą ir kaip bus nerealu tai, kad galėsiu visame tame jo gyvenime dalyvauti.
Ir kai tau gydytojai susėdę pasako, kad neaišku, ar jūsų vaikas išvis kada nors kalbės, visi tie lūkesčiai, kuriuos turėjai, visos tos svajonės apie vidurinės baigimą, universitetą, sėkmingą savirealizaciją staiga turi susimažinti iki to, kad noriu, jog mano vaikas kalbėtų, pats nueitų į tualetą, savarankiškai gebėtų susitvarkyti buityje. O po to – kaip Dievas duos.
Būsiu atvira – be specialistų pagalbos nebūčiau viena išgyvenusi viso to, nes kilo įvairiausių minčių ir emocijų. Tačiau mūsų šeimai pasisekė, kad turėjome finansines galimybes gauti gerų specialistų pagalbą. O ką daryti toms šeimoms, kurios tokių galimybių neturi? Dažnas taip ir lieka neigimo stadijoje, nuo kurios kenčia ne tik patys tėvai, vaikai, bet, vėliau, ir pedagogai, iš kurių tikimasi, kad „sutvarkys“ jų vaiką ir padarys stebuklą.
– Ar greitai apie tai papasakojote artimiesiems? Kokia buvo artimos aplinkos reakcija?
– Kaip ir minėjau, man pasisekė, kadangi neigimo stadijos nepatyriau. Buvau atvira ir nuo nieko neslėpiau Marijaus diagnozės. Tiesa, kadangi autizmo spektro sutrikimas nėra toks, kuris yra akivaizdžiai matomas, iki šiol turime giminaičių, kurie autizmo spektrui būdingas sensorines perkrovas priskiria paprastiems charakterio bruožams. Mano stiprybė yra ta, kad dėl didelio darbo ir specialistų pagalbos dabar visiškai priimu Marijų tokį, koks jis yra, todėl man ir nekyla problemų ar gėdos jausmo kalbėti apie tai, koks Marijus yra iš tikro.
– Ar galite plačiau papasakoti apie savo vaiko autizmo spektro ypatumus? Kuo jie pasireiškia, kokie buvo ir yra didžiausi iššūkiai?
– Dabar esame padarę didžiulį progresą – Marijaus kalbos suvokimas geras, supranta nesudėtingas komandas, po truputį pradeda kalbėti – pats dėlioja kelių žodžių sakinius, rodo „ate ate“, rodo ir žiūri, kai jam rodo pirštu, pats sėkmingai valgo. Tiesa, kaip ir daugeliui autizmo spektre esančių vaikų, mums vis dar yra labai sudėtinga su tualeto reikalais, pats savarankiškai neapsirengia, ne visada ir nusirengia.
Turime tam tikras taisykles, kurios jam labai svarbios – visada turi būti uždarytos durys, stalčiai, skirtingi šeimos nariai tam tikrose situacijose turi pasakyti būtent tokias ir ne kitokias frazes. Kai nutinka sensorinė perkrova, turime prisiliesti prie tam tikrų daiktų, prieš jam paliečiant. Tačiau nepasakyčiau, kad visa tai yra labai dideli iššūkiai – mes visi priimame Marijų tokį, koks jis yra, gerbdami jo poreikius.
Labai padeda tai, kad vieną etapą keičia kitas. Pavyzdžiui, jeigu buvo laikotarpis, kurio metu Marijus darė „myliu myliu“ viskam, ką matė aplinkui (rankenom, stalams, medžiams, akmenims, suoliukams, augalams ir t.t.), tai dabar šis etapas jau eina į pabaigą.
– Kai kalbama apie autizmą, dažnai greta eina pasakojimai ir apie ypatingus gabumus, jusles ir dovanas. Kaip yra jūsų atveju?
– Autizmo spektre esančių žmonių sensoriniai pojūčiai yra kitokie nei neurotipinių žmonių. Iš dalies tai ir lemia sulėtėjusią raidą. Ankstyvoje vaikystėje Marijus buvo labai jautrus garsams, dabar jau tikrai nebėra tokio jautrumo. Marijų labai domina raidės, skaičiai, bet ypatingus gabumus turi muzikai – jo muzikinė klausa yra geriausia visoje ugdymo įstaigoje, tai bent kol kas būtent muzikine linkme ir ketiname kreipti savo vaiką.
– Ar jūsų vaiko diagnozė kažkaip paveikė jūsų šeimą, jos gyvenimą?
– Mūsų šeimos gyvenimas apsivertė 180 laipsnių kampu. Suprasdami, kad abu su vyru nebūsime pajėgūs ir dirbti, ir suteikti reikiamą pagalbą vaikui, pasitelkėme į pagalbą vyro tėvus – persikėlėme gyventi į kitą miestą, apsigyvenome kartu su vyro tėvais. Šiandien jie labai padeda auginant vaiką, o mes su vyru turime galimybę dirbti.
Aš, aišku, pasikartosiu, bet mums su vyru labai pasisekė. Gyvenimas, duodamas mums iššūkį auginti specialiųjų poreikių vaiką, taip pat davė ir priemones tai padaryti, nepašalinant savęs iš socialinio gyvenimo. Ką daryti tiems, kurie jokios pagalbos nesulaukia, o tokių yra begalės? Daug tėvų, dažniausiai mamų, iškrenta iš darbo rinkos, nes negali suderinti darbo ir neįgalaus vaiko auginimo. Taip mes vietoje vieno žmogaus, kuriam reikalinga pagalba ir išlaikymas, turime jau du.
Valstybė iš esmės turi keisti požiūrį į tai, kokios pagalbos reikia šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus. Turime ne lopyti neveikiančios sistemos pasekmes, o įgalinti šeimas išlikti produktyvia visuomenės dalimi net ir turint šeimoje vaiką su negalia.
– Ar kada nors esate susidūrusi su visuomenės neišmanymu?
– Manau, kad svarbiau yra ne neišmanymas, o žmonių polinkis į išankstinį kito žmogaus vertinimą. Mes kiekvienas esame skirtingas, todėl turime pirmiausia atsisakyti polinkio vertinti ir teisti kitą. O to teisimo ir vertinimo dar yra labai daug mūsų visuomenėje – jeigu vaikas nepaiso tėvų nurodymų, tai būtinai išlepintas, jeigu garsiai rėkia, tai būtinai „ožiuojasi“, jeigu vis dar nedaro to, ką daro kiti jo bendraamžiai, tai tėvai greičiausiai „apsileidę“. Esu įsitikinusi, kad autizmo spektre esantys žmonės mums visiems yra dovana ir kartu pamoka, dėl kurios vieną dieną suprasime, kad nieko tokio būti kitokiam nei visi.
– Ar kada nors sulaukėte pagalbos (nebūtinai materialios) iš valstybės? Kuo ji galėtų labiau padėti autizmo spektro sutrikimus turintiems vaikams ir jų tėvams?
– Valstybės skiriama materialinė pagalba prie esamos socialinės politikos tikrai nėra pakankama. Kaip ir minėjau, pirmiausia ir svarbiausia, kad patys tėvai negauna visiškai jokios pagalbos. Kaip tėvai gali padėti savo vaikams, jeigu jiems patiems būtina psichologinė pagalba? Pirmiausia mes turime pradėti kalbėti apie realios psichologinės pagalbos teikimą tėvams ir jų įgalinimą suteikti reikiamą pagalbą savo vaikui. Esama situacija, kuomet valstybė surašo diagnozę, įvertina neįgalumo lygį ir tėvus palieka likimo valiai, nėra priimtina.
Antroje vietoje turime kalbėti apie tokių socialinių paslaugų sukūrimą, kurios leistų darbingo amžiaus tėvams, auginantiems neįgalius vaikus, neiškristi iš darbo rinkos. Nuo visiems prieinamo organizuoto pavėžėjimo į ugdymo įstaigas iki realios ir veikiančios pagalbos į namus.
Galiausiai, visi tėvai, kurie išgirsta pirmą kartą diagnozę savo vaikams, privalo gauti koncentruotą informaciją tiek apie sutrikimą, tiek apie reikiamą pagalbą galinčias suteikti įstaigas ir institucijas. Ir tai turi būti pateikiama raštu, o ne žodžiu, nes išgirdus žodžius „sunkus neįgalumas“ daugiau nelabai ir pavyksta suvokti.
– Kuo jūsų gyvenimas skiriasi nuo žmonių, auginančių neurotipiškus vaikus?
– Iš esmės niekuo, tik kad turime šiek tiek daugiau taisyklių namuose ir iššūkių, sprendžiant Marijaus savarankiškumo problemas. Galbūt šiek tiek daugiau tenka paplanuoti vykstant kur į svečius, tačiau mes patys neleidžiame, kad Marijaus diagnozė kažkaip paveiktų mūsų gyvenimą. Todėl Marijus yra pripratęs, kad mūsų namuose būna svečių, jais džiaugiasi, taip pat daug kur važiuojame, kuo Marijus irgi be galo džiaugiasi. Sakyčiau, kad Marijaus vaikystė yra labai laiminga, o juk būtent to ir turi siekti kiekvieni tėvai.
– Ar galite papasakoti, kokios taisyklės galioja bendraujant su autizmo spektrui priklausančiu žmogumi? Ar yra kažkokių bendrųjų taisyklių, kurias galėtume pritaikyti daugiau mažiau visiems, net ir sunkų autizmą turintiems žmonėms, kad palengvintume tarpusavio bendravimą?
– Yra tik viena pagrindinė taisyklė – gerbti žmogaus, su kuriuo bendrauji, poreikius, ir nedaryti to, kas nėra būtina ir kas tam žmogui nepatinka. Viskas. Pagarba, meilė ir supratimas kitam – tai yra raktas į bendravimą su visais, įskaitant ir autizmo spektre esančiais žmonėmis.
– Visuomenė dažnai nežino, kaip kalbėtis, jei sužino, kad tėvai augina vaiką, priklausantį autizmo spektrui, arba turintį kitas, bent jau iš dalies stigmatizuojamas, diagnozes. Kaip jums atrodo, kaip tokiu atveju geriausia kalbėtis su draugu, artimuoju? Ar paminėti besiskiriantį vaiko elgesį, ar apsimesti, kad viskas įprasta? Ar klausinėti, ar geriau kalbėti apie kitką? Ar siūlyti savo pagalbą, ar geriau nekišti trigrašio? Kaip jums jautėsi ir kaip dabar atrodo geriausia?
– Manau, kad tas bendravimas labai priklauso nuo pačių tėvų psichologinės būklės. Mūsų atveju, kadangi esame visiškai priėmę tiek savo vaiką, tiek jo diagnozę, jaustumėme didesnį nejaukumą, jeigu pajustume, kad kitas žmogus jaučiasi nejaukiai. Todėl mes visada kalbame atvirai ir netgi patys pasakome, kad mūsų vaikas autizmo spektre, jeigu matome, kad tam tikras jo elgesys kitam gali atrodyti keistas.
– Jūsų vaikas dar nėra mokyklinio amžiaus, tačiau neilgai trukus bus. Kokia jūsų nuomonė apie įtraukųjį ugdymą?
– Tiek mano, tiek mano vyro ir visos šeimos pozicija yra vieninga – dabar, vertindami Marijaus poreikius ir galimybes, renkamės ir toliau artimoje ateityje ketiname rinktis tik specialiojo ugdymo įstaigą. Kai kalbame apie įtraukųjį ugdymą, aš visada prisimenu tą karikatūrą, kurioje akvariume plaukiojanti auksinė žuvelė kartu su beždžione ir kitais gyvūnais verčiama laikyti lipimo į medį egzaminą. Tas pats yra ir su įtraukiuoju ugdymu – popieriuje valstybė sako, kad turime užtikrinti visiems lygias teises dalyvauti ugdymo veikloje, nediskriminacinę aplinką. Puiku, tačiau ar kalbėdami apie lygias teises kalbame apie galimybes pasinaudoti tomis teisėmis?
Mūsų Marijus šiandien yra auksinė žuvelė, kuri bendrojo ugdymo įstaigoje būtų verčiama lipti į medį. Turėjome savaitės laiko patirtį bendrojo ugdymo įstaigos darželyje ir nė vienas to prisiminti nenorime – darbuotojai neturėjo žinių, kaip su juo reikia dirbti, o Marijus nuolat patyrė sensorinę perkrovą, nes vaikų kiekis ir triukšmas grupėje jam buvo nepakeliamas. Su ašaromis palikdavome, su ašaromis pasiimdavome.
Dabar Marijus jau antrus metus lanko privačią specialiojo ugdymo įstaigą, kur grupėje yra tik 4 vaikai, ir kur jis su džiaugsmu kasdien eina. Visiems žinoma, kad streso faktorius darbe mažina produktyvumą. Kodėl tai žinodami, mes tuo pat metu tikimės, kad mūsų vaikai pasieks rezultatų mokydamiesi aplinkoje, kuri jiems kelia stresą? Ir tai galioja ne tik ypatingiems vaikams, bet visiems be išimties. Ar galite įsivaizduoti, koks produktyvumas matematikos klasėje, kurioje ketvirtadalis mokinių yra tos žuvytės akvariume, turinčios įlipti į medį?
Man, kaip autizmo spektre esančio vaiko mamai, nesuprantama, kodėl valstybė formuoja tokią švietimo politiką, kurioje mūsų vaikai, būdami galbūt neprilygstami tam tikroje sferoje, yra verčiami mokytis to, ko jie gyvenime nebus pajėgūs išmokti. Galbūt mano Marijus nebus pajėgus suvokti Saulės mūšio prasmės arba išspręsti lygties su nežinomuoju, tačiau ar tai yra svarbiausia? Svarbiausia, kad jis užaugtų savarankiškas, doras ir laimingas žmogus, kuris savo turimais gebėjimais galėtų prisidėti prie mūsų visų gerovės kūrimo. Būtent tai ir turėtų būti visuomenės ir valstybės prioritetas, nepriklausomai nuo to, turi vaikas diagnozę ar ne.
– Valentinai (Valentinas – Marijaus tėtis, specialusis pedagogas, kaip specialistas atsakęs į šį, paskutinįjį klausimą, – red. past.), gal galite papasakoti, su kokiomis problemomis mokykloje susiduria pedagogai, kai klasėje, mokykloje atsiranda specialiųjų poreikių turintis vaikas?
– Nėra taip, kad atėjęs į klasę, mokyklą, specialiųjų ugdymosi poreikių turintis mokinys sukuria problemą. Čia labiau norėtųsi išskirti kylančius sunkumus dėl kitų priežasčių.
Visų pirma, tai specialistų trūkumas. Pavyzdžiui, viena kaimo mokykla visus metus neranda logopedo bei trūksta dar 0,5 etato specialiojo pedagogo. Kita priežastis – reikiamos materialinės bazės trūkumas. Įsivaizduokite, kad yra mokyklų, kuriose katastrofiškai trūksta patalpų. Ne visi specialistai turi kabinetus, o ką kalbėti apie sensorinius ar nusiraminimo kambarius, reikalingas priemones?
Ir vis tik, esminė priežastis – švietimo sistemos spragos. Specialiųjų ugdymosi poreikių turintys mokiniai yra labai skirtingi: vienoks ugdymas yra mokinių, turinčių skaitymo ar rašymo, dėmesio ir aktyvumo sutrikimus, o kitoks, turinčių vidutinį intelekto sutrikimą ar sunkų autizmą.
Įsivaizduokite, kad į 5 klasę atėjo didelių specialiųjų ugdymosi poreikių turintis mokinys, kuris neskaito, nerašo ir sunkiai kalba arba išvis nekalba. Jis turi kartu su klase mokytis istorijos, geografijos, vėliau fizikos ir chemijos. Tačiau jam iš esmės reikalingas kitoks ugdymas, atliepiantis jo poreikius. Būtent todėl tikrai ne visuomet bendrojo ugdymo įstaiga gali užtikrinti išties reikalingą ugdymą mokiniui.
